Aktuális hírek, információk

Meghívó programjainkra, időpontváltozások   2012. április 20.   Szegvári napi programunk a rossz időjárás miatt nem lett megtartva április 15-én, ezért ezt május 13-ára (vasárnap) halasztottuk. A május 12-ére (szombat) tervezett Lupus Napi programunkat (Budakeszi kirándulás) pedig elhalasztjuk 2012. június 23-ára (szombatra). Azért kellett ezt a döntést meghozunk, mert a kettő program így egymást követő napokon lett volna. A szegvári nap programjai (2012. május 13. vasárnap): - Lovas kocsis falunézés idegenvezetéssel (Falumúzeum, Szélmalom, Babamúzeum, Kastély). - Csónakázási lehetőség a Kurca folyón, vízi biciklizési lehetőség a Kórógy tavon. - Ebéd: bográcsos marhapörkölt, kertbe grillezett húsok és zöldségek, saláták. A program a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára ingyenes, s csak jó idő esetén kerül megrendezésre. Előzetes regisztráció szükséges SMS-ben vagy telefonon a (30)349-1100 számon, vagy a zoli@lupusz.hu e-mail címen. Akik már régebben regisztráltak azoknak érvényes a regisztrációjuk, nem kell újra regisztrálni! Budapestről Szegvárra a legkönnyebben a 7.53 órakkor (a Nyugati Pályudvarról) induló szegedi vonattal lehet eljutni (kiskunfélegyházi átszállással). Mindenkiért kimegyünk a szegvári vasútállomásra, nem kell gyalogolni. A programmal kapcsolatban további információ kérhető Purgel Zoltántól a (30)349-1100 telefonszámon. A Lupus Nap programjai (2012. június 23. szombat): Ezen a napon a budakeszi vadasparkba készülünk, mindenkit szeretettel várunk (családtagokat, barátokat is), aki(k)nek van kedve- lehetősége velünk egy kellemes napot a természetben eltölteni. Szombaton délelőtt 10 órakor találkozunk Budapesten a Moszkva téren, a 22-es busz megállójában. Csoportos kedvezményes belépőjegyeket kaphatunk az alábbi árakon: Gyermek csoport: Min. 10 fő / 400 Ft / fő (tavalyi ár). Felnőtt csoport: Min: 10 fő / 600 Ft / fő (tavalyi ár). Mivel Budakeszi Budapest közigazgatási határán kívül esik, ezért lehetőleg még két vonaljegyet (1 db ára most 320 Ft körül van) mindenki hozzon magával. Hideg, illetve esős idő esetén a vadaspark helyett a Tropicarium Budapest lehetőséget választjuk, amely egy fedett helyen található, Budapesten, a XXII. kerületben, a Nagytétényi út 37-43 szám alatt (www.tropicarium.hu). A jegyárak 1600 - 2300 Ft között mozognak ezen helyszín esetében. Kérjük, hogy aki ezeket a sorokat olvassa, ha teheti, adja át az információt olyan betegtársainknak is, akiknek nincs internet hozzáférésük. A résztvevőknek teát, ásványvizet ingyenesen biztosítunk. Szeretettel várnak mindenkit a program fő szervezői: Balázs Henrietta és Varga Gábor. Szeretettel várunk mindenkit szabadidős programjainkra!   Legutóbbi betegfórumunkról, közgyűlésünkről   2012. április 20.   Ez évi első betegfórumunk, találkozónk, közgyűlésünk március 31-én volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömeg-közlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre. Vendégeink ásványvizet, teát, Balaton szeletet kaptak. Ezen a szombat délutánon kettő orvosi előadást hallhattunk, majd az egyesület közgyűlése következett. Első előadónk Dr. Szemere Pál Professzor Úr volt, a Semmelweis Egyetem emeritus professzora, egyesületünk tiszteletbeli tagja. Professzor Úr a betegek nagy részét érintő antifoszfolipid szindrómáról tartott vetítéssel egybekötött előadást, majd válaszolt feltett kérdéseinkre. Második előadónk Dr. Vértes László Főorvos Úr volt. Főorvos Úr a Magyar Orvostörténelmi Társaság vezetőségi tagja, s minket is egy „történelemórával” lepett meg: Dr. Kaposi Mór Professzor életét, munkásságát mutatta be nekünk. (Dr. Kaposi Mór Professzor volt, aki 1872-ben felismerte, hogy a lupusznak létezik szisztémás változata is.) Főorvos Úrtól szép előadást hallhattunk. Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni beteg-fórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Az orvosi előadások után egyesületünk közgyűlése következett, 17 éves működésünk alatt ez volt a legfontosabb közgyűlés, hiszen nagyon fontos dolgokról döntöttünk, bizottságok alakultak, stb… Az első napirendi pont a Dr. Kaposi Mór Alap megalapítása volt, ebből az alapból szeretnénk 2013-tól hozzájárulni a rászoruló autoimmun betegek gyógyszer-költségeihez. Az alap megalapításáról papír alapon névvel szavaztunk, a közgyűlés egyhangúlag támogatta a kezdeményezést. A második napirendi pont a Schopper Gabriella Alap megalapítása volt. A jövőben ebbe az alapba gyűjtjük azokat az adományokat, amelyekből ingyenes betegfórumainkat, Lepke és Pillangó magazinjainkat, tájékoztató kiadványainkat, weblapunkat, csekély működési költségeinket finanszírozzuk. Az alap megalapításáról papír alapon névvel szavaztunk, a közgyűlés egyhangúlag támogatta a kezdeményezést. A harmadik napirendi pontban egyesületünk új alapszabályát fogadta el a közgyűlés egyhangúlag. A negyedik napirendi pontban megalapítottuk a Szociális Bizottságot, és megválasztottuk annak tagjait. A bizottság tagja lett: Füzesréti Lászlóné (Budapest), Cseresnyés Györgyné (Budapest), Dr. Kiss Zsófia (Budapest), Janovszki Ágnes (Budapest) és Papp Ferencné (Budapest). Az ötödik naprendi pontban a Felügyelő Bizottságot alapítottuk meg, elnökét és tagjait megválasztottuk. A Felügyelő Bizottság elnöke Bera Istvánné (Kecskemét) lett, tagjai: Cserkóné Mészáros Erzsébet (Kiskunfélegyháza), Krizsán Mária (Pilis), Opitz Károlyné (Budapest) és Zaránd Attiláné (Budapest). Mindkét új bizottságunk 2013-tól kezdi meg munkáját. Hatodik napirendi pontunkban az egyesület 2011. évi gazdálkodásáról és közhasznú tevékenységéről volt szó, s egyhangúlag elfogadtuk a 2011. évi szakmai és pénzügyi beszámolót és közhasznúsági jelentést. Hetedik napirendi pontunkban az egyesület terveit beszéltük meg röviden, hiszen az egész közgyűlés több mint két órás volt, a jövőben ezekről a tervekről még fogunk beszélgetni. A helyszínen nyomtattuk ki a közgyűlés több száz oldalas dokumentumait, s az érintettek is a helyszínen írták alá. Köszönöm mindazoknak, akik segítették a betegfórum megvalósítását! Következő betegfórumunk 2012. szeptember 29-én lesz, de addig lesz még kettő szabadidős programunk, amelyre mindenkit szeretettel várunk. Május 13-án (vasárnap) lesz a Szegváron megrendezésre kerülő program, s június 23-án (szombaton) pedig a Budakeszi kirándulás. (Részletek a fenti írásban.) Purgel Zoltán elnök   SZJA kedvezmény SLE-s betegeknek is   2012. április 20.   Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybe vételére jogosult az a személy is, aki fogyatékossági támogatásban részesül. A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra. Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjük-nek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kezdezményt jelent az SLE betegeknek. További részletek ide kattintva. Orvosi igazolás nyomtatvány   Változó utazási kedvezmények   2012. április 20.   Az Országgyűlés 2011 végén fogadta el a korhatár előtti öregségi nyugdíjak megszüntetéséről és a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló törvényeket. Mindkét jogszabály olyan személyi kört érint, amelyek eddig élhettek a nyugdíjasokat megillető utazási kedvezményekkel. A nem öregségi nyugdíjban részesülő személyek az új előírások szerint 2012. január 1-jétől nem minősülnek nyugdíjasnak, a korábban már megállapított nyugellátásokat a továbbiakban más jogcímen folyósítják számukra. A rendeletmódosítás egyértelművé teszi, hogy az új szabályozás szerint rokkantsági ellátásban részesülők közül a korábbi előírások alapján I. és II. csoportos rokkantsági nyugdíjra jogosultak minden korlátozás nélkül élhetnek a nyugdíjasok számára biztosított kedvezményekkel. Ebbe a körbe tartoznak azok is, akiknek az egészségi állapota a rehabilitációs hatóság komplex minősítése alapján legfeljebb 30 százalékos mértékű. Változatlan formában maradnak fenn azoknak a 2011. december 31-ig 57. életévüket betöltött személyeknek a kedvezményei is, akik 2011. december 31-én korhatár előtti öregségi nyugdíjban, III. csoportos rokkantsági nyugdíjban vagy rendszeres szociális járadékban részesültek. Így a kedvezményrendszer az egészségügyi szempontból legsúlyosabb helyzetben lévő és nyugdíjkorhatár előtt álló személyeket kiemelten támogatja. A kedvezmények igénybe vételét lehetővé tevő „Ellátottak utazási utalványát” az elmúlt hetekben - az áprilisi ellátások kiutalásával egy időben - postázták ki az érintetteknek. A jogosultság a továbbiakban is évi 8-16 utazási lehetőséget jelent jegyvásárlás esetén érvényesíthető 50-90 százalékos utazási kedvezménnyel a helyközi közlekedésben. A tavaly kiállított „Nyugdíjasok utazási utalványa” 2012. április 30-ig használható kedvezményes utazáshoz. A Budapesti Közlekedési Központ (BKK) tájékoztatása szerint a két a korábban kiállított nyugdíjasbérlet-igazolványok április 30-ig használhatók a jogosultság igazolására, illetve a március 21. előtt vásárolt nyugdíjasbérletek akkor is felhasználhatók maradnak lejáratukig, ha tulajdonosuk április 30. után elveszti jogosultságát a nyugdíjasbérlet-igazolványra. Így a BKV április 30. után is érvényesnek fogadja el a régi formátumú nyugdíjasbérlet-igazolványokat a 2012. március 21-ét megelőzően vásárolt bérletekhez. Április 30-át követően a március 20. után vásárolt nyugdíjasbérleteket csak új típusú bérletigazolványokkal fogadják el. Április 30-a után a nyugdíjasok utazási kedvezményére a „nyugdíjasok utazási utalványa” helyett az „ellátottak utazási utalványa” jogosít majd fel. A változások a kedvezményekre jegyzői igazolás alapján jogosult személyeket (aktív korúak ellátásban vagy rokkantsági járadékban részesülőket) nem érintik.   Letölthető dokumentumok   2012. április 20.   Lepke 2012. április 20.

2012. március 6.

2012. március 6.

Tisztelt Tagjaink!

Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2012. március 31-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében.
Amennyiben nincs jelen a meghívott Magyar Lupus Egyesület aktív tagjainak 50%-a plusz egy fő, akkor ugyanezen a helyszínen és napon 16.00 órakor ismételten összehívom a Közgyűlést, amely ugyanazon napirendi pontokkal a megjelentek létszámától függetlenül szavazó és határozatképes lesz.

A Közgyűlés tervezett napirendi pontjai a következők:

1. Dr. Kaposi Mór Alap megalapítása.
A Magyar Lupus Egyesület 16 éves aktív működés után szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. A Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik anyagi körülményeik miatt már az autoimmun betegségével összefüggő, rendszeresen szedett gyógyszereit sem tudják finanszírozni. A Dr. Kaposi Mór Alapról további részletek a Lepke 6-7. oldalán, és weboldalunkon. Amennyiben támogatja a közgyűlés, a Dr. Kaposi Mór Alapról papíralapon, névvel szavazunk.
További információk a Dr. Kaposi Mór Alapról ide kattintva érhetők el.

2. Schopper Gabriella Alap megalapítása.
A Magyar Lupus Egyesület egy önálló pénzügyi alapba gyűjtené azokat az adományokat, amelyekből ingyenes betegfórumainkat, Lepke és Pillangó magazinjainkat, tájékoztató kiadványainkat, weboldalunkat finanszíroz-nánk. Ezt a pénzügyi alapot - egyesületünk alapítójáról, névadójáról - Schopper Gabrielláról neveznénk el. A Schopper Gabirella Alap megalapításával hatékonyab-ban tudnánk forrásokat gyűjteni tájékoztató jellegű programjainkhoz. Amennyiben támogatja a közgyűlés, a Schopper Gabriella Alapról papíralapon, névvel szavazunk.

3. Egyesületünk új alapszabályának elfogadása.
Jelenleg hatályban a 2007. szeptember 29–én elfogadott alapszabályunk van. Az eltelt közel 5 év óta számos tevékenységgel és szolgáltatással bővült egyesületünk, változtak adataink, s mivel közhasznú társadalmi  szervezet vagyunk, s bevételünk várhatóan meghaladja az évi 5.000.000 Ft-ot ezért az alapszabályba bele kell foglalnunk Felügyelő Bizottságunk működését is. Új alapszabályunkat kibővítenénk a Dr. Kaposi Mór Alappal, a Schopper Gabriella Alappal, a Hevér Krisztina Díjjal és a Szociális Bizottság működésével. Tervezett új, egységes szerkezetű alapszabályunk megtekinthető weboldalunkon, tagjaink javaslatait az Egyesület elérhetőségeink tudjuk fogadni.

4. Szociális Bizottság tagjainak megválasztása.
A Dr. Kaposi Mór Alap megalapítása és alapszabályunk változása miatt meg kell választanunk a Szociális Bizottságunk tagjait. A Szociális Bizottság létszáma legalább négy fő, tagjai feladata a Dr. Kaposi Mór Alap pályázatára érkező pályázatok elbírálása. A Szociális Bizottság tagjai nem részesülnek tiszteletdíjban és egyéb bér jellegű juttatásban. Aki szeretne a Szociális Bizottság tagja lenni, jelezze szándékát az Egyesület elérhetőségein.

5. Felügyelő Bizottság tagjainak megválasztása.
Alapszabályunk változása miatt meg kell választanunk Egyesületünk Felügyelő Bizottságának tagjait. A Felügyelő Bizottság létszáma legalább négy fő, feladata, az ügyintéző és képviseleti szervtől függetlenül ellenőrizze az Egyesület törvényes működését. A Felügyelő Bizottság tagjai nem részesülnek tiszteletdíjban és egyéb bér jellegű juttatásban. Aki szeretne a Felügyelő Bizottság tagja lenni, jelezze szándékát az Egyesület elérhetőségein.

6. Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2011. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, a 2011. évi közhasznúsági jelentés elfogadása.
A közhasznúsági jelentés weblapunkról letölthető.

7. Az Egyesület 2012. és 2013.évi terveinek megbeszélése.

Ez a közgyűlés nagyon fontos mérföldkő egyesületünk életében. Fontos dolgokról fogunk dönteni, ezért kérem, hogy akinek számít egyesületünk jövője, vegyen részt közgyűlésünkön! Aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok! A közgyűlés várhatóan 2 óra hosszúságú lesz, egy 10 perces szünetet fogunk tartani.

Budapest, 2012. február 27.

Tisztelettel: Purgel Zoltán elnök

Meghívó közgyűlésünkre
Közhasznúsági jelentés 2011.
Új alapszabály tervezet
Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület  2011. évi tevékenységéről

2012. március 6.

Kedves Olvasóink!

Weboldalunk nagy méretű tartalommal bővült, ezekről szeretnénk tájékoztatni olvasóinkat.

Pillangó magazin 2011/1.

Legújabb Pillangó magazinunk megtekintéséhez kattintson ide.

Tartalomjegyzék

Lupusz Kvíz - második forduló

Megjelent weboldalunkon és Lepke kiadványunk 2012/1. számában a Lupusz Kvíz második fordulójának kérdései.
További információért kattintson ide.

Előadás videók oldalunk

Előadás videók oldalunk 5 orvosi előadással, közel 4 órányi videóanyaggal bővült. A videófelvételeket 2011. évi betegfórumainkon készítettük. Oldalunkról a videófilmek mellett letölthetők az előadások prezentációi is. Az Előadás videó oldalunk kizárólag a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai számára érhetők el.
Tovább az Előadás videók oldalunkhoz.

DR. NÉKÁM KRISTÓF egyetemi magántanár Budai Irgalmasrendi Kórház ALLERGIÁK ÉS AUTOIMMUN BETEGSÉGEK 2011. november 26. | 59 perc

TÓTH DIÁNA pszichológus AZ AUTOIMMUN BETEGSÉGEK PSZICHÉS TÉNYEZŐI 2011. október 1. | 35 perc

DR. SZÉKELY ILDIKÓ főosztályvezető helyettes Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal EGÉSZSÉGKÁROSODÁS, FOGYATÉKOSSÁG, ROKKANTSÁG 2011. április 16. | 57 perc

DR. BARACZKA KRISZTINA főorvos Semmelweis Egyetem Igazságügyi Orvostani és Biztosítás Orvostani Intézete AZ ÖSZSZERVEZETI EGÉSZSÉG KÁROSODÁS ÉS A REHABILITÁCIÓ SZEMPONTJAI SZISZTÉMÁS IMMUNBETEGSÉGEK ESETÉBEN 2011. április 16. | 21 perc

II. Hevér Krisztina Díj

További információkért kattintson ide.

Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat

További információkért kattintson ide.

Autoimmun Kaleidoszkóp 2011/2.

Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesület Autoimmun Kaleidsozkóp kiadványának 2011/2. lapszáma. Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. A 20 oldal terjedelmű, színvonalas magazinban kiváló orvosok írásai olvashatók. Professzornő jóvoltából a kiadványt a Magyar Lupus Egyesület Aktív I. és Támogató I. tagjai díjmentesen megkapták, de weboldalunkon is megtekinthető az alábbi képre kattintva. 

Reuma Híradó 2011/2.

A Reuma Híradó c. magazin 2011/2. lapszámát Aktív I. és Támogató I. tagjainknak postai úton eljuttattuk, Aktív II. és Támogató II. tagjaink és olvasóink az alábbi képre kattintva letölthetik megtekinthetik. Köszönjük a lapot kiadó Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványnak a magazinokat!

Reuma Híradó 2011/3.

A Reuma Híradó c. magazin 2011/3. lapszámát Aktív I. és Támogató I. tagjainknak postai úton eljuttattuk, Aktív II. és Támogató II. tagjaink és olvasóink az alábbi képre kattintva letölthetik megtekinthetik. Köszönjük a lapot kiadó Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványnak a magazinokat!

2012. március 6.

2012. március 6.

2012. március 6.

A Magyar Lupus Egyesület 16 éves aktív működés után szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. Az egyesületünk által alapítandó Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik anyagi körülményeik miatt már az autoimmun betegségével összefüggő, rendszeresen szedett vényköteles gyógyszereit sem tudják finanszírozni. A Dr. Kaposi Mór Alap terveink szerint a Magyar Lupus Egyesület 2012. március 31-i közgyűlésén lesz megalapítva, az első pályázati kiírás terveink szerint 2013. január 1-jén fog megjelenni.
További részletek ide kattintva érhetők el.

2012. március 6.

2011. évi harmadik betegfórumunkat november 26-án, szombati napon tartottuk az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében. Minden vendégünk a regisztrációt követően Mikuláscsomagot és lepke formájú mézeskalácsot kapott ajándékba. A sok-sok mézes lepkét Bera Istvánné tagunk készítette, köszönet érte!
13.30 órától kezdődtek programjaink, első előadónk Dr. Nékám Kristóf Professzor Úr volt, aki az Allergiák és autoimmun betegségek címmel tartott kiváló előadást.
Rövid szünetet követően, 14.30 órától Dr. Nagy György Adjunktus Úr előadása következett Újdonságok az SLE patomechanizmusában és kezelésében címmel. Adjunktus Úr a betegek számára is könnyen érthetően ismertette betegségünket, és azokat az új terápiás lehetőségeket is, amelyek már Magyarországon is – igaz, nehezen de – elérhetőek.
Mindkét előadónk a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett, s mindketten a Magyar Lupus Egyesület tiszteletbeli tagjai. Értékes előadásokat hallhattunk, köszönjük! Mindkét előadás tagjaink számára elérhető weboldalunkon, valamint DVD-nken. Így azok a tagjaink is meg tudják nézni, akik a nagy távolság, vagy egyéb okok miatt nem tudtak eljönni betegfórumunkra.
A nap zárásakor egyesületünk „Mikulásai” meglátogatták az ORFI Klinikai Immunológiai, Felnőtt- és Gyermek-reumatológia Osztályát (Dr. Kiss Emese főorvosnő osztálya), s az osztályon ápolt gyerekeknek a közelgő Mikulásnapra csomagokat adtak át.
Szeretném ezúton is megköszönni Dr. Sélleiné Márki Mária Főigazgatónőnek, hogy egész évben rendelkezésünkre bocsájtotta az OEP előadótermét. Nekünk ez nagy támogatás, hiszen egy kulturált és jól megközelíthető helyen tudjuk megtartani betegfórumainkat. Főigazgatónő engedélyezte erre az évre is a helyiség használatát, melyet még egyszer – valamennyi autoimmun betegtársam nevében is – köszönök!
2012-ben is három alkalommal lesz betegfórumunk, az első március 31-én, a második szeptember 29-én, a harmadik pedig december 1-jén.
Sok szeretettel várok mindenkit ebben az évben is programjainkra, melyek mindenki számára ingyenesek.

Purgel Zoltán

Dr. Nékám Kristóf egyetemi magántanár
(Fotó: Purgel Zoltán)

Dr. Nagy György egyetemi adjunktus
(Fotó: Purgel Zoltán)

Bera Istvánné mézes lepkéi
(Fotó: Purgel Zoltán)

(Fotó: Purgel Zoltán)

2012. március 6.

2011 szeptemberében a Magyar Lupus Egyesület meghívást kapott a GSK (GlaxoSmithKline) gyógyszer-vállalat által életre hívott SLE Betegegyesületek Tanácsadó Testülete elnevezésű, a vállalat londoni székhelyén megtartott találkozóra.
A találkozóra 2011. november 14-én, egy hétfői napon került sor Londonban, a vállalat központi épületében. A Lupus Europe olyan tagállamainak képviselőivel együtt érkeztem, mint Anglia, Dánia, Hollandia, Norvégia, Spanyolország, Olaszország, valamint Franciaország. Jó volt újra látni a már ismerős arcokat, hiszen a Lupus Europe éves konvencióin már mindannyian találkoztunk. (Mindezen túl, az eseményen nemcsak a GSK, hanem a Human Genome Sciences (HGS) gyógyszercég képviselői is jelen voltak.)
A találkozó, s egyben a GSK fő célkitűzése az volt, hogy szeretné az egyesületekkel szorosabbá fűzni a kapcsolatot, feltérképezni az egyéni (és országonkénti) betegigényeket, s egy olyan együttműködésbe kezdeni, melynek során az SLE betegek kilátásai javulnak, több és jobb segítséget kaphatnak. Azt szerették volna látni, mik az egyes szervezetek tevékenységei, miket szándékoznak elérni, mik a terveik, s ezekben ők hogyan tudnak segíteni, hol vannak olyan területek, amelyeket ők is be tudnak építeni saját tevékenységeikbe.
Éppen ezért az esemény első része azzal telt, hogy minden résztvevő ország bemutatta: náluk milyen az egyesületi élet, mit és hogyan szerveznek. Ez nemcsak az gyógyszercégeknek, hanem nekünk, képviselőknek is érdekes volt, hiszen ezáltal mi is többet megtudtunk egymás tevékenységeiről.
Ezt követőn beszéltek a GSK képviselői, bemutatták magukat, programjukat és ambícióikat az SLE területén.
Végül pedig, egy közös workshop-pal zárult a rövid találkozó, melyben a jelen lévő Lupus Europe tagországgal közösen arra az álláspontra helyezkedtünk, hogy maga az ötlet, hogy feltérképezzék az egyéni betegigényeket igazán üdvözlendő, s kíváncsian várjuk a fejleményeket ez ügyben.
A Magyar Lupus Egyesületet egyedül én képviseltem ezen a megbeszélésen. Kezdetben elbizonytalanított az esemény újszerűsége, az Egyesület egymagamban való külföldi képviselete, de a Londonból érkezett bíztatás végül megerősített abban, hogy eleget tegyek a felkérésnek. Zárszóként Blanca Rubio, a spanyol képviselőnő szavait idézném: „Ez volt az első ilyen jellegű megbeszélés, de reméljük nem az utolsó! Köszönjük!”

Janecskó Anna

A GlaxoSmithKline londoni központja

Kép a találkozóról

Kép a találkozóról

2012. március 6.

Egyesületünk ez év januárjában meghívást kapott a Kiválóságok a reumatológiában – a legfrissebb eredmények a gyakorlatban elnevezésű, immáron másodjára megrendezett konferenciára Madridba. Ezen a rendezvényen a Magyar Lupus Egyesületet Bera Istvánné és Janecskó Anna képviselte. Ez az alkalom azért volt különleges nemcsak nekünk, hanem az összes jelenlévő számára, mert e konferencia keretein belül először került sor az SLE (Lupus) és az RA (Rheumatoid Arthritis) betegek világtalálkozójára is.
Igen, világtalálkozó volt, hiszen Kanadától kezdve Görögországon át egészen Írországig képviseltették magukat a betegek, mintegy 50 páciens.
Az 1500 részvevőt számláló konferencia 2. és 3. napján tartották a betegeknek szóló programokat, melyek egyedülálló lehetőséget kínáltak a páciensek ismereteinek bővítésére. A szervezők fő célkitűzése az volt, hogy a delegáltak megismerjék a legújabb eredményeket és bátorítsák őket az egészségügyi szakemberekkel való együttműködésre.
Január 26-án, az első napon Yvonne Norton – a Lupus Europe elnök asszonyának - kedves üdvözlőbeszéde után még együtt maradt mind az SLE, mind az RA csoport, ezért olyan témákat érintettünk, amelyek mindkét betegcsoportra egyaránt vonatkoztak. Így került elő az orvos-beteg kommunikáció, mellyel kapcsolatban a kiscsoportos beszélgetésekben elmondhattuk saját tapasztalatainkat is, majd pedig hallhattunk arról is, hogy mit tehet egy pszichológus a beteg és vele együtt annak betegsége menedzselésében. E két témát még tovább boncolgattuk, hiszen ezután két workshop következett, melyben mi ketten ez utóbbit választottuk. Szó esett problémamegoldó képességekről, a relaxáció fontosságáról, sportról és légzőgyakorlatokról is. Az első nap egy közös vacsorával, beszélgetésekkel és ismerkedéssel zárult.
Január 27-én, a második napon már két csoportban (SLE és RA), külön kezdtük meg a programot. Hallhattunk az SLE kezelésének legújabb módszereiről, a biológiai terápiák országonkénti tapasztalatairól érintvén a gyógyszerek elérhetőségét és használatát a különböző területeken, majd a második részben az újonnan diagnosztizáltak számára szolgáltak tanácsokkal és irányelvekkel. Végül ez a nap is egy workshoppal (interaktív rész) zárult; kiscsoportokban beszélgettünk betegségünkről, tapasztalatainkról és ki-ki elmondhatta, ő hogyan él együtt saját lupuszával, hogyan menedzseli azt.
Jó hangulatban, kedves és segítőkész emberek társaságában telt el ez a két nap.

Janecskó Anna és Bera Istvánné

Janecskó Anna és Bera Istvánné

Fatima Lovoll (norvég) képviselővel

Kerekasztal beszélgetés

2012. március 6.

BETEGFÓRUM, KÖZGYŰLÉS

Következő betegfórumunk 2012. március 31-én lesz, ezen a napon lesz közgyűlésünk is. Több fontos dologról fogunk dönteni, aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok. Szeretném, ha megalapítanánk a Dr. Kaposi Mór Alapot, melyből rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez járulnánk hozzá 2013-tól. Egy másik megalapítandó alapból, - egyesületünk alapítójáról és névadójáról elnevezett – Schopper Gabriella Alapból egyesületünk eddigi szolgáltatásait biztosítanánk. Úgy gondolom, hogy így hatékonyabban tudnánk forrásokat találni programjainkhoz.

      

ÖNKÉNTESSÉG

Szeretném, ha minél többen csatlakoznának önkéntesek egyesületünkhöz. Otthon, számítógépen végezhető feladatokra keresünk munkatársakat. Szeretnénk képviselői hálózatunkat bővíteni, tagokat keresünk a megalakuló Szociális- és Felügyelő Bizottságunkba is. Ötleteket, véleményeket mindig szívesen fogadok, és várok az egyesület elérhetőségein.

BANKKÁRTYÁS ADOMÁNYOZÁS

Sikeres elbírálásban részesült a NIOK Alapítványhoz beadott pályázatunk, így elindulhatott az OTP Bank rendszerén a bankkártyás adományozási lehetőség. Már több adományt kaptunk, sikeresen működik ez a szolgáltatás.

LEVÉL AZ OEP-NEK

Januárban levelet írtam az OEP-nek, mivel többen jelezték felém, hogy a belimumab hatóanyagú készítmény Magyarországon a gyógyszertárakban kapható lenne, de mégsem tud kezelőorvosuk hozzáférni, mert csak nagyon nehezen, egyedi méltányosság alapján igényelhető. Szeretném, ha a rászoruló betegek könnyen hozzá tudnának jutni ehhez a gyógyszerhez. Levelemben kértem az OEP együttműködését.

LEVÉL AZ NRSZI-NEK

Levelet írtam Dr. Pósfai Gábor Úrnak, a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal főigazgatójának. Kértem, hogy a lupusz betegségben szenvedők felülvizsgálatánál olyan szakértő orvosok vizsgálják a betegeket, akik nagyobb tapasztalattal rendelkeznek autoimmun betegségekben. Sajnos több betegtől hallottam, hogy elveszik vagy csökkentik ellátásukat, nem veszik figyelembe a betegség tulajdonságait, a kezelések mellékhatásait (pl. fertőzésveszély).

KÜLDEMÉNY TAGJAINKNAK

Márciusban Aktív I. és Támogató I. tagjaink egy nagyobb csomagot kapnak egyesületünktől, melyben a következő kiadványok lesznek: Pillangó magazin 2011/1., Reuma Híradó magazin kettő lapszáma, Autoimmun Kaleidoszkóp magazin (Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványa), és egyesületünk VII. Orvosi előadások DVD-jét. Aktív II. és Támogató II. tagjainknak postai küldeményt nem kézbesítünk, ugyanezeket a magazinokat weblapunkon online megtekinthetik, valamint jelszóval hozzáférhetnek Előadás videók oldalunkhoz.

JAVASLATOK KÉRÉSE

Szeretnék olvasóinktól téma javaslatokat kérni következő Pillangó magazinunkhoz. Mely témák érdeklik Önöket, mely Orvosokat, szerzőket kérjünk fel a cikkek megírására.

EGY SZÁZALÉK

2012. február 16-án a Budapesti Újságban megjelent (606.000 példányban) egyesületünk egy százalékos hirdetése. Szeretnénk, ha minél több bevételünk lenne az adó egy százalékból. Mi az egy százalékos felajánlásokat nem profitorientált célból gyűjtjük, nincsen milliós, tízmilliós nagyságrendű reklámkeretünk, nem tudunk óriásplakátokon és televízióban hirdetni. Kérek minden Tagot, Olvasót hogy segítse egy százalékos kampányunkat. Informálja családját, ismerőseit, stb… Ha van Facebook regisztrációja, ossza meg ismerőseivel egy százalékos plakátunkat (megosztás gomb).

Purgel Zoltán
elnök

2012. március 6.

Meghívó közgyűlésünkre
Közhasznúsági jelentés 2011.
Új alapszabály tervezet
Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület  2011. évi tevékenységéről
Lepke 2012. március 5.
Pillangó magazin 2011/1. - 2011. december 15.
Autoimmun Kaleidoszkóp magazin 2011/2.
Reuma Híradó magazin 2011/2.
Reuma Híradó magazin 2011/3.

Adományozás bankkártyával

Pillangó magazinunk legújabb száma

Tagdíj fizetés

Tájékoztatók az új ellátásokról