| |
21. Lupus Europe konferencia - 2010. szeptember 22-26. |
Csak
röviden...
A Lupus Europe európai szervezetet több mint 22 éve alapították európai
országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos
betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-ban, a Brüsszelben
megrendezett konvención - az első „kelet-európai” országként - lett teljes
jogú tagja a Lupus Europe-nak (akkori nevén: ELEF - European Lupus
Erythematosus Federation). Az utóbbi években a Lupus Europe vezetősége olyan
elégedett volt a Magyar Lupus Egyesület nemzetközi munká-jával, hogy
megtisztelt bennünket azzal, hogy a 21. Lupus Europe konvenciót
Magyarország, a Magyar Lupus Egyesület rendezhesse. Kettő év előkészítő
munka után 2010. szeptember 22-26-ig került megrendezésre a 21. Lupus Europe
nemzetközi konferencia, melynek helyszíne a budapesti Premium Apartman Hotel
volt. Néhány kivétellel mindegyik európai országból érkeztek delegáltak, a
részvevők létszámát tekintve a budapesti konvenció rekordot döntött. Úgy
érezzük, kíváncsiak voltak az első „kelet-európai” rendező országra és
aktivitásunkra. Külön öröm számunkra, hogy kettő „keleti” országból is
érkeztek delegáltak: Romániából és Lengyelországból.
Az első napon, az „üdvözlő vacsora” előtt léptek fel a soproni Ízisz Hastánc
Stúdió tagjai, akik táncukkal – Hevér Krisztina emlékére – fantasztikus
hangulatot teremtettek. Ezután köszöntőt mondott Schopper Carol,
egyesületünk alapítójának – Schopper Gabriellának – lánya.
A konferencia szakmai programjairól részletes összefoglalót készített Balázs
Henrietta, amely a 6-12. oldalon olvasható.
A konferencia harmadik napján a sok-sok szakmai program mellett a Debreceni
Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum III. számú Belgyógyászati
Klinikáról érkeztek előadók. Dr. Tarr Tünde egyetemi tanársegéd „Lupus
betegek nyomon követéséből származó személyes tapasztalatok” címmel tartott
angol nyelvű előadást, majd Dr. Brúgós Boglárka szakorvos előadása
következett „Biomarkerek a Lupus Nephritis-ben” címmel.
A konferencia második, harmadik és negyedik napján - a szakmai munka
végeztével - bemutattuk Budapestet vendégeinknek. Az esti órákban budapesti
autóbuszos városnézést szerveztünk, ellátogattunk a Budai Várba, majd a
Speiz Étteremben vacsoráztunk. A harmadik napon Szentendrére kirándultunk, s
városnézés után vacsoráztunk. A konvenció utolsó napján autóbuszos budapesti
városnézésre invitáltuk a résztvevőket. Voltunk az Andrássy úton, a Hősök
terén, és a Parlamentnél, majd egy csodálatos esti dunai sétahajózás
következett. A programok után a Márványmenyasszony Étteremben vacsoráztunk.
Büszkék vagyunk arra, hogy ez a nemzetközi konferencia a mi kis hazánkban
kerülhetett megrendezésre, s hogy mi lehettünk a „házigazdák”. Szeretném
megemlíteni, hogy az esemény színvonalas megvalósításához nagyban
hozzájárult a Nemzeti Civil Alapprogram Nemzetközi Civil Kapcsolatok és
Európai Integráció Kollégiuma által kiírt pályázatán elnyert jelentős
forrás. Úgy érzem, hogy példaértékű összefogással, csapatmunkában sikerült
egy olyan konferenciát szerveznünk, melynek eredményeként rengeteg
elismerést kaptunk. A „csapattagok” nevei, akik mellettem részt vettek a
szervezési munkában: Balázs Henrietta, Bera Istvánné Ilona, Janecskó
Anna, Mártaszéki Ferencé Ilona, Turi Gabriella és Varga Gábor. Úgy
érzem, hogy ez az összefogás egyesületünk jövőjére is pozitív hatással lesz.
A következő évben Dániában (Koppenhágában), 2012-ben Cipruson, 2013-ban
pedig várhatóan Franciaországban (Párizsban) kerül megrendezésre a Lupus
Europe soron következő konferenciája. Bízunk benne, hogy Magyarországra is
minél hamarabb újra sor kerül, s nem kell 21 évet várnunk a következő
konferenciára.
Purgel Zoltán
elnök
Varga
Gábor tollából...
Bizonyára sokan emlékeznek rá, hogy 2010 nyarán türelmet kértünk
tagjainktól, mert a konferencia megszervezése időt és energiát vett igénybe,
oly nagy munka volt előttünk, hogy mással nem tudtunk foglalkozni. A munka
oroszlánrésze - emlékeim szerint - 2010. augusztusában kezdődött. Sorban
futottak be a regisztrációk, idegen nyelvű szórólap anyagokat terveztünk és
szerkesztettünk, intéznünk kellett a szállodával és szabadidős programokkal
kapcsolatos teendőket, a szponzorok keresése is ekkor történt. Közeledve a
konferenciához egyre jobban felgyorsultak az események, szeptemberben
heteken át éjszakába menően konzultáltam Purgel Zoltánnal és hoztunk fontos,
sürgős döntéseket.
Aztán eljött 2010. szeptember 20, az a hétfői nap, amikor is a hosszas
távmunka után, újra találkozhattam Zolival személyesen, utoljára a Lupus
Day-en láttuk egymást, nagyon jó volt újra kezet rázni vele, főleg ennyi idő
után. Ezen a napon találkozhattam Mártaszéki Icuval is, a program az eddigi
munkánkból származó anyagok szállodába szállítása volt, illetve egy
nagybevásárlást tartottunk, amin igyekeztünk olyan élelmiszereket vásárolni,
amikkel elkényeztethettük leendő vendégeinket.
2010. szeptember 21-én, kedden elkezdtük a konferencia táskák
összeállítását, voltak vendégfogadások is, különösen fontosnak tartottuk a
Lupus Europe elnökének, Yvonne Nortonnak a személyes, repülőtéren való
fogadását, így legalább megbizonyosodhattunk arról, hogy a mozgássérült
taxival való szállítás sikeres volt-e.
2010. szeptember 22., szerda volt a konferencia első hivatalos napja, minden
kollégánk megérkezett reggel, senki nem unatkozott, ez a regisztrációk napja
volt, rengeteg vendég érkezett, hamarosan történtek olyan események,
amelyekkel kapcsolatban, mint szervezőknek, helyt kellett állnunk. A nap
fénypontja a konferencia nyitóvacsorája volt, amelyet - kolléganőmnek
köszönhetően - sikerült úgy lebonyolítani, hogy nem csak a külföldi vendégek
élvezhették, hanem sikerült „szinkrontolmácsolással” mindenki számára boldog
perceket szerezni. Ezúton szeretnék köszönetet mondani a soproni Ízisz
Hastánc Stúdiónak, különösképpen Tóth-Sebestyén Ibolyának és kedves férjének
Péternek, hogy megtiszteltek bennünket azzal, hogy az eseményhez méltó
előadást tartottak a résztvevők számára.
2010. szeptember 23-án, csütörtökön nyitottuk meg hivatalosan a
konferenciát. Sajnos úgy adódott, hogy olyan sokan vettek részt ezen a
napon, hogy nem volt elegendő asztal és szék a konferencia-teremben, így -
bármennyire is tökéletesen megterveztük - borult minden, újra kellett
rendezni a konferencia termet. Közben sürgettek minket, hiszen már tizenöt
perc csúszásban voltunk, de hát hogyan kezdhettem volna el megnyitni a
konferenciát, ha a társaság felének még nincs ülőhelye? Bár csúszással, de
sikerült a problémát megoldani, a megnyitó is sikerült.
A nap számomra kiemelkedő eseménye az volt, hogy megmutathattam Purgel
Zoltánnak egy prospektust, amely szerint a Schopper Gabriella Magyar Lupus
Egyesületet nemzetközi életműdíjra jelölték a 9. Nemzetközi SLE
Kongresszuson, amelynek megrendezésére Vancouver-ben került sor. Ezt a díjat
elismerésül adták azok számára, akik nagy mértékben hozzájárultak ahhoz a
világméretű törekvéshez, hogy megértessék, kezeljék és/vagy megelőzzék a
Lupus-t és következményeit.
Számomra nagy élmény volt a UCB támogatásával és részvételével megtartott
előadás a klinikai kísérletekről, betekintést kaphattam ezek folyamatába,
boldog vagyok, hogy ma már tudom azt, hogy mit jelent, ha egy gyógyszer
kifejlesztése az 1-es, 2-es vagy 3-as fázisban van. A nemzeti riportok
napirendi pontnál két csodálatos eredményt jelenthettünk be, egyrészt a
Hevér Krisztina Díj létrehozását, másrészt az első országos médiumban való
szereplésünket. 2010. szeptember 24-én, pénteken beszámolót hallgathattunk
meg az Európai Betegek Fórumának szemináriumáról, amely megerősítette azt a
véleményemet, hogy nagyon fontos a különböző betegszervezetek közötti
együttműködés, amennyire csak lehetséges, hiszen az erő a mennyiségben van.
Ez az előadás rávilágított egy olyan tényre, amely akkor még nem nagyon
tudatosodott bennem, amikor az egyesületben dolgozni kezdtem: senki más nem
képes jobban elmondani egy betegség vagy egy egészségügyi technológia
hatásait, mint a beteg. Más szavakkal elmondva, akkor döbbentem rá arra,
hogy valami hiányzik, sokkal több figyelmet kell fordítani tagjainkra, meg
kell kérdeznünk véleményüket, a legkisebb problémákkal, ügyekkel
kapcsolatban is, az így nyert információkat fel kell dolgoznunk és
elemeznünk kell. Erre nagyon jó példa volt a 2010-es nemzetközi felmérés,
amellyel kapcsolatban külön kikérték véleményünket, tagjaink együttműködése
sikert hozott egyesületünk számára, köszönjük mindenkinek. Különösképpen
szeretnék köszönetet mondani azon kollégáimnak, akik lehetővé tették a
magyar fordítás hozzáférését.
2010. szeptember 25-én, szombaton a Lupus Europe stratégiai tervébe
pillanthattunk bele, amely a 2009 - 2012-es időszakra szól. Fontos tudnunk,
hogy az egyesületünk stratégiája illeszkedik-e a nemzetközi szervezet
elképzeléseihez.
2010. szeptember 26-án, vasárnap vendégeink sorban jelentkeztek ki a
szállodából és vettek búcsút tőlünk. Hazamentek kollégáink is, akikkel oly
csodálatos napokat tölthettünk együtt. Valami véget ért..., valami
csodálatos.
2010. szeptember 27-én, hétfőn összepakoltunk a szállodában és leadtuk azt a
szobát, amit mi úgy neveztünk el, hogy a mi kis főhadiszállásunk. Zolival
visszavittük az egyesület székhelyére a különböző, megmaradt anyagokat,
műszaki eszközöket.
Szándékosan nem mentem bele részletekbe ebben a cikkben. A részletes szakmai
beszámoló a 6. oldalon olvasható. 2009. szeptembere óta dolgozom az
egyesületben, próbálom ötleteimmel előrébb vinni az egyesület életét,
támogatni a Magyarországon élő lupusz betegeket. Sokszor feltettem magamnak
a kérdést, hogy érdemes volt-e részt venni ezen a konferencián. A válaszom
egyértelműen az, hogy: igen!
A 2008-as és 2009-es konferenciáról csak beszámolók útján értesültem. Átélni
egy ilyen eseményt, az csodálatos. 2010-ben erre az időszakra időzítettem
szabadságom egy részét, és azt kell mondanom, hogy jól tettem, mert a
legcsodálatosabb 1 hetem ez a konferencia volt. Annak ellenére is, hogy,
mint vendéglátók, dolgoznunk kellett végig, még a kirándulások sem voltak
olyanok, mintha kirándulni mentünk volna, hiszen mindig azt kellett
figyelnünk, hogy vendégeink mindent megkapnak-e, amire szükségük van.
Lehet, hogy tagjaink nem érzik azt, hogy számukra elsőrendűen fontos ez a
nemzetközi konferencia. Higgye el mindenki, hogy azoknak, akik aktívan
megpróbálnak segíteni az egyesületben, akik minden egyes projektnél,
feladatnál döntést hoznak, elengedhetetlenül fontos. Tudnunk kell azt, hogy
az, amit csinálunk, az jó-e. Tudnunk kell, hogy egyesületünk élete jó
irányba megy-e. Az, hogy ebben biztosak legyünk, egyetlen lehetőségünk van,
megnézni, hogy mások, a nemzetközi közösségen belül, hogyan csinálják. És
igen, el kell mondanom, hogy a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület
olyan munkát végez, amely európai szinten megállja helyét. A konferencia
megszervezése olyan jól sikerült, hogy példakép lettünk a többi ország
számára. Bebizonyítottuk, hogy a magyarok profi vendéglátók, vendégszeretők,
és ha törődésről van szó, nem ismernek határokat.
Ez a konferencia megmutatta számomra, hogy milyen irányban kell továbbmennem
a hazai projektek, feladatok terén, igyekszem idén is hasonlóan segíteni a
Magyarországon élő lupusz betegeket, mint ahogy azt tettem 2010-ben.
Szeretnék eredményekről beszámolni az idei nemzetközi konferencián, ha
megadatik számomra a lehetőség, hogy képviselőként kiutazhassam Dániába.
Ehhez azonban szükségem van kollégáim, és természetesen az Önök segítségére.
Tegyünk együtt a világon élő Lupusz Betegekért, mert hiszen a lupusz az,
amelyről oly nehéz beszélni, de még nehezebb élni vele!
Varga Gábor
alelnök
Balázs
Henrietta: Szakmai összefoglaló
A 21., éves Európai Lupusz Konferenciának 2010 – ben Budapest adott
otthont szeptember 22-26. között.
2010. szeptember 22.
Szeptember 22-én a konferencia első napját a résztvevők regisztrációjával
kezdtük. Sajnálatos módon a nap folyamán az egyik máltai résztvevő, Yvonne
személyesen megtapasztalhatta a magyar egészségügyi ellátást, mivel magas
vérnyomás problémája miatt orvosi ellátásban kellett részesíteni. A délután
folyamán a Lupus Europe zártkörű igazgatósági ülése zajlott. A konferencia
ünnepélyes nyitóestjén Yvonne Norton és Schopper Carol beszéde után a
soproni Ízisz Hastánc Stúdió táncelőadását élvezhették a résztvevők. Ezt
követően fogyasztották el vendégeink az igazán magyaros ízvilágú vacsorát.
2010. szeptember 23.
A konferencia második napján nyitóbeszédet mondott Yvonne Norton, a Lupus
Europe elnökasszonya és Varga Gábor, a Magyar Lupus Egyesület alelnöke,
nemzetközi kapcsolattartója.
A Lupus Europe
igazgatóságának beszámolója
Szeptember 23-án, a konferencia második napjának délelőttjén a Lupus Europe
elnökének, kincstárnokának és titkárának beszámolóit hallgathatták az
egybegyűltek.
A Lupus Europe az Egyesült Királyságban bejegyzett szervezet: 1989-ben
alakult ELEF néven, 2008. október 21-től a neve Lupus Europe. A szervezet
célja: a Lupus betegek egyesítése, képviselete Európában. A Lupus Europe
testülete az egyes tagországok egyesületeinek képviselőiből áll, akik
önkéntes tagok. 2009-ben a Lupus Europe főbb támogatói: Merck Serono
(poszterek, információs kiadványok), Hoffmann-la Roche (új website), UCB
(stratégiai terv, Közös Ügy projekt, Élet a Lupusszal felmérés), GSK (Közös
Ügy projekt).
Elkészült a Lupus Europe és a Lupus Foundation of America által az Élet a
Lupusszal felmérés, amely megmutatta a hasonlóságokat és különbségeket
Európában és Amerikában, valamint rámutatott arra, hogy szükséges egy
következő felmérés: Karrier / Munka a Lupus betegek szempontjából.
A Lupus Europe tagja az EPF (Európai Betegek Fóruma) és az IAPO
(Betegszervezetek Nemzetközi Egyesülete) szervezeteknek.
Újdonság, hogy csatlakozott a Lupus Europe-hoz Románia, képviselője a
konferencián Sorana Dinvale volt. A jelenleg 16 tagot számláló egyesület két
évvel ezelőtt alakult, két alapító tagja orvos. Sorana elmondta, hogy a
Lupus betegek nehéz helyzetben vannak, mert sajnálatos módon Romániában a
gyógyszerek nagyon drágák, a kórházak nagyon rossz állapotban vannak,
gyógyszert és ételt is kell vinni, valamint a kezelési módokat gyakran
váltogatják. Az egyesület hatékony működtetése érdekében próbálnak könyvelőt
és jogászt keresni.
Riport a EULAR
(Európai Reumaellenes Liga) konferenciáról, 2010. Róma
A konferencián 15.500 látogató vett részt, 3508 standdal.
A kiállított poszter témája az SLE hatása volt a betegek munkakörülményeire,
családi kapcsolataikra és az egészségügyi állapotukra. A konferencia
lebonyolítása félelmetes szervezési kihívást jelentett: 10.000 ember
étkeztetése egyidejűleg történt.
A négy megfeszített tempójú, munkával teli nap célja a kapcsolatok építése
volt, valamint a klinikai kísérletek céljainak újragondolása. Ennek mérlege
pozitív: jobb tudományos anyagok kerültek összeállításra, melynek célja a
lupusz jobb megértése, és az egészségügyben használt képalkotó eljárások
legújabb fejlesztéseinek bemutatása.
& 9. Nemzetközi SLE Kongresszus, Vancouver
1200 résztvevővel került lebonyolításra ez a kongresszus. A Lupus Europe egy
új információs kiadvánnyal jelent meg, amely minden résztvevő
konferenciatáskájába bekerült. Egy új hagyományt teremtettek: a „Sétát a
Lupusért”, amelyet Blanca (Spanyolország) vezetett. Ezt követően sor került
egy csodálatos vacsorára a UCB gyógyszergyár vendéglátásával, majd
megemlékeztek lupuszos betegtársunkról, Rudolf Hocks-ról (Németország).
Kihirdetésre került a The International Lifetime Achievement Award nyertese:
Fatima Maria Lavoll (Norvégia).
The International
Lifetime Achievement Award,
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület.
Részlet Kirsten (Dánia) 2010.07.28-án kelt leveléből: A legutóbbi, 9.
Nemzetközi SLE Kongresszuson, Vancouver-ben egy újonnan alapított díj került
átadásra – a Nemzetközi Életműdíj az SLE kezelésével kapcsolatosan –
jelöltek benneteket! Biztos vagyok abban, hogy Yvonne már értesített
benneteket erről. Nagy meglepetés volt mindenki számára, még azok számára
is, akik ezen alkalommal díjat nyertek.
A The International Lifetime Achievement Award elismerés mindazoknak, akik
nagymértékben hozzájárultak ahhoz a világméretű törekvéshez, hogy
megértessék, kezeljék és / vagy megelőzzék a lupuszt és következményeit.
Klinikai
kísérletek a UCB támogatásával és részvételével
A konferencia második napján érkezett hozzánk az Egyesült Királyságból,
Birminghamből Caroline Gordon professzornő, aki előadásában a lupuszban
történő klinikai kísérleti eredményekről számolt be.
Miért van szükség a klinikai kísérletekre? Mert mielőtt az orvosok egy új
gyógyszert felírhatnak a betegeknek, a kezelést illetően bizonyítani kell,
hogy az biztonságos és hatékony. Ennek a bizonyításnak a módja a klinikai
kísérlet, amely nyomon követi az orvosság hatásait nagyszámú emberek
bevonásával. A klinikai kutatások valójában orvosi kutatások, amelyeket
gondosan megterveznek, hogy teszteljék a hatékonyságát és biztonságát egy új
gyógyszernek. Ezek a klinikai kísérletek rendszerint laboratóriumi tesztek
és állatokon végzett kutatások után következnek, ezen fázisok mutatják, hogy
a gyógyszer talán működik embereken is. Mivel azonban a folyamat szigorúan
szabályozott és költséges, előfordulhat, hogy egy új gyógyszer kiértékelése
10 évet is igénybe vesz.
Felvetődhet a kérdés, hogy miért fontosak a klinikai kutatások? „A klinikai
kutatás a kulcsa annak, hogy a lupus betegség kezelését előrevigyük.” (Lupus
Research Institute)
A gondosan kivitelezett klinikai kísérlet a legbiztonságosabb módja annak,
hogy olyan gyógyszereket találjunk, amelyek működnek a páciensek esetében,
és hogy új módokat találjunk, melyek az egészségünk jobbá tételét jelentik.
A klinikai kísérleteket egy terv szerint bonyolítják le, amelyet
protokollnak hívunk. Ez a protokoll írja le, hogy mely betegek vehetnek
részt a kísérletben, megfelelően időzíti a teszteket és folyamatokat,
gyógyszereket, adagolást, a kísérlet hosszát, valamint az eredményeket,
amelyeket aztán mérni kell.
A klinikai kísérletek minden országban szigorúan szabályozottak és az ún.
GCP (Good Clinical Practices) szabványt követik. A GCP az egész világra
vonatkozóan definiálja a klinikai kísérletek szabványait. Az emberi jogok
figyelembe vétele ugyancsak fontos szempont. Ezért mielőtt az önkéntesek
vagy betegek részt vesznek egy klinikai kísérletben, egy hivatalos,
akkreditált kutatási központban egy vizsgálaton kell átesniük, amely azt
garantálja, hogy minden, a kutatásban való részvételhez szükséges
kritériumnak megfelelnek, és nincs olyan feltétel, amely kizárja őket a
tanulmányból. A klinikai kísérletek nyomon követése, dokumentálása nagyon
magas szintű szabványok által szabályozott. Tettek már kísérletet arra, hogy
a szabályozást egységessé tegyék, de még mindig vannak olyan országok,
amelyeknek saját, specifikus szabályaik vannak. Alapfogalom az „informed
consent”, amely két részből áll: egy dokumentumból és egy folyamatból. Az
informed consent dokumentum egy összefoglalót ad a klinikai kísérletről,
amely tartalmazza a célját, a kezelések folyamatait és időzítéseit, a
lehetséges kockázatokat és előnyöket, a folyamatban való részvétel
alternatíváit, stb. Az informed consent folyamat lényege: magyarázatot ad a
beteg számára, így segíti a kísérlet alanyát abban, hogy kellően
megalapozott döntést hozhasson arról, vajon elkezdi vagy folytatja a
kísérletben való részvételt. Tudni kell azonban, hogy az informed consent
nem egy szerződés, a beteg bármikor visszaléphet. Az informed consent
folyamata a következő: először az orvos megbeszéli a beteggel a kísérlet
kockázatait, előnyeit, mielőtt az elkezdődik. Ezután az orvos megadja a
betegnek azt az időt és lehetőséget, hogy kérdéseket tegyen fel a kísérletre
vonatkozóan és ezeket megbeszélje a rokonaival és családtagjaival.
Amennyiben a beteg részt kíván venni a kísérletben, egy önkéntes
nyilatkozatot tesz, egy dátummal ellátott informed consent dokumentum
aláírásával, amelyből természetesen másolatot kap. Ezt követően a beteg
időszakosan meglátogatja a klinikát, hogy ellenőrizze a kísérlet folyamatát.
Természetesen a betegnek bármikor joga van a visszalépésre minden büntetés,
következmény vagy ok nélkül. Itt vetődik fel a kérdés, hogy miért fontos Ön?
Mivel a betegek toborzása egy kritikus pont egy klinikai kísérlet
sikerességére nézve. A lassan haladó betegtoborzás növeli a költségeket és
késlelteti az eredmények klinikai gyakorlatban történő felhasználását. Mi
az, ami meghatározza, hogy a klinikai kísérletben már nem vehet részt
többet? Ezek az alábbi okok lehetnek: kísérleti gyógyszerek, placebók
alkalmazása, szükségtelen tesztek lefuttatása, és lehetséges, hogy extra
költségek merülnek fel a kísérlet alatt a további ellátásra vonatkozóan.
Továbbá, ha a kísérlet után elérhetővé válik egy gyógyszer, illetve a
jelenlegi gyógyszeres kezelés hatékonynak bizonyul.
Mik azok, amiket a betegek már mondtak a kísérletek előnyeiről? Első helyen
említendő az életminőség javítása, lehetőség az életben változtatásra. Tudni
kell, hogy a kísérleteket ápolókból és orvosokból álló kis csapatok végzik,
amelyek biztosítják a folyamatos törődést a beteggel, ezért a betegség
fellobbanásait korábban észreveszik és kezelik, ezáltal ezek súlyossága
csökken a négyhetente történő látogatásoknak köszönhetően.
Mik azok az aggodalmak, amelyek felmerülnek a betegekben? Aggodalom azzal
kapcsolatban, hogy az új gyógyszernek nem lesz előnye, vagy placebo hatás
történik; azaz a tüneteket és az életminőséget tekintve nem történik
tényleges pozitív változás. A másik jellemző az új gyógyszerrel kapcsolatos
korlátozott ismeret és félelem a mellékhatásoktól. Megjelenhet az aggodalom
azzal kapcsolatban, hogy milyen más kezelések lehetségesek, ha nem történik
pozitív eredmény. Bizonytalanság azzal kapcsolatban, hogy vajon a gyógyszer
hosszú távon elérhetővé válik; azaz a félelem attól, hogy a kísérlet vége
egyben az élet megváltozásának lehetőségének végét is jelenti-e. Továbbá
felmerül annak szükségessége, hogy tervezzünk a szabadsággal, hiszen a
rengeteg kórházi látogatás időt igényel.
Kétségtelen, hogy a klinikai kísérletben való részvétel számos előnnyel is
jár. Ezek közül kiemelkedő, hogy hozzáférhetőek az új gyógyszerek, mielőtt
azok széles körben elérhetővé válnak. A kísérlet lehetővé teheti olyan
módszerek elérését, amelyek a tüneteket csökkenthetik, és ezek a módszerek
máshogy nem elérhetőek. További előnyt jelent az időszakos orvosi ellátás
lehetősége vezető egészségügyi centrumokban a klinikai kísérlet időtartama
alatt, valamint az aktív szerep a betegek számára a saját egészséggel való
törődésben, és mások segítése, hogy klinikai kutatásokban részt vegyenek.
Amennyiben a klinikai kísérlet lefedi a kezelés költségeit, ez a beteg
számára pénzügyi szempontból előnyös is lehet.
De ne felejtsük el az érem másik oldalát sem, beszéljünk néhány szót a
klinikai kísérletben való részvétel kockázatairól is. Felvetődhet annak a
lehetősége, hogy placebó hatásnak vagyunk kitéve. Előfordulhat, hogy a
kísérleti kezelés nem segít a betegnek, annak ellenére, hogy az aktív
gyógyszert kapja, vagy kellemetlen, súlyos, akár életveszélyes mellékhatása
lehet a kezelésnek. A tanulmány megakadályozhatja a beteget abban is, hogy
más kezeléseket kaphasson. A folyamat számos követelményeinek teljesítése
szempontjából rendszeres klinikai látogatás szükséges, vértesztek elvégzése,
kérdőíves felmérések megválaszolása.
Alapkérdés, hogy ki vehet részt egy „lupusz klinikai kísérletben”? Minden
ilyen kísérletnek vannak olyan kritériumai, amelyek megmondják, hogy egy
beteg alkalmas-e a kísérletben való részvételre vagy sem. Ezen kritériumok
azelőtt kerülnek kidolgozásra, meghatározásra, mielőtt a kísérlet elkezd
résztvevőket toborozni. Például kizáró kritériumok azon tulajdonságok,
amelyekkel egy résztvevő nem rendelkezhet a kísérlet alatt, főként
biztonsági okok miatt. A leggyakrabban figyelembe vett kritériumok pl.: kor,
bizonyos lupusz manifesztációk és/vagy gyógyszerek. Ezért a lupusz
betegséget kutatóknak nagy kihívásokkal kell szembenézniük egy tanulmány
megtervezésekor, hiszen ez a betegség nagyon összetett.
Felvetődik a kérdés: miért nehéz egy lupusz klinikai kísérlet véghezvitele?
A lupusz különböző tüneteket produkál az emberekben, különböző
szervrendszereket támadhat meg. Annak a kérdésnek, hogy mit és hogyan tudunk
mérni az értelmezése bonyolult. Nehéz meghatározni, hogy melyik gyógyszer
melyik típusú lupusz betegségben lehet hatékony. A betegek gyakran erős
hatású gyógyszerek (pl. szteroid) hatásának vannak kitéve, amely
befolyásolhatja a kísérlet kimenetelét. Továbbá nehéz definiálni egy
belobbanást, és hogy ennek milyen típusát kellene mérni.
A klinikai kísérletek három fő típusát különböztethetjük meg:
Az első fázisban arra keresik a választ, hogy a gyógyszer biztonságos-e.
Ebben az esetben a gyógyszer első alkalommal használt az emberek esetében.
Ez a kísérlet a gyógyszer toxicitását vizsgálja és megpróbálja megtalálni a
megfelelő dózis tartományát (minimum, maximum). Ebben a fázisban rendszerint
csak kevés ember vesz részt, akik többnyire egészséges önkéntesek, de nem
mindig.
A második fázisban a gyógyszer működési mechanizmusát tárják fel. Mennyi az
a dózis, aminél a hatása a legjobb? Ebben a fázisban azt tesztelik, hogy a
gyógyszernek van-e a betegségre nézve hatása, valamint a biztonságának
további kiértékelése zajlik. A betegek a gyógyszert különböző dózisokban
kapják, abban a tartományban, amit az első fázisban dolgoztak ki. Ezek a
kísérletek megközelítőleg 100 – 400 ember bevonásával zajlanak.
A harmadik fázisban azt kutatják, hogy a gyógyszer használ-e abban a
dózisban, amelyet a második fázisban megállapítottak. A tanulmány csak akkor
lép a harmadik fázisba, miután úgy tűnik, hogy a gyógyszer működik az első
és második fázisban. Ez a fázis emberek százainak bevonásával zajlik, sok
orvosi rendelő, klinika, beteg központ működik közre világszerte, akik vagy
gyógyszert vagy placebót kapnak.
A harmadik fázis célja annak bizonyítása, hogy a gyógyszer biztonságos és
hatékony. Ezen klinikai kísérletek a legösszetettebbek. A harmadik fázisú
klinikai kísérleteket gyakran hívják döntő fontosságú kísérleteknek, mert
egyértelműen mutatják, hogy a gyógyszer jobb, mint a placebó (hamis) vagy a
már meglévő, a betegséggel kapcsolatos kezelések. Ebben a fázisban a
legfontosabb az összehasonlíthatóság, amelyet úgy érnek el, hogy
véletlenszerűen megállapítva egy személy vagy az aktív gyógyszert vagy a
placebót kapja.
Mi a placebó hatás? A placebó gyakorlatilag egy közömbös utánzat a tesztelt
gyógyszerrel szemben, a lényeg, hogy nem szabad semmiféle olyan hatást
kifejtenie, amely befolyásolhatja a kutatás végső eredményét. A placebó
hatás az egészséges lét érzése, amely köszönhető annak a tudatnak, hogy a
beteg a kutatásban részt vesz, összefüggésbe hozható a beteg elvárásaival,
az izgalommal, stresszel. Ez a hatás néha nagyon erős lehet és nem csupán a
tudat, hogy „részt veszek a kezelésben”; a hit, hogy az állapotom jobb lesz
az új gyógyszernek vagy kezelésnek köszönhetően, és a felügyelet, amit a
személy megkap, amikor a klinikai kísérletben részt vesz. A placebó hatás
alkalmazását tekintve két legelterjedtebb módszert említhetünk meg: először
amikor a beteg nem tudja, hogy vajon az aktív gyógyszert, vagy a placebó-t
kapta-e (single blind), másodszor amikor sem a beteg, sem az orvos nem
tudja, hogy az aktív gyógyszer vagy a placebó van-e használatban (double
blind).
Végül beszéljünk a klinikai kísérletek lehetséges kimeneteleiről, amelyek az
alábbiak lehetnek: eredményét tekintve a legjobb esetben az új gyógyszernek
elegendő előnyös hatása van, ezáltal jobb mint a placebó / általános
terápia. A másik lehetőség szerint az új gyógyszer nem jobb, mint a placebó
/ általános terápia. Esetleg az új gyógyszer ugyanolyan, mint az általános
terápia, illetve az új gyógyszer nem olyan ó, mint az általános terápia.
Ezek után jöjjön néhány érdekes tény a klinikai kutatásokkal kapcsolatban.
Az Egyesült Államokban több, mint 2,3 millió ember vesz részt megközelítőleg
80.000 klinikai kutatásban minden évben. 2005-ben 2.261 kutatásban résztvevő
88%-a úgy nyilatkozott, hogy ismét részt venne egy klinikai kísérletben, míg
12%-uk mondott erre nemet. Az 1960-as években 8,1 év kellett, hogy egy
gyógyszert kifejlesszenek, az 1990-es években ez a szám 15,3 év, majdnem a
duplája. Nagyjából 20 év, mire egy szimpla gyógyszeres kezelés eljut a
kezdeti felfedezés állapotától oda, hogy az orvos felírja azt a betegnek.
Néhány nagy klinikai kísérlet „betegszükséglete” az alábbiak szerint
alakult: a legtöbb gyógyszer kifejlesztésének programjához 1500 – 2000 beteg
szükséges, a cukorbetegség vizsgálatához 60.000 beteg, a mellrákéhoz 30.000
beteg, az akut leukémiához 1.913 beteg és a maláriához 16.000 beteg.
Az a papírmennyiség, amely egyetlen, harmadik fázisú klinikai kísérlet
dokumentuma, 5 kamiont töltene meg!
A betegeknek fel kell ismernie, hogy a kísérletben való részvétel nem
gyógymód a lupusz betegségre, továbbá, hogy a személyes részvétel nagyon
fontos a kísérlet egész ideje alatt, az elmulasztott találkozóknak súlyos
következményei lehetnek az egész vizsgálatra nézve. A cégek részéről orvosi
biztosítást nyújtanak minden kísérletben résztvevő számára, amennyiben
gondatlanságot, hanyagságot követnek el a kísérlet időtartama alatt,
valamint téríti az utazási költségeket a klinikai látogatások és
nyomonkövetések alkalmával.
Jelenleg 112 lupusz kísérlet van folyamatban, melyekhez keresnek vagy
keresni fognak betegeket. A lupusz klinikai kísérletekről bővebben a
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=lupus&recr=Open
http://www.lupustrials.org címeken olvashatnak.
Nemzeti riportok
Csak pár perc adatott minden tagország részére, ezért az általunk említett,
kiemelt eredmények ismertetésére is. Részünkről fontosnak tartottuk
megosztani a tagokkal, hogy létrehoztuk a Hevér Krisztina Díjat, amely
egyedülálló kezdeményezés az egyesületek életében, valamint tájékoztattuk
őket az első nyilvános szereplésünkről országos médiumban.
A nap lezárásaként városnéző kirándulást szerveztünk vendégeinknek, amelyet
egy jó hangulatú vacsorával zártunk.
2010. szeptember 24.
European
Patients' Forum Seminar
2010. szeptember 24-én beszámolót hallgattunk az Európai Betegek Fórumának
szemináriumáról (European Patients' Forum Seminar). A szeminárium 2010.
május 18-19-én, Brüsszelben zajlott, ahol különböző betegszervezetek
találkoztak, hogy megismerkedjenek a Health Technology Assessment (HTA)
fogalmával, ezen az eseményen a Lupus Europe is képviseltette magát.
Az Európai Betegek Fóruma egy ernyőszervezet, amely az európai
betegszervezeteket képviseli, küldetése: képviselje a betegeket oly módon,
hogy a betegeket az európai uniós egészségügyi politika és programok
középpontjába állítsa. Az Európai Betegek Fórumának 42 tagja van
(szervezetek), ahol a Lupus Europe egy teljes jogú tag. Az Európai Betegek
Fórumának víziója a jövőre nézve egy magas szintű, betegközpontú, igazságos
egészségügyi ellátás az Európai Unióban mindenütt. A Health Technology
Assessment (HTA) egy kifejezés, amely lefedi az egészségügy bármely
aspektusát, a legfontosabb ezek közül: leírni az előnyeit és nem kívánt
hatásait egy egészségügyi technológiának.
A szemináriumon elhangzott egy fontos megállapítás, mely szerint: senki más
nem képes jobban elmondani egy betegség vagy egy egészségügyi technológia
hatásait, mint maga a beteg. Minden Lupus Europe tagnak tudnia kell az
HTA-ról, amennyiben úgy gondolják, hogy szerepet vállalnak betegeik
képviseletében.
Az orvosok és a szakértők beszélhetnek tudományos alapú bizonyítékokról, és
arról, hogyan kell a betegeket tájékoztatni a kezelésekről, stb., de a
betegek azok, akik tapasztalatból képesek egy kezelés hatásáról beszélni,
amit ők átélnek a valóságban. Ennél fogva a betegek kulcsfontosságú szerepet
játszanak, és meg kell hallgatnunk őket. Kár, hogy a betegek nem azt a
csoportot képviselik, akik nagy mennyiségű pénzzel rendelkeznek.
Néhány példa a HTA-val kapcsolatban a mindennapi egészségügyi ellátásban:
diagnosztikai tesztek, pl. CT, eljárások, laparoszkópia, megelőzés, pl.
gyermekkori oltási programok, a gyógyszerek felírása, pl. inzulin használata
az 1-es típusú cukorbetegeknél, valamint egészségügyi eszköz használata, pl.
a pacemaker, amely a szívműködést szabályozza.
De vannak kérdések is a HTA-val kapcsolatban: biztonságos a használata?
Meddig használható? Milyen betegek számára hatékony? Az HTA-nak vannak
orvosi, szociális és gazdasági aspektusai. Egy beteg és a betegszervezetek
számára is fontos, hogy tájékozottak legyenek, hiszen tájékozottság kell
ahhoz, hogy helyes döntéseket hozhassunk. Nem csupán az a kérdés, hogy
„milyen kezelésre van szükségünk?”, az is fontos, hogy melyik kezelést
akarjuk?”. Az elsődleges cél, hogy semmilyen döntés ne születhessen a
betegek nélkül. A közgazdászok nem fogják azt mondani: „hogy érzed magad?”,
csupán azt: „és ez mennyibe fog kerülni?”. Legjobban a betegek és azok
gondozói értik meg egy új vagy jobb kezelés szükségességét, ezért maguk a
betegek és a betegeket képviselő csoportok járulhatnak hozzá a legjobban az
HTA által nyújtott folyamatokhoz. A Lupus Europe számára tényleg nagyon
fontos, hogy együttműködjön a EULAR-ral. Mert például ha tesztelni
szeretnénk egy új (és ezért költséges) kezelést, nagyobb az esélyünk, hogy
mindezt megtegyük, ha van egy szakértői gárda mögöttünk. Fontos, hogy a
betegszervezeteknek lehessen beleszólása a klinikai kísérletek tervezési
folyamatába és a résztvevők olyan körből kerüljenek ki, akik a betegek
számára a legjobb eredményt biztosítják. Ahhoz, hogy a Lupus Europe
képviseltesse magát, szükséges annak ismerete számára, hogy mi történik az
egyes országokban. A kulcsfontosságú célok egyike: a minimálisan szükséges
ellátás kritériumainak kidolgozása Európában, és annak elősegítése, hogy
minden európai betegnek joga legyen megkapni ugyanazt a színvonalú
egészségügyi ellátást.
Mindezek után levonhatjuk a következtetést: fontos, hogy együtt dolgozzunk a
Lupus Europe-pal, hogy segítsük mindenben, ami ahhoz szükséges, hogy
együttműködésük az Európai Betegek Fórumával sikeres legyen, mert ez az
általunk képviselt betegek érdeke.
Élet a Lupus-szal
II. – Karrier/Munka 2010
A továbbiakban az Élet a Lupus-szal II. – Karrier/Munka 2010-es felmérés
eredményeit elemeztük. Az öt támogatott nyelv képviselőinek tapasztalatai és
Magyarország (meglepetésként ért bennünket): hazánkban 96 kérdőív került
kitöltésre, amiért köszönet illeti meg Janecskó Annát a munkájáért és persze
Önöket!
Magyar orvosok
előadásai
Ezen a napon a Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrum III.
számú Belgyógyászati Klinikáról érkeztek előadók. Dr. Tarr Tünde egyetemi
tanársegéd „Lupus betegek nyomon követéséből származó személyes
tapasztalatok” címmel tartott angol nyelvű előadást, majd Dr. Brúgós
Boglárka szakorvos előadása következett „Biomarkerek a Lupus Nephritis-ben”
címmel.
A nap befejezésként Szentendrére kirándultunk.
2010. szeptember 25.
Lupus Europe
Stratégiai Terv 2009-2012.
A konferencia zárónapján, 2010. szeptember 25-én a Lupus Europe Stratégiai
Terv 2009–2012 című előadást hallgathattuk meg először.
A Stratégiai Tervben hangsúlyt fektettek új tagok felkutatására, régi (nem
aktív tagok) újbóli bevonására (Magyarország a közép-kelet-európai régió
éllovasa). Tovább folyik a kapcsolatépítés együttműködő partnerekkel
(tagországok, betegszervezetek, betegek, támogatók, civil szervezetek,
orvosok, média, nyilvánosság). Folyamatban van kulcsfontosságú üzenetek
kidolgozása (plakátok, absztrakt, információs kiadványok). Nagyon fontos
elem a politikai befolyás kiépítése európai szinten és a Lupus Világnapja
esemény támogatása, ezen esemény médialehetőségének maximális kihasználása,
fejlesztése. A Lupus Europe Konvenció által nyújtott lehetőségek
maximalizálása (pl. workshop a jövőben). Valamint európai szintű Orvosi
Tanácsadó Testület létrehozása, bővítése, és a Lupus Europe, mint szervezet
működésének biztosítása (pénzügy, biztonság és stabilitás).
Elhangzott a 2011 évre szóló munkaterv ismertetése is, amelyet az alábbi
pontokban lehet összefoglalni: a Lupus Europe tagságával, annak elvárásaival
kapcsolatos felmérés, fordítás és publikáció készítése: „Lupus – diagnózis
és kezelés” című könyv (GSK támogatásával). Folytatódik az Élet a Lupus-szal
II. felmérés eredményeinek prezentációja és riportja (UCB támogatásával).
Fontos eseménynek ígérkezik a 2011-es konvenció, Dánia (Roche
támogatásával), továbbá a Caring & Sharing Lupus Europe kiadvány honosítása
nemzetközi szinten.
A szakmai előadásokat budapesti városnézés követte, ahol rengeteg, jó
hangulatú fénykép készült. Ezt követte a búcsúvacsora.
2010. szeptember 26.
2010. szeptember 26-án eltöltöttünk egy utolsó munkaebédet és elérkeztek
az utolsó együtt töltött pillanatok.
Zárásképp álljon itt Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének levele, melyet
hazatérését követően küldött egyesületünk részére.
Kedves Zoli és Gábor!
Mint a LUPUS EUROPE elnöke köszönetet akarok mondani mindkettőtöknek
és az egyesületetek lányainak is, akik mindannyian oly keményen dolgoztatok
azért, hogy a Konvenciót sikerre vigyétek. A tervezés és a tanácskozások
alkalmával tett javaslataitok, gondolataitok, valamint a kirándulások igazán
csodálatosak voltak.
Nektek köszönhetem, hogy beleszerettem Budapestbe! Nagyon remélem, hogy Pete
számára és számomra lesz lehetőségünk arra, hogy egyszer a jövőben
visszatérjünk és újralátogassuk azokat a csodálatos helyszíneket, ahova
vittetek bennünket. Ha magunk lettünk volna, nem láttuk volna azokat a
helyszíneket, amiket láttunk a kirándulások alkalmával vagy nem tudtunk
volna meg ennyit Budapest történelméről.
Kérlek adjátok át Pete és az én köszönet nyilvánításomat mindenkinek, aki
részt vett a Konferencia tervezésében és megszervezésében, nem csak a Lupus
Europe részéről, hanem mint a saját személyes köszönetünket. Igazán úgy
gondoljuk, hogy új BARÁTOKRA találtunk! Nagyon köszönjük.
Remélem minden rendben, hogy folytatni fogjátok munkátokat a Schopper
Gabriella Lupus Egyesületben és a Lupus Europe-ban, és természetesen, hogy
kapcsolatban maradunk, mint Barátok.
Mindannyiotoknak a legeslegjobbakat kívánom: Yvonne
Balázs Henrietta
alelnök
Megjelenések,
publikációk
2010. évi második betegfórumunkat a megszokott szeptemberi hónap helyett
novemberben tudtuk megrendezni. Ennek egyik oka a 21. Lupus Europe
konferencia megrendezésével kapcsolatos megnövekedett feladatok, a másik ok
pedig az ORFI Lukács Klubjának felújítási munkálatai voltak.
A november 13-i fórumon az orvosi előadás után 15 órától saját előadásunk
következett „Nemzet-közi konferenciát szerveztünk” címmel. Az előadást
Balázs Henrietta és Varga Gábor tartotta, s a témája az általunk
megszervezett 21. Lupus Europe nemzetközi konferencia szakmai beszámolója
volt. Henrietta és Gábor projektoros vetítéssel egybekötött előadásában
részletesen összefoglalta a rendezvényt, majd válaszolt a jelenlévők
kérdéseire. Az előadásokról videófelvételt készítettünk, melyet publikálunk
weboldalunkon, s DVD-n eljuttatjuk azon tagtársainknak, akik – a nagy
távolság vagy egészségügyi okok miatt - nem tudtak eljönni találkozónkra. Az
előadás Power Point prezentációja letölthető weboldalunkon: www.lupusz.hu/convention2010/
címen.
Az előadást követően sajtótájékoztatót jelentettünk meg. Köszönetet
szeretnénk mondani azoknak a médiáknak, ahol megjelenhetett a konferencia
összefoglalója. A Reuma Híradó magazin 2010/3. számában jelent meg 2 oldalas
írás, és a Gyógyhír Magazin online kiadásában. Nem titkolt szándékunk volt,
hogy az általunk rendezett 21. Lupus Europe budapesti konferenciára jelenjen
meg egyesületünknek saját angol-magyar nyelvű bemutatkozó prospektusa, óriás
molinó plakátja. A kiadványok színvonalas minőségben jelentek meg, rengeteg
képpel mutatták be a Magyar Lupus Egyesület 17 éves munkáját.
Varga Gábor és Balázs Henrietta
(Fotó: Purgel Zoltán)
Prezentáció letöltése
Purgel Zoltán
elnök
NVLE (Hollandia)
2009. november 28-án az egyesület találkozót szervezett lupusz betegek
számára, a téma a nagyon általános, a lupusz betegeket érintő, fáradtság
volt. A Hollandiában élő lupusz betegek számára, a Lupus Europe által
létrehozott felmérés szerint, a legnagyobb probléma a fáradtság. Az
előadáson három előadó tartott beszédet, a saját érdeklődési területüket és
szaktudásukat felhasználva, kettő pszichológus és egy munkaterápiával
foglalkozó szakember, praktikus tanácsokat kaptak a résztvevők arról, hogy
hogyan tegyük a dolgokat könnyebben kezelhetővé, hogyan spórolhatnak a
betegek energiájukkal. A prezentációk után a hallgatóság tagjai sok kérdést
tehettek fel, valamint élő vitát tarthattak. Megállapíthatjuk, hogy a
fáradtságot, mint a lupusz egy tünetét komolyan kell venni és egy jelentős
tünete a betegségnek. Sajnos nincs rá gyógymód, de van rá mód, hogy a
betegek könnyebben küzdjenek meg ezzel a tünettel. Megállapíthatjuk, hogy a
szisztémás lupusz betegségben szenvedő betegek 25%-a egyben érintett az
antifoszfolipid szindróma betegségben is. Az NVLE elhatározta, hogy egy
Antifoszfolipid Szindróma Bizottságot hoz létre, amelyet két beteg alkot,
egyikük az antifoszfolipid szindróma elsődleges formájában, másikuk
szisztémás lupusz és antifoszfolipid szindróma betegségben szenved. Ők a
lupusz bizottsággal és más szakemberrel dolgoznak együtt.
Az NVLE Díjat azon reumatológusok és az őket segítő nővérek kapták, akik
részt vettek egy vadonatúj módszer kidolgozásában. Ez a módszer egyedi
Hollandiában, alkalmazása nagy befolyással van a betegek kezelésének
minőségére.
Dánia, Lupus DK
A Lupusz Világnapja egy nagyon fontos esemény volt az egyesület számára,
segített abban, hogy a lupusz betegséget, annak létezését az emberek
figyelmébe ajánlja, hogy inspirálja az embereket arra, hogy többen
csatlakozzanak az egyesülethez. Az egyesület büszkén jelenthette be, hogy az
“Élet a lupusszal II.” felmérésben több, mint 50 ember vett részt.
Anglia, Lupus UK
Az egyesület számára még mindig napirendi ponton van a fénycsövek lupusz
betegekre
való negatív hatása, tárgyalásokat folytattak a fényforrásokat gyártó
cégekkel arról, hogy az Európai Unió rendelkezései milyen hatással lesznek a
fényérzékeny lupusz betegekre. Az orvosi weboldal (www.medical.lupusuk.org.uk)
különböző cikkeket és kézikönyveket publikál, hasznos információkat
szolgáltatva a betegségről. A lupusz betegség két TV dráma sorozatban is
megemlítésre került, egy nappali tévéműsorban pedig egy hosszú riportot
láthattak a nézők egy lupusz beteggel. Az angliai gazdasági helyzet miatt a
legtöbb jótékonysági szervezetnél bevételcsökkenés történt, támogatások
megszerzése egyre nehezebbé válik. Azonban a Lupus UK tagjai keményen
dolgoznak azért, hogy a támogatásokat biztosítsák az egyesület számára,
amelyek alapvetően fontosak a kutatások és a betegellátás számára.
LES, az olaszországi lupusz egyesület
Az Olaszországi Lupusz Egyesületet 1987-ben pár beteg alapította, ma már
elmondható,
hogy egy nagyon erős szervezetről van szó, amely 3500 tagot és támogatót
foglal magában. Az elmúlt évben egy új bizottságot hoztak létre, 30 tag vesz
benne részt, az elnöke pedig professzor Alberto Marmont. Az egyesület elnöke
Maria Teresa Tuccio, a testület 11 emberből áll, három orvos és nyolc lupusz
beteg található benne. Tizenkettő regionális csapat dolgozik, amelyek
elhivatottak abban, hogy helyi konferenciákat szervezzenek, valamint más
tevékenységekkel segítsenek az embereknek abban, hogy megértsék
betegségünket. Az egyesület továbbra is részt vesz a betegséggel kapcsolatos
problémák tanulmányozásában, orvos-beteg találkozók, oktató jellegű
találkozók szervezésében, hogy a lupusz betegeknek a legjobb támogatást és
segítséget nyújthassák. Az egyesület az adófizetők hozzájárulása révén
(hasonló, mint Magyarországon az adó 1%) tudományos kísérleti projekteket
támogat, fiatal orvosok képzését támogatja pénzügyileg, valamint pénzügyi
támogatásban részesít lupusz klinikákat.
Norsk Revmatikerforbund Lupusgruppen (NRF)
A norvégiai egyesület 700 tagot számlál, 11 csoportból áll. Május 8-án, a
Lupus Napon
találkozót szerveztek egy kórházban, ahol megközelítőleg 60 vendég vett
részt. Négy
előadó volt, kettő orvos és ketten a testületből. Két fontosabb találkozót
rendeztek Norvégia két pontján. Az egyik fő témája a lupusz betegséggel való
élet volt, a másikon két előadást hallhattak az érdeklődök, egy professzor
és egy gyógyszerész részvételével. Az egyesület vezetője és nemzetközi
kapcsolattartója részt vett kollégájával együtt a 9. Nemzetközi SLE
Kongresszuson, Vancouver-ben, mindezt támogatók szponzorálásával tehették
meg. Az egyesület telefonos segélyszolgálatot működtet. Évente négy
alkalommal jelentetik meg magazinjukat, amelyet e-mailben és postán
juttatnak el a tagoknak.
LUPUS - Sweden, a svédországi egyesület
A lupusz más diagnózisok részeként a Svéd Reumatológiai Egyesülethez
tartozik. Becslések szerint maximum 8000 lupusszal élő beteg van
Svédországban. Az egyesületnek 200 helyi klubja van, szerte az országban,
ahol is emberek - különböző diagnózissal - találkoznak, hogy információt
kapjanak és tapasztalatot cseréljenek. Az egyesület aktív szerepet vállal,
hogy a különböző reumatikus betegségekre felhívja a figyelmet, valamint hogy
megpróbálja befolyásolni a döntéshozókat minden szinten. Fontos témakörök
például a rehabilitációs szolgáltatásokhoz való hozzájutás, rövidebb
várólisták biztosítása, stb. A Reumatikai Társaság kiterjedt hálózattal
rendelkezik, amelyben LUPUSZ specialisták különböző helyi összejövetelek
megszervezésében vesznek részt. Több, mint 150 diagnosztikai specialista
dolgozik a reumatikus diagnózisokkal, többségük diagnosztizált lupusz
betegséggel él együtt. Ezek a személyek helyi, regionális és nemzeti szinten
dolgoznak, minden személyes és anyagi támogatást megkapnak tevékenységükhöz.
Szerte Svédországban találkozók megszervezésére kerül sor, amelyeknek célja
a LUPUSZ-szal kapcsolatos információk terjesztése. A találkozók többsége
kutatással, tanulmányokkal és felfedezésekkel foglalkozik. A Nemzetközi
Lupusz Nap előadások és találkozók megszervezésével telt. 2010-ben egy
regionális hálózatot indítottak a 20 és 45 év közötti lupuszos hölgyek
számára, hálózat neve: “Lupusz - az élet közepén”. A cél több hálózat
létrehozása Svédország más részein, valamint egy ernyőszervezet létrehozása
a Reumatikus Egyesület alatt. Néhány régió érdeklődését fejezte ki ezzel az
ötlettel kapcsolatban. Az egyesület évente négyszer magazint jelentet meg, a
lupusz domináns szerepet kap a tartalom alakításában. Egy 17 éves hölgy
Emilia lépett kapcsolatba az egyesülettel, Professzor Gunnar Sturfelt
segítségével egy speciális magazin jött létre, amelynek címe “Emilia” lett.
Minden tartalom Emilia által került összeállításra, a magazin a fiatalok
lupusszal való életére fókuszál. Ezt a kiadványt 3000 példányban adta ki az
egyesület.
Lupus Group of Cyprus, a ciprusi lupusz
egyesület
Az egyesület a május 9-i Lupusz Világnapja eseményt Nicosia-ban, a La
Monde étteremben ünnepelte egy összejövetel keretében. Kávé, édességek és
cukrászsütemények voltak a kínálatban, amelyek hozzájárultak ahhoz, hogy ez
a nap egy valóban élvezetes és relaxáló nap legyen a résztvevők számára. Az
összejövetelen a résztvevők tombolajátékban vettek részt, az ajándékok
között festmények szerepeltek, amelyeket egy művész barát ajánlott fel. Más
ajándékok is gazdára találtak ezen a délutánon. A Lupusz Nap egyben Anyák
Napja is volt, virágokat árult az egyesület a rendezvényen, a bevétel az
egyesület támogatását jelentette. Egy könyv került bemutatásra, amelyet
Yiola Damianou Papadopoulou írt, aki maga is lupusz beteg. A könyv címe,
“Ragaszkodj álmaidhoz”, azért íródott, hogy erőt és reményt adjon a lupusz
betegeknek, és ez természetesen egy újabb kísérletét is jelentette a
betegségre való felhívásnak.
FELUPUS, a spanyol lupusz egyesület
A szövetséget 1996-ban alapították, jelenleg 22 tagszervezetet tömörít
szerte az országban. Tavaly márciusban voltak testületi választások, amelyek
eredményeképpen elérték azt, hogy képviselőkkel rendelkeznek Spanyolország 8
különböző tartományából. Céljuk, hogy a Sunscreen termékek a lupusz betegek
számára gyógyszer minősítést kapjanak. Igazolt a nap negatív hatása a
betegekre nézve, cél, hogy ezen termékek költségeit a nemzeti egészségügyi
rendszer finanszírozza. Céljuk, hogy a parlamenti képviselők, döntéshozók
legyenek tisztában a betegség minimum rokkantsági fokával, amelyek nem a
betegség utóhatásaiból adódnak, hanem a betegség maga okozza őket. (Annak
ellenére, hogy bármely más szerv érintett, majdnem minden beteg érez
fájdalmat és fáradságot, amely nehézkessé teszi számára a munkavégzést.)
Harmadik fontos törekvésük, hogy hivatalos engedélyt szerezzenek arra, hogy
napvédő réteget tehessenek a gépjárművek szélvédőjére és oldalsó ablakaira.
(Szerkesztő megjegyzése: egy felmérés szerint azon emberek esetében, akik
életük munkanapjait gépkocsi vezetéssel töltik, ld. pl. kamionosok, magasabb
a valószínűsége bőrrák kialakulásának a folyamatos, szélvédőn keresztül
történő napsütés miatt, mint nem ezen munkaterületeken dolgozó emberek
esetében.) Negyedik, és egyben az utolsó törekvésük, hogy minden kórházban
legyen autoimmun osztály, ahol minden orvos kellő ismerettel rendelkezik a
lupusz betegségről. Előnyei: a betegek minden orvosa egy helyen van,
nincsenek felesleges, párhuzamos tesztek, jobb megelőzés és a betegség jobb
kezelése érhető el ezáltal. Jelenleg 6 ilyen kórházzal rendelkezik
Spanyolország. Magazinukat évente kétszer jelentetik meg. Honlapjukat, a
http://www.felupus.org/ weboldalt, havonta 30.000-ren látogatták, nem csak
Spanyolországból, hanem az országon kívül élő, spanyol ajkú látogatók is. A
weboldalon információk találhatók a szervezetről, a tagokról, hírekről, a
betegségről és manifesztációiról. Fórum, chat, lupusz betegség
kifejezéseinek szótára, az országban rendezett események, magazinjaik, mind
megtalálhatóak a weboldalon. Az egyesület ingyenes telefonvonalat biztosít a
lupusz betegek megsegítésére. Az egyesület együttműködik gyógyszeripari
cégekkel, tudományos közösségekkel és cégekkel amelyek különböző
kérdőívekkel és tanulmányokkal rendelkeznek a lupusszal kapcsolatban. A
szövetség azon fáradozik, hogy lupusz egyesületeket csatlakoztasson és
újakat hozzon létre abban a négy régióban, ahol még nem található ilyen.
CIB Liga, Flandria
Az egyesület továbbra is azon dolgozik, hogy képviselje a lupusz, Sjögren,
Scleroderma és más autoimmun betegségeket. Majd minden héten tartanak
találkozókat Flandria-szerte, hogy esélyt adjanak az embereknek a
találkozásra és tapasztalatcserére. Egy átalakított, átszerkesztett
magazinnal jelentkeztek 2009-ben, amely jól sikerült, a tagok értékelték a
változtatásokat. A magazin négyszer jelenik meg az év folyamán. Jelenleg a
weboldal átalakításán dolgoznak. A május 10-én megtartott Lupus Világnapja
nagy publicitás közepette zajlott, a rádió, a televízió és az újságok is
beszámoltak az eseményről. Az egyesület különös figyelmet fordít az
önkéntesek képzésére. A csapatépítő nap szintén összehozza a munkatársakat,
egy lazább napon, így a munka és a szórakozás együttesen jellemzi ezt a
napot. Néhány fiatal ember érdeklődést, odaadást és elhivatottságot mutat az
egyesülettel való munka iránt, remélik, hogy új ötletekkel fogják
gazdagítani az egyesület életét.
Lúpus Portugal, a portugáliai lupusz
egyesület
Az egyesületet megrendítette a Portugáliában is megjelenő gazdasági
válság, de lassan,
tudatos munkával sikerült a szervezet életét fejlődő pályára állítani,
sikerült a csapat 6 tagja felé a tartozásokat kiegyenlíteni. A testület
tagjai nagyszerű munkát végeztek, amikor más egyesületek rendezvényein
vettek részt személyesen, hogy képviseljék a Lúpus Portugal-t. A portugál
kormány nem támogatja pénzügyileg az egyesületet, csupán támogatást biztosít
a kidolgozott projektekhez. A Lupus Europe konferencián való részvételük
azért volt biztosított, mert a költségeket egy projekt keretében el tudták
számolni. Az állam támogatta ismeretterjesztő füzet, könyv és DVD
megjelentetését. A Lupus Nap nagyon jól sikerült a publicitás szempontjából,
magát az eseményt és az egyesületet 6 tévéműsor mutatta be, számos
rádióbeszélgetés biztosította a lupusz népszerűsítését, az emberek
felvilágosítását, nyomtatott sajtó is foglalkozott a kérdéssel cikk
formájában. Egy új könyv került kiadásra, címe „A hercegnő és a pillangó”, a
televízió és rádiószereplések során három orvos és az egyesület részéről két
tag, valamint a fent említett könyv szerzője beszélt. Május 22-én egy
általános találkozóra került sor, betegek és családjaik részvételével. Ez az
a nap, amikor találkozhatnak régi barátokkal és új barátságok születhetnek.
Két orvos tartott előadást a lupuszról és válaszolt két, a betegek által
feltett, kérdésekre. A megjelentek professzionális énekes előadását
élvezhették, a betegek költeményeket olvastak fel, egy 14 éves fiú énekelt,
stb. Természetesen egy délutáni teázás is emlékezetessé tette ezt a napot,
ennek lebonyolításáról az egyesület gondoskodott. Egy napfényvédő
képviselője egy fodrászt és egy szépségtanácsadót ajánlott fel, sok kliensük
volt, ingyen nyújtottak szolgáltatást ezen a napon. Ez egy nagyszerű
összejövetel volt 350 résztvevővel. Ez a nap egy tradíció a betegek számára,
minden második évben megrendezésre kerül. És végül de nem utolsó sorban, az
összetartó betegek száma nő, egy olyan országban, ahol 10 milló ember él,
jelenleg a tagok száma 3000.
A 21., Évenként Megrendezett Lupus Europe Konferencia résztvevőinek
nemzeti riportjaiból a cikket összeállította Varga Gábor, a Schopper
Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnöke, nemzetközi kapcsolattartója. A
magyar változat nem hivatalos fordítással készült, köszönet minden
résztvevőnek a nemzeti riportokért.
Varga Gábor
alelnök
2011. január 31-én megjelent Lepke című hírlevél kiadványunk
különszáma, amelyben csak a magyarországi 21. Lupus Europe konferenciáról
számolunk be 20 oldal terjedelemben.
Nem véletlen készültünk egy különkiadással, a nemzetközi
konferenciaszervezés munkái voltak eddig - a megalapítás óta eltelt 17 év
óta - a legnagyobb feladatunk. A kiadványt minden tagunknak és partner
orvosainknak eljuttattuk, de az alábbi hivatkozáson weboldalunkról is
letölthető.
Lepke különszám - 2011. január
31. letöltése
2010. szeptember 22.
A konferencia helyszíne
(Fotó: Tóth Péter)
A konvenció helyszíne a Prémium Apartman Hotel volt. A megfelelő helyszín
kiválasztása előtt több hotelt meglátogattuk, de végül - az árak mellett még
több tényező figyelembevételével – ennél a hotelnél döntöttünk. A hotel
vezetősége felajánlotta, hogy a Magyar Lupus Egyesület tagjai kedvezményes
áron részesüljenek szállásszolgáltatásaikból, további részletek a
http://www.premiumapartman.hu/lupusz weboldalon. Aki Budapesten szeretne
megszállni, keresse a Prémium Apartman Hotelt! Elérhetőségek: 1139
Budapest, Országbíró utca 44-46., tel. (1)8777-600, fax: (1)8777-900.
Előkészületek, konvenciós zászlónk
(Fotó: Tóth Péter)
15 európai ország képviselői Magyarországon
(Fotó: Tóth Péter)
A magyarországi konvención a követező országok „lupusz szervezetei”
képviselték magukat: Belgium, Ciprus, Dánia, Egyesült Királyság,
Franciaország, Hollandia, Lengyelország, Málta, Németország, Norvégia,
Olaszország, Portugália, Románia, Spanyolország, Svédország és természetesen
Magyarország. A legelső regisztráció Svájcból érkezett, de a svájci
képviselő betegsége miatt nem tudott eljönni, a többi Lupus Europe
tagországból (Finnország, Izland, Írország és Szlovénia) nem kaptunk
visszajelzést. A magyarországi konferencia a részt-vevők számában rekordot
döntött.
A programfüzetek
(Fotó: Tóth Péter)
Beráné Icu mézes-lepkéi
(Fotó: Purgel Zoltán)
Hazánkban a mézes-kalács komoly hagyományokkal rendelkezik, eredetileg az
Isteneknek felajánlott ajándék, majd emberek közötti ajándék szerepét
töltötte be. Ezért gondoltuk azt, hogy külföldi vendégeinket mézes-kaláccsal
ajándékozzuk meg.
Az egyedi, pillangó formájú mézeskalácsokat Beráné Ilona, kecskeméti
képviselőnk készítette. Összesen 7 kiló lisztet és 2,5 liter mézet használt
fel. A mézeskalácsok a Lupus Europe színeivel (sötétkék és világoszöld)
lettek díszítve. A siker nem maradt el, a vendégek nagyon örültek egyedi
ajándékunknak.
(Fotó: Tóth Péter)
A Lupus Europe plakátja
(Fotó: Tóth Péter)
Konvenciók a kezdetektől
1989-ben Belgiumban (Leuven), 1990-ben Francia-országban (Párizs), 1991-ben
Olaszországban (Bologna), 1992-ben Hollandiában (Amszterdam), 1993-ban
Írországban (Malahide), 1994-ben Németországban (Münster), 1995-ben
Portugáliá-ban (Lisszabon), 1996-ban Olaszországban (Pisa), 1997-ben
Finnországban (Helsinki), 1998-ban Nagy-Britanniában (Eton), 1999-ben
Franciaországban (Brest), 2000-ben Írországban (Dublin), 2001-ben Máltán (Sliema),
2002-ben Svájcban (Thun), 2003-ban Belgiumban (Brüsszel), 2005-ben
Hollandiában (Amszterdam), 2006-ban Norvégiában (Bergen), 2007-ben
Németországban (Mainz), 2008-ban Spanyolországban (Palma de Mallorcán),
2009-ben Franciaországban (Strasbourgban) volt a Lupus Europe (régebbi
nevén: ELEF) éves konvenciója.
Előkészületek
(Fotó: Tóth Péter)
A konferenciateremben egy bekeretezett fotót helyeztünk el, melyen Schopper
Gabriella alapítónk, Hevér Krisztina alelnökünk, és Rudolf Hocks német
partnerünk fotója látszott.
Úgy érezzük, hogy nélkülük nem jöhetett volna létre ez a nagy sikerű
konferencia…
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
Az est konferansziéi: Balázs Henrietta és Varga Gábor
(Fotó: Tóth Péter)
Az est egyik konferansziéja: Varga Gábor, a Magyar Lupus Egyesület alelnöke
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
(Fotó: Tóth Péter)
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Purgel Zoltán)
A soproni Ízisz Hastánc Stúdió fellépése
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Tóth Péter)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
„Welcome” est
(Fotó: Purgel Zoltán)
Schopper Carol köszöntötte a jelenlévőket
(Fotó: Purgel Zoltán)
A nyitóestre meghívtuk egyesületünk alapítójának, névadójának - Schopper
Gabriellának - lányát, Schopper Carolt és testvérét Cseresnyés Györgynét. (A
2003. évi brüsszeli Lupus Europe Konvención Schopper Gabriella mellett még
Ők képviselték a magyar lupusz szervezetet.)
Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökasszonya köszönetet mond a vacsora előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
2010. szeptember 23.
A konvenció második napján Dr. Caroline Gordon professzornő tartott
előadást,
melyben a lupuszban végzett klinikai kísérletekről beszélt
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Caroline Gordon Professzornő előadása
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Caroline Gordon Professzornő előadása
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Caroline Gordon Professzornő előadása
(Fotó: Purgel Zoltán)
Professzornő átadja a mikrofont a következő előadónak
(Fotó: Purgel Zoltán)
Sabine Bongardt (UCB) előadása
(Fotó: Purgel Zoltán)
Yvonne Norton, a Lupus Europe elnöke
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Blanca Rubio a spanyol képviselő, és az UCB gyógyszergyár képviselői:
Kristel Santens és Daphnee Pushparajah
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Kirsten Lerstrøm a Lupus Europe alelnöke
(Fotó: Purgel Zoltán)
Kátai Andrea ajándéka
(Fotó: Purgel Zoltán)
Kátai Andrea, az első Hevér Krisztina Díj nyertese ajándékot készített a
Lupus Europe elnök asszonyának, Yvonne Nortonnak. A peyote öltéssel varrt
zászlót 2 mm-es gyöngyből készítette Andrea. Az ajándékot a konferencián
adtuk át.
Az ajándékátadás
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép az ebéd előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
Az első csoportképet a Prémium Apartman Hotel előtti téren készítettük.
(Sajnos a képről többen hiányoznak.) A fotókat rekord gyorsasággal, a kép
elkészítése után 3 órával adtuk át vendégeinknek. Az elkészült fotók sikert
arattak.
Csoportkép az ebéd előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
Michael J. Majchrzak (Lengyelország), Ineke Boomker (Hollandia)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Varga Gábor és Balázs Henrietta
(Fotó: Purgel Zoltán)
Chrystalla Christoforou (Ciprus) és Ava Varda (Ciprus)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Szünetben...
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Szünetben...
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Mártaszéki Ferencé, Varga Gábor, Purgel Zoltán
és Kirsten Lerstrøm (Dánia), a Lupus Europe alelnöke
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Tove Cassøe (Dánia), Varga Gábor, Purgel Zoltán
és Kirsten Lerstrøm (Dánia), a Lupus Europe alelnöke
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Ajándékvásárlás Szentendrén
(Fotó: Bera Istvánné)
Janecskó Anna és Balázs Henrietta
(Fotó: Bera Istvánné)
Kirándulás a Gellért-hegyre
(Fotó: Purgel Zoltán)
A ciprusi delegáltak a Citadellán
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Citadellán...
(Fotó: Purgel Zoltán)
Yvonne Norton elnökasszony, és férje Peter Norton
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Speiz Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Speiz Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Speiz Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Speiz Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Speiz Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
2010. szeptember 24.
Cathrine Hjelmeset (Norvégia), Fatima Maria Lavoll (Norvégia),
Peter Norton a Lupus Europe kincstárnoka és Tove Cassøe (Dánia)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Cathrine Hjelmeset (Norvégia), Fatima Maria Lavoll (Norvégia)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Michael J. Majchrzak (Lengyelország), Ineke Boomker (Hollandia) és Eida
Steen (Svédország)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökasszonya
(Fotó: Purgel Zoltán)
Maria João Antunes (Portugália), Chrystalla Christoforou (Ciprus) és Ava
Varda (Ciprus)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Rosa Gonçalves (Portugália) és Maria João Antunes (Portugália)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Varga Gábor és Sorana Dinvale (Románia)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Andrée Hamon (Franciaország), Riviere Marianne (Franciaország)
és Francine Lefebvre (Franciaország)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Katharine Wheeler (Belgium), Marja Kruithof (Hollandia)
és Kirsten Lerstrøm (Dánia)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Augusta Canzona (Olaszország) és Maria Teresa Tuccio (Olaszország)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Augusta Canzona (Olaszország) és Maria Teresa Tuccio (Olaszország)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Ginette Volf-Philippot (Franciaország), Christine Noppe (Belgium)
és Van de Wiele Sofie (Belgium)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Turi Gabriella
(Fotó: Purgel Zoltán)
Van de Wiele Sofie (Belgium) és Blanca Rubio (Spanyolország)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Tarr Tünde
(Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségügyi Centrum, III. számú Belklinika)
„Lupus betegek nyomon követéséből származó személyes tapasztalatok” című
előadása
(angol nyelven)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Tarr Tünde
(Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségügyi Centrum, III. számú Belklinika)
„Lupus betegek nyomon követéséből származó személyes tapasztalatok” című
előadása
(angol nyelven)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Brúgós Boglárka
(Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségügyi Centrum, III. számú Belklinika)
„Biomarkerek a Lupus Nephritisben” című előadása (angol nyelven)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Dr. Brúgós Boglárka
(Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségügyi Centrum, III. számú Belklinika)
„Biomarkerek a Lupus Nephritisben” című előadása (angol nyelven)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Kirándulás Szentendrén
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora Szentendrén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
2010. szeptember 25.
A konferencia zárónapján a Lupus Europe elnökasszonya
megköszöni a magyar szervezet munkáját
(Fotó: Bera Istvánné)
A konferencia zárónapján a Lupus Europe elnökasszonya
megköszöni a magyar szervezet munkáját
(Fotó: Bera Istvánné)
A konferencia zárónapján a Lupus Europe elnökasszonya
megköszöni a magyar szervezet munkáját
(Fotó: Bera Istvánné)
(Fotó: Bera Istvánné)
Varga Gábor és Balázs Henrietta
(Fotó: Bera Istvánné)
Csoportkép
(Fotó: Bera Istvánné)
Bera Istvánné és Fatmia Maria Lavoll (Norvégia)
(Fotó: Bera Istvánné)
Csoportkép
(Fotó: Bera Istvánné)
Bera Istvánné, Mártaszéki Ferencé és Turi Gabriella
(Fotó: Bera Istvánné)
Csoportkép
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Mártaszéki Ferencé és Fatima Maria Lavoll (Norvégia)
(Fotó: Bera Istvánné)
Csoportkép
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén (a norvég delegáltak)
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén (a norvég delegáltak)
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén (a holland delegáltak)
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén, a képen a máltai delegáltak:
Yvonne Bonello és Tony Bonello
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén, a dán delegáltak: Kirsten Lerstrøm és Tove Cassøe
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén, a dán delegáltak: Kirsten Lerstrøm és Tove Cassøe
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén, a dán delegáltak: Kirsten Lerstrøm és Tove Cassøe
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén, a dán delegáltak: Kirsten Lerstrøm és Tove Cassøe
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
A magyar csapat
(A képről hiányzik Balázs Henrietta és Varga Gábor)
(Fotó: Balázs Henrietta)
A magyar csapat
(A képről hiányzik Balázs Henrietta és Varga Gábor)
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Cím
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Hősök terén, a francia delegáltak
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Hősök terén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Hősök terén, Mártaszéki Ferencé és Simone Müller-Pretis (Németország)
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Hősök terén
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
A Kossuth téren
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Kossuth téren
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Parlament előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Parlament előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Kossuth téren
(Fotó: Purgel Zoltán)
A Kossuth téren
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Purgel Zoltán)
Esti sétahajózás a Dunán
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vacsora a Márványmenyasszony Étteremben
(Fotó: Mártaszéki Ferencné)
Vidám hangulat a turistabuszon...
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vidám hangulat a turistabuszon...
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vidám hangulat a turistabuszon...
(Fotó: Purgel Zoltán)
Vidám hangulat a turistabuszon...
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
A hotelben
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportképek
Csoportkép a hotel előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Hősök terén
(Fotó: Purgel Zoltán)
Csoportkép a Parlament előtt
(Fotó: Purgel Zoltán)
