Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület




Belépés a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjainak az „Előadás videók” című menüponthoz.

E-mail:

Jelszó:

Regisztráció
(Csak a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai részére!)

Tagbelépés
a Magyar Lupus Egyesületbe


Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást.
A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

E-mail:

Feliratkozás

Leiratkozás


Pillangó c. magazin
2011/1.




Bemutatkozó prospektusunk
2010.


Bemutatkozó plakátunk
2010.


Pillangó c. magazin
2010/1.


Pillangó c. magazin
2009/1.


Dr. Nagy György, Dr. Kiss Emese
Legfontosabb kérdések
és válaszok a lupuszról


Caring & Sharing magazin
2009. tél


Pillangó c. magazin
2008/1.




Lupus Day szórólapunk
2008.


SLE-
autoimmun betegség

 


Lupus bőrtünetei

 


Lupus veseérintettség


 


Idegrendszeri
károsodás
Lupusban

 


Az ízületek
megbetege-
dése
Lupusban

 


Lupus
tüdő
érintettsége

 


A szív
és az erek
betegségei
Lupusban


Lupus
és terhesség


 

 
 

Aktuális hírek, információk

 
 

 Meghívó őszi betegfórumunkra

 

 Tavaszi betegfórumunkról

Tavaszi betegfórumunk 2014. március 29-én volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre. A betegfórumunkon résztvevők jegyzettömböt, tollat, szendvicset, frissítőt kaptak. Ezen a szombat délután kettő orvosi előadást hallhattunk.
Első előadónk Dr. Géher Pál Professzor Úr volt, a Budai Irgalmasrendi Kórház orvosa és a Magyar Balneológiai Egyesület elnöke, egyesületünk tiszteletbeli tagja. Professzor Úrra mindig számíthatunk, ha segítségre vagy előadásra van szükségünk. Ez most is így volt, Professzor Úr a Balneoterápia Ízületi Betegségekben címmel tartott előadást részünkre, majd válaszolt kérdéseinkre.
Második előadónk is a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Dr. Nagy György docens úrra is mindig számíthat Egyesületünk, ha előadásról vagy publikációról van szó. Docens Úr egy számunkra fontos témáról tartott előadást, az SLE betegek számára is elérhető vagy hamarosan elérhető célzott terápiás – vagy más néven – biológiai terápiás lehetőségekről.
Az orvosi előadások után egyesületünk közgyűlése következett. Közgyűlésünk egyhangúlag elfogadta a 2013. évi beszámolót a gazdálkodásról és a közhasznú tevékenységről. Második napirendi pontunkban az egyesület tisztségviselőit (2 fő alelnök) választottuk meg. A két új alelnök Bera Istvánné és Turi Gabriella lett. Ezen a napon ülésezett egyesületünk Felügyelő Bizottsága is, amely mindent rendben talált. A közgyűlési- és a felügyelő bizottsági üléseken készült jegyzőkönyvek weblapunkról letölthetők.
Közgyűlésünk után Egyesületi óra programunk keretében egyesületünk terveit, programjait beszéltük meg.
Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni betegfórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk.
Szeretném ezúton is megköszönni Dr. Sélleiné Márki Mária Főigazgatónőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtotta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermét. Nekünk ez nagy támogatás, hiszen egy kulturált és jól megközelíthető helyen tudjuk megtartani betegfórumainkat.
Következő (őszi) betegfórumunk 2014. november 8-án lesz megszokott helyszínünkön. Sok szeretettel várunk mindenkit erre a programra is!


Prof. Dr. Géher Pál egyetemi tanár


Dr. Nagy György egyetemi docens


Dr. Nagy György egyetemi docens


Kérdések az előadás után


Közgyűlés

 

 A Lupusz Világnapját ünnepeltük Szegeden

2004 óta minden év május 10-e a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. A lupusszal élő emberek jól tudják, hogy melyek azok a dolgok, amelyekkel szembe kell nézni nap mint nap.
Egyesületünknél ez volt az első alkalom, hogy nem Budapesten szerveztünk programot. Szegeden tartott rendezvényünk igazolta, hogy szükség van arra, hogy vidéken is tartsunk programokat. Lupusz Világnapi programunknak a Somogyi Könyvtár adott helyet.
A Lupusz Világnapi program vidám városnézéssel kezdődött, rendezvényünkre ellátogató vendégek a városnéző kisvonattal még jobban megismerhették Szegedet.
A városnézést követően az orvosi előadások kezdődtek, mindkét előadónk a Szegedi Tudományegyetemről érkezett, s úgy gondolom, hogy minden túlzás nélkül kijelenthetjük, hogy a legjobb előadókat sikerült megnyernünk ezekre a témákra, s nagyon nagy megtiszteltetés volt számunkra, hogy elvállalták felkérésünket.
Első előadónk Dr. Kovács László intézetvezető egyetemi docens Úr volt a Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Reumatológiai Klinikáról. Docens Úrtól egy átfogó előadást hallhattunk, a Lupusz – az ezerarcú betegség címmel. Docens Úr az előadást követően válaszolt feltett kérdéseinkre.
Második előadónk Prof. Dr. Sonkodi Sándor emeritus egyetemi tanár, a Magyar Tudományos Akadémia doktora volt, a Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ I. számú Belgyógyászati Klinikáról. Professzor Úr az SLE vese érintettsége címmel tartott értékes előadást, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.
Az orvosi előadások után Lupusz Totó játékunk következett, értékes ajándékok leltek gazdára.
Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni betegfórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk.
2015-ben – folytatva a hagyományt – Debrecenben fogjuk megrendezni Lupusz Világnapi programunkat, május 10-én (vasárnap). Ide is sok szeretettel várjuk a betegtársakat, részletes programunkat hamarosan publikáljuk.


Városnézés


Városnézés


Dr. Kovács László egyetemi docens


Prof. Dr. Sonkodi Sándor egyetemi tanár


Lupusz Totó eredményhirdetés

 

 Betegfórum Debrecenben

2014. október 11-én a Debreceni Egyetem III. sz. Belgyógyászati Klinikán került megrendezésre a VI. Betegfórum. Egyesületünk is meghívást kapott a rendezvényre, amelyet a Belgyógyászati Klinika Immunológiai Tanszéke és az Autoimmun Betegegyesület rendezett. A betegfórumot Dr. Zeher Margit Igazgatónő, Professzornő nyitotta meg, majd A felnőttkori immunhiány – a human immunglobulin pótlás helyzete Magyarországon címmel tartott előadást. Ezt követően Dr. Sarkadi Adrienn, Prof. Dr. Maródi László (Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszék) előadása következett Az immunhiány korai jelei újszülött, csecsemő és gyermekkorban címmel. Milyen tünetek esetén kell immunhiányos állapotra gondolni? címmel Dr. Griger Zoltán (Klinikai Immunológiai Tanszék) előadását hallhattuk, majd Dr. Sipka Sándor Professzor Úr (Klinikai Immunológiai Tanszék) előadása következett Az immunhiányos állapotok laboratóriumi diagnosztikája címmel. Szabóné Törő Anna klinikai vezető ápoló A normál humán immunglubulin kezelés módjai, az alkalmazás főbb gyakorlati szempontjai címmel tartott előadást, s a betegfórumot Dr. Dankó Katalin Professzornő (Klinikai Immunológiai Tanszék) előadása zárta Immunglobulin kezelés dermatomyositisen címmel.
Az előadások után Dr. Csízyné Lenkey Valikát búcsúztatták nyugdíjba vonulása alkalmából kollégái. A betegfórumon értékes előadások hangoztak el, köszönjük ezúton is a szervezők meghívását.


Prof. Dr. Zeher Margit tanszékvezető egyetemi tanár


Dr. Griger Zoltán


Prof. Dr. Sipka Sándor egyetemi tanár


Prof. Dr. Dankó Katalin egyetemi tanár


Dr. Csízyné Lenkey Valéria köszöntése


Dr. Csízyné Lenkey Valéria köszöntése

 

 Egyesületi hírek

Kedves SLE-vel élő betegtársak!

Hosszabb idő után újra jelentkezünk. Legutóbbi Lepke újságunk megjelenése óta is aktívan teltek a hónapok egyesületünkben. Készül legújabb Pillangó magazinunk, már nyomdában van az óriásplakát, hamarosan indítjuk a Dr. Kaposi Mór Alap keretéből a gyógyszertámogatást, szervezés alatt van a jövő évi Lupusz Világnapi rendezvényünk, és természetesen készülünk az idei őszi betegfórumunkra is, amely november 8-án lesz.

PILLANGÓ MAGAZIN

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupusszal élő betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére. Ebben az évben várhatóan 2014. december 15-én jelenik meg legújabb lapszámunk, a megszokott tartalmi- és megjelenési minőségben. Magazinunk tagjaink számára ingyenes, kereskedelmi forgalomba nem kerül. Anyagi lehetőségeink miatt ebben az évben Pillangó magazinunk korlátozott példányszámban jelenik meg, s kizárólag a Magyar Lupus Egyesület tagjainak. Ebben az évben weboldalunkon is kizárólag tagjaink számára fogjuk publikálni. Aki nem tagja egyesületünknek (ebben az évben), de szeretne hozzájutni magazinunkhoz, azoknak a nyomtatott újságért postaköltséggel együtt 3000 Ft támogatásért tudjuk biztosítani a lapot. Ugyancsak nem tagjainknak online hozzáféréssel 1500 Ft támogatásért tudjuk magazinunkat biztosítani. Támogatásokat az 57200062-10027202 bankszámlaszámunkra vagy bankkártyás befizetéssel (www.lupusz.hu/paypal)  tudnunk fogadni, a közlemény mezőbe kérjük feltüntetni a postai címet vagy az e-mail címet, és azt, hogy „Pillangó”. A legújabb Pillangó magazin borítóterve:

KÉSZÜLŐBEN ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Régóta dédelgetett célunk, hogy Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezzük 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással. Ez a tervünk is valóra válik, hiszen már készülnek az óriásplakátok, s elkezdtük a szerződéskötési folyamatot is azokkal az intézményekkel, ahol ki lesznek téve a betegtájékoztató poszterek.

TAGDÍJ FIZETÉS

2015. évi tagdíjunk változatlanul 1500 és 3000 Ft / év. 2012-ben költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus - és ezzel többféle tagsági díj - került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év a tagsági díj.
Aktív I. és Támogató I. tagjaink Lepke újságunk 2014/2. lapszámával egy időben kapták meg a tagdíjfizetési értesítőt. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2015. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. )
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak (a 3000 Ft tagdíjat fizetők) küldünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra és bankkártyás fizetéssel is a www.lupusz.hu/paypal  oldalunkon.
Aktív II. és Támogató II. tagjaink (az 1500 Ft tagdíjat fizetők) a tagdíjat kifizethetik banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra és bankkártyás fizetéssel a www.lupusz.hu/paypal  oldalunkon. E tagjaink számára elektronikus (e-mail) értesítést küldtünk.
A 2015. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2015. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes fizetés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2014. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2015. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

VÁLTOZÁSOK A DVD-INK MEGJELENÉSÉVEL

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. 2007 óta rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 10. DVD terveink szerint 2015. március 15-ig jelenik meg, s ezen a 2014. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők majd meg. Fontos változás, hogy a 10. DVD-nk lesz az utolsó, 2016-ban már nem fog megjelenni DVD formájában. Az orvosi előadásokat változatlanul rögzítjük, de 2016-tól már csak online felületen, weblapunkon tudják tagjaink megtekinteni a filmeket.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp legújabb lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk is kapott a magazinból. Az Autoimmun Kaleidoszkóp magazint a következő őszi betegfórumunkon (2014. november 8.) adjuk át a résztvevőknek. A lapot a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesülete adja ki, céljuk, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. Ebben a lapszámban is sok-sok érdekes írás olvasható. Ezúton is gratulálunk az Autoimmun Kaleidoszkóp magazin szerkesztőinek, a cikkek szerzőinek!

ADÓ EGY SZÁZALÉK

2015-ben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2014-es év. Nekünk - és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára - nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06. www.lupusz.hu/egyszazalek

2015. ÉVI LUPUSZ VILÁGNAPI RENDEZVÉNYÜNK DEBRECENBEN

Egyesületünk 2015. május 10-én (vasárnap) (a lupusz világnapján) tartja programját Debrecenben. A pontos helyszínről és programról jelenleg tárgyalások folynak. Betegfórumainkat mindig Budapesten tartjuk, ez a második kezdeményezésünk, hogy vidéken is legyenek rendezvényeink. (Idén Szegeden volt Lupusz Világnapi rendezvényünk.) Ez a nap a lupusszal élő betegekről szól, legyünk együtt ezen a napon, úgy mint a világ többi országában is. Debrecenbe könnyen el lehet jutni tömegközlekedéssel, Budapestről sűrűn indulnak vonatok. Hamarosan jelentkezünk további információkkal, kérjük ezt a napot (2015. május 10.) „tegye el” minden lupusszal élő beteg.

SZJA KEDVEZMÉNY SLE BETEGEKNEK IS!

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra. Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az alábbi igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek. Sajnos sokan jelzik felénk, hogy a háziorvos, szakorvos nem adja ki az igazolást az SLE betegeknek. Ez a betegség szerepel a mellékletben, az SLE-ben szenvedő betegeknek kötelező kiadniuk a végleges igazolást. Amennyiben ez nem történik meg, forduljanak az intézmény betegjogi képviselőjéhez! Sajnos azt tapasztalom, hogy jelentős adminisztrációs teher van az orvosokon, többen nem is hallottak erről a rendeletről, s mivel nem ismerik, félnek kiadni az igazolást. Írtam levelet a NAV Csongrád Megyei Adóigazgatósága, Adóügyi Főosztály vezetőjének és a Magyar Orvosi Kamara Jogi Irodának is állásfoglalást kérve. Ha megérkeznek a válaszok, közölni fogom. Később azt szeretném elérni, hogy törvénymódosítás után ne kelljen igazolást kérnie a (gyógyíthatatlan betegségben szenvedő) betegnek, s elég legyen pl. a zárójelentést csatolni adóbevallásához.

További információkért kattintson ide!

Orvosi igazolás nyomtatvány

WEBLAPUNK, ÚJABB DOMAINEK

Számunkra fontos, hogy minden újonnan diagnosztizált SLE beteg minél gyorsabban megtalálja weblapunkat, s ezáltal pontos információkhoz jusson e betegségről. Ezért sikeresen regisztráltuk a lupuszbetegseg.hu, lupusbetegseg.hu, magyarlupusegyesulet.hu és a hungarianlupusgroup.org domaineket. Ez utóbbi domainen hamarosan elkészül angol nyelvű bemutatkozó weboldalunk. Még ebben az évben jelentős fejlesztéseken esik át a csak tagjaink számára elérhető orvosi előadásokat tartalmazó oldalunk, és modern tagnyilvántartó rendszert is fogunk készíteni. Az egyik fejlesztéssel már végeztünk, a tagdíjak már online is befizethetők bankkártyával a www.lupusz.hu/paypal oldalon.

INDUL A DR. KAPOSI MÓR ALAP

A Magyar Lupus Egyesület sok-sok év aktív működés után szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. Az egyesületünk által alapított Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik anyagi körülményeik miatt már az autoimmun betegségével összefüggő, rendszeresen szedett gyógyszereit sem tudják finanszírozni. A Dr. Kaposi Mór Alap a Magyar Lupus Egyesület 2012. március 31-i közgyűlésén lett megalapítva, s terveink szerint az első pályázatot 2015. első negyedévében fogjuk kiírni. Tehát a pályázati kiírás még nem jelent meg, még nem lehet pályázatot benyújtani! Az alábbiakban alapszabályunkból idézek, hogy néhány részletet ismertessek Önöknek.
1. A pályázat feltételei.
A Dr. Kaposi Mór Alapból (továbbiakban: Alapból) pályázat útján lehet részesülni, a pályázati adatlap kitöltésével és postai úton történő visszaküldésével.
A Pályázó havi rendszeres jövedelmének és ellátásainak összege nem haladhatja meg a mindenkori minimálbér 75%-át.
A pályázati adatlap kötelező mellékletei:
- 5 évnél nem régebbi kórházi- vagy klinikai zárójelentés (másolat), mely hitelesen igazolja a diagnózist.
- Havi rendszeres ellátások (nyugdíj, munkabér, szociális ellátások, stb.) összegéről igazolás, pl. nyugdíjszelvény, bankszámlakivonat, stb.
A pályázati adatlapon a Pályázó háziorvosa igazolja a Pályázó vényre kapható gyógyszereit és napi adagolását, valamint havi tényleges gyógyszerköltségét.
A pályázati adatlap tartalmaz egy meghatalmazást az Egyesület nevére, mellyel sikeres pályázat esetén a Pályázó orvosi vényeit kiváltja.
A Pályázónál az alábbi táblázatban összegfoglalt, legalább egy autoimmun betegségség diagnózisának megléte.
A támogatható autoimmun betegségek listáját, és a támogatás mértékét az alábbi táblázat tartalmazza.

BNO kód

Betegség megnevezése

Támogatható
havi gyógyszermennyiség
egy év alatt

L9300

Discoid lupus erythematosus

2

L9310

A bőr szubakut lupus erythematosusa

2

L9320

Egyéb, körülirt lupus erythematosus

2

M0530

Rheumatoid arthritis más szervek és szervrendszerek érintettségével

1

M0690

Rheumatoid arthritis, k.m.n.

1

M3000

Polyarteritis nodosa

1

M3010

Polyarteritis tüdőérintettséggel [Churg-Strauss] betegségei

1

M3020

Fiatalkori polyarteritis

1

M3030

Mucocutan nyirokcsomó syndroma [Kawasaki]

1

M3080

Polyarteritis nodosával rokon egyéb állapotok

1

M3200

Gyógyszer kiváltotta szisztémás lupus erythematosus

1

M3210

Szisztémás lupus erythematosus szerv és szervrendszer érintettségével

3

M3280

Szisztémás lupus erythematosus egyéb formái

3

M3290

Szisztémás lupus erythematosus, k.m.n

3

M3300

Fiatalkori dermatomyositis

1

M3310

Egyéb dermatomyositis

1

M3320

Polymyositis

1

M3390

Dermatopolymyositis, k.m.n.

1

M3400

Progresszív szisztémás sclerosis

1

M3410

CR(E)ST-syndroma

1

M3420

Gyógyszer vagy kémiai anyag kiváltotta szisztémás sclerosis

1

M3480

Szisztémás sclerosis egyéb formái

1

M3490

Szisztémás sclerosis, k.m.n.

1

M3500

Sicca-syndroma [Sjögren]

1

M3501

Sjögren szindróma primer exocrin tünetekkel

1

M3502

Sjögren szindróma, primer non-exocrin tünetekkel

1

M3503

Sjögren szindróma, secunder

1

M3509

Sjögren szindróma, k.m.n.

1

M3511

Kevert kötőszöveti betegség (MCTD)

1

M3512

Nem differenciált autoimmun syndroma

1

M3513

Antifoszfolipid syndroma, primer

1

M3514

Antifoszfolipid syndroma, secunder

1

M9410

Visszatérő polychondritis

1

2. Szociális Bizottság
A beérkező pályázatokat 60 napon belül bírálja el a Magyar Lupus Egyesület (továbbiakban: Egyesület) - erre a feladatra kijelölt – Szociális Bizottsága (továbbiakban: Bizottság).
A Bizottság tagjait a Magyar Lupus Egyesület közgyűlése jelöli ki az Egyesület Aktív I. és Aktív II. tagjai közül, közgyűlési határozat keretében.
A Bizottság létszáma 5 fő, mandátumuk határozatlan időre szól, tagja nem lehet az Egyesület Elnökségi tagja (elnök, alelnök).
A Bizottság tagjai fizetésben, bér jellegű kifizetésben nem részesülnek.
3. A pályázatok elbírálása
A beérkező pályázatokat a Bizottság 60 napon belül bírálja el, eredményéről értesítést küld a Pályázónak.
Sikeres pályázat esetén az Egyesület egyeztet a pályázóval, bekéri a Pályázó nevére felírt (a pályázatban szereplő gyógyszerekkel megegyező) orvosi vényeket.
Az aláírt orvosi vények az Egyesület székhelyére történt beérkezésétől számított 21 napon belül az Egyesület megvásárolja a gyógyszereket, s azt postai küldeményben eljuttatja a Pályázónak.
A támogatással egyetlen esetben sem juthatnak a nyertes Pályázók pénzösszeghez, az Egyesület kizárólag a kiváltott gyógyszert juttatja el a Pályázó részére.
A pályázatok elbírálása során a Bizottság figyelembe veszi a beteg kórtörténetét, a betegség súlyosságát, a kérelemben megjelölt gyógyszer használatának indokoltságát, költségét és költséghatékonyságát, valamint a beteg jövedelmi helyzetét.
A Bizottság fenntartja a jogot, hogy forráshiányra hivatkozva elutasítja a pályázatot.
A Bizottság fenntartja a jogot, hogy indoklás nélkül elutasítja a pályázatot.
A Bizottság formai okok, vagy hiányzó mellékletek esetén egyszeri alkalommal hiánypótlási értesítőt küld - 30 napos határidővel - a Pályázónak. Ha ezt a Pályázó elmulasztja, pályázata elutasításra kerül.
A megállapított támogatás időtartamra 12 hónapra állapítható meg, maximális mértéke a betegségtől függően 1-3 havi gyógyszerköltség lehet.
Az Alapból csak a kötelezően orvosi vénnyel felírható gyógyszerek támogathatók.
Az Alapból támogathatók azon Pályázók is, akik Közgyógyellátási Igazolvánnyal rendelkeznek.
4. Gazdálkodás
Az Alap fenntartását és gazdálkodását az Egyesület végzi.
Az Alap pénzügyi tranzakciói (adomány bevételek, gyógyszer-vásárlások, banki költségek) kizárólag az erre elkülönített 57200062-10031858 számú pénzforgalmi bankszámlán történnek.
Az Alap bankszámlakivonata nyilvános, weboldalunkon meg-tekinthető, vagy bárki számára – előzetes egyeztetést követően – betekintést biztosítunk.
Az Alapból csak az alábbi kiadási tranzakciók finanszírozása történhet:
- Gyógyszer vásárlás (a Pályázó orvosi vényeinek kiváltása gyógyszertárban.)
- Banki költségek (átutalások, folyószámla-vezetési díjak, stb...)
Az ezen kívül felmerülő összes kiadásokat (pl. postaköltség, adminisztrációs költség, stb.) az Egyesület finanszírozza a Schopper Gabriella Alapból.

ÖNKÉNTESSÉG

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért cselekedni képesek, s akik hisznek az önként mások javára ellenszolgáltatás nélkül végzett munka fontosságában. Az önkéntes munkáért civil szervezetünk nem tud ellenszolgáltatást (fizetést) nyújtani. Az egyesületünkhöz csatlakozó önkéntesekkel szerződést kötünk, s az elvégzett munkáról igazolást állítunk ki.
Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha Ön úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek az egyesület elérhetőségein. Bármilyen hiányzó szolgáltatással, programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket. Jelentkezni Purgel Zoltánnál a zoltan@purgel.hu e-mail címen lehet.

AZ ORVOS VÁLASZOL

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához.

TELEFONOS LELKISEGÉLY SZOLGÁLAT SLE BETEGEKNEK

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.
https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9
E-mail: lelkisegely@lupusz.hu, lelkisegely@autoimmun.hu

PÁLYÁZATI EREDMÉNYEK

Ebben az évben kettő pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 2.379.960 Ft vissza nem térítendő forrást kértünk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használnánk fel. Ezen a pályázaton 250.000 Ft vissza nem térítendő forráshoz jutottunk.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Szakmai program támogatása” című pályázaton „Lupus Europe 2014. évi konvenció Finnországban” című projektünkben 798.660 Ft vissza nem térítendő támogatást kértünk, melyet az idei Lupus Europe éves konvención való részvételre használtunk volna fel. Sajnos pályázatunkat elutasították, s így egyesületünk nem tudta képviselni magát a számunkra legfontosabb nemzetközi konvención.
Továbbra is folyamatosan keressük a pályázati lehetőségeket, s szeretnénk egy kicsit aktívabbá tenni adománygyűjtési feladatainkat. (Ehhez a feladathoz is keresünk önkénteseket és egyéb segítséget!)

2015. ÉVI IDŐPONTOK ÉS PROGRAMOK

2015-ben tavaszi betegfórumunkat (és éves közgyűlésünket) március 28-án, őszi betegfórumunkat pedig október 31-én fogjuk megrendezni (szombati napokon). Május 10-én (vasárnap) Lupusz Világnapi rendezvényünk lesz Debrecenben. Lepke kiadványunk kettő alkalommal, március 5-én és október 5-én fog megjelenni. Pillangó magazinunk 2015. évi lapszámát az év legvégén szeretnénk megjelentetni, de ez még csak terv, hiszen anyagi lehetőségeink függvényében tud megjelenni a magazin.

Sok szeretettel várok mindenkit következő programunkra, a 2014. november 8-án megrendezendő őszi betegfórumunkra. Kérem, hogy az őszi- és téli időszakban fokozottan vigyázzanak a fertőző betegségek miatt.

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök

 

 Lupusz Világnapja 2015. május 10. Debrecen

 

Köszönjük, hogy támogatja Egyesületünket!

 

 Legújabb (2014/2.) Lepke kiadványunk letöltése

 

Lepke 2014. október 5.

 
 

 Meghívó tavaszi betegfórumunkra

 

Meghívó közgyűlésünkre

Tisztelt Tagjaink!

Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2014. március 29-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében.
Amennyiben nincs jelen a meghívott Magyar Lupus Egyesület aktív tagjainak 50%-a plusz egy fő, akkor ugyanezen a helyszínen és napon 16.00 órakor ismételten összehívom a Közgyűlést, amely ugyanazon napirendi pontokkal a megjelentek létszámától függetlenül szavazó és határozatképes lesz.

A Közgyűlés tervezett napirendi pontjai a következők:

1. Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2013. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, 2013. évi közhasznúsági melléklet elfogadása.
A közhasznúsági jelentés weblapunkról hamarosan letölthető.

2. Az egyesület tisztségviselőinek megválasztása.
(2 fő alelnök tisztségviselő megbízatása lejárt, ezért alelnököket kell választanunk. )

Kérem, hogy akinek számít egyesületünk jövője, vegyen részt közgyűlésünkön! Aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok! Szavazni csak érvényes tagsággal rendelkező Aktív I. és Aktív II. tagjaink tudnak. A közgyűlés várhatóan 60 perc idejű lesz.

Budapest, 2014. február 28.

Tisztelettel: Purgel Zoltán elnök

 

Meghívó Lupusz Világnapi programunkra

 

Ajánld fel adód egy százalékát civil szervezetünknek!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ebben szenvedő betegeknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegségben szenvedők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk!

Tények

17 éves becsületes múlttal rendelkező, neves orvosok által elismert, aktív közhasznú munkát végző társadalmi szervezet vagyunk.

Feladatainkat valóban társadalmi munkában - fizetség nélkül, ingyen végezzük. (Az egyesület megalakulása óta soha senki sem kapott munkájáért bér jellegű kifizetést, tiszteletbért, jutalmat, stb.).

Az adó egy százalékából befolyó bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységeinkre fordítjuk. Ingyenes betegfórumokat rendezünk, ingyenes tájékoztató kiadványokat készítünk, s a hamarosan induló Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez járulunk hozzá. Csekély működési költségeinket (postaköltség, papír-írószer, vezetékes telefon) a tagdíjbevételekből finanszírozzuk.

Az egy százalékos felajánlásokat nem profitorientált célból gyűjtjük, nincsen milliós, tízmilliós nagyságrendű reklámkeretünk, nem tudunk óriásplakátokon és televízióban hirdetni. Úgy gondoljuk, hogy ezek a civil szervezetek a reklámra költött pénz helyett céljait is meg tudnák valósítani.

100% garancia, 100% átláthatóság! Weboldalunkon részletesen beszámolunk éves tevékenységünkről, letölthetők közhasznúsági jelentéseink, de akinek ez sem elég, annak betekintést engedünk könyvelésünkbe.

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód
egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!

Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát!

Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által kijelölt időpontig kell odaadnia a nyilatkozatot, de idén is igaz, hogy ha valaki ezt elfelejti, vagy kicsúszik valamelyik határidőből, akkor május 1-ig bárki elküldheti egy külön borítékban is a nyilatkozatot. Fontos! A nyilatkozat csak akkor érvényes, ha a borítékon feltünteted neved, lakcímedet és adóazonosító jeledet!

Ha tudsz erre időt szánni... Kérünk, informáld családodat, rokonaidat, barátaidat, kollégáidat, ügyfeleidet, az adó egy százalék felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Ha van könyvelő ismerősöd, juttasd el részére felhívásunkat. Ha van weboldalad, publikáld bannerünket!

Az 1%-os nyilatkozatok leadási határideje:
- Egyéni vállalkozók: 2014. február 25.

- Magánszemélyek: 2014. május 20.

Egy százalék plakát

Plakátunk

Kérünk minden betegtársat, pártolót, hogy egy százalékos plakátunkat nyomtassa ki, s helyezze ki olyan helyre, ahol sokan megfordulnak. (A plakát alsó részén a szaggatott vonal mentén ollóval be kell vágni.) Ezúton is köszönünk minden segítséget!


Kattintson a képre a plakát letöltéséhez!

Facebook oldalunk

http://www.facebook.com/lupuszegyesulet/

Facebook oldalunkon is megjelentettük egy százalékos felhívásunkat. Kérünk Mindenkit, akinek van Facebook hozzáférése, ossza meg (a Megosztás gombra kattintva) plakátunkat, hogy minél több mindenkihez eljusson üzenetünk.

 

Legutóbbi betegfórumunkról

2013. évi utolsó betegfórumunk november 23-án volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre. A betegfórumunkon résztvevők jegyzettömböt, tollat, szendvicset, frissítőt kaptak. Volt egy meglepetés ajándék is a vendégeknek, Beráné Ilona kézzel horgolt mini pillangói.
Ezen a szombat délután kettő orvosi előadást hallhattunk. Első előadónk Dr. Bálint Géza Professzor Úr volt, a Magyar Tudományos Akadémia doktora, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet egykori főigazgatója. Kiváló előadásában az orvos-beteg viszonyról beszélt „amerikai módra”. Professzor Úr előadását Schopper Gabriella emlékére ajánlotta fel. Az előadáson résztvevők megkapták nyomtatott formában is Professzor Úr előadásának összefoglalóját.


Prof. Dr. Bálint Géza
főorvos, a Magyar Tudományos Akadémia doktora

Második előadónk Dr. Kádár János főorvos Úr volt, a Szent László Kórházból. Főorvos Úr előadásában az internetes Társalgó rovatunkban az SLE betegek leggyakrabban feltett kérdésekről beszélt, s természetesen az előadás után is válaszolt a betegek által feltett kérdésekre. Weboldalunkon 2013. május 10-én, a Lupusz Világnapján indítottunk el egy új ingyenes szolgáltatást a lupusszal élő betegek számára. Ettől az időponttól kezdve weblapunk Társalgó rovatában nemcsak a betegek tudnak egymással beszélgetni, hanem kérdéseikre hiteles választ kapnak nagy tapasztalattal rendelkező immunológus orvostól. Az orvos válaszol szolgáltatásunkat Dr. Kádár János főorvos úr vezeti, melyet ezúton is köszönünk. Szolgáltatásunkat bárki ingyenen igénybe veheti, regisztráció sem szükséges. Főorvos úr pár napon belül válaszol a kérdésekre, a válaszok kiemelt grafikai stílusban jelennek meg, ezzel is jelezve az üzenet hitelességét.


Dr. Kádár János
főorvos

Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni beteg-fórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk.
Fél négykor következett születésnapi ünnepségünk, amelynek összefoglalóját a következő oldalon lehet elolvasni.
Szeretném ezúton is megköszönni Dr. Sélleiné Márki Mária Főigazgatónőnek, hogy rendelkezésünkre bocsájtotta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár előadótermét. Nekünk ez nagy támogatás, hiszen egy kulturált és jól megközelíthető helyen tudjuk megtartani betegfórumainkat.
Következő betegfórumunk 2014. március 29-én lesz, s készülünk a Lupusz Világnapi rendezvényünkre is, amely 2014. május 10-én lesz Szegeden. Sok szeretettel várunk mindenkit ezekre a programokra is!

 

Születésnapi összefoglaló

A 2013. november 23-i betegfórumunkon – az orvosi előadásokat követően - ünnepeltük egyesületünk 20. születésnapját. Az előadótermet szépen feldíszítették léggömbökkel az egyesület legaktívabb önkéntesei, igazi születésnapi hangulatot varázsolva. Az ünnepség 15.30 órakor kezdődött Purgel Zoltán elnök beszédével.

„Sok szeretettel köszöntöm vendégeinket születésnapi ünnepségünkön! Egyesületünk alapítója és névadója – Schopper Gabriella Amerikában élt, amikor az 1970-es években beigazolódott, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz betegség áll. A kezeléseket követően időről-időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek, 1985-ben pedig teljesen lebénult. A Milwaukeei klinikára került, itt ismerte meg Dr. Mary Ellen Csuka magyar származású doktornőt. Ő nemcsak a betegségét gyógyította, hanem lelkét is. Schopper Gabriella 1989-ben gyermekével hazatért szülőföldjére. 2 évvel később Budapest volt házigazdája a Nemzetközi Reumatológus Kongresszusnak, s az amerikai küldöttség tagja volt Gabriella amerikai kezelőorvosa, Csuka doktornő is. Doktornő meglátogatta Gabriellát budapesti otthonában, s beszélgetésük során felvetődött, hogy amerikai mintára Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. Gabriella rövid gondolkodás után elkezdte a szervezést, orvosokat, kórházakat, klinikákat, betegtársakat, újságírókat keresett meg, majd 1993-ban Gabriella otthonában megalakult a klub 5 fővel. Beindult a munka, megkezdődött a levélírás, a szórólap készítés, a betegfórumok szervezése, kattogott az írógép, összeállt az orvos lista, elindult a hírlevél, s már a vízcsapból is az folyt, hogyan lehet a lupusz betegséggel együtt élni. 1996-ban a klub közhasznú egyesületté alakult. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Az írógép kattogását is már csak a csillagok felett lehet hallani… Egy évig Debreczi Sándor betegtársunk folytatta az egyesület vezetését, köszönet érte. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Én büszke vagyok arra, hogy hat éve vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. Sok-sok betegtársat ismertem meg, új barátokat szereztem. Én a betegtársakkal való beszélgetések során azt tapasztaltam, hogy egy közös tulajdonság mindannyiunkban megtalálható: érzékenyek vagyunk, nagyon érzékenyek. Egészséges embertársainkkal ellentétben bennünket sokkal nehezebben érintenek a körülöttünk lévő világ változásai, nehezebben viseljük ha megbántanak bennünket, nehezebben dolgozzuk fel a csalódásokat. Érzékenyek vagyunk, ezért van lupusz betegségünk. De higyjétek el, érzékenységünk miatt ezzel a betegséggel értékesebbek is vagyunk. Gondoljatok erre, amikor a nehezebb időszakokban úgy érzitek, hogy kevesebbek vagytok. Többek vagytok, értékesebbek vagytok! Boldog huszadik születésnapot Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület!”

Ezután Cseresnyés Györgyné (Schopper Gabriella testvére) mondta el gondolatait. Rózsika beszélt testvére betegségéről, a sok-sok küzdelemről, a magyar lupusz klub létrehozásáról, a kezdeti nehézségektől a sikeres betegegyesületig.

Kaptunk egy nagyon szép és megható levelet Dr. Pozsonyi Teréz docensnőtől, amelyet Simon Mari olvasott fel.
Docensnő levele:

„Kedves Elnök Úr, Kedves Zoltán és a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület minden Kedves Tagja! Jóleső érzéssel olvastam a kedves Meghívójukat a Magyar Lupus Klub / Egyesület 20. évfordulója alkalmából rendezendő emlékező ünnepségükre. Mivel személyesen nem lehetek Önökkel, így e levélen keresztül szeretném köszönteni Önöket és szívélyes üdvözletemet és szívből jövő jó kívánságaimat küldeni. Kívánok Mindannyiuknak jó egészséget és erejükhöz mérten továbbiakban is eredményes munkát az Egyesületben. Csodálatos eredményeket értek el az elmúlt 20 évben. A megemlékezés jó alkalom az összegzésre. Az én visszapillantó tükrömből sok szép eredmény csillog vissza. Nehéz lenne mindet felsorolni, de néhányat szeretnék azért megemlíteni. Díj nyertes pályázatok, kongresszusokon való részvétel, és talán amire a legbüszkébbek lehetnek, a Pillangó Magazin és a Lepke kiadvány rendszeres megjelenése mellett az Egyesület életét leginkább tükröző betegfórumok, amelyek jól jelzik, hogy milyen fontos szerepet játszik az Önök életében ez az Egyesület. 20 ÉVVEL EZELŐTT amikor mindezt GABIKA megálmodta, TALÁN CSAK Ő sejtette, hogy amit elképzel annak így kell megvalósulnia, ahogy most a megemlékezés pillanataiban ezt értékeljük. Visszagondolva, magam se hittem volna, hogy ilyen sikeres munkát és eredményeket tud felmutatni a Klub később az Egyesület. Gabikát, akit már évek óta kezeltem szívből óvtam volna, hogy e nagy munkába vágja fejszéjét, de Ő FELTARTÓZTATHATATLANNAK bizonyult! Óvtam volna a munka fizikai megterhelésétől és az esetleges kudarcok pszichés traumáitól, de minden hiába való volt. Az elszántságát senki nem tudta letörni. Az alakuló ülésen hallgatva Őt és a megannyi szép, bensőséges karácsonyi összejövetel örömteli hangulatában megértettem, hogy ez a munka élteti Őt, és nagyon örül, hogy segíthet, betegtársain. Sajnos, hogy ezen a szép napon már nem lehet közöttünk. Hálás vagyok Önöknek, hogy rendszerességgel megemlékeznek Róla. Legutóbb, Halottak napján amikor kint jártam a temetőben, örömmel láttam a megemlékező szép koszorújukat, hála érte! Tiszta szívből szeretnék köszönetet mondani Zoltánnak is a heroikus munkájáért, úgy gondolom, hogy az elmúlt évek miden nehézségét legyőzve, beleértve saját betegségét és mindazt ami az elnöki munkával jár példaértékű lehet mindnyájunk számára. Még egy gondolat az emlékezés fátylából. Nagy öröm volt számomra, hogy a Hevér Krisztina emlékére meghirdetett pályamunkát egy nagyon kedves betegem, akit nagyon bátorítottam a megírására, - Kátai Andrea nyerte meg! Az Egyesület nélkül betegem számára ez a csodálatos siker élmény sem születhetett volna meg. KÖSZÖNET KEDVES MINDNYÁJUKNAK a KÉPVISELŐ TESTÜLET minden tagjának, hiszen áldozatos munkájuk gyümölcse mára megérett. Örömteli szép ünneplést kívánok és további sok sikerrel teli éveket, jó egészségben. Éljen tovább és valósítsa meg kitűzött céljait a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület! Szeretettel és szívélyes üdvözlettel: Dr. Pozsonyi Teréz”

Docensnő szívből szóló levének felolvasása után Purgel Zoltán elnök felolvasta a külföldről kapott leveleket, majd egy „forgatókönyvbe” nem tervezett esemény következett. Cseresnyés Györgyné és Schopper Carol átadta Purgel Zoltánnak a Schopper Gabriella Díj emlék-plakettjét és egy nagy ajándékcsomagot.

A meglepetés után egy másik meglepetés történt, megérkezett a 70 szeletes óriási – az egyesület emblémájával díszített - születésnapi torta, amely nemcsak szép volt, hanem finom is. Mindenki számára emlékezetesre sikerült ez a születésnap.

Megjelent interneten, az egyesület YouTube csatornáján a 20. születésnapi ünnepségünkön készült videó összefoglaló. A videót elláttuk magyar és angol nyelvű felirattal, így hallássérült és külföldi betegtársaink is meg tudják tekinteni. A feliratot önkénteseink készítették, köszönet a gyors és pontos fordításért Janecskó Annának, Kristóf Krisztinának, Majer Mariannak (Hunnect Fordítóiroda) és Schopper Carolnak!

20 éves a Magyar Lupus Egyesület
videó összefoglaló

Köszönet

Ezúton is köszönöm a részemre megszavazott Schopper Gabriella Emlékdíjat, igyekszem ezután is úgy vezetni az egyesületet, hogy az hű legyen névadójához.

Purgel Zoltán elnök

 

Egyesületi hírek

ADÓ EGY SZÁZALÉK

2014-ben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2013-as év. Nekünk - és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára - nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06.

KÖZLEMÉNY A 2013. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL

 

A 2013. évben (a 2012. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 815.510 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott 222 fő adózótól. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy európai szintű civil munkát végezzünk. Az adó egyszázalékos bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységeinkre fordítottuk. (Csekély működési költségeinket a tagdíjbevételekből és a Nemzeti Együttműködési Alap nyertes pályázatából finanszíroztuk.) Az adó egyszázalékos felajánlásokból tudtuk megrendezni betegfórumainkat, ebből az összegből tudtuk megjelentetni Lepke című hírleveleinket, DVD kiadványainkat. Még egyszer köszönünk minden felajánlást, s a jövőben is számítunk minden egy százalékra.

LUPUSZ VILÁGNAPI RENDEZVÉNYÜNK SZEGEDEN

Egyesületünk 2014. május 10-én (szombaton) (a lupusz világnapján) tartja programját Szegeden, a Somogyi Károly Városi és Megyei Könyvtár előadótermében (Szeged, Dóm tér 1-4.). Betegfórumainkat mindig Budapesten tartjuk, ez az első kezdeményezésünk, hogy vidéken is legyenek rendezvényeink. (Terveink szerint jövőre Debrecenben lenne rendezvényünk.) Ez a nap a lupusszal élő betegekről szól. Legyünk együtt ezen a napon, úgy mint a világ többi országában is. Szegedre könnyen el lehet jutni tömegközlekedéssel, Budapestről óránként indulnak vonatok. Debrecenből, Kecskemétről is viszonylag könnyen megközelíthető a város vonattal. A vasútállomásról kényelmes sétával kb. 30 perc alatt megközelíthető a Dóm téren lévő helyszín. Aki nem szeret gyalogolni, a vasútállomásról induló 1-es villamossal is könnyen el lehet jutni, a Somogyi utca megállónál kell leszállni (4 megálló, kb. 5 perc). Ingyenes programunkra minden betegtársat szeretettel várunk! További információ e-mailen: info@lupusz.hu, telefonon: (30)349-1100.

SZJA KEDVEZMÉNY SLE BETEGEKNEK IS!

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra. Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az alábbi igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek. Sajnos sokan jelzik felénk, hogy a háziorvos, szakorvos nem adja ki az igazolást az SLE betegeknek. Ez a betegség szerepel a mellékletben, az SLE-ben szenvedő betegeknek kötelező kiadniuk a végleges igazolást. Amennyiben ez nem történik meg, forduljanak az intézmény betegjogi képviselőjéhez! Sajnos azt tapasztalom, hogy jelentős adminisztrációs teher van az orvosokon, többen nem is hallottak erről a rendeletről, s mivel nem ismerik, félnek kiadni az igazolást. Írtam levelet a NAV Csongrád Megyei Adóigazgatósága, Adóügyi Főosztály vezetőjének és a Magyar Orvosi Kamara Jogi Irodának is állásfoglalást kérve. Ha megérkeznek a válaszok, közölni fogom. Később azt szeretném elérni, hogy törvénymódosítás után ne kelljen igazolást kérnie a (gyógyíthatatlan betegségben szenvedő) betegnek, s elég legyen pl. a zárójelentést csatolni adóbevallásához.

További információkért kattintson ide!

Orvosi igazolás nyomtatvány

MEGJELENT 9. DVD-NK

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. Hét éve rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 9. DVD-n a 2013. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők meg.

TELEFONOS LELKISEGÉLY SZOLGÁLAT SLE BETEGEKNEK

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.
https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9
E-mail: lelkisegely@lupusz.hu, lelkisegely@autoimmun.hu

ORVOSI HETILAP KONFERENCIA

Az Orvosi Hetilap hazánk egyik meghatározó szaklapja 2013. október 18-án rendezte meg az Orvosi Hetilap Interdiszciplináris Konferenciát. Az első napi programban Immunológiai blokk is szerepelt, az egyik előadó Dr. Tarr Tünde volt, a Debreceni Egyetem III. számú belklinikáról. A konferencián egyesületünk kapott egy ingyenes lehetőséget arra, hogy kiállítsa posztereit, szórólapjait. Ezúton is köszönjük az Orvosi Hetilap kiadójának, hogy biztosította számunkra ezt a lehetőséget.

WEBLAPUNK, ÚJABB DOMAINEK

Számunkra fontos, hogy minden újonnan diagnosztizált SLE beteg minél gyorsabban megtalálja weblapunkat, s ezáltal pontos információkhoz jusson e betegségről. Ezért sikeresen regisztráltuk a lupuszbetegseg.hu, lupusbetegseg.hu, magyarlupusegyesulet.hu és a hungarianlupusgroup.org domaineket. Ez utóbbi domainen hamarosan elkészül angol nyelvű bemutatkozó weboldalunk. Még ebben az évben jelentős fejlesztéseken esik át a csak tagjaink számára elérhető orvosi előadásokat tartalmazó oldalunk, és modern tagnyilvántartó rendszert is fogunk készíteni. Szeretnénk, ha a tagdíj is befizethető lenne bankkártyával.

Purgel Zoltán
elnök

 

Egészségre nevelő, szemléletformáló programsorozat

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Európai Uniós pályázati forrás segítségével egészségre nevelő, szemléletformáló programsorozatot indított négy városban: Debrecenben, Kecskeméten, Pécsen és Szegeden. A programokon bárki ingyenesen részt vehet, viszont előzetes regisztráció szükséges! A pályázat megvalósításával az a célunk, hogy az ifjú korosztályoknak és a családok egészének szemléletformáló életmódjához, valamint a szép korúak egészségének megőrzéséhez is hozzájáruljunk. Azt szeretnénk, ha ez a programsorozat valamennyiünk testi és lelki egészségét szolgálná! A városonkénti részletes programokat lásd lentebb!

További információért kattintson ide, vagy az alábbi képekre!

 

2014. évi időpontok, programok

- Január 31. Tagdíjfizetési határidő

- Március 5. Lepke kiadványunk 2014/1. számának megjelenése

- Március 29. (szombat) 13.00 – 17.00 óráig: Tavaszi betegfórum (Budapest OEP székház, kettő orvosi előadás, közgyűlés, Egyesületi óra.)

- Május 10. (szombat) 11.00 - 17.00 óráig: Lupus Day - Lupusz Nap programunk Szegeden (Kettő orvosi előadás, vetélkedő, városnézés, stb.)

- Május 10. Pillangó magazinunk tervezett megjelenése

- Október 5. Lepke kiadványunk 2014/2. számának megjelenése

- November 8. (szombat) 13.00 – 17.00 óráig: Őszi betegfórum (Budapest OEP székház,
kettő orvosi előadás, Egyesületi óra.)

Programjaink ingyenesek, a változás jogát fenntartjuk!
Várjuk ötleteiket, javaslataikat programjainkkal kapcsolatban!

 

 


 



Egyesületünket online bankkártyás fizetéssel is támogathatja, az OTP Bank biztonságos rendszerén keresztül. Elfogadott bankkártyák: Visa (egyes Electron kártyák is), EuroCard/MasterCard dombornyomott, American Express. Az internetes fizetés biztonságának további növelése érdekében az OTP Bank bevezette a Verified by Visa / MasterCard Secure Code (VbV/MSC) szolgáltatást.
Az online adományozási lehetőség a NIOK Alapítvány és az OTP Bank támogatásával valósult meg.

További támogatási lehetőségek.

Keress minket a Facebook-on!

Kövess minket a legnagyobb közösségi portálon, ha tetszett weboldalunk „lájkolj”.

Facebook oldalunk




Juliea Venners



www.reumatologia.lap.hu
www.belgyogyaszat.lap.hu
www.gyogytorna.lap.hu



www.hitelvalasztek.hu

Vissza | A lap tetejére
Hozzáadás a Kedvencekhez | Beállítás kezdőlapnak | Webmester: Purgel Zoltán