Örömmel jelentem be: hosszú előkészítő munka után megjelent a Magyar Lupus egyesület első magazinja, a Pillangó című lap. A magazint (nyomtatott változatát) csak tagjaink kapják meg (november 10-én postáztuk a magazinokat érvényes tagsággal rendelkező tagjainknak).

Tartalom:

BAKONYI LÁSZLÓ
A Gabi… 1953-2006.

DR. BARACZKA KRISZTINA
Idegrendszeri károsodás SLE-ben

DR. PAJOR ATTILA
Terhesség és lupus

HEVÉR KRISZTINA
Európából jöttem...

DR. KISS EMESE
Az immunológiai homeosztázis fenntartása és helyreállítása természetes anyag segítségével.
A colostrum immunológiai hatásai

DR. NAGY GYÖRGY
Limfocita jelátviteli defektusok SLE-ben

DR. CSÍZYNÉ LENKEY VALÉRIA
Bemutatkozik a debreceni Autoimmun Betegegyesület

Neked is sikerülhet!

A kezdet kezdetén

HEVÉR KRISZTINA
Az előtej is élet, erő, egészség?
Egy kvalitatív felmérés eredményei az Ekolostrum étrend-kiegészítőről

PURGEL ZOLTÁN
Kérdések és válaszok a rehabilitációs járadékról

A Pillangó c. magazin elektronikus változata weboldalunkon is megtekinthető, ide, vagy az alábbi képre kattintva.

November első hetében nagyobb ajándékcsomagot postázunk tagjaink. Minden tagunk megkapja Pillangó című újságunkat, 2. DVD-nket (melyen a 2008. március 29-i és a május 31-i találkozónkon elhangzott előadások tekinthetők meg: Dr. Pajor Attila Professzor Úr: Terhesség és lupusz, Dr. Szemere Pál Professzor Úr: A lupusz belgyógyászati szövődményei, Dr. Polgár Anna: Az SLE szövődményei, Hevér Krisztina: „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra…”, és Dr. Kiss Emese: Természetes immunmoduláns colostrum.) és egyéb ajándékokat: jegyzettömböt és gyógyszertartót. (Kívánjuk, hogy a gyógyszertartót minél kevesebb alkalommal kelljen használni!) A küldeményben van egy kérdőív és tagdíjfizetési értesítés is.
Sajnos nem tudtuk elkészíteni időben „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat. Jelenleg Lakatos Anikó betegtársunk fordítja az angol nyelvű kiadványt, majd lektorálásra küldjük Dr. Nagy György Adjunktus Úrnak. Ezután kerül nyomdába, s várhatóan 2009. március 10-ig fog elkészülni. Ekkor fogjuk postázni (díjmentesen) tagjainknak.
Köszönöm a hírlevél és az ajándékok csomagolásában nyújtott segítséget Bera Istvánné Ilonának és Vikor Máriának!

Pillangó című magazinunkban írás jelent meg egyesületünk alapítójáról, Schopper Gabikáról. A szép nekrológot Dr. Bakonyi László írta. Mindenszentek napján egyesületünk nevében koszorút helyeztünk el Gabika sírján.

Egyesületünk a decemberi találkozónkra is díjmentesen megkapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető.

Sikerült elkészítenünk 2. DVD kiadványunkat is, melyet minden tagunknak díjmentesen elküldünk. DVD-nket – az előző kiadványainkban leírtakkal ellentétben – kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink kapják meg, külön megvásárolni, megrendelni nem lehet majd! A DVD-ket házilag készítjük, előfordulhat írási hiba. Ha ilyet tapasztal, kérjük jelezze felénk!

Magyarországon mi rendezhetjük meg 2010-ben a Lupus Europe konvenciót! Ez igen nagy elismerés, tekintve, hogy eddig olyan nagy egyesületek rendezhették ezt meg, mint pl. a német, angol, holland, francia, vagy éppen most a spanyol. Nagyon örülünk ennek a lehetőségnek, és igyekszünk maximálisan megfelelni az elvárásoknak! A hét tagból álló team feladata a 2010-es konvenció megszervezése. Jelenleg a megfelelő szállodát keressük, hamarosan döntünk a helyszínen (város) is. Várjuk önkéntes segítők, szponzorok jelentkezését!

Az Országgyűlés egyik korábbi és egyhangúlag elfogadott határozata alapján, október 10-én megalakult a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács (NFFT). Célja, hogy elősegítse a fejlődési alapelvek és feladatok meghatározását, illetve, hogy a döntéshozók figyelembe vegyék a jövő nemzedékek érdekeit. A 32 tagú testületben az öt parlamenti párt szakpolitikusai, a tudományos, a civil- és érdekképviseleti szervezetek, valamint az egyházak delegáltjai vesznek részt.
A Tanács elnöke Szili Katalin, az Országgyűlés elnöke. Társelnökök: Szabó Imre környezetvédelmi és vízügyi miniszter, Katona Kálmán, az Országgyűlés Környezetvédelmi Bizottságának MDF-es elnöke, Láng István akadémikus és Papp Zoltán orvosprofesszor. A Tanács tagjai között van Náray-Szabó Gábor és Vida Gábor akadémikus is.
A Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács céljai:
- A magyar társadalomban uralkodó viszonyok újragondolása, az igazságosság, a kölcsönös nagylelkűség, a megértés, a békesség, és az együttműködés jegyében.
- Olyan erkölcstudatos értékrend kialakítása, amelyben a döntéshozók nem kerülhetik ki a jövő nemzedékek érdekeinek figyelembevételét.
- A társadalom, a gazdaság, a természeti környezet harmóniájának és az erre épülő fejlődés kereteinek megteremtése.
- Híd létesítése a politika a civil társadalom és a gazdaság szereplői között, országos és helyi szinten egyaránt.

Dr. Szili Katalin köszöntője

A Parlamentben megtartott alakuló közgyűlésre meghívást kapott a Magyar Lupus Egyesület is, a szervezetet szavazati joggal Purgel Zoltán képviselte. Dr. Szili Katalin – az Országgyűlés és a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács elnökének – köszöntője után Láng István akadémikus tartott előadást „A Brundtland Bizottságtól napjainkig” címmel. Ezután Gyulai Iván ökológus „A fenntartható fejlődés, mint korunk kihívása” címmel tartott előadást. Schmuck Erzsébet titkárságvezető tájékoztatta a civil szervezetek delegáltjainak megválasztását segítő folyamatot, majd rövid szünet után a Parlament Vadász termében kezdődött az alakuló közgyűlés.
A szociális ügyekkel, illetve egészségüggyel foglalkozó civil szervezetek Dr. Rosivall László egyetemi tanárt, a Magyar Vese Alapítvány elnökét és Dr. Papp Zoltán Professzor Urat választották meg a tanács képviselőinek. Ezúton is gratulálunk, s sikeres munkát kívánunk!

Kedves betegtársunk, segítőnk!

Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy százalékát non-profit szervezeteknek. Az egy százalék felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a - mindenkinek hasznos - közhasznú munka elvégzése válik ezáltal könnyebbé. Terveink megvalósításához nagy szükségünk van erre a bevételre. Bár az utóbbi időben több pályázati forrást is nyertünk, de mégis az adó egy százalékos bevételünk a legbiztosabb forrás.
A felajánlott összegeket kizárólag (kézzel fogható) tárgyi eszközökre, kiadványokra használjuk fel. A Magyar Lupus Egyesületben mindenki ingyenesen, társadalmi munkában végzi feladatát. Senki sem kap bér jellegű kifizetést (munkabér, megbízási költség, béren kívüli juttatás, tiszteletbér, stb.).
Kérjük Önt, mint adófizető honfitársunkat, hogy a személyi jövedelem-adója egy százalékát ajánlja fel a Magyar Lupus Egyesületnek, illetve informálja családját, rokonait, barátait, kollégáit, ügyfeleit, stb. az adó egy százalék felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Gondoljon ránk adóbevallása kitöltésekor!

Adószámunk: 18157860-1-06   MAGYAR LUPUS EGYESÜLET

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202
A támogatással adókedvezmény vehető igénybe, mivel közhasznú egyesületet támogat. Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni. Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk. A támogató megjelölheti, hogy támogatását milyen célra használhatjuk fel (pl. kiadvány, újság, DVD, stb…). Terveink szerint – az adományozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét. Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!

Dr. Knoll Katalin (aki maga is SLE-s beteg) várja hívását kizárólag SZERDAI napokon 19-22 óráig. Szívesen elbeszélget bárkivel, „csapásirányt” mutat, vagy akár saját élményei miatt szívesen beszélget lelki tünetekről vagy bármiről. (Személyes segítséget nem tud adni.) Hívják bátran! Telefon: (27)316-245

A Novartis Hungária Kft. támogatásával valósult meg 2008. október 18-án a „Törődés és Gyógyítás” Betegszervezeti Akadémia, melyen több mint 40 betegszervezeti vezető vett részt. A kezdeményezés célja a civil szervezetek egymás közötti párbeszédének elősegítése, a közös vagy azonos célokért történő együttes fellépés támogatása volt, valamint az, hogy a betegszervezeti vezetők tapasztalt szakemberektől kapjanak olyan hasznos és naprakész információkat, melyeket remélhetőleg mindennapi tevékenységük ellátása kapcsán is fel tudnak majd használni. Az esemény házigazdájaként Kincses János, a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetségének elnöke és Szolyák Tamás, a Novartis Hungária Kft. ügyvezető igazgatója köszöntötte a résztvevőket.
A betegszervezeti képviselők a nap során információkat kaphattak azokról az Uniós forrásokról, melyek lehetőséget adnak a hazai egészségügy fejlesztésére, ugyanakkor a Nemzeti Fejlesztési Ügynökség képviselője, Molnár-Gallatz Zsolt rávilágított azokra a pontokra, ahol a betegszervezetek is kapcsolódhatnak az Uniós programokhoz.
A Szociális és Munkaügyi Minisztérium Monitoring Titkársága részéről Szatmári Katalin tartott előadást a megváltozott munkaképességűek rehabilitációjának és foglalkoztatásának segítéséről.
Kerekasztal beszélgetés keretében, Nógrádi-Tóth Erzsébet irányításával vitatták meg a résztvevők a legfontosabb kérdéseket, melyek a betegszervezetek mindennapi életét és a népegészségügyi programokhoz való kapcsolódás lehetőségeit érintették. Dr. med. habil. Kiss István, a Magyar Hypertonia Társaság elnökhelyettese beszélt azokról a lehetőségekről, melyek a népegészségügyi program keretében kihasználhatóak a betegszervezetek számára, valamint Dr. Ábrahám Attila miniszteri megbízott az Egészségügyi Minisztérium képviseletében válaszolt a felmerült kérdésekre.
Torda Júlia médiatréningjén hasznos információkat kaphattak az érdeklődők a civil szervezetek médiaszerepléseiről, interaktív formában beszélték meg a médiajelenlét lehetőségeit és formáit, illetve tapasztalatokat cseréltek eddigi médiaszereplésekről.
A nap során lehetőség nyílt arra, hogy a betegszervezetek egymással is megismerkedhessenek és kapcsolatokat építsenek ki. A párbeszéd eredményeként a nemrég indult, fiatal betegszervezetek is találtak olyan támogató partnereket, akikkel együttműködve tudják fejleszteni saját szervezetüket.
Egyesületünket és a Magyar Reuma-betegek Egyesületét Purgel Zoltán elnök és Mártaszéki Ferencné alelnök képviselte a Magyar Tudományos Akadémián megtartott rendezvényen.

Ez évi harmadik találkozónk szeptember 27-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a napon négy előadást hallhattunk.
Első előadónk Hevér Krisztina, egyesületünk nemzetközi kapcsolattartója volt. „Európából jöttem, betegségem címere: lupus” című előadásában a 19. Lupus Europe konferenciáról számolt be, diavetítéssel. (Krisztina Pillangó című magazinunkban is írt egy szép összefoglalót a rendezvényről, az írás a lap 8. oldalán olvasható.)
Második vendégünk Dr. Czeizel Endre, nemzetközi hírű orvos-genetikus volt. Megtelt a Lukács Klub terme. Professzor Urral már régóta egyeztettünk előadásról. Nagyon örülünk, s nagy megtiszteltetés számunkra, hogy elfogadta meghívásunkat, s kiváló előadást tartott számunkra. Előadásának címe: „A genetika forradalma” volt. Ezúton is köszönjük Professzor Úrnak, hogy eljött hozzánk, s színvonalas előadást tartott nekünk!

Dr. Czeizel Endre

Harmadik előadónk Szabados Éva volt, aki az „Ekolosztrum – a természet intelligenciája” címmel tartott termékbemutatóval egybekötött előadást. (Az Ekolosztrumról is olvashatnak bővebben Pillangó című magazinunkban.)
Negyedik előadónk Damásdi Ildikó volt, aki az „Egészségmegőrzés, az aloe vera szerepe” címmel tartott termékbemutatóval egybekötött előadást. Köszönjük neki és Botkáné Németh Valéria betegtársunknak az előadást.
Ezen a találkozónkon is tartalmas előadásokban lehetett része annak a több mint 100 embernek, aki ellátogatott az ORFI Lukács Klubba. Sok szeretettel várunk mindenkit negyedik találkozónkra is, november 29-én, 13-16 óráig.

Lepke című hírlevelünk 2008. november 7-i száma
ide kattintva letölthető!

Második találkozónk május 31-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a szép tavaszi napon három előadást hallhattunk, s volt egy rövid közgyűlésünk is, melyen a 2007. évi közhasznúsági jelentésünket fogadtuk el.
Első előadónk Dr. Polgár Anna, az ORFI autoimmun osztályának főorvosa, főiskolai tanár volt. Kiváló előadása az SLE szövődményeiről szólt. Főorvos nő előadása után válaszolt feltett kérdéseinkre. Örülünk, hogy vendégünk volt főorvosnő, köszönjük előadását!
A második előadás egy olyan természetes készítményről szólt, amelynek immunmoduláns hatása van és azt az autoimmun betegek is haszonnal szedhetik. Ez nem más, mint a kolosztrum, vagyis az előtej, mely tehén előtejéből készül, táplálék kiegészítőként alkalmazzák és ember számára fogyasztható. Erről tartott nekünk színvonalas előadást Dr. Kiss Emese docensnő. Az előadás után a Medis-Hungary Kft. jóvoltából mindenki kapott ingyenes termékmintát. Köszönjük docensnőnek előadását, a Medis-Hungary Kft-nek pedig a termékmintákat.
Harmadik előadónk Hevér Krisztina egyesületünk tagja, betegtársunk volt. Kriszta nagyon aktívan részt vesz egyesületünk életében. Nemzetközi kapcsolataink újjászervezésében és fenntartásában, pályázatírásban aktívan közreműködik, segít a hozzá forduló betegtársakon. Sokkal szegényebb lenne egyesületünk nélküle. Kriszta arról beszélt, hogy mit tegyünk, ha a pillangó rászáll az arcunkra... Köszönöm Krisztának szép előadását, valamint nagyfokú - az egyesületben végzett - munkáját!
Az előadások után Morcsányi Ilona tagunk beszélt a Silva-féle agykontrollról, a lehetőségekről, valamint arról, hogy megpróbálja elérni azt, hogy a lupuszos betegek ingyenesen igénybe tudják venni. Köszönjük Ilonának, hogy ezzel is segíti egyesületünket!
Kb. 18 óra után ért vége az egyesületi találkozónak, tartalmas előadásokban lehetett része annak, aki ellátogatott az ORFI Lukács Klubba.

Dr. Polgár Anna
főorvos, főiskolai tanár

Dr. Kiss Emese
docensnő

Hevér Krisztina
egyesületi tag

Morcsányi Ilona
egyesületi tag

Tavasszal három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram kiírására, ebből kettő pályázatunkat már sikeresen elbíráltak, s 600.000 + 400.000 Ft támogatásban részesült egyesületünk.
Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kértünk”, 600.000 Ft-ot kaptunk. A pályázatot Hevér Krisztina, Krüpl Etelka, Papp Andrea és Purgel Zoltán készítette. A támogatást az egyesület működési költségeire használhatjuk fel:
- nyomtatványra és irodaszerre 133.000 Ft-ot
- posta, telefon és kommunikációs költségekre 300.000 Ft-ot,
- utazási és kiküldetési költségekre 100.000 Ft-ot
- könyvelési díjakra 23.000 Ft-ot
- honlap fenntartás költségeire 24.000 Ft-ot
- 100 ezer Ft feletti tárgyi eszközökre 120.000 Ft-ot.
A „Magyarországi civil szervezetek nemzetközi szervezetekkel való együttműködésének támogatása” pályázaton a 19. European Lupus Erythematosus Federation Kongresszuson való részvételre pályáztunk, 1.750.400 Ft értékben. Ezt az elképzelésünket 400.000 Ft-tal támogatta kollégium. A pályázatot Hevér Krisztina és Purgel Zoltán készítette. Dr. Ugron Gáspár Gábor Elnök Úr, a Nemzetközi Kollégium nevében tájékoztatott bennünket, hogy erre a kiírásra összesen 400 db pályázat érkezett. A kollégium a szakmai bírálat során a kiírás keretében rendelkezésre álló 100 M Ft keretösszegből 157 db pályázat támogatására tett javaslatot. A Kollégium csak a kiemelkedően jó, szakmailag megalapozott, jól megvalósítható, illetve hiánypótló programokat részesítette támogatásban. Nagyon örülünk, hogy a mi pályázatunkat is így értékelték. Mivel a 400.000 Ft állami támogatás nem lett volna elég a konferencián való részvételre, így más forrást is kellett keresnünk. Örömmel jelentem be, hogy a Medis Hungary Kft-től – az Ekolostrum hazai forgalmazójától – 1500 € támogatásban részesültünk. Szívből köszönöm a Magyar Lupus Egyesület valamennyi tagja és pártolója nevében Erdélyi Domonkos Úrnak a közreműködését! A kb. 750.000 Ft támogatásból (NCA támogatás és Medis Hungary Kft. támogatás) a Magyar Lupus Egyesület is képviselni tudja a magyar lupuszos betegeket a konferencián, amely szeptember 10-14-ig kerül megrendezésre Spanyolországban. A konferenciáról beszámolót tartunk következő találkozónkon, szeptember 27-én 14 órakor az ORFI Lukács Klubban.
Van egy harmadik pályázatunk is benyújtva „Nyomtatott sajtótermék fejlesztésének és létrehozásának támogatása” pályázaton, melyben Pillangó című magazinunk kiadásának támogatására kértünk állami forrást. Még nem hozták nyilvánosságra a pályázatok elbírálásának eredményét. Nagyon bízunk ennek a pályázatunknak is a pozitív elbírálásban.

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól levelet, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.009.687 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm, köszönjük tagjaink, betegtársaink nevében is a felajánlott adó 1%-okat. Külön köszönöm azon segítőknek, Doktoroknak, Akik segítették egyesületünk 1%-os kampányát.
A felajánlott összeget terveink szerint tárgyi eszközökre, kiadványokra használjuk fel. Az utóbbi hónapokban kirobbant alapítványok gazdálkodási botrányaira hivatkozva szeretném közölni, hogy a Magyar Lupus Egyesületben mindenki ingyenesen, társadalmi munkában végzi feladatát. Senki sem kap bér jellegű kifizetést (munkabér, megbízási költség, béren kívüli juttatás, tiszteletbér, stb.) . Az egyesület pénzét kevés kivétellel „kézzel fogható” dolgokra költjük. (Kevés kivétel: könyvelő fizetése, weblap fenntartása, szállítási költség.)

www.candidateszt.com

Levelet kaptunk a Magyar Országgyűlés Elnökétől, Dr. Szili Katalintól. Felkérést kapott egyesületünk a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanácsba, civil delegáltak jelölésére és a választásban való részvételre. A felkérést elfogadtuk, az egyesületet szavazati joggal Purgel Zoltán képviseli.

Dr. Nagy György Doktor Úr közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven. Hughes Professzor Úrtól már megkaptuk az engedélyt a magyar fordításra, a lektorálást Dr. Nagy György Doktor Úr végzi majd. Terveink szerint év végére jelenik meg a magyar nyelvű kiadvány. Doktor Úr a Budai Irgalmasrendi Kórházban dolgozik, Dr. Géher Pál Professzor Úr osztályán. Szűkebb szakterülete az autoimmun betegségek, ezen belül a lupusz. Doktor Úr nagy valószínűséggel 2008. november 29-i találkozónkon vendégünk lesz, s előadást tart nekünk.

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).

Terveink szerint ősszel sikerül kiadnunk Pillangó című újságunkat. Már régi tervünk, hogy egyesületünknek legyen saját kiadású betegtájékoztató lapja. Az újságban neves orvosok fognak írni az „ezerarcú” betegségről. Legalább 10 különböző írást tervezünk (különböző szervi érintettségekkel). A kiadvány színvonalas kivitelezésben készülne el. (36 oldalas, A/4 oldalméretű, színes újságról van szó.)
Várjuk azon betegtársak jelentkezését is, akik írnának (névtelenül) a betegségről, tapasztalataikról. Vagy bárki, aki szívesen részt venne a lap szerkesztésében, bátran jelentkezzen!

November első hetében több ajándékot is kapnak tagjaink. Minden tagunk megkapja (ingyenesen) Pillangó című újságunkat, „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat és 2. DVD-nket, melyen a 2008. március 29-i és a május 31-i találkozónkon elhangzott előadások tekinthetők meg: Dr. Pajor Attila Professzor Úr: Terhesség és lupusz, Dr. Szemere Pál Professzor Úr: A lupusz belgyógyászati szövődményei, Dr. Polgár Anna: Az SLE szövődményei, Hevér Krisztina: „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra…”, és Dr. Kiss Emese: Természetes immunmoduláns colostrum.
Tehát értékes ajándékokat kapnak tagjaink. Fontos tudni, hogy újságunkat, DVD-nket – az előző kiadványainkban leírtakkal ellentétben – kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink kapják meg, külön megvásárolni, megrendelni nem lehet majd! Kérem ellenőrizzék, hogy rendelkeznek-e érvényes tagsággal (2008. évi tagdíj befizetése, kitöltött tagbelépési lap).

Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...” azaz „SLE – Szisztémás Lupus Erythematózus, nehéz beszélni róla, de még nehezebb együtt élni vele...”. A konvencióra az ELEF több vezetőjétől is meghívást kaptunk. Az egyik személyes meghívást Mártaszéki Ferencné alelnökünk kapta tavasszal az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumon Rudolf Hocks úrtól, aki az ELEF alelnöke. A másik személyes meghívást pedig Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk kapta, mivel az ELEF vezetősége olyannyira elégedett volt a Közös Ügy projektre leadott felmérésünkkel, hogy példaként állította a többi tagország elé, és felkérték Krisztinát, hogy ott a konvención is tartson erről egy előadást. Ezúton is köszönjük mindazok segítségét, akik kitöltötték a kérdőívet. A konferencián 4 fő képviselheti egyesületünket: Purgel Zoltán elnök, Mártaszéki Ferencné alelnök, Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartó és Janovszki Ágnes egyesületi tag. Természetesen be fogunk számolni az eredményekről a klubtalálkozóinkon, és reméljük, élményekben, és sikerekben gazdag napok várnak ránk.
A Közös Ügy projekt esetén kapott dicséret mellett máshogyan kifejezte az ELEF vezetősége az elégedettségét felénk: megrendezhetjük a 2010-es konvenciót! Ez igen nagy elismerés, tekintve, hogy eddig olyan nagy egyesületek rendezhették ezt meg, mint pl. a német, angol, holland, francia, vagy éppen most a spanyol. Nagyon örülünk ennek a lehetőségnek, és igyekszünk maximálisan megfelelni az elvárásoknak! Ezúton is várjuk az önkéntesek jelentkezését, akik segíteni tudnának a szervezésben, szponzorkeresésben, stb., hiszen bár távolinak tűnik 2010, de igen sok dolgunk lesz még addig! Előre is köszönünk minden segítséget!

A Medis Hungary Kft. a nagyvonalú támogatásért kérte, hogy Hevér Krisztina írjon egy reklámcikket az Ekolostrum használatáról, mely meg fog jelenni a Pillangó magazinban és az egyesület weboldalain. Május óta Krisztina gyűjti a tapasztalatokat, de ezúton is kérjük, hogy aki használja az Ekolosztrumot, írja meg neki a tapasztalatát, akár pozitív, akár negatív (kriszta@lupusz.hu). Itt is köszönjük a segítséget! Továbbá, készíteni fogunk egy mini-trial-t, amelyben 10-20 autoimmun betegnek a Medis biztosít Ekolostrumot. Együttesen készítünk egy kérdőívet, amit a betegeknek kell kitölteni. A mini-trial eredményét szintén Krisztina fogja összesíteni. A részletekről még később beszámolunk. Természetesen mindkét felmérés eredményét közzé fogjuk tenni!

Meghívást kaptunk a debreceni Autoimmun Betegegyesülettől és a DE OEC Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől a 2008. szeptember 27-én megrendezésre kerülő „Új kezelési lehetőségek autoimmun kórképekben” című fórumára. Mivel egyesületünknek is ezen a napon lesz a találkozója, így a Magyar Lupus Egyesületet Füzesréti Lászlóné alelnök képviseli majd, s később beszámol az érdekesnek ígérkező előadásokról.

Létezik egy Magyarországon is törzskönyvezett gyógyszer, a MabThera (Rituximab), melyet infúzióban rheumatoid arthritisben szenvedő betegek kaphatnak az OEP támogatásával. A világon mindenütt alkalmazzák lupuszos betegeknél is a MabTherát, ezt az OEP viszont nem támogatja. Hamarosan egyesületünk indítványozni fogja az OEP-nél a támogatást.

Megköszönve figyelmüket, sok szeretettel várunk Mindenkit a szeptember 27-i találkozónkra.

Purgel Zoltán
elnök

2008. március utolsó szombatján is neves orvosok tartottak előadást nekünk.
14 órától Dr. Pajor Attila Professzor Úr, a Semmelweis Egyetem II. számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájának igazgatója tartotta meg „Terhesség és lupusz” címmel. Professzor Úr egyesületünk megalakulása óta együttműködik velünk, segíti egyesületünket. Az országban egyedülállóan létrehozta autoimmun betegek számára a terhesgondozási ambulanciát. Az előadás után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Rövid szünet után második előadónk Dr. Szemere Pál Professzor Úr, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem emeritusz professzora tartott előadást a lupusz belgyógyászati szövődményeiről. Professzor Úrnak mintegy 150 közleménye jelent meg magyarul, angolul és németül. Több, mint 40 éve lektorál és szerkeszt. 13 könyvet írt, vagy szerkesztett. Érdemes és kiváló orvos, a Batthyány kitüntetés tulajdonosa. Közgyűlésünk kiemelkedő segítségéért tiszteletbeli tagságot szavazott meg számára.
Tisztelettel köszönjük mindkét előadónknak színvonalas és kiemelkedően tartalmas előadását!
Harmadik előadásunkat Hevér Krisztina betegtársunk tartotta volna, de sajnos Kriszta nagyon beteg lett, nem tudott eljönni hozzánk. (Az elmaradt előadás következő találkozónkon lesz megtartva.)
Pár perc szünet után egyesületünk ezévi terveit, működését beszéltük meg.

Dr. Pajor Attila Professzor Úr,
a Semmelweis Egyetem II. számú Szülészeti
és Nőgyógyászati Klinikájának igazgatója
(Fotó: Mártaszéki Ferenc)

Egyesületünk ajándéka előadóinknak
(Fotó: Mártaszéki Ferenc)

Dr. Szemere Pál Professzor Úr,
a Semmelweis Orvostudományi Egyetem
emeritusz professzora
(Fotó: Mártaszéki Ferenc)

Professzor Úr válaszolt kérdéseinkre
(Fotó: Mártaszéki Ferenc)

Minden vendégünk kapott üdítőt, müzli-szeletet
(Fotó: Mártaszéki Ferenc)

Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett választanunk. Összefogással sikerült megmentenünk egyesületünket! Saját pénzünkből és az adó 1%-os felajánlásokból végeztük közhasznú tevékenységünket. 2007-ben négy alkalommal szerveztünk ingyenes előadásokat autoimmun betegeknek. A találkozók helyszíne az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet (ORFI) Lukács Klubja volt. (A helyszínt ingyenesen kaptuk Dr. Poór Gyula főigazgató-professzor Úrtól.) Előadásainkat a „legnagyobb” magyar orvosok tartották, teljesen ingyen.
Első találkozónk március 27-én volt, ekkor Dr. Gergely Péter Úr tartott előadást az SLE (Szisztémás Lupus Erythematózus) autoimmun betegség gyógyításáról, új gyógyszerekről és kutatási eredményeiről. A színvonalas előadás után kötetlen beszélgetés következett, majd közgyűlésünket tartottuk meg, ahol elnökválasztás, alapszabály módosítás történt.
Második találkozónk május 29-én volt, közgyűléssel kezdtük. Első előadónk Dr. Poór Gyula Professzor Úr volt, aki az ORFI főigazgatója. Előadásában az ORFI-ban létesülő új autoimmun osztályról beszélt. Második előadónk Dr. Pozsonyi Teréz docensnő volt, aki az „SLE betegség és a terhesség” címmel tartott előadást. Neves előadóink válaszoltak feltett kérdéseinkre. Az előadások után egy rövid videófilm projektoros levetítése kezdődött, majd kötetlen beszélgetés volt a betegtársak között.
Harmadik találkozónk szeptember 29-én volt. Rövid közgyűlés után Dr. Kiss Emese docensnő előadásával folytatódott a délután. Docensnő a ORFI új autoimmun osztályának osztályvezetője, nemzetközileg elismert orvos. Interaktív előadásának címe: „A lupuszról sok szemközt” volt. Második előadónk Dr. Kádár János főorvos úr, a Szent László Kórház orvosa volt. „Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei” címmel tartotta meg előadását, nekünk – autoimmun betegek – nyelvére lefordítva. Színvonalas előadása után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Negyedik találkozónk december 1-én volt. Dr. Géher Pál Professzor Úr, a Budai Irgalmasrendi Kórházból jött el hozzánk, s „Az SLE ízületi érintettsége” címmel tartott vetítéssel egybekötött előadást. Professzor Úr előadása után válaszolt kérdéseinkre, próbálta megértetni velünk a megértethetetlent. Második előadónk Dr. Kiss Emese docensnő (ORFI) volt, s A lupusz szív- és érrendszeri szövődményei” címmel tartott projektoros előadást. Szolid ünnepséggel zártuk az évet.
A harmadik és negyedik találkozónkon az eladásokról videó felvételeket készítettünk, hogy azokat meg tudják nézni a találkozókra nem eltudni jövő, súlyosabb autoimmun betegségben szenvedő betegtársaink is. A felvételeket publikáltuk internetes weblapunkon, de DVD-t is készítettünk, melyeket eddig kb. 600 címre postáztunk. Minden találkozónkon megtelt a Lukács Klub előadóterme. Weblapjainkon (www.lupusz.hu, www.sle.hu, www.autoimmun.hu) havonta kb. 62000-77000 (!) oldalletöltést regisztrálunk! Társalgó rovatunkban ingyenes segítséget kérhetnek a betegek. Naponta több üzenet érkezik hozzánk!
2007-ben területi képviseleteket valósítottunk meg Magyarország több régiójában. Képviselőink feladata a hozzájuk forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is. Több ezer autoimmun betegségben szenvedő betegen segítettünk! Egyesületünknek 122 tagja volt 2007. december 31-én, tagjaink nagy része aktívan végezze közhasznú feladatát. (Pedig ők is beteg emberek.) Egyesületünkben 2007-ben senki sem kapott munkájáért kifizetést. (Sem bér, sem tiszteletdíj, stb.)
Felvettük több külföldi betegszervezetekkel a kapcsolatot, s személyesen is találkoztunk egy amerikai és egy német betegegyesület képviselőjével.
Végezetül megemlítenék olyan terveket, melyek anyagi forrás hiányában nem valósultak meg. Szerettünk volna betegtájékoztató újságot, szórólapot, plakátot készíttetni, s ezeket kihelyezni szakrendeléseken, klinikákon.

Purgel Zoltán elnök

Áprilisban két pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram forrására.
Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kérünk” működési költségeink részbeni fedezésére.
A „Magyarországi civil szervezetek nemzetközi szervezetekkel való együttműködésének támogatása” pályázaton az European Lupus Erythematosus Federation Kongresszuson (Madrid) való részvételre pályáztunk, 1.750.400 Ft értékben.
A tavalyi kudarcok ellenére nagyon bízunk pályázataink sikeres elbírálásában.

Megjelent szórólapunk, melyben a Lupus betegségről, a Lupus világnapjáról (World Lupus Day) és egyesületünkről írunk.
A színvonalas kiadványt hazai immunológiai-reumatológiai szakrendeléseken terjesztjük ingyenesen. A kiadvány Juliea Venners (Lupus Foundation of America, Inc.) támogatásából jelent meg.

  
A szórólap a képre kattintva kinagyítható!

Legutóbbi felhívásunkra szinte mindenki rendezte tagságát. Köszönjük a tagdíj befizetéseket, az elmaradt tagbelépési nyilatkozatok pótlását. Csak így tud egyesületünk biztonságosan működni. A tagságot igazoló bélyegeket is hamarosan postázzuk, türelmüket kérem!

Köszönjük a legutóbbi találkozónkon kitöltött vagy visszaküldött kérdőíveket. Hevér Krisztina tagtársunk értékeli az eredményeket, kéréseket, majd továbbítja az European Lupus Erythematosus Federation (ELEF) felé.

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak!
A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját betegtájékoztató magazinunkat. Sajnos 10 adófizetőből 6 nem adja oda az adó 1%-át non-profit szervezeteknek. Az 1% felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a mindenkinek hasznos közhasznú munka elvégzése válik ezáltal könnyebbé. Kérjük Önt, mint adófizető honfitársunkat, hogy a személyi jövedelem-adója 1%-át ajánlja fel a Magyar Lupus Egyesületnek, illetve informálja barátait, kollégáit, ügyfeleit is az adó 1% felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Adószámunk: 18157860-1-06 MAGYAR LUPUS EGYESÜLET

A Magyar Reumabetegek Egyesülete és a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány közös pályázatot hirdet reumatológiai betegséggel élők számára „Hogyan élnek és éreznek a magyar betegek” címmel.
Pályázni lehet saját készítés festménnyel, rajzzal, fényképpel, egyéb olyan képi alkotással, amely tartalma a címnek megfelel, és mérete nem haladja meg a 297x420 mm-t (A3-as papírméret). A pályázat jeligés, zárt borítékban kell mellékelni az alkotó nevét, értesítési címét, telefonszámát, e-mail-jét, reumatológiai betegségét és amennyiben valamelyik betegszervezet tagja, a szervezet nevét.
Beküldési határidő: 2008. szeptember 1. A pályázatokat a következőcímre kérjük beküldeni: Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány 1023 Budapest Ürömi utca 56. (Telefon: (1) 326-3396) Az első, második és harmadik díj: berekfürdői gyógyüdülés 2009-ben. A nyerteseket postán értesítik. A díjazott pályamunkákat a novemberi nemzetközi beteg-tanácskozás ( APOM = Arhtritis Patients On the Move) alatt, annak helyszínén kiállítják, az összes beérkezett munkából hazai kiállítást szerveznek.

Dr. Bukovszky Eszter doktornő ajánlotta figyelmünkbe Kátai Andrea betegtársunk weblapját. Andrea célja, hogy fórumot biztosítson krónikus betegséggel élő embereknek, hogy egymás lelki támaszai legyenek, bíztassák, bátorítsák egymást. Ilyen egészséges személyiségű beteg lányt ritkán látni, mint ő, más betegeknek is hasznos lehet, ha megnézik a honlapját.

http://kataiandrea.5mp.eu

Végre sikerült elkészíteni „Előadás videók” rovatunkat, melyben a találkozóinkon rögzített orvosi előadások videófilmjeit lehet megtekinteni – kizárólag tagjainknak. A filmek megtekintéséhez bejelentkezés szükséges (a bal oldali sávban). Aki nem regisztrált, megteheti ide kattintva. Fontos, hogy csak érvényes tagsággal rendelkező tagjaink regisztrációját hagyjuk jóvá! Ezért kérem, hogy csak azok regisztráljanak, akik a Magyar Lupus Egyesület tagjai, s érvényes tagságuk van (befizetett tagdíj, kitöltött belépési nyilatkozat). A regisztrációk jóváhagyásának átfutási ideje kb. egy hét. Aki szeretne belépni tagnak, kattintson ide.

A menüpontban az alábbi filmek tekinthetők meg:

A március 29-i találkozónkon kb. 16 órai kezdettel Hevér Krisztina betegtársunk tart előadást „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...” címmel. Kriszta aktív résztvevője „Társalgó” rovatunknak, következő találkozónkon személyesen is találkozhatunk Vele. Az előadás után kötetlen beszélgetés lesz.

Emlékeztetőül a március 29-i programok:

14 óra: Dr. Pajor Attila Professzor Úr (Semmelweis Egyetem, II. sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika) előadása „Terhesség és lupusz” címmel.

15 óra: Dr. Szemere Pál Professzor Úr (a Semmelweis Egyetem Emeritus Professzora) előadása „A lupusz belgyógyászati szövődményei” címmel.

16 óra: Hevér Krisztina betegtársunk előadása „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...” címmel. Az előadás után kötetlen beszélgetés.

17.30 óra: megbeszélést tartunk egyesületünk 2008. évi terveiről, működéséről, stb... Aki aktívan szeretne közreműködni egyesületünkben, van ötlete, véleménye, javaslata, maradjon velünk.

A RENDEZVÉNY DÍJMENTES MINDENKI SZÁMÁRA!

Cím:
Budapest, ORFI Lukács Klub
Frankel Leó u. 25-29.

Az utóbbi időben több olyan forintátutalás, csekk befizetés érkezett hozzánk, amelyek feladóját nem tudjuk beazonosítani. (A bank nem tud a feladó lakcíméről tájékoztatni bennünket.) Támogatás is érkezett, de meg sem tudjuk a feladónak köszönni, hiszen csak a nevét látjuk. Most (a feladók utólagos hozzájárulásával) közreadom azok nevét, akik pénzt küldtek egyesületünknek, de semmit nem tudunk Róluk:

- Balogh Istvánné
- Balogh Józsefné
- Buzás Irén
- D. Péter
- Dr. Badéné Fenyvesi Judit
- Dr. Póka László
- Durnics Sándorné
- Garancsi Istvánné
- Gulyás László
- Kovács Tiborné
- Kovácsné Kiss Andrea
- Krizsán Mária
- Malcsik Mónika
- Márton Éva
- Nikits Lászlóné
- Steiner Gyuláné
- Szebenyi Lajosné
- Vikor Mária, Kiss Krisztián

Kérem, hogy aki magára ismer, jelentkezzen az info@lupusz.hu e-mail címen.

               
                        Tisztelettel:

Purgel Zoltán
elnök

Egyesületünk meghívást kapott az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumra,amely a Hilton szállóban rendeztek meg,amelyen 40 ország képviseltette magát a betegek részéről, a Magyar Lupus Egyesületet én képviseltem.

A szimpózium a betegek és a fogyasztói csoportok képviselői részére kívánt információval szolgálni a WHO kezdeményezéséről, amely az eddig elhanyagolt betegségek gyógyítására szolgáló gyógyszerek kutatását és fejlesztését és a szegényebb országokban élő betegek hatékonyabb gyógyszerhez-jutását tekinti fő céljának.

A gyógyszergyártók a betegek ez idáig ki nem elégített igényeit kívánják ezzel előtérbe helyezni. Ugyanakkor osztják egyes betegek azon aggodalmát, hogy a WHO tervezete esetleg szembe helyezheti egymással a fejlődő országok lakóinak (fertőző betegségek kezelésére irányuló) igényét a fejlett országok lakosságának krónikus betegségek – például rák, cukorbetegség és szívbetegségek – kezelésére irányuló igényével.

Nagyon érdekes előadások voltak, amelyekhez hozzá lehetet szólni, véleményt, tapasztatot lehetett elmondani. Ezzel a lehetőséggel többen is éltek, többek között Juliea Venners az amerikai Lupus Egyesület küldöttje. A kislánya halmozottan érintett beteg.

Szünetben kerestem egy tolmácsot, és oda mentünk a Juliea-hoz. Bemutatkoztam a Magyar Lupus Egyesület nevében, és kértem, hogy beszélgessünk egy kicsit. Nagyon örült, hogy a Magyar Lupus Egyesület is képviselteti magát. Ebédnél volt hosszabb időm mesélni a gondjainkról, terveinkről, lehetőségeinkről. Névjegykártyát adott és kérte, hogy tartsuk a kapcsolatot.

Az értekezlet végén Ő mutatott be Mario Ottiglio az IFPMA (Nemzetközi Gyógyszergyártók) képviselőjének, aki szintén azt kérte, írjunk neki a terveinkről –programjainkról. Megpróbál segíteni egyesületünknek. Ezután egyesületünk nevében én is aláírtam az alábbi nyilatkozatot:

Még aznap este sikerült találkoznom Rudolf Hocks úrral is aki, az ELEF-et (Európai Lupus Egyesületek Szövetségét) képviselte. Kérte, hogy tájékoztassuk Őt az egyesület munkájáról, valamint meghívta az egyesületünket a szeptemberi Madridban tartandó kongresszusra.
Élményekben, és sikerekben gazdag napot tudtam magam mögött.

Két nap elteltével kaptam az értesítést egy csodás hírről (amit nem is akartunk elhinni), hogy este 6-ra legyek a Hilton halljába, Juliea (az amerikai lupus egyesület küldöttje) ott fog várni. Virággal, apró ajándékkal, nagy izgalommal érkeztünk a férjemmel.
Csakhamar jött és egy borítékot nyújtott át, amelyben 200.000 Ft volt. Juliea ezt a pénzt egy magyarországi kaszinóban nyerte, s úgy érezte, hogy ennek a pénznek nálunk a helye. Kérte, hogy ezt az adományt költsük kiadványokra, betegtársaink informálására.

Hálásan megköszöntem, ezzel nagyon sokat segített a mi kis egyesületünknek. Én személy szerint aznap este 5 cm-re a föld felett járkáltam a boldogságtól!
Külön köszönjük az Orosz Adriennek (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) az adomány lebonyolításában nyújtott szíves segítségét!

Mártaszéki Ferencné és Juliea Venners

Mártaszékiné Ferencné (Icus)
alelnök

Februárban minden tagunknak (azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást) postai úton ajándékokat küldünk.
Elkészült első DVD kiadványunk, melyen a következő négy orvosi előadás tekinthető meg: DR. KISS EMESE docens (Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet) A LUPUSZRÓL SOKSZEMKÖZT - DR. KÁDÁR JÁNOS főorvos (Szent László Kórház) AZ SLE OKOZTA BELSŐ SZERVI KÁROSODÁSOK, A GYÓGYSZERES KEZELÉS LEHETŐSÉGEI - DR. GÉHER PÁL professzor (Budai Irgalmasrendi Kórház) AZ SLE ÍZÜLETI ÉRINTETTSÉGE - DR. KISS EMESE docens (Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet) A LUPUSZ SZÍV- ÉS ÉRRENDSZERI SZÖVŐDMÉNYEI. A DVD-n a Magyar Lupus Egyesület rövid bemutatkozó klipje is megtekinthető.

Másik ajándékunk egy kártya, melyre felírhatjuk adatainkat, vércsoportot, betegségeket, gyógyszereket. Ezt a kártyát célszerű magunknál hordani, hiszen ez baleset, rosszullét, stb. esetén ÉLETET MENTHET! Fontos, hogy a vércsoport rovatot csak akkor töltsük ki, ha 100%-osan tudjuk! Célszerű zárójelentésről kimásolni a vércsoport adatát. Ha nem tudjuk, vagy nem vagyunk benne 100%-ig biztosak, hagyjuk üresen a helyet! A kártya egyben tagsági kártya is. Az utolsó oldalra lehet beragasztani a tagság érvényességét jelző bélyege(ke)t. Akinek jelenleg érvényes tagsága van, annak a 2008-as bélyeg be van ragasztva!

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A 2007/3. számban bemutatkozási lehetőséget is kaptunk. A lapból a postai hírlevéllel együtt küldünk tagjainknak. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját betegtájékoztató magazinunkat. Sajnos 10 adófizetőből 6 nem adja oda az adó 1%-át non-profit szervezeteknek. Az 1% felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a mindenkinek hasznos közhasznú munka elvégzése válik ezáltal könnyebbé. Kérjük Önt, mint adófizető honfitársunkat, hogy a személyi jövedelem-adója 1%-át ajánlja fel a Magyar Lupus Egyesületnek, illetve informálja barátait, kollégáit, ügyfeleit is az adó 1% felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Adószámunk: 18157860-1-06 MAGYAR LUPUS EGYESÜLET

Ebben az évben is négy alkalommal szeretnénk orvosi előadásokkal egybekötött találkozókat rendezni. Terveink szerint 2008-ban a következő időpontokban (szombati napokon 14-17 óráig) lesznek a találkozók: 2008. március 29., 2008. május 31., 2008. szeptember 27. és 2008. november 29. Köszönjük Dr. Poór Gyula Professzor Úrnak, hogy rendelkezésünkre bocsájtja az ORFI Lukács Klubját!

Sajnos nem nyertünk állami támogatást a Nemzeti Civil Alapprogram „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása”. Amikor tavaly nyáron kiírták a pályázatot, - kis túlzással - azt hittük: nekünk írták ki. Alaposan kidolgozott pályázati anyagot készítettünk, de sajnos nem támogatták elképzeléseinket. Kicsit elszomorodva keressük tovább a pályázati lehetőségeket, terveink szerint újabb pályázatot adunk be a NCA „civil szervezetek működésének támogatása” pályázatra.

Felfrissítettük kapcsolatainkat külföldi tagszervezetekkel. Az ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Madridban (Spanyolország). Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...” azaz „SLE – Szisztémás Lupus Erythematózus, nehéz beszélni róla, de még nehezebb együtt élni vele...”. 2004. május 10-e óta minden évben ez a nap a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day), továbbá minden év októbere az „Lupuszról való tudomás, tudatosság” hónapja (Lupus Awareness Month). Külföldi tagszervezetekkel a kapcsolatot Hevér Krisztina betegtársunk fogja tartani.

Bemutatkozási lehetőséget kaptunk az Allergológia és Klinikai Immunológia című magazinban. A lapot a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság a közelmúltban saját kiadásába vette át. Szeretnének a szakterü-letükhöz tartozó betegszervezetekkel szorosabb kapcsolatot kiépíteni. Köszönjük Dr. Nékám Kristóf Professzor Úrnak (aki a lap főszerkesztője), hogy gondolt ránk!

A postai hírlevéllel egyidejűleg mindenki értesítést kap tagságának érvényességéről. Kérem azon tagjainkat, akik még nem rendezték 2008. évi tagdíjukat, legkésőbb 2008. március 1-ig egyenlítsék ki. Március 1-e után alapszabályunk értelmében köteles vagyok tagnyilvántartásunkból TÖRÖLNI azon tagokat, akik beléptek egyesületünkbe, de nem fizetnek tagdíjat. A jövőben tájékoztató kiadványainkból is csak érvényes tagsággal rendelkező (befizetett tagdíj, kitöltött és visszaküldött jelentkezési lap) betegtársunknak küldünk! Köszönöm megértésüket!

Meghívót kaptunk az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete nevében az „Innováció, Betegek és Közegészségügy” című szatellit szimpóziumra, amely egy nappal a Betegszervezetek Nemzetközi Szövetsége (IAPO) Budapesti Globális Világkongresszusa előtt kerül megrendezésre. A szimpózium a betegek és a fogyasztói csoportok képviselői részére kíván információval szolgálni a WHO kezdeményezéséről, amely az eddig elhanyagolt betegségek gyógyítására szolgáló gyógyszerek kutatását és fejlesztését és a szegényebb országokban élő betegek hatékonyabb gyógyszerhez-jutását tekinti fő céljának. A gyógyszergyártók a betegek ez idáig ki nem elégített igényeit kívánják ezzel előtérbe helyezni. Ugyanakkor osztják egyes betegek azon aggodalmát, hogy a WHO tervezete esetleg szembe helyezheti egymással a fejlődő országok lakóinak (fertőző betegségek kezelésére irányuló) igényét a fejlett országok lakosságának krónikus betegségek – például rák, cukorbetegség és szívbetegségek – kezelésére irányuló igényével. Egyesületünket Mártaszéki Ferencné alelnök képviseli a rendezvényen.

A március 29-i találkozónkon, az orvosi előadások után (kb. 16 órakor) szeretnénk megbeszélést tartani egyesületünk 2008. évi terveiről, működéséről, stb... Kérem, aki aktívan szeretne közreműködni egyesületünkben, van ötlete, véleménye, javaslata, maradjon velünk.

Jó egészséget kívánok,
s sok szeretettel várok mindenkit következő találkozónkra, március 29-én!

                          Tisztelettel:

Purgel Zoltán
elnök

- 2007. október 25-én érkezett számlánkra a 2006. évi személyi jövedelemadó felajánlások 1%-a, 308910 Ft. Köszönjük a felajánlásokat!

- Október 28-án a Magyar Lupus Egyesület nevében koszorút helyeztünk el - egyesületünk alapítója - Schopper Gabriella sírján, a Rákospalotai Köztemetőben.

Shopper Gabriella sírja a budapesti Rákospalotai Köztemetőben

- Bemutatkozási lehetőséget kaptunk a Családorvosi Fórum című újságban, melyet a kiadó ingyenesen elküld minden család-, gyermek- és foglalkozás-egészségügyi szakorvosok számára. Az 5 oldal terjedelmű, szépen összefoglalt írást (A szisztémás lupus erythematosusos betegek ápolása, gondozása címmel) Kovacsics Mónika, a Semmelweis Egyetem III. számú Belgyógyászati Klinika diplomás ápolója készített. Köszönet az írásért, s a Press XPress Kiadónak a 192000 Ft értékű adományért!

Az írás ide kattintva elolvasható!

- 2007. november 29-én tartja közgyűlését a Magyar Reumatológusok Egyesülete. A Magyar Lupus Egyesületet Simon Mari képviseli majd, aki következő találkozónkon beszámol a történtekről. A Magyar Lupus Egyesület egyik tagszervezete a MRE-nek. Nagyon hálásak vagyunk a szervezetnek, mindig ingyenesen küldik egyesületünknek a Reuma Híradó című újságot. A következő lapszámban (mely 2007. december 3-án jelenik meg) bemutatkozási lehetőséget is kaptunk. Köszönet érte!

- E hírlevéllel együtt küldjük az értesítést a 2008. évi tagsági díj befizetéséről. Egyesületünk 2008. évi tagdíja 2500 Ft, melyet elsősorban átutalással kérünk kiegyenlíteni. Egyesületünk anyagi támogatást is elfogad. A befizetett adományról igazolást állítunk ki, mely adókedvezményre jogosít. A kedvezmény mértéke az adomány 30%-a, de legfeljebb 50.000 Ft lehet. (Az adókedvezményt a személyi jövedelemadóból lehet jóváírni.) Ahhoz, hogy igazolást tudjunk kiállítani, kérjük feltüntetni a közlemény rovatban az adományozó nevét, lakcímét és adóazonosító jelét.

- Késik Pillangó című újságunk megjelenése. Várhatóan 2008. január – februárban jelenik meg a lap. Még várjuk a Nemzeti Civil Alapprogram egyik pályázatának eredményhirdetést, s várjuk még olyan orvosok írásait, melyek nélkül szegényebb lenne a lap. Az újságot minden érvényes tagsággal rendelkező (kitöltött belépési nyilatkozat, kifizetett tagdíj) tagunk megkapja.

- Elkészült kártyanaptárunk, melyből mindenkinek küldünk 10 db-ot azzal a céllal, hogy minél jobban „hírét vigyék” egyesületünknek. Kérem, hogy mindenki adjon betegtársainak a naptárból, s ezzel tájékoztassuk egyesületünkről. (Lehet kampányolni az 1%-os felajánlásokról is.)

- Végezetül szeretném megköszönni figyelmüket, - s Füzesréti Lászlóné és Mártaszéki Ferencné alelnökök nevében is – Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Egészségben Gazdag Új Esztendőt kívánok!

Tisztelettel:
Purgel Zoltán elnök

Szeptember 29-én volt a legutóbbi találkozónk, megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubjában.
13 órakor az egyesület életében történt változásokról számoltam be, majd 14 órakor megtartottuk közgyűlésünket. Az első napirendi pontunk a lakcímváltozásom miatti alapszabály módosítás volt. Az új alapszabályt a közgyűlés egyhangúlag elfogadta. Második napirendi pontunk az alelnök választás volt. A közgyűlésen jelentkezett Mártaszéki Ferencné, akit a közgyűlés egyhangúlag nyílt szavazással a Magyar Lupus Egyesület alelnökének választott. Harmadik napirendi pontunk a 2008. évi tagdíj összegének meghatározása volt. Én a jelenlegi 1800 Ft-os éves tagdíj emelését javasoltam 2500 Ft-ra. Kisebb egyeztetés után, a körülményeket figyelembe véve egyhangúlag megszavaztuk a tagdíj emelését 2500 Ft-ra. Negyedik napirendi pontunk tiszteletbeli tagságok odaítéléséről szólt. A közgyűlés egyhangú döntéssel tiszteletbeli tagságra javasolta Dr. Bakay András főorvos urat, Dr. Vikongál Norbert docens urat, Dr. Müller Veronika adjunktusnőt és Prof. Dr. Magyar Pál egyetemi tanárurat. (A tiszteletbeli tagság akkor jön létre, ha a nevezett a tagbelépési nyilatkozat aláírásával elfogadja a felajánlott tiszteletbeli tagságot.)
15 órakor kezdődött Dr. Kiss Emese docensnő előadása „A lupuszról sok szemközt” címmel. Diavetítéssel egybekötött, tartalmas előadást láthattunk és hallhattunk.
Dr. Kádár János főorvos úr a Szent László Kórházból jött el hozzánk, s „Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei” címmel tartotta meg előadását. Főorvos úr a „betegek nyelvére lefordítva” válaszolt feltett kérdéseinkre.
Köszönet mindkét előadónknak, a kiemelkedően színvonalas előadásokért!
A közel 5 órásra sikerült találkozónkról sok pozitív visszajelzést kaptam. Sokkal többen el tudtak jönni szombati napokon, mint a keddi napokon. Én úgy gondolom, hogy a szombati napok mellett kell „letennünk a voksokat”. A két előadásról videófelvétel is készült, melyet hamarosan publikálunk honlapunkon, valamint aki kéri, DVD-n el tudjuk hozzá juttatni.
Következő találkozónk terveim szerint december elsején lesz. (A helyszín és az előadók pontosítása még folyamatban van, november elején meghívót fog mindenki kapni.)

Alelnök választás

Dr. Kiss Emese docensnő előadása
„A lupuszról sok szemközt” címmel.

Dr. Kádár János főorvos úr előadása
„Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei” címmel

Rövid hírek

- Elfogadta a Fővárosi Bíróság a szeptember 29-i közgyűlésünkön módosított alapszabályt, s az egyesület székhelyét módosította kérelmünkre.

- Elkezdtük szerkeszteni a Pillangó című újságunk első számát. Továbbra is várjuk azon betegtársak jelentkezését, akik szeretnének a címoldalon szerepelni (a fotózás november elején lesz Budapesten, a Citadellán). Várjuk azok jelentkezését is, akik írnának az újságba betegségükről (akár névtelenül is). S várjuk az ötleteket is. Jelentkezni Purgel Zoltánnál lehet a (63)364-400 telefonszámon, vagy a zoltan@purgel.hu e-mail címen.) Az újságban jelentetnénk meg támogatásért üzleti hirdetéseket. Akinek van az ismerősei körében olyan személy, aki hirdetne kiadványunkban, kérjük ajánlja fel neki ezt a lehetőséget. Ezzel az anyagi forrással sok tervünk megvalósításában tudnának segíteni!

Hirdetési díjak:

Legutóbbi találkozónkon javasoltam, hogy egyesületünknek legyenek képviseletei, minél több régióban. Képviselőink feladata a hozzá forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is.
Eddig 8 fő jelentkezett erre a közhasznú munkára, akik elérhetőségét és bemutatkozását a másik oldalon olvashatjuk.
Várjuk további személyek jelentkezését!

Tisztelettel:

Purgel Zoltán elnök

A Magyar Lupus Egyesület adószáma a székhelyváltozás miatt megváltozott. Erről a napokban vettem kézhez az értesítését, s azt, hogy ezentúl az APEH Dél-alföldi Regionális Igazgatósághoz tartozunk. (Az adószámunk is ezért változott.)
Ezt a levelet vártuk már nagyon, hiszen így tudjuk csak elkezdeni az 1%-os felajánlások ügyintézését.  Az utóbbi években az APEH nem utalta át számlánkra a felajánlásokat, valószínűleg azért, mert nem volt az egyesületnek képviselője.
A mai napon küldtem el az adóhivatalhoz az adatlapokat és a kifizetés iránti kérelmet. Nagyon számítunk e bevételre, hiszen ez az egyesületünk fő bevételi forrása. A felajánlásokra nagy szükségünk lenne, hogy országos hatókörű közhasznú tevékenységünket folytatni tudjuk.
Talán a szeptemberi találkozónkon már be tudok számolni a „végeredményről”. A találkozóra sok szeretettel várunk mindenkit!

Purgel Zoltán
elnök

- Szeretnénk, ha minden megyében lenne egyesületünknek képviselete. A „képviselők” feladata lenne a régióból hozzá forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailen, vagy akár személyesen is. A képviselők elérhetőségeit feltüntetnénk honlapunkon és egyéb tájékoztató kiadványainkban. Aki kedvet érez e közhasznú munkára, jelentkezzen találkozónkon, vagy Purgel Zoltán elnöknél a (30)349-1100 telefonszámon, vagy a zoltan@purgel.hu e-mail címen.

- A Magyar Lupus Egyesület székhelyének (és levelezésének) címe megváltozott! Új cím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69.

Hírlevelünk letöltéséhez kattintson ide!

A dokumentum letöltéséhez kattintson ide!

- Megválasztásom után (április elején) kezdeményezem a Fővárosi Bíróságnál az egyesület telephelyének, képviselőjének módosítását, és az új alapszabály elfogadását. Hosszas ügyintézést követően végre megkaptuk a Fővárosi Bíróságtól a végzést. Most az APEH-nál kell az adatváltozásokat bejelentenünk. (A szegvári telephely miatt a APEH Dél-alföldi Regionális Igazgatóságához „kerülünk”, ezért nagy valószínűséggel a jövőben adószámunk is változni fog.) A Magyar Lupus Egyesület új alapszabálya ide kattintva letölthető!

- Július elsejétől NEM KELL VIZITDÍJAT FIZETNI az Szisztémás Lupus Erythematózus (SLE) betegeknek, ugyanis az Egészségügyi Minisztérium kibővítette az SLE betegséggel a „tartós orvosi kezeléseket felsoroló 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelet 1. számú mellékletét”. Ez a kedvező döntés többek között egyesületünk, más szervezetek és betegtársak petíciójának illetve levelezésének köszönhető. (Május 29-én aláírásokat gyűjtöttünk petíciónkhoz, melyben vizitdíj alól „felmentést” kértünk Horváth Ágnes Miniszter Asszonytól. Bár válasz még nem érkezett levelünkre, mindenesetre örülünk a kedvező döntésnek.)

- Július elején adtunk be egy pályázatot a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) keretén belül a „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása” címmel. A kiírást Papp Andi fedezte fel, alig egy héttel a beadási határidő előtt. Minden munkát félretéve készítettük el a pályázatot, melyben rengeteget segített Krüpl Etelka tagunk, aki már nagy gyakorlattal rendelkezik a pályázatírás területén. (A dokumentum a szükséges mellékletekkel együtt csaknem 2 kg tömegű.) A vissza nem térítendő támogatást újságunk elkészítéséhez szeretnénk felhasználni.

- A következő találkozónk nagy valószínűséggel szeptember 29-én (SZOMBATON) lesz az ORFI Lukács Klubjában. (Ez még nem biztos, az időpont-egyeztetés még folyamatban van Poór Gyula Professzor Úrral.) A találkozóra eljön Dr. Pokorny Gyula, a Szegedi Tudományegyetem Reumatológiai Tanszék tanszékvezető egyetemi tanára és Dr. Polgár Anna, az ORFI (új) autoimmun osztályának főorvosa. (Még itt is folyamatban vannak az egyeztetések.) Szándékosan szombati napra tettük (egyelőre kísérleti jelleggel) a találkozó időpontját. Többen jelezték, hogy akinek munkahelye van, az nem tud eljönni hétköznaponként. Mi is azt szeretnénk, ha minél többen részt vennének találkozóinkon, ezért döntöttünk a szombati nap mellett.

- A szeptemberi találkozónkra szeretnénk megjelentetni újságunkat, melyben neves orvosok írnának az „ezerarcú” betegségről. Legalább 10 különböző írást tervezünk (különböző szervi érintettségekkel). Sajnos még nem sikerült a lapnak nevet adni. Akinek van ötlete, szívesen várjuk! Egyszavas címen gondolkodunk, de a betegségre utaló szavat (pl. Lupusz) nem szeretnénk. Egyébként a kiadvány színvonalas kivitelezésben készül el. 36 oldalas, A/4 oldalméretű, színes újságról van szó. Még nem tudjuk, hogy a címlapon mi jelenjen meg. Az amerikai Lupus c. újság borítóján SLE-s betegek vannak. Ez jó ötlet lenne nekünk is, ha valaki vállalkozik a címlapon történő szereplésre, jelentkezzen nálam (Telefon: (30)349-0745). Várjuk azon betegtársak jelentkezését is, akik írnának (névtelenül) a betegségről, tapasztalataikról. Vagy bárki, aki szívesen részt venne a lap szerkesztésében, bátran jelentkezzen!

- Végezetül szeretnék meghívni minden kedves tagot, betegtársat, olvasót az első önálló fotókiállításom megnyitójára, mely a szegvári kastély nagytermében lesz 2007. augusztus 18-án 16 órakor. A kiállításon az utóbbi 10 év fotós munkámat szeretném bemutatni. (Természetfotók, panorámaképek, esti képek, stb...)

Purgel Zoltán
elnök

Kedves Betegtársak!

Papp Andrea

Kedves Betegtársaink!

Szeretnénk egyesületünk tagjait tájékoztatni az egyesület életében - az elmúlt időszakban - bekövetkezett változásokról. Mint az mindenki előtt ismert, Schopper Gabika a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke sajnos tavaly elhunyt. Azóta az egyesület vezetése és működése nehézkes volt.

2007. március 27-én tartottuk közgyűlésünket, melyről szeretnénk Önöket tájékoztatni. Első napirendi pont az egyesület alapszabályának módosítása volt, melynek célja az egyszerűbb működési feltételek megfogalmazása volt. A közgyűlés által elfogadott új alapszabály jelenleg a Fővárosi Bíróságon van. Amint azt a bíróság elfogadja közzétesszük az egyesület honlapján. Következő napirendi pontunk az elnökválasztás volt. Mivel a közgyűlésig nem fogadta el senki a felkérést erre a pozícióra, Cseresznyés Györgyné, Rózsika a közgyűlés levezető elnöke javaslatot tett az egyesület megszüntetésére. Erre nem számítottunk, döbbenet ült az arcokon, kezdetben síri csend a teremben. Mindenki végiggondolta, hogy ez a nagy múltú egyesület mit jelent számára, mennyi segítséget, mennyi támaszt. Nem beszélve arról, hogy Schopper Gabika önfeláldozó - gyakran erején felüli - munkáját nem hagyhatjuk elveszni. Többünknek könnybe lábadt a szeme. Többen kérték társaikat vállalják el a pozíciót, de senki sem érezte magát elég erősnek erre a nehéz, felelősségteljes pozícióra. Hosszas vívódás után Purgel Zoltán kért szót. Elmondta, hogy összefogással meg tudjuk menteni az egyesületet, s amennyiben két aktív alelnök segíti munkáját ő felvállalja az elnöki tisztséget. Ismét bíztattuk egymást, Bóna Tímea már előzőleg jelezte, hogy esetleg elvállalja ezt a pozíciót. Többen jelentkeztek, hogy segítenék az elnökség munkáját, végül Füzesréti Lászlóné, Marika jelentkezett az alelnöki posztra. A közgyűlés valamennyi elnökségi tagot egyhangú igen szavazattal megválasztotta. Most minden erőnkkel azon fáradozunk, hogy az elmúlt időszak hiányosságait pótoljuk és biztosítsuk az egyesület további működését, keressük a lehetőségeket, pályázati kiírásokat, melyek anyagi támogatást nyújtanának.

Mivel az egyesület könyvelési anyagaiban nem találtunk tagnyilvántartást, ezért arra szeretnénk kérni tagjainkat, hogy töltsék ki a „Tagbelépési nyilatkozatot”. Az egyesület új alapszabálya szerint háromféle tagsági lehetőség létezik.
1. Aktív tag
Aktív tagként elsősorban azoknak a jelentkezését várjuk, akik szükség esetén tudják egyesületünk munkáját segíteni, részt tudnak
venni közgyűléseinken, s elfogadják egyesületünk alapszabályát.
2. Támogató tag
Támogató tagként mindazon személyek jelentkezését várjuk, akik elfogadják egyesületünk alapszabályát. A támogató tagoknak nem
fontos az aktív részvétel.
3. Tiszteletbeli tagság
Tiszteletbeli tagoknak a közgyűlés jelöl olyan orvosokat, akik munkájukkal segítik egyesületünket.
Egyesületünk éves tagdíjának összegét közgyűlésünkön felülvizsgáltuk, s - a közel 10 éve megállapított - 1200 Ft-ról 1800 Ft-ra emeltük. A tagdíj kiegyenlíthető átutalással a 11715007-20390372 számlaszámra, de bármely OTP Fiókban is befizethető erre a számlaszámra. Kérésre készpénzátutalási megbízást (sárga csekket) küldünk.

Jelenlegi címlistánk nagyon elavult. Több levél visszaérkezik hozzánk „Ismeretlen” postai jelzéssel. A Postától megtudtuk, hogy ennek oka lehet címváltozás, vagy hiányos (pl. emelet, ajtó, stb.) cím. Úgy érezzük, nem minden levelünk „ér célba”, ezért szeretnénk egy teljesen új címlistát készíteni. Kérjük, hogy aki továbbra is igényt tart (ingyenes) tájékoztató kiadványainkra (kiadványok, újság, meghívó a találkozóra, stb.), az Adategyeztető nyomtatványt kitöltve küldje vissza levélcímünkre. A jövőben CSAK azoknak tudunk tájékoztatóinkból küldeni, akik visszajuttatják e lapot! (Legközelebbi találkozónkon is átvesszük e lapot.)
Egyre több háztartásban van Internet. Kérjük, hogy akinek van e-mail címe, ne igényelje postai úton tájékoztatóinkat. Nagy anyagi teher egyesületünknek az egyre emelkedő postaköltség. E-mailben is minden tájékoztatót elküldünk, sőt gyorsabban oda is ér mint a hagyományos levél. (Honlapunkon is lehet kérni e-mailben tájékoztatót.)

Terveink szerint a nyáron meg tudjuk jelentetni első újságunkat, melyben neves orvosok írnak majd az SLE-ről. Várjuk ötleteiket, s azok jelentkezését, akik az újság tartalmának kialakításában, szerkesztésében részt tudnak venni. Az újságot nyomtatott formában minden tagunknak ingyenesen elküldjük. (Azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást!)

Végezetül szeretnénk meghívni Önt és Kedves Családját találkozónkra, mely 2007. május 29-én 13.30 órától lesz a megszokott helyen, Budapesten az ORFI Lukács Klubjában. Részletek az alábbi meghívón. Szeretettel várjuk!

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök

1%

Ajánlja fel személyi jövedelemadója 1%-át közhasznú egyesületünknek!
(Már tudjuk fogadni az 1%-os felajánlásokat!)

Adószám: 18157860-1-42
Magyar Lupus Egyesület

Köszönjük!

ÚJ ELÉRHETŐSÉGEK
A Magyar Lupus Egyesület levélcíme az alábbiakra változott:
H-6635 Szegvár, Alkotmány u. 10/a
E-mail: info@lupusz.hu
Purgel Zoltán telefonszáma: (30)349-1100
(Kérdéseiket a Társalgó rovatban tegyék fel, igyekszem rá válaszolni.)

Kedves Betegtársak!

Szeretettel meghívjuk Önt és kedves Családját a 2007. március 27-én 14.00 órakor kezdődő budapesti találkozónkra, melynek helyszíne az ORFI Lukács Klubja (1037 Budapest, Frankel Leó út 25-29.) lesz. Felhívjuk kedves vidéki Betegtársaink figyelmét arra, hogy a helyiséget legkésőbb 16 órakor az orvosok rendelkezésére kell bocsátanunk! Szíves megértésüket és pontos érkezésüket előre is köszönjük.

Meghívott előadó: Dr. Gergely Péter, aki az SLE legfrissebb kutatási eredményeiről tart előadást.

A találkozó második felében az alábbi napirendi pontokban kell a Közgyűlésnek határoznia:
A Magyar Lupusz Egyesület Alapszabályának módosítása:

1. Elnökválasztás (Debreczeni Sándor lemondása és eddigi tevékenységnek elismerését követően új elnököt kell választani 3 évre; az új elnök röviden ismerteti jövőbeni terveit.)
2. Választmány (jelenlegi tagok (7 fő + az egyesület elnöke) tisztségek meghosszabbítása (amennyiben a 3 év lejárt), új tag(ok) megválasztása)
3. Felügyelő Bizottság (jelenlegi tagok (2 fő + 1 elnök) tisztségek meghosszabbítása, új tag(ok) megválasztása)
4. Tagnévsor aktualizálása (be-és kilépő tagok nyilvántartásba vétele)
5. Szervezeti és Működési Szabályzat felülvizsgálata, aktualizálása (pl. vidéki találkozókat az adott városban ill. környékén élő betegek szervezik, meghívók kiküldésének felelőse(i), tagdíj beszedése sárga csekken ill. átutalással stb.)
6. Petíció aláírása (célja: az SLE elismertetése krónikus betegségként, vizitdíj mentesség, a legkedvezőbb gyógyszertámogatás elnyerése)

Debreczi Sándor, a Választmány és a Felügyelő Bizottság tagjainak jelenlétére a napirendi pontokban írtak megvalósítása érdekében okvetlenül számítunk!

Szívélyes üdvözlettel:

Morcsányi Ilona
E-mail: ilcsam30@gmail.com

Budapest, 2007. március 5.

Kedves Betegtársaim, Látogatók, Klubtagok!

Ezúton értesítelek Benneteket a Magyar Lupusz Egyesületben bekövetkezett változásokról.
Tavaly tavasszal kellett egyesületünknek új elnököt választani. Akkor Debreczi Sándor lett megválasztva az egyesület vezetésére. Sándor a napokban közölte velem, hogy magánjellegű okok miatt lemondott, s nem tudja az egyesület vezetését „továbbvinni”.
Szerintem nagyon fontos lenne az, ha nem szűnne meg Schopper Gabika „öröksége”, azaz egyesületünk. Ehhez új vezetőt kell, hogy válasszunk.
Előreláthatóan február végén lesz találkozónk, a megszokott helyen, Budapesten az ORFI Lukács Klubjában. (Az időpont még egyeztetés alatt van az ORFI-val.)
Kérek Bárkit, aki elvállalná a Magyar Lupusz Egyesület vezetését, vegye fel a kapcsolatot Schopper Rózsival (Gabika testvérével), a (20)526-6852 telefonszámon.
Mindenkinek jó egészséget kívánok!

Üdvözlettel: Purgel Zoltán

Kedves Betegtársaim!

Ezentúl szeretném rendszeresíteni, hogy a negyedévente megrendezett találkozónkon elhangzottakról egy rövid áttekintést kapjanak a betegtársak, illetve azok az olvasók, akik ellátogatnak honlapunkra.
A website-on nem csak olvashatják, hanem meg is tekinthetik majd az előadások anyagait, amennyiben az előadást tartók ehhez hozzájárulnak.
A szeptemberi találkozónkon Dr. Gergely Péter tartott volna előadást, de sajnos váratlanul le kellett mondania és Dr. Baraczka Krisztina vette át a helyét a pódiumon, amiért ezúton is szeretnék külön köszönetet mondani! Az előadás anyagát megnézhetik honlapunkon.
A szeptemberi gyűlésen körülbelül ötvenen vettek részt és remélem, hogy a karácsonyi és egyben évzáró találkozónkra még többen el tudnak majd jönni!
A novemberi találkozónkon Dr. Láng Eszter és Dr. Gergely Péter lesznek a vendégelőadóink.
Dr. Láng Eszter Mi a stressz? Élettani és pszichológiai válaszok stressz-helyzetben címmel fog előadást tartani.
Dr. Gergely Pétertől pedig megtudhatjuk a legújabb információkat az SLE-kutatással kapcsolatban.
Várom önöket sok szeretettel:

Debreczi Sándor
Magyar Lupus Egyesület elnöke

Dr. Baraczka Krisztina az SLE idegrendszeri érintettségéről tartott előadást

Kedves Olvasók, Betegtársak!

Honlapunk „Társalgója” hamarosan átalakul, a működésben - átmenetileg - lehetnek kisebb hibák. Az új „társalgó” használatához továbbra sem szükséges regisztráció. Az üzenetek pedig egyből megjelennek majd.
Honlapunkat egyre többen látogatják, napi 3-4 új regisztráció érkezik. Kérek mindenkit, hogy aki már egyszer regisztrált, többször ne regisztráljon, mert megnehezíti a munkánkat!
Szeretnénk egy új rovatot indítani „Az én naplóm” címmel. Kérlek Benneteket, hogy írjátok le betegéletutatokat, s küldjétek el e-mail címemre: zoltan@purgel.hu. Ezek az írások név nélkül jelennek meg majd a honlapon. Örülnék, ha minél többen megírnátok saját történeteteket.
Mindenkinek jó egészséget kívánok!

Üdvözlettel: Purgel Zoltán

Schopper Gabriella

(Fotók: Purgel Zoltán)

2003. október 17.
(Fotók: Purgel Zoltán)

Dr. Törő Bálint - az OEP vezető főtanácsosa - előadása

ifj. Dr. Gergely Péter - "Kutatások az SLE-ben" c. előadása

Prof. Dr. Szemere Pál - "A betegségről általában" c. előadása

Prof. Dr. Pajor Attila szülész-nőgyógyász előadása

Cseresnyés Györgyné virággal köszöni meg Schopper Gabriella elnöknek 10 éves munkáját

Az egyesület 10 éve működik, 1993-ban klubként,
majd 1996-tól a bíróság által bejegyzett egyesületként.

Dr. Bíró Judit bőrgyógyász előadása

Dr. Baraczka Krisztina ideg és elme szakértő előadása

Dr. Géher Pál reumatológus előadása

2003. október 17. - Nyílt nap

Október a lupus (SLE) betegséggel együtt élő emberek hónapja az egész világon.
Hazánkban október 17-én délután 2 órai kezdettel az ORFI Lukács Klubjában (Frankel Leó u. 25-27.) nyílt nap keretén belül rendezünk egy találkozót, amelyen nagyszerű orvosok ismertetik ezt a ritka, az orvostudomány által ma még még gyógyíthatatlan betegséget, amely a fogamzókorú nőket érinti leginkább. (10 betegből 9 nő.)

Előadóink: Prof. Dr. Szemere Pál - a betegség ismertetése
Prof. Dr. Pajor Attila- szülész-nőgyógyász
Dr. Bíró Judit - Bőrgyógyászati érintettség
Dr. Géher Pál - Reumatológiai érintettség
Dr. Baraczka Krisztina - Ideg és elme szakértő (az Orvos Tud. kandidátusa)
Dr. ifj. Gergely Péter - Kutatások az SLE-ben

Ez a betegség hazánk lakosságából  becslések szerint 7-9000 embert érint. Mivel felismerése rendkívül nehéz, így ez az adat nem reális. Sajnos külföldi statisztikák azt mutatják, hogy az elmúlt években a halálozások száma 3-4%-kal megugrott, ami sajnos megint nem reális, hiszen sok esetben a lupus által okozott szervi érintettség szerepel a halál okaként, nem pedig az alapbetegség.
Az ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) amely szervezetnek eddig 16 Nyugat-európai ország 28000 lupusos betege tagja, 2003 szeptember 10-15-e között a Magyar Lupus Egyesületet mint az első Kelet-európai országot felvette teljes jogú tagjai közé.

Minden kedves érdeklődőt szeretettel várunk:
Schopper Gabriella elnök
Telefon: 06 - 1 - 306 - 6433

(Fotók: Purgel Zoltán)

Schopper Gabriella köszönti az egybegyűlteket

Ifj. Dr. Gergely Péter Doktor Úr előadása,
"Hol tart ma az SLE kutatása?" címmel

Dr. Bély Miklós Főorvos-Szövettanász Úr előadása,
"Miben segít ez a tudományág?" címmel

Az összejövetelen a vendégek szendvicset, ásványvizet és
Szamos Marcipán desszertet kaptak.