Menu

 

Bejelentkezés tagjainknak:

TAG KAPU

 

Bejelentkezés önkénteseinknek:

ÖNKÉNTES KAPU

2015. évi híreink

Kedves csoport társak, kedves betegek, barátok!

Mezei István vagyok, az Egyesület új vezetője.

Mint azt bizonyára tudjátok, Zoli úgy döntött, hogy nem folytatja tovább az Egyesületünk vezetését. Erről a legutóbbi kiadványunkban olvashattatok. A legutóbbi közgyűlésen engem bíztak meg a jelenlévők az egyesület további vezetésével, melyet örömmel elfogadtam. Miért? Azért, mert feladatomnak, és kötelességemnek éreztem, hogy Gabi néni hagyatékát tovább vigyük, és tartsuk azt a magas színvonalat, amit Zoli, és az önkéntesek kemény munkájának hála mindannyian élvezhetünk.

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól.

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5%-ának megfelelő összeg.
Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben!

A Magyar Lupus Egyesület közhasznú munkájának biztosításához ebben az évben is szükségünk van nagylelkű támogatóink anyagi segítségére. Az elmúlt évben magánszemélyektől és vállalkozásoktól jelentős – összesen 1.351.260 Ft összegű – támogatásban részesültünk. Ez az év sokkal nehezebben indult, a pályázati források beszűkültek, támogatási kérelmeinket több cég is elutasította. Nagy szükségünk van adományokra magánszemélyektől, kérjük, ha teheti, támogassa a Magyar Lupus Egyesületet!

Köszönjük a pontos tagdíjbefizetéseket! Kérjük azon tagjainkat, akik nem fizették ki 2015. január 31-ig a tagdíjat, egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében sürgősen egyenlítsék ki. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… Késedelmesen fizető tagjaink újabb sárga csekket kaptak, de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra vagy postautalványon (piros csekken), levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület. Weboldalunk fejlesztése eredményeként a tagdíj bankkártyával is kifizethető.

Elkészült legújabb weblapunk, amely a mai kor követelményeit figyelembe véve is a legmagasabb szintű technikai hátteret képviseli.
Korszerű tartalomkezelő rendszerben építettem újra a weblap szerkezetét és tartalmát. Könnyebb lesz az egyesületi tagoknak a bejelentkezés a nem publikus felületekhez.

Aktív I. és Támogató I. tagjaink e hírlevelünkkel egy időben a megszokottnál egy nagyobb terjedelmű és értékű csomagot kapnak egyesületünktől.
Minden tagnak postázzuk e lapszámunk mellé a legújabb Pillangó c. újságot, az Autoimmun Kaleidoszkóp és a Reumatológiáról mindenkinek c. magazin legújabb lapszámát és 10. DVD-nket.
A kiadványok mellett a késedelem nélkül fizető tagjaink megkapják új tagsági kártyájukat és a tagdíj befizetését igazoló bélyeget is.

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez.

  

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.
https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9
E-mail: Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.">Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát., Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.">Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

2014-ben kettő pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 2.379.960 Ft vissza nem térítendő forrást kértünk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használnánk fel. Ezen a pályázaton 250.000 Ft vissza nem térítendő forráshoz jutottunk, melyet szerződésmódosítás után Pillangó magazinunk részbeni költségeire használtunk fel.

Régóta dédelgetett célunk, hogy Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezzük 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából.

A 2014. évben (a 2013. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 668.889 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott 186 fő adózótól.

Kedves Betegtársak, Egyesületi tagok, Orvosok és Partnerek!

A legtöbb ember életében eljön az a pillanat, amikor egy nehéz és fájdalmas döntést kell hoznia. Az én életemben ez az idő most jött el, s úgy döntöttem, hogy 2015. február 28-án leköszönök a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnöki posztjáról.

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp legújabb lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk is kapott a magazinból.

A Szimpatika Magazin 2014. decemberi számában jelent meg írás a lupuszról „Alattomos és veszélyes” címmel, Draveczky-Ury Ádám tollából. Köszönjük a Szimpatika Magazinnak, hogy ezzel a ritka betegséggel is foglalkoznak színvonalas lapjukban!

Ebben az évben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az elmúlt év. 

Terveink szerint őszi betegfórumunk október 31-én (szombaton) lesz megszokott helyszínünkön. Erről meghívót fogunk majd küldeni tagjainknak, s weblapunkon is megjelentetjük a részletes programot, várhatóan 2015 szeptemberében.

Utolsó bejegyzés a Társalgóban

Kedves Andi! Nekem konkrétan leállították a szoptatást szteroid szedés miatt gyermekem 3 hónapos korában, pedig bőven volt tejem és alig tudták utána elapasztani.

Tovább a Társalgóba

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Go to top