Karácsonyi és Újévi üdvözlet

Meghívó betegfórumunkra

Tisztelt Olvasónk!

Az alábbi hivatkozásról letölthető plakátunk. Kérjük, ha teheti, nyomtassa ki, s helyezze ki egészségügyi intézmény hirdetőtáblájára. Segítségét köszönjük!

Betegfórum plakát - 2011. november 26.

Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai

Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt található (13. kerület), az Árpád-híd metróállomástól mindössze 130 méterre. (Az OEP székház mellett található az Országos Nyugdíjfolyósító Intézet és a Magyar Államkincstár épülete, s a közelben van az Országos Rendőrkapitányság Teve utcai épülete is.)
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen eljuthatnak a helyszínre. Ehhez kívánunk segítséget nyújtani az alábbi információkkal.

A helyszín megközelíthető:

Nyugati pályaudvartól – kb. 13 perc
3-as (kék) METRÓVAL (Újpest irány felé) az Árpád Híd Metróállomásig. (3 megálló, 5 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Keleti pályaudvartól – kb. 26 perc
2-es (piros) METRÓVAL (Déli Pályaudvar irány felé) a Deák tér Metróállomásig (3 megálló, 5 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) majd ÁTSZÁLL a 3-as (kék) metróra (Újpest irány felé) s az Árpád híd metróállomásig közlekedik (5 megálló, 8 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Déli pályaudvartól – kb. 27 perc
2-es (piros) METRÓVAL (Örs vezér tere irány felé) a Deák tér Metróállomásig (4 megálló, 6 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) majd ÁTSZÁLL a 3-as (kék) metróra (Újpest irány felé) s az Árpád híd metróállomásig közlekedik (5 megálló, 8 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Zugló vasútállomástól – kb. 24 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (7 megálló, 12 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Stadion autóbuszállomástól – kb. 27 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (9 megálló, 15 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Népliget autóbuszállomástól – kb. 38 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (14 megálló, 25 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Árpád híd autóbuszállomástól – kb. 4 perc
Helyi tömegközlekedés nélkül, 180 méter séta, kb. 4 perc.

Legutóbbi betegfórumunkról

Ez évi második betegfórumunk, találkozónk október elsején volt új az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében.
Az előadások 13.30 órakor kezdődtek, első előadónk Dr. Szongoth Marianna adjunktusnő, egyesületünk tiszteletbeli tagja volt. Adjunktusnő egy nagyon aktuális témájú előadással készült: Fertőzések szerepe autoimmun betegségekben. Az autoimmun betegeknek az őszi időszak fokozottan veszélyes a fertőző meghűléses betegségek „elkapása” miatt, ezért is volt az előadás aktuális és hasznos. Adjunktusnő előadása után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Második előadónk Tóth Diána pszichológus volt. Többeknek ismerősen csenghet a név, az elmúlt évben 8 fő segített egyesületünkből Pszichológusnő felmérésében, melyet szakdolgozatához készített. Az autoimmun betegségek pszichés tényezői címmel hallhattunk értékes előadást, majd a kérdések-válaszok, és egy rövid szünet után egy kötetlen beszélgetés kezdődött. Egyesületünk felkérte Pszichológusnőt, hogy írjon következő Pillangó újságunkba, Pszichológusnő a felkérést elfogadta, így hamarosan, az magazinunk hasábjain találkozhatunk újra. (A tervezett írás címe: Megküzdés krónikus betegségekkel.)
Betegfórumunkra ellátogató vendégeink ingyenesen megkapták a Reuma Híradó magazin legfrissebb számát, valamint mindenki kapott üdítőt, Balaton szeletet. Sok szeretettel várunk mindenkit az év utolsó betegfórumára 2011. november 26-án, ahol ugyancsak értékes előadásokat fogunk hallani, valamint a résztvevőket egy jelképes ajándékkal is várjuk.

Rokkantnyugdíj helyett egészségkárosodási ellátás

A következő években a rehabilitálhatónak tartott 220 ezer fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberből 195 ezret szeretnének visszajuttatni a munkaerőpiacra az MTI által közzétett feljegyzés szerint. Azokat, akik valamilyen munka elvégzésére képesek, ezentúl a rendszer jobban differenciálná.
Az eddigi első két kategória (I-II. csoport) megmaradna: akik ide tartoznak, azok egyáltalán nem képesek vagy csak segítséggel önellátásra, tehát nem terelhetők vissza a munkaerőpiacra.
Az eddigi harmadik kategóriát (III. csoport) azonban több váltaná fel. Az új rendszerben az eddigiektől eltérően nem az áll majd a középpontban, hogy a rokkant személy mire nem képes, hanem az, hogy az adott egészségi állapotában mire lenne képes. A dokumentum szerint a Nyugdíjbiztosítási Alaphoz tartozna az öregségi nyugdíj, s továbbra is ott maradna a hozzátartozói özvegyi és az árvasági ellátás is. Az Egészségügyi Alaphoz kerülnének a nyugdíjkorhatár alatti nyugdíjjárandóságok, így a rokkantnyugdíj, a rendszeres szociális járadék, illetve a rehabilitációs járadék. A rokkantnyugdíjat 2012-től „Egészségbiztosítási ellátás” néven folyósítanák. Mivel így nem nyugdíjszerű ellátásról van szó, valószínűleg a folyósított összeg „befagyasztható” lenne, azaz nem emelkedne a nyugdíjemelésekkel. Ezzel együtt nagy valószínűséggel megszűnne a rokkantsági nyugdíjasok 50 és 90%-os utazási kedvezménye is.
A rehabilitálásra esélyesek 2012-től az újonnan kialakítandó A, B és C kategóriába kerülnének. Az A kategóriába kerülnének azok, akik legalább 60 százalék vagy annál magasabb munkaképességgel, a B kategóriába, akik 50 és 60 százalék közötti, a C kategóriába pedig, akik 30 és 50 százalék közötti munkaképességgel rendelkeznek. Az, hogy az egyes kategóriákba tartozók milyen munkára lehetnek alkalmasak, természetesen attól is függ, hogy értelmi vagy mozgássérültekről van szó, és mit tesz lehetővé a fogyatékosságuk.
A munkaképességet mérő munkaszimulátor nem igazán vált be: az egyetlen gép túlzottan lassan dolgozott, és augusztusban az 1500 felülvizsgálatból mindössze tíz esetben javasolta a rehabilitációt. A gépi vizsgálatok leálltak, és egy szakemberekből álló stáb vette át a munkát, gyakorlatilag ugyanazok, akik korábban is ezzel foglalkoztak.
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium úgy látja, hogy „majdnem minden vállalkozásnál vannak olyan jellegű tevékenységek, melyeket megváltozott munkaképességűek is el tudnának látni, illetve vannak olyan szakképzettségű megváltozott munkaképességűek, akiket szívesen látnának a munkáltatók”. Ez persze eddig is így volt: a minisztérium reménye szerint most majd segíteni fog, hogy a munkáltatók mentesülnének a járulékfizetés alól, valamint „ezért fontos a személyre szabott, egyéni esetkezelés, melynek során a képzettség, a kompetenciák, a szakmai gyakorlat, a motiváltság feltérképezésre kerül”. A rokkantnyugdíjasok felülvizsgálatakor, ha valakiről úgy döntenek, hogy dolgozhat, munkát kell neki ajánlani. Ezért úgy tudni, bevezetnék a rehabilitációs kártyát, amely teljes járulékmentességet adna minden munkáltatónak, és nemcsak védett szervezeteknél dolgozhatnának. De kaphatnának közmunkát a START programban is.
Nincs 200 ezer álláshely, amely foglalkoztatná a rokkantnyugdíjasokat – ezt Hegedűs Lajos a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségének elnöke nyilatkozta a kiszivárgott kormánytervekkel kapcsolatban. Hozzátette: a cégek a minimálbér- és a járulékemelések miatt inkább leépítésekre készülnek, nem beruházásokra. Hegedűs Lajos szerint a 35 ezer rehabilitációs járadékban részesülő ember közül egy év alatt mindössze 15 ezer talált munkát magának. Hegedűs Lajos szerint az viszont nem igaz, hogy Magyarországon van a legtöbb rokkantnyugdíjas, bár a kormány 720 ezerről beszél, ez a szám valójában 330 ezer, hiszen ennyi nyugdíjkorhatár alatti leszázalékolt van.

A 22. Lupus Europe konferenciáról

A Lupus Europe európai szervezetet több mint 23 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-ban (Schopper Gabriella elnökségének idején), a Brüsszelben megrendezett konvención - az első „kelet-európai” országként - lett teljes jogú tagja a Lupus Europe-nak.
A tavalyi konferencia Budapesten volt, s a Magyar Lupus Egyesület volt a fő szervezője. Ebben az évben Dánia „következett”, így a 22. Lupus Europe Konvenció ott került megrendezésre. A Nemzeti Civil Alapprogram „Magyarországi civil szervezetek külföldi és nemzetközi szervezetekkel való együttműködések, tapasztalatcseréjének támogatása” című pályázatán sikeresen szerepelt egyesületünk, ezért ebből a vissza nem térítendő forrásból (520.000 Ft) Magyarországról négy fő képviselte a lupuszos betegeket Koppenhágában.
A dániai konvenció fő szervezői Kirsten Lerstrøm és Tove Cassøe kitettek magukért. Egy csendes, könnyen megközelíthető hotelben volt a rendezvény. A konferencia első napján az igazgatósági tagok zárt ülése volt.
A második nap a koppenhágai orvosi egyetem orvosainak előadásával kezdődött, Dr. Søren Jacobsen Professzor és Dr. Claus Henrik Nielsen tartott előadást. Ezen a napon kerültek bemutatásra a konvención résztvevő országok nemzetközi riportjai.
A harmadik nap Finn Børlum Kristensen (EUnetHTA) előadásával kezdődött majd ezt egy workshop és az üzleti ülés követte. Délután egy érdekes workshop következett: a Dialoogle képes kártyáik segítségével beszélgetni kellett.
A negyedik nap üzleti ülésekkel kezdődött, délután a Lupus Europe stratégiai térképe (2012-1016.) került megvitatásra. A konferencia az igazgatósági tagok ülésével záródott. Estére egy szép záró programot szerveztek a szervezők: koppenhágai autóbuszos városnézés, vacsora a híres Tivoli vidámparkban. 2012-ben a konferenciát a ciprusi lupusz betegszervezet szervezi.

Finn Børlum Kristensen (HTA és a betegek)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Nick Hicks (UCB Gyógyszergyár)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Peter Norton, Yvonne Norton, Marja Kruithof (Lupus Europe)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Pernille Stockfleth (Dialoogle - Beszéd a képekkel)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Csoportkép
(Fotó: Purgel Zoltán)

Új lehetőség az SLE kezelésében

Egyesületünk meghívást kapott a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszergyár „Új lehetőség az SLE kezelésében” című sajtóbeszélgetésre.
A rendezvény október 6-án volt Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémia Kodály termében. A részvevőket Leitner György Ügyvezető Igazgató Úr (GSK) köszöntötte, majd három orvosi előadás következett. Dr. Polgár Anna Főorvosnő (ORFI) „Amikor támad a lupusz” címmel, majd Dr. Szekanecz Zoltán Professzor Úr (DEOEC, Reumatológiai Klinika) „Az SLE kezelése és dilemmái” címmel, és Dr. Kiss Emese Főorvosnő (ORFI) „Új terápiás lehetőség az SLE gyógyításában” címmel tartott előadást. Három értékes előadást hallhattunk. Külön öröm számunkra, hogy mind a három előadó megemlítette egyesületünket előadásában, és az utána következő sajtótájékoztatón. A rendezvényre Magyarországon civil szervezetként csak a Magyar Lupus Egyesület kapott meghívást, az egyesületet Purgel Zoltán képviselte.
A sajtótájékoztató témája az a hatóanyag volt, melyet 2011 júliusában az EMA (Európai Gyógyszerügyi Hatóság) törzskönyvezett az SLE kezelésében. Ez az első olyan célzott terápiás lehetőség, amely egy új hatásmechanizmussal képes a vérben oldott állapotban lévő, az immunsejtek érését, szaporodást befolyásoló anyaghoz kötődni, és így megakadályozni azoknak az ellenanyagoknak a mértéktelen elszaporodását, melyek kulcsszerepet játszanak a lupusz tüneteinek megjelenésében.
A gyógyszer kiegészítő kezelésként segít azoknak az aktív fázisban lévő SLE-s betegeknek a kezelésében, akiknek az eddigi terápiájuk eredménytelen volt.
Betegszervezetünk meghívást kapott a GSK-tól a 2011. novemberi, londoni konferenciára is. Egyesületünket ezen a konferencián Janecskó Anna fogja képviseli.
Az írásban említett gyógyszerről bővebben írunk Pillangó című magazinunk következő számában.

Leitner György ügyvezető igazgató (GSK)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Dr. Polgár Anna főorvos, főiskolai tanár (ORFI)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Dr. Szekanecz Zoltán intézetvezető egyetemi tanár
(DEOEC, Reumatológiai Klinika)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Dr. Kiss Emese osztályvezető főorvos (ORFI)
(Fotó: Purgel Zoltán)

Sajtótájékoztató
(Fotó: Purgel Zoltán)

Meghívó Szegvárra

Csak egyet kérünk...

Eseménynaptár 2012. Tervezett programok és kiadványok.

Amit semmiképpen ne csináljunk az orvosnál

Részletes, ám annál lényegre törőbb lista olvasható a CNN online-on arról, hogy mi az, amit semmiképpen ne csináljunk az idő alatt, míg orvosnál vagyunk.

A tiltólistás nyolc parancs a mobilozástól a panaszkodásig.

1. Ne használjuk a mobilunkat!
Az orvosnál az egészségünkről beszélgetünk a szakemberrel, minden más hívás várhat. A rendelőbe belépve éppen ezért kapcsoljuk ki telefonunkat, vagy legalább némítsuk le!

2. Ne hazudjunk!
Ha rendszeresen több alkoholt fogyasztunk a kelleténél, vagy dohányzunk, inkább valljuk be. Az orvosnak tudnia kell minden olyan kellemetlen tényezőről is, amit szégyellünk, hiszen ennek fényében rendel orvosságot vagy kezelést.

3. Ne bagatellizáljuk el, amikor fájdalmunk természetéről kérdez az orvos!
Hirtelen jelentkező, gyorsan múló vagy elhúzódó? Hol fáj és mennyire? Igyekezzünk a lehető legpontosabban körülírni a fájdalom jellegét, hiszen az orvosnak minden apró információ számíthat a diagnózis felállítása során.

4. Ne hagyjunk ki egyetlen tünetet sem!
Bármilyen apró információ árulkodhat az orvosnak, ne mi ítéljük meg előre,mit érdemes elhallgatni, mit nem.

5. Elvárásainkat ne tartsuk magunkban!
Ha konkrét céllal megyünk orvoshoz, bátran mondjuk el a szakembernek, milyen aggályaink, kételyeink vannak, és ha valamilyen vizsgálathoz ragaszkodunk, azt is osszuk meg orvosunkkal.

6. Ne állítsunk be pontos gyógyszerlista nélkül!
Az orvos első kérdései között fog érdeklődni az általunk szedett gyógyszerekről. Legyen szó étrendkiegészítőről vagy vérnyomásgyógyszerről, mindent jegyezzünk fel egy papírra jó előre.

7. Ne jöjjünk el úgy, hogy maradt megválaszolatlan kérdésünk!
Kérdezni nem bűn, inkább a szakembernél érdeklődjünk, mint más, megbízhatatlan fórumokon vagy forrásoknál.

8. Ne hagyjuk otthon orvosi papírjainkat, leleteinket!
Ha lehet, minden leletből legyen egy fénymásolat is, mit akár a szakorvosnál is tudunk hagyni, ha szükséges.

Egyesületi hírek

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉSEK

Köszönjük azoknak a tagoknak, betegtársaknak, aki részt vettek kérdőíves felméréseinkben! Legutóbbi kérdőívünkben a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre nehezedő, betegségből fakadó terheket mértük fel. A jövőben is nagyon fontos, hogy - ha lesz kérdőív - minél többen kitöltsék, mert csak egy ilyen felméréssel tudunk továbblépni olyan hivatalos ügyekben, amelyekben a betegeket képviseljük.

PILLANGÓ MAGAZINUNK

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére.
Pillangó című magazinunkat terveink szerint még ebben az évben meg tudjuk jelentetni. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak lapunkba. Felkérésünket eddig visszaigazolta Dr. Polgár Anna főorvosnő, Dr. Hodinka László főorvos, Dr. Kiss Csaba György adjunktus, Dr. Dobi Diána, Tóth Diána. Lapunkban megjelenik az első Hevér Krisztina Díj tulajdonosa, Kátai Andrea pályamunkája és több írás lesz a lupusz kezelésében használt új kezelési lehetőségekről is. Kiadványunkat minden tagunknak díjmentesen postázzuk, valamint www.lupusz.hu/pillango/ oldalunkon is elérhető lesz.

ADÓ EGY SZÁZALÉK

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egy-százalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2011-es év. Nekünk - és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára - nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06

KÉPESLAPOK TAGJAINKNAK

Minden tagunknak 10 db karácsonyi képeslapot mellékelünk Lepke kiadványunkhoz. Szeretnénk, ha ezzel az egyedi „mézes-lepkés” képeslappal köszöntenék szeretteiket.
A képeslapok adó egyszázalékos kampányunk részei.

DVD-K AKTÍV I. és TÁMOGATÓ I. TAGJAINKNAK

2012. év első negyedévében kézbesítjük tagjaink számára 7. DVD-nket, melyen a 2011.
év eseményei tekinthetők meg (2011. április 16-i, 2011. október 1-i és 2011. november 26-i betegfórumon elhangzott orvosi előadások.)
Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Négy év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg.

TAGDÍJ FIZETÉS

A Magyar Lupus Egyesület tagsági rendszere változott, melyről tagjainkat részletesen tájékoztattuk. Internettel rendelkező tagjaink kéréseit figyelembe véve, valamint költséghatékonysági okokból 2012-től kétféle tagdíj került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év-re változott a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év-re emelkedett a tagsági díj. Ez utóbbi 500 Ft-os emelést jelent, erre azért kényszerültünk, mert az utóbbi három évben jelentősen emelkedtek a postai szolgáltatások árai, valamint egyre több (nehezebb) küldeményt juttatunk el tagjainknak.
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2012. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek csak az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. ) Tagjainknak küldtünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra (Ez a fizetési mód a legbiztonságosabb. Kérjük, hogy ha nem saját számlájáról utalja a tagdíjat, a közleményben tüntesse fel a tag nevét!), postautalványon (piros csekken): Magyar Lupus Egyesület 57200062-10027202 Budapest, 1910. Fontos változás, hogy a jövőben nincs lehetőség betegfórumainkon történő készpénzes tagdíj fizetésben.
A 2012. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2012. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes kiegyenlítés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2011. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2012. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

ADOMÁNYOZÁS BANKKÁRTYÁVAL

A Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány és az OTP Bank pályázatot írt ki civilszervezeteknek online adománygyűjtő rendszerbe való belépésre. A www.adhat.hu portálon a programba csatlakozó civilszervezetek számára az adományozók a web áruházbakban használt bankkártyás fizetési módszerrel utalhatnak pénzadományokat, az OTP Bank jóvoltából kedvezményes kezelési költség mellett. A Magyar Lupus Egyesület is nyújtott be pályázatot, bízunk a sikeres elbírálásban.
A NIOK Alapítvány és az OTP Bank több mint 2 évvel ezelőtt indította el közös programját annak érdekében, hogy a magyarországi civilszervezetek adománygyűjtési kapacitását fejlessze. Ennek érdekében dolgozta ki az online, bankkártyás fizetéssel történő adománygyűjtési rendszert, lehetőséget teremtve arra, hogy a civilszervezetek egy újabb eszközt vonjanak be adománygyűjtő tevékenységükhöz. Az eszköz népszerűségét mi sem mutatja jobban, hogy a legutóbbi negyed évben is közel 800 ezer forintot utaltak át rajta az adományozók a programban már részt vevő szervezetek számára.

TÁMOGATÁSI KÉRELMEK GYÓGYSZERGYÁRAKNAK

2011. októberben egyesületünk tíz nagy magyarországi gyógyszergyárnak nyújtott be támogatási kérelmet. Támogatási kérelmünkben részletesen, költségvetési tervvel mutattuk be 2011. és 2012. évi projektjeinket, amelyekhez támogatást kérünk. Ezen kívül bemutattuk az utóbbi három év
tevékenységét, kiadványainkat, forrásszerzési politikánkat. A támogatási anyag részletességét és terjedelmét jelzi, hogy egy kérelem több száz oldalas, súlya egyenként közel 2 kg. A következő gyógyszergyárakhoz juttattuk el kérelmünket: Bayer Hungária Kft., EGIS Gyógyszergyár Nyrt., GlaxoSmithKline, Merck Kft., Novartis Hungária Kft., Pfizer Gyógyszerkereskedelmi Kft., Richter Gedeon Nyrt., Roche Magyarország Kft., sanofi-aventis Zrt., UCB Magyarország Kft.
Bízunk benne, hogy programjainkat támogatják a gyógyszergyárak, szeretnénk, ha a jövőben is kiemelkedő teljesítményű munkával tudnánk a magyar autoimmun betegeket segíteni, képviselni. Támogatóinkkal korrekt, hosszú távú kapcsolatra törekszünk.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP

Legutóbbi alkalommal tagjaink díjmentesen megkapták a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványát, az Autoimmun Kaleidoszkópot. Sok pozitív visszajelzést kaptunk tagjainktól, örült mindenki a színvonalas magazinnak.
Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére.
Kíváncsian várjuk a következő szám megjelenését!

FACEBOOK, IWIW, YOUTUBE

A Magyar Lupus Egyesület jelen van a legnépszerűbb közösségi portálokon. Ezeken az oldalakon is található információ a lupuszról, egyesületünkről. A portálhoz csatlakozók tudják egymással tartani a kapcsolatot, virtuális barátságok, ismeretségek gyakran létrejönnek. Akinek van internet hozzáférése, csatlakozzon ezekhez az oldalakhoz, „lájkolja” lapunkat.
facebook: http://www.facebook.com/lupuszegyesulet
iWiW: http://iwiw.hu/lupusz
YouTube: http://www.youtube.com/user/LupusHungary

ÖNKÉNTESSÉG

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek! E-mail: zoli@lupusz.hu, Telefon: (30)349-1100. Bármilyen programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket.

PÁLYÁZATI EREDMÉNYEK

Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira.
A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 500.000 Ft vissza nem térítendő forrást kaptunk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használunk fel.
A „Magyarországi civil szervezetek külföldi és nemzetközi szervezetekkel való együttműködések, tapasztalatcseréjének támogatása” című pályázaton „22nd Lupus Europe Convention – Copenhagen , Denmark 2011.” című projektünkben 520.000 Ft vissza nem térítendő támogatást nyertünk, s a 22. Lupus Europe konferencia részvételi költségeinek fedezésére használtunk fel. A konferencia ebben az évben Dániában, Koppenhágában volt 2011. szeptember 21-25-ig, s a rendezvényen 4 fő képviselte a magyar lupuszos betegeket.
A „Nyomtatott vagy elektronikus kiadvány vagy sajtótermék létrehozásának és kiadásának támogatása” című pályázaton „Autoimmun betegek egyetlen magazinja” című projektünkben 800.000 Ft forrást szerettünk volna igényelni Pillangó című magazinunk 2011/1. számának kiadási költségeihez, de sajnos az elért kiemelkedő pontszámunk ellenére sem jutottunk be a támogatható projektek körébe.
A jövőben szeretnénk minél több forrást szerezni Európai Uniós pályázatokon. Még sohasem jelent meg ennyi EU-s pályázati lehetőség civil szervezetek számára. Szeretnénk minden lehetőséget kihasználni arra, hogy az alapszabályunkban megfogalmazott célokat minél nagyobb számban meg tudjuk valósítani.

TÁMOGASSA EGYESÜLETÜNKET!

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő pénzbedobással is támogathatja közhasznú szervezetünket. Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. (Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni.) Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk. A támogató megjelölheti, hogy támogatását milyen célra használhatjuk fel (pl. kiadvány, újság, DVD, stb…). Terveink szerint – az adomá-nyozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét. Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!

KEDVES TAGOK, ORVOSOK, SEGÍTŐK, OLVASÓK!

Akikkel már nem találkozok ebben az évben, Azoknak megköszönve egész évi figyelmüket, segítségüket, Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Egészségben, Sikerekben Gazdag 2012-es esztendőt kívánok munkatársaim nevében is!

Purgel Zoltán
elnök

Letölthető dokumentumok

Lepke - 2011. november 5.
Betegfórum plakát - 2011. november 26.
II. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás
Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  pályázati kiírás
Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap
Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap
Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap
Lupusz Kvíz  nevezési lap
Tagbelépési nyilatkozat (új)

Meghívó betegfórumunkra

Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai

Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt található (13. kerület), az Árpád-híd metróállomástól mindössze 130 méterre. (Az OEP székház mellett található az Országos Nyugdíjfolyósító Intézet és a Magyar Államkincstár épülete, s a közelben van az Országos Rendőrkapitányság Teve utcai épülete is.)
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen eljuthatnak a helyszínre. Ehhez kívánunk segítséget nyújtani az alábbi információkkal.

A helyszín megközelíthető:

Nyugati pályaudvartól – kb. 13 perc
3-as (kék) METRÓVAL (Újpest irány felé) az Árpád Híd Metróállomásig. (3 megálló, 5 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Keleti pályaudvartól – kb. 26 perc
2-es (piros) METRÓVAL (Déli Pályaudvar irány felé) a Deák tér Metróállomásig (3 megálló, 5 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) majd ÁTSZÁLL a 3-as (kék) metróra (Újpest irány felé) s az Árpád híd metróállomásig közlekedik (5 megálló, 8 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Déli pályaudvartól – kb. 27 perc
2-es (piros) METRÓVAL (Örs vezér tere irány felé) a Deák tér Metróállomásig (4 megálló, 6 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) majd ÁTSZÁLL a 3-as (kék) metróra (Újpest irány felé) s az Árpád híd metróállomásig közlekedik (5 megálló, 8 perc menetidő, járatsűrűség 5 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Zugló vasútállomástól – kb. 24 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (7 megálló, 12 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Stadion autóbuszállomástól – kb. 27 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (9 megálló, 15 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Népliget autóbuszállomástól – kb. 38 perc
1-es VILLAMOSSAL (Bécsi út irány felé) az Árpád híd Metróállomásig (14 megálló, 25 perc menetidő, járatsűrűség 8-10 perc.) A metróállomástól 130 méter séta, kb. 3 perc.

Árpád híd autóbuszállomástól – kb. 4 perc
Helyi tömegközlekedés nélkül, 180 méter séta, kb. 4 perc.

Meghívó Szegvárra

Hazai kérdőíves felmérés

Kedves Tagjaink, Felmérést Kitöltők!

Ígéretemhez híven, elérkezett az az idő, amikor az általunk elindított kérdőívet lezártam. 168 db válasz érkezett, ez felülmúlta a tavalyi, a LUPUS EUROPE által indított felmérést is. Szeretném Mindenkinek megköszönni, hogy a felmérésben részt vett. Terveim szerint a kérdőívnek lesz folytatása, megpróbálunk jobban rávilágítani azon problémákra, amelyek ezen kérdőív kiértékeléséből is láthatóak.
A szeptember 21-től 25-ig tartó konferencián szeretnénk az eredményt bemutatni, mint a Magyar Lupus Egyesület éves nemzeti riportjának egyik legfontosabb részét. A kiértékelés eredményét az alábbiakban láthatjátok.

Üdvözlettel:

Varga Gábor
Alelnök, nemzetközi kapcsolattartó

Kérdőíves felmérés

Alig lett vége az egyik felmérésünknek, de már egy másik kérdőívvel szeretnénk az SLE-s betegeket „ostromozni”.
Az új kérdőívben szeretnénk felmérni és meghatározni a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre nehezedő, betegségből fakadó terheket. Egyesületünk számára kiemelkedően fontos ez a felmérés, kérek mindenkit, hogy töltse ki a kérdőívet, s küldje vissza az egyesület levélcímére, vagy hozza magával az október elsejei betegfórumunkra.

Kérdőív letöltése

Kérdőíves felmérés az SLE betegségben szenvedők körében a betegség társadalmi és egyéni terheinek meghatározása céljából

Pillangó magazinunk

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére.
Pillangó című magazinunkat terveink szerint még ebben az évben meg tudjuk jelentetni. Javaslatokat kérünk, hogy mely témák érdeklik az Olvasókat, s hogy mely orvosokat, szerzőket kérjünk fel a cikkek megírására.

Adó egy százalék

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.292.845 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm, köszönjük tagjaink, betegtársaink nevében is a felajánlott adó 1%-okat. Külön köszönöm azon segítőknek, Doktoroknak, Akik segítették egyesületünk 1%-os kampányát. Ilyenkor érezzük azt, hogy milyen nagyfokú elismerést kapunk munkánkért az adófizetőktől. Továbbra is folytatjuk aktív társadalmi munkánkat, melyet valóban társadalmi munkaként, ingyenesen végzünk.

Közlemény

KÖZLEMÉNY A 2010. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT
SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL

A 2010. évben (a 2009. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.299.196 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél kiemelkedőbb, európai színvonalú munkát végezzünk. Ebből az összegből tudtuk megjelentetni Lepke című hírleveleinket, Pillangó c. magazinunkat, DVD kiadványainkat. Az forrásból kisebb részben finanszíroztuk találkozóink költségeit, weboldalunk fenntartását, konferenciaköltségeket, és egyéb működési költségeket. Még egyszer köszönünk minden felajánlást, jövőre is számítunk minden egy százalékra.

Pályázati eredmények

Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira.
A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 500.000 Ft vissza nem térítendő forrást kaptunk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használunk fel.
A „Magyarországi civil szervezetek külföldi és nemzetközi szervezetekkel való együttműködések, tapasztalatcseréjének támogatása” című pályázaton „22nd Lupus Europe Convention – Copenhagen , Denmark 2011.” című projektünkben 520.000 Ft vissza nem térítendő támogatást nyertünk, s a 22. Lupus Europe konferencia részvételi költségeinek fedezésére fogjuk felhasználni. A konferencia ebben az évben Dániában, Koppenhágában lesz megtartva 2011. szeptember 21-25-ig, s a rendezvényen 4 fő képviseli a magyar lupuszos betegeket.
A „Nyomtatott vagy elektronikus kiadvány vagy sajtótermék létrehozásának és kiadásának támogatása” című pályázaton „Autoimmun betegek egyetlen magazinja” című projektünkben 800.000 Ft forrást szerettünk volna igényelni Pillangó című magazinunk 2011/1. számának kiadási költségeihez, de sajnos az elért kiemelkedő pontszámunk ellenére sem jutottunk be a támogatható projektek körébe.
A jövőben szeretnénk minél több forrást szerezni Európai Uniós pályázatokon. Még sohasem jelent meg ennyi EU-s pályázati lehetőség civil szervezetek számára. Szeretnénk minden lehetőséget kihasználni arra, hogy az alapszabályunkban megfogalmazott célokat minél nagyobb számban meg tudjuk valósítani.

Debrecenben jártunk

A Magyar Lupus Egyesület is meghívást kapott a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől és az Autoimmun Betegegyesülettől a 2011. március 26-án megrendezett betegfórumra. Az idei fórumot, az előzőekhez hasonlóan, azzal a céllal szervezték, hogy a klinikán autoimmun betegséggel kezelt és gondozott páciensek és hozzátartozóik jobban megismerjék betegségük természetét és a lehetséges kezelési eljárásokat.
A mostani rendezvényen az „Immunmoduláns kezelés autoimmun kórképekben – Fókuszban a bőrtünetek és kezelésük” témakörre koncentrálva, számos érdekes előadást tartottak a DE OEC szakemberei, amelyek keretében bemutatták az érdeklődőknek a betegség kezelésének legújabb eljárásait, a jövőben bevezetésre kerülő korszerű terápiás módszereket, a klinikai kutatások eredményeit. A betegséggel élők olyan hasznos ismeretek birtokába juthattak, melyek növelik a tudatosságukat, biztonságérzetüket, hiszen a krónikus betegségek esetén az újabb kezelési eljárások jobb perspektívát jelentenek a páciensek számára.
A betegfórum után a debreceni Autoimmun Betegegyesület idegenvezetéses városnézést szervezett a Magyar Lupus Egyesület tagjainak. Sok nevezetességet láthattunk, jól éreztük magunkat ezen a szép tavaszi napon.

Köszönjük a fotókat Reszegi Tündének!

Legutóbbi betegfórumunkról

Ez évi első betegfórumunk, találkozónk április 16-án volt egy új helyszínen, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen eljuthattak a helyszínre. A konferenciateremben minden technikai feltételt biztosítottak számunkra, a helyszínváltás problémamentes volt. Ezúton is köszönjük Dr. Sélleiné Márki Mária OEP Főigazgatónő hozzájárulását rendezvényeink helyszínének engedélyezéséhez.
Ezen a szombat délutánon kettő orvosi előadást hallhattunk, majd az egyesület közgyűlése következett.
Első előadónk Dr. Székely Ildikó főosztályvezető-helyettes volt, a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivataltól. Főosztályvezető-helyettesnő előadásában az egészségkárosodásról, fogyatékosságról, rokkantságról beszélt, majd válaszolt feltett kérdéseinkre. A lupuszos betegeket is érintő szigorúbb rokkantnyugdíjazási szabályokról, orvosi állapotfelmérésekről, rehabilitációs járadékokról kapcsolatban érkeztek kérdések a jelenlévőktől.
Második előadónk Dr. Baraczka Krisztina főorvos volt, a Semmelweis Egyetem Igazságügyi Orvostani és Biztositás Orvostani Intézettől. Főorvosnő az „Az öszszervezeti egészség károsodás és a rehabilitáció szempontjai szisztémás immunbetegségek esetében” címmel tartott előadást számunkra, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.
Köszönöm mindazoknak, akik segítették a betegfórum megvalósítását! Sok szeretettel várunk mindenkit következő találkozónkra is, amely október 1-én lesz.

Az EU jóváhagyta a forradalmian új gyógyszert

Az Európai Unió jóváhagyta azt a kezelést, amelyet 50 éve elsőként fejlesztettek ki az SLE (szisztémás lupusz eritematózusz) ellen. Az injekcióban beadható szerre egy európai beteg esetén évi 23 ezer dollárt kell majd költeni.
Az Egyesült Államokban már márciusban elfogadták a Benlysta márkanevű gyógyszert – ott ennek évi költsége betegenként 35 ezer dollár lesz. Az Európai Unió Gyógyszerügyi Hatósága (EMA) május végén jelentette be, hogy támogatja a szert.
A Thomson Reuters Pharma konszenzusos előrejelzése szerint a Benlystából származó teljes évi bevétel 2015-ben 3,55 milliárd dollár lesz, más elemzők szerint akár az 5 milliárd dollárt is elérheti. A nyereséget a GlaxoSmithKline fejlesztő partnerével, a Human Genome Sciences-zel osztja meg. Több más országban is folyamatban van a gyógyszer engedélyeztetése, nevezetesen Kanadában, Ausztráliában, Svájcban, Oroszországban, Brazíliában, a Fülöp-szigeteken, Izraelben és Kolumbiában.
Az SLE számos szervrendszert érint, köztük az ízületeket, a bőrt, a veséket, a tüdőt, a szívet és az agyat. A lupusz fellobbanásakor tipikusan az ízületek megduzzadnak, a beteg fényérzékeny lesz, lázas, mellkasi fájdalma van, hullik a haja és nagyon fáradt.
Az Egyesült Államokban a becslések szerint 300 ezer és 1,5 millió között van a betegek száma. Minden emberfajtát érint a betegség, azonban az afroamerikai nőkben háromszor olyan gyakori, mint a kaukázusiakban.
A Benlysta hatásmechanizmusa teljesen újszerű: célpontja az a B-limfocita stimuláló (BLyS) fehérje, amely csökkentheti a rendellenes B-limfociták számát – ezek tudomásunk szerint jelentős szerepet játszanak a lupuszban. A BLyS a TNF citokin család egyik oldékony liganduma, és jelentősen befolyásolja a B-limfociták differenciálódását, homeosztázisát és szelekcióját. A BLyS szintje fontos tényezője a túlélési jelzéseknek és autoantitesteket termelő B-sejtek szelektív apoptózisának.
A klinikai vizsgálatok során a Benlystával és a standard terápiával (tipikusan immunszuppreszánsokkal) kezelt személyek betegségének aktivitása kisebb volt, mint azoké, akik a standard terápia mellett placebót kaptak. Az eredmények azt sugallták – bár teljesen nem igazolták –, hogy egyes betegekben csökkent a súlyos fellobbanások száma és csökkenteni lehetett a szteroid dózisát.
A gyógyszergyár által finanszírozott egyik vizsgálatban a nagy adag Benlysta – és a standard terápia – mellett a betegek 43 százaléka volt tünetmentes és egy éven belül nem romlott tovább szerveik állapota, míg a placebocsoportban (akik szintén részesültek a standard terápiában) csak a személyek 34 százalékára volt ez igaz.
Amikor márciusban az USA-ban engedélyezték a Benlystát, Sandra C. Raymond, az Amerikai Lupusz Alapítvány (LFA) elnöke azt mondta: „Történelmi nap ez a lupuszban szenvedő milliók és családjaik számára, akik több mint 50 évet vártak a lupusz kezelésében való áttörésre. Alapítványunk üdvözli az FDA döntését, hogy engedélyezték a Benlystát. Ez az első olyan gyógyszer, amelyet specifikusan a lupusz kezelésére fejlesztettek ki, és fontos első lépése annak a folyamatnak, hogy új, biztonságos, hatásos és tolerálható kezelések egész arzenálját fejlesszék ki a betegség terápiájára. A mai nappal egy új korszak kezdődött el.”

Forrás: Medicalonline.hu, Dr. Weisz Júlia, 2011. július 18.

Rokkantnyugdíj

Az igazsággal szembesítenék a kormányt
a rokkantnyugdíjasok

A fogyatékkal élők a szakmai egyeztetések hiánya mellett leginkább azt a negatív kampányt sérelmezik, amely a rokkantsági nyugdíjasokat a csalókkal kapcsolja össze. Az érdekvédelmi szervezetek úgy döntöttek - alkalmazkodva a kormány „Szociális konzultációjához” - „Társadalmi párbeszéd kérdőívvel” válaszolnak a kormányzat egyeztetést nélkülöző stratégiájára, írja a Napi Gazdaság.
A kormányzati kommunikációban sorozatosan téves, félrevezető adatok jelentek meg az év eddigi szakaszában, a rokkantsági nyugdíjban részesülők számáról, a rokkantsági nyugdíj ellátásban részesülő embereknek az aktív korú lakossághoz viszonyított arányáról, valamint az európai országok hasonló ellátásainak arányairól - állítják a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT), amely több mint 600 ezer tagot képvisel.
Hegedűs Lajos, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetségének (MEOSZ) elnöke ezzel kapcsolatban megemlítette, hogy a kormányzati kommunikáció februártól kezdve - szóvivői tájékoztatók és közlemények nyomán - több mint 500 közlést jelentetett meg, amelynek több mint 70 százaléka a rokkantsági nyugdíjast és a csalót összekapcsolta, együtt említette. Közben azonban, az azóta elvégzett vizsgálatok azt bizonyították be, hogy a két kategória nem esik egybe, hiszen eddig 1500 vizsgálatban mindössze 3 esetben kellett az ellátást megszüntetni - jegyezte meg a MEOSZ elnöke egy közelmúltban elhangzott eredményre hivatkozva.
Márpedig a FESZT által kiadott háttéranyagban is arra hívják fel a figyelmet az érdekvédelmi szervezetek, hogy a kormány elhibázott adórendszeréből eredő bevételkiesést bármi áron pótolni próbáló gazdaságpolitikának a már most is a társadalom peremén élő rokkantsági nyugdíjasok, fogyatékosok, tartósan egészségkárosodott réteg könnyen áldozatul eshet. A negatív kormányzati kampányra ezért a fogyatékos emberek szervezetei most „Társadalmi párbeszéd kérdőívvel” válaszolnak igazodva a kormány által az utóbbi időben alkalmazott „Szociális konzultáció” módszeréhez. Vagyis a szervezetek kikérik minden magyar polgár véleményét a járulékfizetésen alapuló rokkantsági nyugdíj megtartásáról, a megváltozott munkaképességűek munkába állításában vállalandó állami feladatról, a civil szerveződések további létéről, hogy szembesítsék a kormányt az emberek erről alkotott véleményéről, miután ezen szervezetek is lepattantak a kormányról, azaz semmilyen szinten, semmilyen formában nem tudnak kommunikálni az illetékesekkel.
Ebből kifolyólag a fogyatékkal élőket érintő bármilyen új törvény, rendelet, intézkedés megalkotása kapcsán - az eddig már jól ismert kormányzati stratégiába illően - nem konzultálnak az érintettekkel, nem kérik ki a véleményüket és nem is hallgatják meg illetve reagálnak a mindezek ellenére általuk eljuttatott javaslatokra. Mint a csütörtöki sajtótájékoztatójukon elhangzott: még a társadalmi egyeztetésért felelős biztost sem tudják elérni semmilyen csatornán.

Forrás: Napi Gazdaság, 2011. szeptember 2.

Társadalmi párbeszéd kérdőív

Autoimmun Kaleidoszkóp

Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványa, az Autoimmun Kaleidoszkóp.
Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére.
A 20 oldal terjedelmű, színvonalas magazinban kiváló orvosok írásai olvashatók.
Professzornő jóvoltából a kiadványt a Magyar Lupus Egyesület tagjai is díjmentesen megkapják.

Megjelent Lepke kiadványunk

Megjelent Lepke című kiadványunk 2011/2. lapszáma, melyet hamarosan postázunk tagjaink részére. A kiadvány weboldalunkról is letölthető, az alábbi hivatkozásra kattintva.

Lepke 2011. szeptember 1.

Az idei Lupus Napról

Szakítva a más betegszervezetek által képviselt hagyományokkal idén úgy gondoltuk, hogy a Lupus Day keretében egy fantasztikus kirándulással gondolunk mindazokra, akik ebben a betegségben szenvednek.
Célunk az, hogy ezen a napon ne a betegségé legyen a főszerep, mindenki érezze jól magát, legyenek a jó ismerősök, barátok együtt. El is készült egy csodálatos kirándulás terve, programja, de sajnos az időjárás közbeszólt, az általunk megálmodott programot elmosta az eső. Ennek ellenére voltak olyanok, akik bevállalták az utazást és feljöttek Budapestre.
Nem tehettünk mást, kellett egy rögtönzött B terv, melynek keretében ellátogattunk a Millenáris Parkba, az Európa Nap 2011 rendezvényre. Ezen a napon egy kislány is eljött, próbáltunk olyan programot találni, ami számára is örömöt szerez. Találtunk is, kézművességgel ismerkedtünk meg arra a kis időre, míg együtt lehettünk, rongybabát és gyöngyökből virágot készítettünk, de volt, aki egy szép karkötő elkészítése mellett döntött. A csapat a helyszínen ketté vált, voltak, akik félre vonultak és egy kellemes helyen beszélgettek.
Bár a B terv keretében megvalósított program rövidebbre sikerült, látnivalókban szegényebb volt, mint az eredeti, de úgy gondoljuk megérte. Az eső bár egy csodálatos kirándulást elmoshatott, de a szeretetet, a törődést, az odafigyelést egymás iránt nem ronthatta el.
Gábor munkahelyén azóta is az asztalon van a rongybaba, sokáig emlékeztetve arra, hogy milyen csodálatos is volt ez a nap számunkra. Jobb időjárási körülmények között, de találkozzunk legközelebb is, gondoljunk azon tagjainkra is, amikor az egyesület éves programját összeállítjuk, akik kirándulások keretében szeretnék megbeszélni a betegséggel kapcsolatos élményeiket, tapasztalataikat.
Tegyünk azért, hogy tagjaink igazi klubéletet élhessenek!
Köszönjük Mindenkinek, aki megtisztelt bennünket, a szervezőket azzal, hogy eljött és együtt tölthettük ezt a napot.

Balázs Henrietta és Varga Gábor
Alelnök, nemzetközi kapcsolattartó
Lupus Day szervezői

Hazai kérdőíves felmérés

Tisztelt Tagtársak, Fórumozók, Látogatók!

2011-ben lehetőségünk lesz arra, hogy a magyar lupusz betegeket ismét képviselhessük nemzetközi szinten, Dániában, Koppenhágában.
Tavaly egy nemzetközi felmérésben vehettünk részt, az idei évtől kezdődően szeretnék bevezetni egy hazai felmérést. A cél, hogy ez a kérdőív minden évben kitöltésre kerüljön, változzon az aktuális hazai helyzet függvényében.
Célom, hogy a változatlan kérdések esetén ne csak az adott évet értékelhessem, hanem láthassam évről évre azt is, hogy mi változott Magyarországon a betegek helyzetével kapcsolatban. A felmérés eredményét egy poszter formájában szeretném a nemzetközi közösség elé vinni, szeretném, ha szeptemberben megjelenhetne honlapunkon, ill. más online vagy nyomtatott egészségügyi magazinokban, valamint egyesületünk nyomtatott médiumaiban is.

Ez a kérdőív nem csak SLE betegeknek szól. Kérem, hogy töltsék ki a családtagok is, a cél, hogy minél több válasz alapján minél hűbb képet kaphassak a mai Magyarországról.
A kérdőív útjára indult, kitölthető lesz 2011. augusztus 31. éjfélig, onnantól kezdve már nem lesz lehetőség újabb válaszok elküldésére, szeptember 1-21-ig tartó időszakban a posztert fogom elkészíteni.
Köszönöm Mindenkinek, aki segít mind nekem, mind a Magyarországon élő sorstársainak azzal, hogy megosztja véleményét ezen felmérésen keresztül.

Mindenkinek további jó egészséget és kellemes nyarat kíván:

Varga Gábor
alelnök, nemzetközi kapcsolattartó
E-mail: gabor@lupusz.hu

Meghívó közgyűlésünkre

Facebook

Külön profilja lett létrehozva a Magyar Lupus Egyesületnek a Facebook közösségi portálon. A „Tetszik” („Like”) gombbal a későbbiekben értesülhettek híreinkről, információinkról.

Óriási tartalomfrissítés weboldalunkon

Weboldalunk Előadás videók menüpontját a mai napon 20 videófilmmel frissítettük, közel 11 órányi „terjedelemben”.
Egyesületünk számára fontos, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra.
2008 óta rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk.
Büszkék vagyunk arra, hogy weboldalunkon összesen 43 videó tekinthető meg, közel 25 óra terjedelemben.
A videófilmeket kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink tudják megnézni, a bal oldali „Belépés tagoknak” űrlapon történő bejelentkezést követően. Azok a tagjaink, akik még nem regisztrálták magukat weboldalunkon, ide kattintva megtehetik. (A regisztrációnál meg kell adni a négyjegyű tagsági számot, aki nem tudja, az a zoltan@purgel.hu e-mail címen megkérdezheti Purgel Zoltántól.)
Oldalunkon Hevér Krisztina emlékére megjelentettük a 2008. szeptember 11-én Spanyolországban, a Lupus Europe Konvención elhangzott előadást is. 

A frissített tartalom:

Meghívó

Meghívó Debrecenbe

 

Egy százalék