
A Magyar Lupus Egyesület 16 éves aktív működés után
szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. Az egyesületünk által
alapított Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló
autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni.
Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik anyagi körülményeik
miatt már az autoimmun betegségével összefüggő, rendszeresen
szedett gyógyszereit sem tudják finanszírozni. A Dr. Kaposi Mór Alap
terveink szerint a Magyar Lupus Egyesület 2012. március 31-i
közgyűlésén lesz megalapítva, a pályázati kiírás 2013. január 1-jén
fog megjelenni.
Az alap névadója: Dr. Kaposi Mór
„Én az összes bőrbetegséget
hajlandó vagyok öt szerrel gyógyítani,
az eredmény mindössze
az orvoslás mikéntjétől függ.”
Kaposi Mór
Kohn Móric 1837-ben Kaposváron született, szegény, de művelt
családban. 1861-ben lett orvosdoktor. Házasságkötése előtt
megváltoztatta nevét, mellyel a szülővárosát – Kaposvárt – tisztelte
meg. 1880-tól a bécsi Bőrklinikát vezette. Jó megfigyelőképessége,
emlékezőtehetsége, precizitása több kórkép első leírójává tette.
1872-ben a világon elsőként írja le a szisztémás lupus
erythematosust (a lupusz szisztémás változatát, amelyet több
szervrendszer megbetegedése kísér) ezzel együtt a betegség latin
elnevezését nemzetközileg is szalonképessé tette. 1902-ben meghalt.
Érdemeit és eredményeit Magyarországon még életében elismerték és
nyilvántartották, levelező tagja volt a Budapesti Királyi
Orvosegyesületnek.
Általános információk a Dr. Kaposi Mór
Alapról
(egyeztetés alatt)
1. A pályázat feltételei
A Dr. Kaposi Mór Alapból (továbbiakban: Alapból)
pályázat útján
lehet részesülni, a pályázati adatlap kitöltésével és postai úton
történő visszaküldésével.
A Pályázó havi rendszeres jövedelmének és ellátásainak összege nem
haladhatja meg a mindenkori minimálbér 75%-át.
A pályázati adatlap kötelező mellékletei:
- 5 évnél nem régebbi kórházi- vagy klinikai zárójelentés (másolat),
mely hitelesen igazolja a diagnózist.
- Havi rendszeres ellátások (nyugdíj, munkabér, szociális ellátások,
stb.) összegéről igazolás, pl. nyugdíjszelvény, bankszámlakivonat,
stb.
A pályázati adatlapon a Pályázó háziorvosa igazolja a Pályázó
vényre kapható gyógyszereit és napi adagolását, valamint havi
tényleges gyógyszerköltségét.
A pályázati adatlap tartalmaz egy meghatalmazást az Egyesület
nevére, mellyel sikeres pályázat esetén a Pályázó orvosi vényeit
kiváltja.
A Pályázónál az alábbi táblázatban összegfoglalt, legalább egy
autoimmun betegségség diagnózisának megléte.
A támogatható autoimmun betegségek listáját, és a támogatás
mértékét az alábbi táblázat tartalmazza.
|
BNO kód |
Betegség megnevezése |
Támogatható
havi gyógyszermennyiség
egy év alatt |
|
L9300 |
Discoid lupus erythematosus |
2 |
|
L9310 |
A bőr szubakut lupus erythematosusa |
2 |
|
L9320 |
Egyéb, körülirt lupus erythematosus |
2 |
|
M0530 |
Rheumatoid arthritis más szervek és
szervrendszerek érintettségével |
1 |
|
M0690 |
Rheumatoid arthritis, k.m.n. |
1 |
|
M3000 |
Polyarteritis nodosa |
1 |
|
M3010 |
Polyarteritis tüdőérintettséggel [Churg-Strauss]
betegségei |
1 |
|
M3020 |
Fiatalkori polyarteritis |
1 |
|
M3030 |
Mucocutan nyirokcsomó syndroma [Kawasaki] |
1 |
|
M3080 |
Polyarteritis nodosával rokon egyéb
állapotok |
1 |
|
M3200 |
Gyógyszer kiváltotta szisztémás lupus
erythematosus |
1 |
|
M3210 |
Szisztémás lupus erythematosus szerv és
szervrendszer érintettségével |
3 |
|
M3280 |
Szisztémás lupus erythematosus egyéb formái |
3 |
|
M3290 |
Szisztémás lupus erythematosus, k.m.n |
3 |
|
M3300 |
Fiatalkori dermatomyositis |
1 |
|
M3310 |
Egyéb dermatomyositis |
1 |
|
M3320 |
Polymyositis |
1 |
|
M3390 |
Dermatopolymyositis, k.m.n. |
1 |
|
M3400 |
Progresszív szisztémás sclerosis |
1 |
|
M3410 |
CR(E)ST-syndroma |
1 |
|
M3420 |
Gyógyszer vagy kémiai anyag kiváltotta
szisztémás sclerosis |
1 |
|
M3480 |
Szisztémás sclerosis egyéb formái |
1 |
|
M3490 |
Szisztémás sclerosis, k.m.n. |
1 |
|
M3500 |
Sicca-syndroma [Sjögren] |
1 |
|
M3501 |
Sjögren szindróma primer exocrin tünetekkel |
1 |
|
M3502 |
Sjögren szindróma, primer non-exocrin
tünetekkel |
1 |
|
M3503 |
Sjögren szindróma, secunder |
1 |
|
M3509 |
Sjögren szindróma, k.m.n. |
1 |
|
M3511 |
Kevert kötőszöveti betegség (MCTD) |
1 |
|
M3512 |
Nem differenciált autoimmun syndroma |
1 |
|
M3513 |
Antifoszfolipid syndroma, primer |
1 |
|
M3514 |
Antifoszfolipid syndroma, secunder |
1 |
|
M9410 |
Visszatérő polychondritis |
1 |
2. Szociális Bizottság
A beérkező pályázatokat 60 napon belül bírálja el a
Magyar Lupus Egyesület (továbbiakban: Egyesület) - erre a feladatra
kijelölt – Szociális Bizottsága (továbbiakban: Bizottság).
A Bizottság tagjait a
Magyar Lupus Egyesület közgyűlése jelöli ki az
Egyesület Aktív I. és Aktív II. tagjai közül, közgyűlési határozat
keretében.
A Bizottság létszáma 4 fő, mandátumuk határozatlan időre szól,
tagja nem lehet az Egyesület Elnökségi tagja (elnök, alelnök).
A Bizottság tagjai fizetésben,
bér jellegű kifizetésben nem részesülnek.
3. A pályázatok elbírálása
A beérkező pályázatokat a Bizottság 60 napon belül bírálja el,
eredményéről értesítést küld a Pályázónak.
Sikeres pályázat esetén az Egyesület egyeztet a pályázóval, bekéri
a Pályázó nevére felírt (a pályázatban szereplő gyógyszerekkel
megegyező) orvosi vényeket.
Az aláírt orvosi vények az Egyesület székhelyére történt
beérkezésétől számított 21 napon belül az Egyesület megvásárolja a
gyógyszereket, s azt postai küldeményben eljuttatja a Pályázónak.
A támogatással egyetlen esetben sem juthatnak a nyertes Pályázók
pénzösszeghez, az Egyesület kizárólag a kiváltott gyógyszert
juttatja el a Pályázó részére.
A pályázatok elbírálása során a Bizottság figyelembe veszi a beteg
kórtörténetét, a betegség súlyosságát, a kérelemben megjelölt
gyógyszer használatának indokoltságát, költségét és
költséghatékonyságát, valamint a beteg jövedelmi helyzetét.
A Bizottság
fenntartja a jogot, hogy forráshiányra hivatkozva elutasítja a
pályázatot.
A Bizottság
fenntartja a jogot, hogy indoklás nélkül elutasítja a pályázatot.
A Bizottság formai
okok, vagy hiányzó mellékletek esetén egyszeri alkalommal
hiánypótlási értesítőt küld - 30 napos határidővel - a Pályázónak.
Ha ezt a Pályázó elmulasztja, pályázata elutasításra kerül.
A megállapított támogatás időtartamra 12 hónapra állapítható meg,
maximális mértéke a betegségtől függően 1-3 havi gyógyszerköltség
lehet.
Az Alapból csak a kötelezően orvosi vénnyel felírható gyógyszerek
támogathatók.
Az Alapból támogathatók azon Pályázók is, akik Közgyógyellátási
Igazolvánnyal rendelkeznek.
4. Gazdálkodás
Az Alap fenntartását és gazdálkodását az Egyesület végzi.
Az Alap pénzügyi tranzakciói (adomány bevételek,
gyógyszervásárlások, banki költségek) kizárólag az erre elkülönített
pénzforgalmi bankszámlán történnek.
Az Alap bankszámlakivonata nyilvános, az Egyesület weboldalán
megtekinthető, vagy bárki számára – előzetes egyeztetést követően –
betekintést biztosítunk.
Az Alapból csak az alábbi kiadási tranzakciók finanszírozása
történik:
- Gyógyszer vásárlás (a Pályázó orvosi vényeinek kiváltása
gyógyszertárban.)
- Banki költségek (átutalások, folyószámla-vezetési díjak, stb...)
Az ezen kívül felmerülő összes kiadásokat (pl. postaköltség,
adminisztrációs költség, stb…) az Egyesület finanszírozza.
A tervezett Dr. Kaposi Mór Alap
jelenleg társadalmi egyeztetés alatt van,
javaslataikat 2012. március 15-ig várjuk
a draposimoralap@lupusz.hu
e-mail címre.