Régebbi híreink 2009.

Üdvözlet

Meghívó

Hevér Krisztina Díj - Pályázati kiírás

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított.
Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette.
Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdetjük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.

A pályázat címe: Lételemünk az egészséges életmód!
Feldolgozható témák:
▪ Egészségtudatos gondolkodás, ösztönzés, prevenció
▪ Az egészség, egészséges életmód és marketing kapcsolat
▪ Az egészséges életmód lehetőségei
▪ Egészség megőrzésének módjai, lehetőségei
▪ Egészség, egészséges életmód, és a turisztika kapcsolata
▪ Egészség, betegség kezelése és a wellness kapcsolata
▪ Betegek, betegségek kezelése és a művészetterápiás foglalkozások kapcsolata
▪ Az egészség és betegség megjelenítése
▪ Az egészség és az MLM kapcsolata Magyarországon
A pályázat beadásának határideje: 2010. április 15.
Eredményhirdetés: 2010. május 9. Budapest (Lupus Nap)
Díjazás: A Hevér Krisztina Díjat kiírásonként egy pályázó nyerheti el. A díj átvétele kizárólag személyesen történhet. A nyertes pályázó 50.000 Ft pénzjutalomban részesül, melyet ugyancsak kizárólag személyesen az ünnepélyes eredményhirdetésen lehet átvenni. A díj és a pénzjutalom átvételére más időpontban (és helyszínen) nincs lehetőség.
A pályázat beadásának módja: kizárólag postai küldeményként, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület levélcímére: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69.
Nevezési díj: nincs.
Részvételi feltételek:
▪ Magyar állampolgárság.
▪ A pályázat megfelel a tartalmi kiírásnak.
▪ A beérkezett írásos pályamű terjedelme 2-10 oldal (A/4 méretű lapon kézírás, vagy szövegszerkesztett oldal.). Egy pályázó egy pályaművet nyújthat be.
▪ A pályaműben szerepelnie kell a pályázó nevének, címének, egyéb elérhetőségének (telefonszám, e-mail).
▪ A pályázó beleegyezik abba, hogy a pályamű az egyesület kiadványaiban és weblapján
megjelenhessen.
▪ A pályázatokat egy független, egyesületünktől különálló szakmai bizottság értékeli és javaslatot tesz a legjobb pályamunkára. A Bizottság dönthet úgy, hogy nem javasol pályamunkát a Hevér Krisztina Díjra. A döntése végleges, a pályázók nem jogosultak fellebbezni a döntés ellen.
▪ A pályázatra beérkezett pályamunkákat nem küldjük vissza.

Adó egyszázalékos hirdetésünk

Legutóbbi találkozónkról

Ez évi második találkozónk szeptember 26-án volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Találkozónk az eddig megszokottaktól a több program miatt hosszabbra sikerült.
Első előadónk Dr. Vályi Péter igazgató Úr volt, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet Módszertani- Oktatási- Minőségbiztosítási Igazgatóságáról. Előadását „A rehabilitáció átfogó szemlélete címmel tartotta”, majd válaszolt feltett kérdéseinkre, a lupuszos betegeket is érintő új rokkantnyugdíjazási szabályokról, orvosi állapotfelmérésekről, rehabilitációs járadékokról. Köszönjük Igazgató Úrnak, hogy elfogadta meghívásunkat. (Igazgató Urat felkértük, hogy írjon az év végén megjelenő Pillangó c. magazinunkba is, bízunk benne, hogy elvállalja felkérésünket.)

Dr. Vályi Péter
(Fotó: Tóth Péter)

Második előadónk Dr. Öri Zsolt szemész főorvos Úr volt, aki előadásában az autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozásokról beszélt. Érdekes és interaktív előadásában bemutatta a minket érintő szemészeti betegségeket és kezelésüket. Főorvos Úr videófelvételen bemutatta egy korszerű szürkehályog műtét képeit is. Köszönjük Főorvos Úr előadását!

Dr. Öri Zsolt
(Fotó: Tóth Péter)

Harmadik előadónk Dr. Marschalkó Márta docensnő volt, aki a Semmelweis Egyetem Bőrklinikáról jött el hozzánk előadást tartani. Docensnő előadásában beszélt az SLE-betegeket érintő bőrtünetekről, majd válaszolt kérdéseinkre. Köszönjük Docensnő előadását is!

Dr. Marschalkó Márta
(Fotó: Tóth Péter)

A három orvosi előadás után szomorú percek következtek, Hevér Krisztinára, nemrég elhunyt alelnökünkre, nemzetközi kapcsolat-tartónkra, betegtársunkra emlékeztünk. Párja, Varga Gábor szívéből beszélt Krisztináról. Krisztina barátnője, Tóth-Sebestyén Ibolya is beszélt Krisztiről. Mindannyiunkat megrendített Krisztina halálának híre, sokáig nem fogjuk még feldogozni tudni szeretetét, hiányát.

Krisztinára emlékeztünk
(Fotó: Tóth Péter)

Varga Gábor
(Fotó: Tóth Péter)

Tóth-Sebestyén Ibolya
(Fotó: Tóth Péter)

A megemlékezés után „Strasbourgban jártunk...” címmel rövid összefoglalót hallhattunk a 20. Lupus Europe konferenciáról. Az idei konferencián egyesületünket, és a magyar lupuszos betegeket Balázs Henrietta, Janecskó Anna és Mártaszéki Ferencé képviselte. A konferencia és az utazás költségeit a Nemzeti Civil Alapprogram pályázatából finanszíroztuk.

Balázs Henrietta és Janecskó Anna
(Fotó: Tóth Péter)

Késő délután a Magyar Lupus Egyesület rövid közgyűlése volt, melyben elfogadtuk új, javított alapszabályunkat, majd szavaztunk egy fontos kérdésről. Purgel Zoltán elnök javasolta, hogy Hevér Krisztina emlékére a Magyar Lupus Egyesület alapítson Hevér Krisztina Díjat. A díj elnyerésére évente-kétévente pályázatot írnánk ki, a beérkező pályázatokat egy független zsűri értékelné. A közgyűlés támogatta az elképzelést, a Hevér Krisztina Díjat 2009. szeptember 26-án ezzel megalapította. (A pályázati kiírás a következő oldalon olvasható.)
A szünetben egy szép Budapest 2010 falinaptárt kaptak azok a betegtsársak, aki részt vettek a szeptember 8-i kutatási célú vérvételen. (Aki nem vette át az ajándékot, jelentkezzen!)
Köszönöm mindazoknak, akik segítették a találkozó létrejöttét. Dr. Poór Gyula Főigazgató Úrnak köszönöm, hogy ingyenesen rendelkezésünkre bocsájtotta az ORFI Lukács Klubját, köszönjük a Reuma Híradó szerkesztőségének az ajándék újságokat, Tóth Péternek a rendezvényen készített fotókat.
Sok szeretettel várunk mindenkit negyedik találkozónkra is, amely november 28-án, 13-16 óráig lesz Budapesten, az ORFI Lukács Klubban.

DVD-k tagjainknak

November második hetében Lepke című hírlevél kiadványunk mellé tagjaink megkapták 3. és 4. DVD-nket, melyen a 2008. szeptember 27-i, a 2008. november 29-i és a 2009. április 4-i találkozóinkon elhangzó előadásokat, valamint a 2009. május 10-én megrendezett Lupus Day rendezvényünk összefoglalóját tekinthetik meg.
- 3. DVD-nk tartalma: HEVÉR KRISZTINA: „Európából jöttem, betegségem címere: lupus”, DR. CZEIZEL ENDRE: A genetika forradalma, DR. NAGY GYÖRGY: Újabb kutatási eredmények SLE-ben, DR. BARACZKA KRISZTINA: Az SLE idegrendszeri érintettsége.
4. DVD-nk tartalma: DR. BÁLINT GÉZA: Lupusos betegek osteoporosisa, HEVÉR KRISZTINA: „Vegyük kézbe lehetőségeinket!”, WORLD LUPUS DAY 2009. MAGYARORSZÁG - Összefoglaló az első magyarországi lupus napról (4 részben), WORLD LUPUS DAY 2009. MAGYARORSZÁG - Rövid klip az első magyarországi lupus napról.
Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Három év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg.

Nyert pályázatunk, megjelenik a Pillangó Magazin

Október elején kaptuk az értesítést az Egészségügyi Minisztérium Szakállamtitkárától, Dr. Medgyaszai Melindától, hogy nyert a Minisztérium által kihirdetett „Az egészségügyi tevékenységet végző, a betegek rehabilitációját elősegítő szervezetek támogatása” című pályázatunk. Összesen 3.000.000 Ft vissza nem térítendő támogatást kapunk, melyből meg tudunk jelentetni kettő számot.
Kiadványunk – hosszas előkészítő munka után - egy évvel ezelőtt jelent meg először, exkluzív minőségben. Magazinunkban neves orvosok írásai jelentek meg a lupusszal és egyéb autoimmun betegségekkel kapcsolatban. Még ebben az évben, várhatóan decemberben jelenik meg a következő lapszám. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak magazinunkba. Tervezett tartalom (nem mindenkitől kaptunk még visszajelzést, hogy vállalják-e a felkérést): Purgel Zoltán: Köszöntő, Purgel Zoltán: In memoriam Hevér Krisztina, Dr. Bálint Géza: Lupus és osteoporosis, Dr. Géher Pál: Tartós szteroid kezelés mellékhatásai, Dr. Kiss Emese: Vascullitis és SLE, Dr. Kiss Csaba György: Sjögren és SLE, UDr. Knoll Katalin: Champix avagy nikotinmentes segítség a dohányzásról való leszokásban, Dr. Kovács László: Veseérintettség lupusban, Dr. Nékám Kristóf: Allergia és SLE, Dr. Ortutay Judit: Lupuszos betegek rehabilitációja, Dr. Öri Zsolt: Autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozások, Dr. Pozsonyi Teréz: SLE és a fejfájás, Dr. Vályi Péter: A rehabilitáció átfogó szemlélete, Dr. Zeher Margit: Őssejt transzplantáció autoimmun betegségekben, Tóth-Sebestyén Ibolya: Bemutatkozik a soproni autoimmun klub, SLE-betegek: Az én naplóm, stb...
(A kiadványt ingyenesen postázzuk tagjainknak, legkésőbb 2010. március elejéig.) Az ezt követő, lapszám várhatóan 2010. tavaszán fog megjelenni. Ezúton is köszönjük az Egészségügyi Minisztériumnak, hogy támogatták elképzelésünket!

Adó egy százalék: másfél milliót kaptunk

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.511.000 Ft. Időközben már folyósították is az összeget. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm, köszönjük tagjaink, betegtársaink nevében is a felajánlott adó 1%-okat. Külön köszönöm azon segítőknek, Doktoroknak, Akik segítették egyesületünk 1%-os kampányát. Ilyenkor érezzük azt, hogy milyen nagyfokú elismerést kapunk munkánkért az adófizetőktől. Továbbra is folytatjuk aktív társadalmi munkánkat, melyet valóban társadalmi munkaként, ingyenesen végzünk.

Közlemény

A 2008. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL

A 2008. évben a Magyar Lupus Egyesület 1.024.000 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél kiemelkedőbb, európai színvonalú munkát végezzünk. Ebből az összegből tudtuk megjelentetni Lepke című hírleveleinket, Pillangó c. magazinunkat, DVD kiadványainkat. Az összegből részben finanszíroztuk találkozóink költségeit, weboldalunk fenntartását, konferenciaköltségeket. Még egyszer köszönünk minden felajánlást, jövőre is számítunk minden egy százalékra.

Adó egy százalék: segítsen kampányunkban

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra.
Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2009-es év. Ezért kérek mindenkit, hogy ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb. Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit kérem tegyen meg mindenki egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség!

Hogyan segíthet?

1. Minden tagunk kapott 10 db kártyanaptárt, melyen a legújabb „egyszázalékos” reklámunk található. Kérem tagjainkat, hogy ezzel a kártyanaptárral KERESSÉK MEG családtagjait, rokonait, barátait, kollégáit, ügyfeleit, könyvelőjét, iwiw-es partnereit, stb., s kérjék, hogy adójuk egy százalékát egyesületünknek ajánlják fel. A kártyanaptárnak is biztosan megörülnek majd. (Lehet még kérni elérhetőségeinken kártyanaptárokat.)

2. Adjon fel olyan nyomtatott újságokba apróhirdetést, melyért csak az újság megvásárlásával kell fizetni. (Pl. Apró-, Bazár-, Irányár-, stb. újságok. ) Hirdetés szövege: Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát… Magyar Lupus Egyesület. Adószám: 18157860-1-06 www.lupusz.hu Weboldalunkon meggyőződhet, nagy múltú, valóban becsületes, aktív szervezetről vagyunk. Köszönjük! A hirdetés feladási szelvény mellé meg lehet fogalmazni egy levelet a szerkesztőségnek, hogy a hirdetésért feltüntetjük támogatóink között logóját, weboldala címét. Ilyen levéllel lehet próbálkozni fizetős újságoknál is. (Pl. Szuperinfó.)

3. Ha van internet elérése, küldjön távolabbi ismerőseinek, stb. szép hangú levelet, melyben adójuk egy százalékának felajánlására kérjük. Weboldalunkon további egyszázalékos reklámanyag megtalálható és letölthető.

A száz legfontosabb kérdés a lupuszról

Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven. Hughes Professzor Úrtól már megkaptuk az engedélyt a magyar kiadásra, a lektorálást Dr. Nagy György Adjunktus Úr végezte. Az angol nyelvű kiadvány magyarra történő fordítását Lakatos Anikó tagtársunk végezte.
November végén jelenik meg a várva várt kiadvány 36 oldal terjedelemben, szép kivitelben. A kiadványban a 100 legfontosabb kérdés lesz a lupusról, s természetesen a kérdések mellett a válasz is olvasható lesz. A kiadvány tagjaink részére díjmentes, egyébként 900 Ft támogatásért lehet hozzájutni a füzetecskéhez. Következő találkozónkon (2009. november 28-án) tagjaink díjmentesen átvehetik a kiadványt. Azon tagjaink részére , akik nem tudnak eljönni találkozónkra, 2010. március elején postázzuk a kiadványt.

Megemlékezések

Pillangó című magazinunkban nekrológ jelenik meg elhunyt alelnökünkről, Hevér Krisztináról. Mindenszentek napján egyesületünk nevében koszorút helyeztünk el alapítónk és névadónk – Schopper Gabriella – és elhunyt alelnökünk – Hevér Krisztina sírján.

Schopper Gabriella sírja

Hevér Krisztina sírja

Tagdíj fizetés

A Magyar Lupus Egyesület tagdíja nem emelkedett, a 2010-es évre a tagdíj összege 2500 Ft. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2009. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek csak az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. ) Tagjainknak küldtünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra (Ez a fizetési mód a legbiztonságosabb. Kérjük, hogy ha nem saját számlájáról utalja a tagdíjat, a közleményben tüntesse fel a tag nevét!), postautalványon (piros csekken), levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület vagy személyesen a 2009. november 28-i találkozónkon, 13-14 óráig. Cím: ORFI Lukács Klub Budapest, Frankel Leó u. 25-29.
A 2010. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2010. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes kiegyenlítés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2009. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt 2010. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük,azt is jelezzék mihamarabb!
2009-ben kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink a következő lehetőségekkel élhetnek:
▪ Megkapják postai úton:
▪ A négy alkalommal megjelenő „Lepke” című hírlevél kiadványunkat,
▪ A minimum egyszer megjelenő „Pillangó” című betegtájékoztató magazinunkat,
▪ DVD kiadványainkat, melyen neves orvosok tartanak előadást a lupuszról,
▪ Egyéb betegtájékoztató kiadványainkat, ajándékainkat.
▪ Hozzáférhetnek weboldalainkon található előadások videófilmjeihez.
▪ Beleszólhat, és ha aktív tag, szavazati joga van az egyesületben zajló ügyekbe.

Lupus Europe - Magyarország 2010.

A Lupus Europe (korábbi nevén ELEF: European Lupus Erythematosus Federation) európai szervezetet több mint 20 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában a lupuszos betegek érdekképviseletét. A magyar lupuszos betegeket 2003. óta képviseli egyesületünk. Minden évben egy alkalommal konvenciót szervez valamely tagország. 1989-ben Belgiumban (Leuven), 1990-ben Franciaországban (Párizs), 1991-ben Olaszországban (Bologna), 1992-ben Hollandiában (Amszterdam), 1993-ban Írországban (Malahide), 1994-ben Németországban (Münster), 1995-ben Portugáliában (Lisszabon), 1996-ban Olaszországban (Pisa), 1997-ben Finnországban (Helsinki), 1998-ban Nagy-Britanniában (Eton), 1999-ben Franciaországban (Brest), 2000-ben Írországban (Dublin), 2001-ben Máltán (Sliema), 2002-ben Svájcban (Thun), 2003-ban Belgiumban (Brüsszel), 2005-ben Hollandiában (Amszterdam), 2006-ban Norvégiában (Bergen), 2007-ben Németországban (Mainz), 2008-ban Spanyolországban (Palma de Mallorcán), idén pedig Franciaországban (Strasbourgban). Eddig összesen 20 országban volt konvenció. Az utóbbi években a Lupus Europe vezetősége olyan elégedett volt egyesületünk nemzetközi munkájával, hogy megtisztelt bennünket azzal, hogy a 21. Lupus Europe konvenciót Magyarország, a Magyar Lupus Egyesület szervezhesse. Ez nagyon nagy lehetőség Magyarországnak, a magyar autoimmun betegeknek. Már el is kezdtük szervezni a 21. Lupus Europe konvenciót, amelynek időpontja 2010. szeptember 15-19. Egy ilyen konvenció mindig nagy esemény a szervező országnak, tavaly Spanyolországban látogatást tett a spanyol egészségügyi miniszter, vagy idén Strasbourgban a párizsi polgármester.

Összefogás egyesületünkért

2006-ban alakult újjá egyesületünk, szinte az utolsó pillanatban a megszűnés előtt. Ez csak összefogással sikerülhetett, amely példaértékű más társadalmi szervezetek számára is. Ahhoz, hogy egyesületünket sokkal nagyobb hatékonysággal tudjuk működetni, még nagyobb összefogás szükséges. Várjuk olyan munkatársak jelentkezését, akik fizetség nélkül, civil munkájukkal tudnák segíteni közhasznú szervezetünket, és a magyar lupuszos betegeket. Az alábbi területekre keresünk segítségeket:
▪ Területi képviselő
Jelenleg 11 fő területi képviselők van hazánkban, ezt a számot tovább szeretnénk bővíteni. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik a hozzájuk jelentkező újonnan vagy régebben diagnosztizált betegekkel tartanák a kapcsolatot, segítenének részükre tanácsot adni. A kapcsolattartás módja lehet e-mailes, telefonos vagy akár személyes is. Területi képviselőink számának bővítésével az a célunk, hogy az elsősorban újonnan diagnosztizált beteg részére nyújtsanak „kapaszkodót”. Fontosnak tartjuk a tájékoztatást, mivel az új betegek általában nem ismerik az SLE betegséget, a tüneteket és a kezelést. Magyarország minden régiójából várjuk a jelentkezőket.
▪ Rendezvényszervező
Egyesületünk kiemelt rendezvénye a Lupus Day nap, ami legközelebb 2010. május 10-én lesz másodjára megrendezve. Jövőre egyesületünk feladata lesz a 21. Lupus Europe Nemzetközi Kongresszus szervezése is, amely egyben nagy megtiszteltetés a Lupus Europe-tól, másrészt nagy feladat egyesületünknek. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik jártasak akár kisebb rendezvények szervezési munkáiban. Nagy segítség lenne egyes programok összeállítása és lebonyolításának megszervezése, vendéglátási munka, vagy ötlet és egyéb feladat. Várjuk azok jelentkezését, akik bármilyen segítséget tudnak nyújtani programjaink sikeres megvalósításában.
▪ Angol fordítás
Egyesületünknek jelentős a nemzetközi kapcsolatrendszere, s mivel angol nyelven történik a kommunikáció, ez nagy feladat is egyben. Jelenleg is van 2-3 munkatársunk, aki segít magyar levelek, dokumentumok angolra való fordításában, de az utóbb időben megnövekedett „levélforgalom” miatt szeretnénk további segítségeket kérni. Várjuk azok jelentkezését, akiknek legalább középfokú angol nyelvismerete van, s segítenének levelek és dokumentumok magyarról angolra és angolról magyarra történő fordításában.
▪ Marketing segítség
Szeretnénk egyesületünk bevételeit tovább növelni céges támogatásokból, reklámbevételekből (Pillangó magazin, Lepke újság, weboldal), valamint az adó egy százalékos lehetőségből. Sürgősen ki kell dolgoznunk egy stratégiát, hogy milyen támogatási kérelemmel keressünk meg pl. egy gyógyszergyárat vagy milyen, még nagyobb hatékonyságú adó egyszázalékos kampányt folytassunk. (Ebben az évben pl. megkerestünk könyvelőirodákat, s kértük, hogy ügyfeleik részére ajánlják fel, hogy adójuk egy százalékát nekünk ajánlják fel. Ebben a kampányban rengeteget segített Kátai Andrea.) Az aktívabb adó egyszázalékos kampányra azért van szükségünk, mivel az SLE betegek nagy része rokkantnyugdíjas, így nincs adó egyszázalékos felajánlási lehetősége sem. Kérem, hogy jelentkezzenek mindazok, akiknek ötletük van marketing téren, s tudnának szakmai segítséget nyújtani bevételeink növelésében.
Jelentkezni Purgel Zoltánnál lehet a (63)364-400 telefonon (üzenetrögzítő is) vagy e-mail címen: zoltan@purgel.hu. Bármilyen más – a felsoroltaktól eltérő - ötletet, segítséget örömmel fogadunk.

Támogassa egyesületünket!

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő pénzbedobással is támogathatja közhasznú szervezetünket. A támogatással adókedvezmény vehető igénybe, mivel közhasznú egyesületet támogat. Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni. Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk. A támogató megjelölheti, hogy támogatását milyen célra használhatjuk fel (pl. kiadvány, újság, DVD, stb…). Terveink szerint – az adományozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét. Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!

Gyászhír

Gyászhír

Tisztelt Tagjaink, Betegtársaink, Segítőink!

Sajnos szomorú hírrel kell kezdenem híreinket. Hevér Krisztina betegtársunk, a Magyar Lupus Egyesület alelnöke és nemzetközi kapcsolattartója életének 34. évében elhunyt.
Krisztina május eleje óta volt kórházban, harcolt a lupusz ellen. A nehéz és fájdalmas küzdelmet augusztus 20-án vesztette el. Személyisége, munkája hiányozni fog, emlékét szívünkben örökre megőrizzük. Elnökségi határozat alapján Hevér Krisztinát a Magyar Lupus Egyesület saját halottjának tekinti. Következő találkozónkon (2009. szeptember 26.) megemlékezést fogunk tartani Krisztináról. A várhatóan november elején megjelenő Pillangó című magazinunkban nekrológ is meg fog jelenni.

Tisztelettel: Purgel Zoltán elnök

Meghívó

Következő találkozónk 2009. szeptember 26-án (szombaton) lesz, az ORFI Lukács Klubjában (Budapest, Frankel Leó út). A több program miatt a megszokottnál kicsit hamarabb, 13 órakor kezdünk. Sok szeretettel várunk mindenkit találkozónkra, a részvétel mindenki számára ingyenes.

MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSÜNKRE

Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk, valamint a Magyar Lupus Egyesület elnökségének döntése alapján közgyűlést hívok össze, melyet 2009. szeptember 26-án (szombaton) 16.45 órai kezdettel tartunk Budapesten a Frankel Leó u. 25-29. sz. alatt (ORFI Lukács Klub).
Amennyiben nincs jelen a meghívott Magyar Lupus Egyesület aktív tagjainak 50%-a plusz egy fő, akkor ugyanezen a helyszínen és napon 17.15 órakor ismételten összehívom a Közgyűlést, amely ugyanazon napirendi pontokkal a megjelentek létszámától függetlenül szavazó és határozatképes lesz.
A Közgyűlés tervezett napirendi pontjai a következők:
1. Szavazás új, tervezett alapszabályunk elfogadásáról. (A Fővárosi Bíróság nem fogadta el tavasszal beadott közhasznúsági fokozatunk változását, ezért kell újra közgyűlést tartanunk a javított alapszabály elfogadásáról.)
Kérem, hogy akinek számít egyesületünk jövője, vegyen részt közgyűlésünkön!
Aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok!

Budapest, 2009. augusztus 24.

Purgel Zoltán
elnök

Lupus Europe konferencia Strasbourgban

2009. szeptember 9-13-ig rendezi meg a Lupus Europe éves konferenciáját, idén Franciaországban, Strasbourgban. Tavaly ez a konferencia Spanyolországban, Palma de Mallorcán volt, jövőre pedig az egyesületünk szervezésében hazánkban, Budapesten lesz.
Az idei találkozón is sikerül részt vennünk. Az jelentkezés előtt utolsó pillanatban kaptuk az értesítést, hogy pozitív elbírálásban részesült „Magyarországi civil szervezetek nemzetközi szervezetekkel való együttműködésének támogatása” című pályázatunk, melyen 500.000 Ft vissza nem térítendő támogatást nyertünk. E támogatást egészben a Lupus Europe konvencióra kell felhasználnunk. Az idei Lupus Europe konferencián egyesületünket és a magyar SLE betegeket három fő képviseli: Mártaszéki Ferencné alelnök, Balázs Henrietta és Janecskó Anna egyesületi tag.
Ezen a konferencián való részvétel nagyon fontos egyesületünknek, jövőre nekünk kell megrendezni ugyanezt az európai találkozót. Következő találkozónkon (2009. szeptember 26.) egy rövid előadás keretében beszámolnak a magyar résztvevők.

Pályázatok

Ebben az évben összesen 1.462.000 Ft-ot nyertünk a Szociális Minisztériumtól, különböző programjaink megvalósításához. Működési költségeink kiegészítésére 500.000 Ft-ot, az EULAR nemzetközi konferencián való részvételre 350.000 Ft-ot, a Lupus Europe nemzetközi konferencián való részvételre 500.000 Ft-ot, a Lupus Europe tagdíj költségeinkre 112.000 Ft-ot nyertünk.
Szeretném kihangsúlyozni, hogy ezek a pályázatok megírása, a megvalósítandó programok összefoglalása, indoklása, a későbbiekben a pénzügyi és szakmai elszámolás sok időt vesz igénybe, nehéz feladat a kiírásnak való megfelelés. Ezt azért írtam le, mert sokan nem látják át, hogy milyen nagyfokú munka és felelősség van a pályázatok elkészítésében. Nagyon nehéz állami forrásokhoz hozzájutni, szakmailag erősen megalapozottnak kell lennie a pályázatnak. (S még ha szakmailag erős a pályázat, még az sem biztos, hogy nyer, hiszen a pályázók magas létszámára hivatkozva elutasíthatják.) A nemzetközi pályázatok programjait Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk készítette, sajnos az általa megírt programokon már nem tudott részt venni.
Szeretném megemlíteni kettő eredménytelen pályázatunkat is. Nem kaptunk támogatást Pillangó című magazinunk megjelentetéséhez, és a jövő évi Lupus Day rendezvényünk megvalósításához. Előbbi pályázatunkat szakmailag jónak találta az elbíráló team, de a pályázók magas létszámára hivatkozva elutasították. Magazinunkat saját forrásból kell finanszíroznunk, valószínűleg az adó egy százalékos bevételünkből lesz erre lehetőségünk vagy van még esélyünk egy másik pályázatból való finanszírozásra. Pillangó magazinunk kiadására küldtünk még pályázatot az Egészségügyi Minisztérium kiírására is, azt hogy nyertünk-e, várhatóan ősszel tudjuk meg. A Lupus Day 2010. rendezvényünk megvalósításához a „Nemzetközi tapasztalatok hazai elterjesztésének támogatása” című pályázatra küldtünk anyagot, de sajnos ez sem nyert. Lupus Day 2010. rendezvényünk megvalósítására támogatókat kell keresnünk.
Kérem jelentkezzen, aki tudna segíteni pályázatok írásában, s ehhez van gyakorlata is. Ha valaki tudna ajánlani olyan céget, vállalkozást, aki támogatná egyesületünket, jelezze felénk.

Előadások videófilmjei, DVD kiadványok

Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Három év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást.
Hosszabb videó utómunkák után végre felkerült weblapunkra a tavalyi szeptemberi és novemberi eladások, valamint az idei áprilisi előadás és májusi Lupus Day összefoglaló videófilmje. Több mint 10 órányi videófilmmel bővült weblapunk:

A filmeket bejelentkezés után kizárólag csak tagjaink tudják megnézni. Kérem, akit érdekel a videófilmek megtekintése és nem tagunk, lépjen be egyesületünkbe, mivel csak így tud hozzáférést kapni.

A World Lupus Day összefoglalók regisztráció nélkül is megtekinthetők World Lupus Day oldalunkon!

DVD kiadványaink kiadásával is sokat késtünk, elsősorban anyagi okok miatt. Jelentős összegbe kerül egyesületünknek a videófelvétel elkészítése, a filmvágás és ezzel kapcsolatos utómunka, valamint a DVD kiadása és weboldalunk tárhelyének díja. Várhatóan a dupla DVD-t november elején postázzuk tagjainknak díjmentesen.

Összefogás egyesületünkért

2006-ban alakult újjá egyesületünk, szinte az utolsó pillanatban a megszűnés előtt. Ez csak összefogással sikerülhetett, amely példaértékű más társadalmi szervezetek számára is. Ahhoz, hogy egyesületünket sokkal nagyobb hatékonysággal tudjuk működetni, még nagyobb összefogás szükséges. Várjuk olyan munkatársak jelentkezését, akik fizetség nélkül, civil munkájukkal tudnák segíteni közhasznú szervezetünket, és a magyar lupuszos betegeket. Az alábbi területekre keresünk segítségeket:

Területi képviselő
Jelenleg 11 fő területi képviselők van hazánkban, ezt a számot tovább szeretnénk bővíteni. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik a hozzájuk jelentkező újonnan vagy régebben diagnosztizált betegekkel tartanák a kapcsolatot, segítenének részükre tanácsot adni. A kapcsolattartás módja lehet e-mailes, telefonos vagy akár személyes is. Területi képviselőink számának bővítésével az a célunk, hogy az elsősorban újonnan diagnosztizált beteg részére nyújtsanak „kapaszkodót”. Fontosnak tartjuk a tájékoztatást, mivel az új betegek általában nem ismerik az SLE betegséget, a tüneteket és a kezelést. Magyarország minden régiójából várjuk a jelentkezőket.

Rendezvényszervező
Egyesületünk kiemelt rendezvénye a Lupus Day nap, ami legközelebb 2010. május 10-én lesz másodjára megrendezve. Jövőre egyesületünk feladata lesz a 21. Lupus Europe Nemzetközi Kongresszus szervezése is, amely egyben nagy megtiszteltetés a Lupus Europe-tól, másrészt nagy feladat egyesületünknek. Várjuk olyan személyek jelentkezését, akik jártasak akár kisebb rendezvények szervezési munkáiban. Nagy segítség lenne egyes programok összeállítása és lebonyolításának megszervezése, vendéglátási munka, vagy ötlet és egyéb feladat. Várjuk azok jelentkezését, akik bármilyen segítséget tudnak nyújtani programjaink sikeres megvalósításában.

Angol fordítás
Egyesületünknek jelentős a nemzetközi kapcsolatrendszere, s mivel angol nyelven történik a kommunikáció, ez nagy feladat is egyben. Jelenleg is van 2-3 munkatársunk, aki segít magyar levelek, dokumentumok angolra való fordításában, de az utóbb időben megnövekedett „levélforgalom” miatt szeretnénk további segítségeket kérni. Várjuk azok jelentkezését, akiknek legalább középfokú angol nyelvismerete van, s segítenének levelek és dokumentumok magyarról angolra és angolról magyarra történő fordításában.
 
Nemzetközi kapcsolattartás
Szeretnénk – az egyébként is jelentős - nemzetközi kapcsolatrendszerünket tovább bővíteni, elsősorban amerikai vonalon. Várjuk olyan munkatársak jelentkezését, akik angol nyelvű kapcsolattartásban tudnának segíteni, részt vennének nemzetközi konferenciákon (egyesületünk finanszírozása mellett), s ezek munkáiról, eredményeiről
beszámolnának találkozóinkon, és kiadványainkban.

Marketing segítség
Szeretnénk egyesületünk bevételeit tovább növelni céges támogatásokból, reklámbevételekből (Pillangó magazin, Lepke újság, weboldal), valamint az adó egy százalékos lehetőségből. Sürgősen ki kell dolgoznunk egy stratégiát, hogy milyen támogatási kérelemmel keressünk meg pl. egy gyógyszergyárat vagy milyen, még nagyobb hatékonyságú adó egyszázalékos kampányt folytassunk. (Ebben az évben pl. megkerestünk könyvelőirodákat, s kértük, hogy ügyfeleik részére ajánlják fel, hogy adójuk egy százalékát nekünk ajánlják fel. Ebben a kampányban rengeteget segített Kátai Andrea.) Az aktívabb adó egyszázalékos kampányra azért van szükségünk, mivel az SLE betegek nagy része rokkantnyugdíjas, így nincs adó egyszázalékos felajánlási lehetősége sem. Kérem, hogy jelentkezzenek mindazok, akiknek ötletük van marketing téren, s tudnának szakmai segítséget nyújtani bevételeink növelésében.

Jelentkezni Purgel Zoltánnál lehet a (63)364-400 telefonon (üzenetrögzítő is) vagy e-mail címen: zoltan@purgel.hu. Bármilyen más – a felsoroltaktól eltérő - ötletet, segítséget örömmel fogadunk.

Zára Mónika OKJ okleveles gyógy masszőr

Zára Mónika OKJ okleveles gyógy masszőr, 9 éves tapasztalattal a háta mögött.
Zára Mónika vállal Budapest területén gyógy masszázst, házhoz is megy szívesen. Az ár rugalmas, nyugdíjasoknak, leszázalékoltaknak, kismamáknak is elérhető áron, - 2.000 Ft / óra - vállal gyógy masszázst. (A teljes ár 4.000 Ft / óra.) Félóra is kérhető.
A SVÉDMASSZÁZS HATÁSAI: bőrfiatalító, rugalmasító, fokozódik a vér- és nyirokkeringés, csökken a lerakódó zsír (cellulit) mennyisége, salakanyagok könnyebben távoznak, az izomzat vérellátása javul, könnyebben, gyorsabban kipiheni magát. Idegrendszer: erős, ingerlő fogások élénkítő hatásúak, a nyugtató jellegű fogások ellazítják a testet. A masszázs egész testre kiterjedő hatásai hatványozódnak, kedvezően befolyásolja az élettani folyamatokat: pl. anyagcsere, vércukorszint szabályozódása. Kimozdult ízület helyretétele, teniszkönyök, ínhüvelygyulladás gyors jobbulását hatékonyan segítem. A masszázs kérhető arcra, nyakra, vállra, karra, kézre, hátra, talpra.
MÉZES TERÁPIA: beszűkült ízület helyrehozatalára, méregtelenítésre.

Lepke című (nyomtatott) hírlevelünk 2009/3. száma letölthető weboldalunkról:

Összefoglaló a Lupus Napról