Május 10. – A lupusz világnapja

Kilenc éve minden év május tizedikéje a lupusz betegség világnapja (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusz betegségről, hogy növekedjen a lupusz betegség kutatásának finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról.
Magyarországon elsőként 2009-ben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rendezte meg a Lupusz Világnapja rendezvényt, amely Budapesten, a Margitszigeten volt. Minden évben volt szabadtéri rendezvényünk, de sajnos ebben az évben a szűkülő állami és gyógyszergyári támogatások miatt nem tudjuk a négy éve megkezdett szabadtéri rendezvénysorozatot folytatni.
De meglepetéssel ebben az évben is készültünk. Nemzetközi példa szerint Magyarországon is elindul a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához. „Az Orvos válaszol” szolgáltatásunk 2013. május 10-én indul.

Aki szeretné megnézni az elmúlt évek lupusz világnapi rendezvényeit, látogasson el YouTube csatornánkra, ahol összefoglalóinkat megnézheti: http://www.youtube.com/user/LupusHungary 

Lupusz nap oldalunk: http://www.lupusz.hu/ld/ld.php

Május 10-én, pénteken gondoljunk arra, hogy ez a nap rólunk – lupusz betegekről – szól, a világ minden pontján.

Baráti üdvözlettel, minden magyar lupusz betegnek:

Purgel Zoltán
elnök

Még 10 nap az „egy százalékok” felajánlásához

Magánszemélyek május 20-ig nyilatkozhatnak adójuk egy százalékának felajánlásáról. Közhasznú egyesületünknek minden évben a legnagyobb bevétele az egy százalékos felajánlásokból származik. Sajnos az utóbbi évben ez a bevételünk is a csökkent személyi jövedelemadó kulcs és a növekvő munkanélküliség miatt. Ezért arra szeretnék kérni minden betegtársat és pártolót, hogy ismerőseit is kérje meg, hogy adójuk egy százalékát a Magyar Lupus Egyesületnek ajánlják fel.
Minden évben az adó egy százalékból befolyó bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységünkre használjuk fel: ingyenes betegfórumok rendezése, újságok és egyéb tájékoztató kiadványok.
Az egy százalékokból (más „óriásplakátos” civil szervezetekkel ellentétben) mi egyetlen fillért sem költünk működési költségre. Csekély működési költségeinket a tagdíjbevételekből finanszírozzuk. (Egyesületünkben mindenki ingyenesen, fizetés nélkül végzi feladatát. Nincs adó- és járulékfizetési kötelezettségünk, nincs mobiltelefon előfizetésünk, nincs internet előfizetésünk és iroda fenntartási költségünk. Nem terhelik az egyesületet közüzemi szolgáltatások: áram, földgáz és víz szolgáltatások. Nem költünk adó egyszázalékos és más fizetett médiareklámokra sem.) Weboldalunkon részletesen beszámolunk éves tevékenységünkről, letölthetők közhasznúsági jelentéseink, működik felügyelőbizottságunk, és bárki számára betekintést engedünk könyvelésünkbe.
Kérek minden betegtársat, olvasót, hogy segítsen egy százalékos kampányunkban, s ajánlja fel adója egy százalékát a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületnek!

Adószámunk: 18157860-1-06

Köszönettel: Purgel Zoltán elnök
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Facebook nyereményjáték

Nyerd meg a NOR-OIL 500 ml-es szűz lazacolaj készítményét a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesülettel.
Akik Facebook oldalunkhoz (www.facebook.com/lupuszegyesulet) csatlakoznak 2013. szeptember 25-ig, azok között 2013. szeptember 28-án (betegfórumunkon) nyilvánosan kisorsoljuk a több mint 5000 Ft értékű ajándékot. Köszönjük az ajándék felajánlását a NOR-OIL szűz lazacolaj norvég gyártójának!
Információk a készítményről: http://www.nor-oil.hu.

Weboldalunkon is megjelent Pillangó magazinunk 5. lapszáma

Publikáltuk honlapunkon is Pillangó magazinunk 5. lapszámát. A magazin weboldalunkon oldalhű digitális másolatban jelent meg, s bárki számára hozzáférhető, elolvasható, letölthető.

A magazin tartalma:

- PROF. DR. BATA ZSUZSANNA: Bőrtünetek lupus erythematosus (LE) betegségben
- DR. KINYÓ ÁGNES: Vaszkulitiszek SLE-ben
- A tudomány ünnepe
- PROF. DR. BÁLINT GÉZA: Hogyan kezeljük a szteroidok okozta testsúlygyarapodást?
- DR. SZOBOSZLAY ISTVÁN: Laborvizsgálatok autoimmun rendszerbetegségben
- Új eredményeket értek el a Debreceni Egyetem kutatói az autoimmun betegségek megelőzésében
- DR. TARR TÜNDE: Biológiai terápia szisztémás lupus erythematosusban
- Lilly jószolgálati nap 2012.
- DR. VÉGH JUDIT: Szív-érrendszeri szövődmények SLE-ben
- Csilla és a CHILI-jóga
- Figyeljünk a grapefruitra
- ZALATNAI KLÁRA: Az OBME története, tevékenysége
- BELICZAY ANNA: Bemutatkozik a Rheumatoid Arthritises Betegek Egyesülete
- Könyvajánló
- CSAJÁGI ILDIKÓ: II. Hevér Krisztina Díj pályázat
- PURGEL ZOLTÁN: „Lupusz - ahogy én látom” Fotópályázat kiállított fotói

Szeretnénk megjelentetni 2013/1. lapszámunkat is, de sajnos a pályázati forráslehetőségek és a gyógyszergyári támogatások beszűkültek. A jövőben sem szeretnénk, ha magazinunk fizetős lenne, hiszen jól tudjuk, hogy a betegek anyagi lehetőségei is korlátozottak.
Kérjük, ha úgy látja, hogy ingyenesen megjelenő magazinunkra szükség van, támogassa a Magyar Lupus Egyesületet az alábbi módok valamelyikén:
- Adhat vonal
- Online bankkártyás adományozás
- Egy százalék
- Egyéb támogatási lehetőségek

Magazinunk ide kattintva megtekinthető.

Húsvét

Felmérés energiatakarékos izzók használatáról

Tisztelt Tagjaink, Magyarországon élő lupusz és más autoimmun betegséggel élő betegtársaink!

Magyarország az Európai Unióval összhangban úgy döntött, hogy a hagyományos izzók gyártását és forgalmazását megszünteti. Sajnos azonban az SLE / autoimmun betegek számára az energiatakarékos izzók veszélyt jelenthetnek, ezért a Lupus Europe, karöltve megannyi tagszervezettel úgy döntött, hogy felemeli szavát a döntés ellen és képviseli a betegek érdekeit. A történetnek még nincs vége, 2014-ben újabb felülvizsgálata lesz a tilalomnak.
A következő kérdőív kitöltésével kérem a magyarországi lupusz és más autoimmun betegeket, hogy nyilatkozzanak az energiatakarékos izzók használatáról. A kérdőív kiértékelése után egy tanulmány fog készülni, amit eljuttatunk az európai ernyőszervezetünknek ill. a magyarországi döntéshozóknak.

Szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy sajnos Magyarországon ma az emberek és főleg a rokkantnyugdíjból (rehabilitációs járulékból) élők számára az energiatakarékos izzók megvásárlása - azok jelentősen magasabb költsége miatt is - problémát jelenthet, kérdőívünk erre a tényre is felhívja a figyelmet a döntéshozók felé!

A kérdőív kitöltési határideje 2013.05.31.

A kérdőív Facebook oldalunkon található: www.facebook.com/lupuszegyesulet

Kérdés:
használ Ön energiatakarékos izzót a hagyományos izzók helyett?

1. Nem vásároltam még energiatakarékos izzót (de anyagilag megtehetném), mellékhatásokról nem tudok nyilatkozni.
2. Nem vásároltam még energiatakarékos izzót, mert nem tehetem meg annak jóval magasabb költsége miatt, mellékhatásról nem tudok nyilatkozni.
3. Nem vásároltam még energiatakarékos izzót, mert nem tehetem meg annak jóval magasabb költsége miatt, de máshol (pl. munkahelyemen) jelentkeztek a betegségemmel összefüggő mellékhatások.
4. Vásároltam már energiatakarékos izzót, használom és nincsenek mellékhatások a betegségemmel összefüggésben.
5. Vásároltam már energiatakarékos izzót, de nem használhatom az általa okozott betegségtünetek miatt.

(Válaszolni Facebook oldalunkon lehet.)

Meghívó

Meghívó közgyűlésünkre

Tisztelt Tagjaink!

Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2013. április 6-án (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának előadótermében.
Amennyiben nincs jelen a meghívott Magyar Lupus Egyesület aktív tagjainak 50%-a plusz egy fő, akkor ugyanezen a helyszínen és napon 16.00 órakor ismételten összehívom a Közgyűlést, amely ugyanazon napirendi pontokkal a megjelentek létszámától függetlenül szavazó és határozatképes lesz. (Ebben az esetben elmarad „Egyesületi óra” programunk!)

A Közgyűlés tervezett napirendi pontjai a következők:

1. Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2012. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, 2012. évi közhasznúsági melléklet elfogadása. A közhasznúsági melléklet weblapunkról letölthető.

2. Az egyesület tisztségviselőinek megválasztása. (Varga Gábor alelnök megbízatása 2013. március 27-én lejár, ezért alelnököt kell választanunk.)

Kérem, hogy akinek számít egyesületünk jövője, vegyen részt közgyűlésünkön! Aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok! A közgyűlés várhatóan 30 perc idejű lesz.

Budapest, 2013. március 5.

Purgel Zoltán
elnök

Egyesületi hírek

MEGJELENT PILLANGÓ MAGAZINUNK

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupusz betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra más civil szervezet részére. Pillangó című magazinunk legújabb számát Lepke kiadványunkkal postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Hamarosan meg fog jelenni a magazin weblapunkon is, amely mindenki számára hozzáférhető lesz.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP 2012/2.

Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesület Autoimmun Kaleidoszkóp kiadványának 2012/2. lapszáma. Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. A 24 oldal terjedelmű, színvonalas magazinban kiváló orvosok írásai olvashatók. Professzornő jóvoltából a kiadványt a Magyar Lupus Egyesület Aktív I. és Támogató I. tagjai díjmentesen megkapták, de weboldalunkon is megtekinthető.

MEGJELENT 8. DVD-NK

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. Hat éve rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 8. DVD-n a 2012. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők meg:
- PROF. DR. SZEMERE PÁL emeritus egyetemi tanár (Semmelweis Egyetem): Az antifoszfolipid szindrómáról
- DR. VÉRTES LÁSZLÓ főorvos (a Magyar Orvostörténelmi Társaság vezetőségi tagja): Dr. Kaposi Mór Professzorról
- PROF. DR. SZEKANECZ ZOLTÁN tanszékvezető egyetemi tanár (Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Belgyógyászati Intézet, Reumatológiai Tanszék): Az SLE-ről közérthetően
- LUPUSZ KVÍZ, Kérdések, megoldások, ajándéksorsolás...
- LUPUSZ - AHOGY ÉN LÁTOM FOTÓPÁLYÁZAT KIÁLLÍTÁSÁNAK MEGNYITÓJA.

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉS

Kérjük, szánjon 10-15 percet az alábbi kérdőív kitöltésére! Véleménye, válaszai nagyon fontosak számunkra, ennek a kérdőívnek a kitöltése nagyban segíti a munkánkat. (Kihagyhatók azok a kérdések, melyre nem kíván válaszolni.) A személyes adatok megadása nem kötelező. Ha megadja adatait, akkor nem használjuk fel más célra, s harmadik személynek nem adjuk át. A kérdőívet levélcímünkre kérjük elküldeni, legkésőbb 2013. szeptember 30-ig: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület Köszönjük előre is segítségét!

Kérdőív 2013.

ALÁÍRÁSGYŰJTÉS

Aláírásgyűjtést kezdeményeztünk, egy közös cél érdekében. Kezdeményezésünkkel azt szeretnénk elérni, hogy az egészségbiztosító finanszírozza a lupusz betegek részére a korszerű biológiai (célzott) terápiás gyógyszerkészítményeket. Jelenleg orvosi javaslat mellett csak egyedi méltányosság alapján lehet igényelni ezeket a gyógyszereket. Szeretnénk, ha ezek a gyógyszerek valóban elérhetőek lennének az SLE betegek részére. Ha kezdeményezésünkkel egyetért, kérjük töltse ki az oldal alján található aláírásgyűjtő lapot, vágja ki, s küldje vissza levélcímünkre: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület. A nyomtatványt betegfórumainkon is át tudjuk venni.

NOR-OIL SZŰZ LAZACOLAJ

Vizsgálatok igazolják, hogy a Lupusz és a Sjogren-szindróma bizonyos tüneteinek enyhítésére és az immun-rendszer erősítésére kiváló hatással vannak az Omega-3 és az Omega-7 zsírsavak. Az Észak-Norvégiában, ellenőr-zött körülmények között tenyésztett lazacok és a belőlük finomítás nélküli eljárással (max. 90°C-on és max. 2 percig hőkezelt) kinyert NOR-OIL Szűz Lazacolaj az egyik legjobb Omega-3 és Omega-7 zsírsavforrás. Az említett finomítás nélküli eljárásnak köszönhetően akár 9-szer hatékonyabban szívódik fel a szervezetben, mint a kereskedelmi forgalomban kapható 18/12-es EPA/DHA aránnyal rendelkező finomított halolajok. Azért, hogy a fenti betegségben szenvedők kipróbálhassák a NOR-OIL Szűz Lazacolaj jótékony hatásait, a gyártó kedvezményt nyújt tagjainknak, melynek mértéke 10%, és 2 termék rendelése esetén a kiszállítás díjtalan. Rendelés és bővebb információk a termékekről a www.nor-oil.hu webolda-lon. A kedvezmény érvényesítéséhez használja ezt a Kupon-kódot: Lupusz2013.

BETEGFÓRUMOK 2013-BAN

Ebben az évben három alkalommal szervezünk mindenki számára ingyenesen látogatható betegfórumokat a következő időpontokban: április 6., szeptember 28. és november 23. Ezek az időpontok szombati napok, s a betegfórumaink mindhárom időpontban délután 13 órakor kezdődnek, s kb. 17 óráig tartanak. A részletes programokat folyamatosan közöljük kiadványainkon és weboldalunkon.

Purgel Zoltán elnök

SZJA kedvezmény SLE-s betegeknek is

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg.
Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybe vételére jogosult az a személy is, aki fogyatékossági támogatásban részesül. A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra.
Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az alábbi igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek.

További információkhoz kattintson ide!

Orvosi igazolás nyomtatvány

Önkénteseket keresünk!

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez.
Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért cselekedni képesek, s akik hisznek az önként mások javára ellenszolgáltatás nélkül végzett munka fontosságában.
Az önkéntes munkáért civil szervezetünk nem tud ellenszolgáltatást (fizetést) nyújtani. Az egyesületünkhöz csatlakozó önkéntesekkel szerződést kötünk, s az elvégzett munkáról igazolást állítunk ki.

Az alábbi feladatok elvégzéséhez keresünk munkatársakat:

1. Plakátok kihelyezése
Egyesületünk egy százalékos plakátjainak kihelyezése forgalmas közterületeken (hirdetőtáblák, tömegközlekedési megállók, egészségügyi intézmények, stb…), elsősorban Budapesten.

2. Magyar-angol fordítás
Weboldalainkat szeretnél minél több angol nyelvű tartalommal ellátni, s ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik tapasztalt angol nyelvtudással rendelkeznek. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik.

3. Nemzetközi kapcsolattartó
Szeretnénk európai nemzetközi kapcsolatainkat tovább erősíteni, s új tengerentúli kapcsolatokat kialakítani más lupus szervezetekkel. Ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik az angol nyelvű levelezés és kapcsolatépítés mellett külföldi konferenciákon és értekezleteken is részt vennének. Elsősorban olyan lupusz betegségben szenvedő önkéntesek jelentkezését várjuk, akik nem csak önállóan, hanem team-ben is dolgozni tudnak.

4. Adatbázis gyűjtés
Otthon, saját számítógépen, Excel programban végezhető munkára keresünk önkénteseket, az internet segítségével végezhető adatbázis gyűjtési feladatokra. Ezzel a feladattal civil szervezetünk még több orvos- és támogató partnert szeretne megcélozni. Szeretnénk, ha ingyenes kiadványaink partner orvosainkon keresztül még több autoimmun beteghez eljutnának, s szeretnénk leendő támogatókat is felkutatni.

5. Tagnyilvántartás
Tagnyilvántartó rendszerünkön hamarosan fejlesztéseket hajtunk végre, így gyorsabbá válhat a tagfelvétel is. Olyan munkatársat keresünk, akik saját számítógépén egy internetes felületre belépve koordinálná az új és leendő tagok adatait, tagdíjfizetését, a tagsággal kapcsolatos egyéb ügyek intézését. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik.

6. Területi képviselő
Olyan területi képviselő munkatársakat keresünk, akik lupusz betegségben szenvednek, s egyesületünk tagjai. Feladatuk a hozzájuk forduló lupusz betegek ingyenes segítése (orvos ajánlás, egyesületi információk, saját tapasztalatok, stb.). Bevétel orientált tevékenység a képviselőkhöz forduló betegek körében nem végezhető! Szeretnénk, ha Magyarország minél több régiójában lennének képviselő munkatársak. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik. Területi képviselő munkatársunknak lupusz.hu végződésű e-mail címet biztosítunk, s ezt és mobiltelefonját nyilvánosságra hozzuk weboldalunkon és nyomtatott kiadványainkon.

7. Forrásmenedzsment
Szeretnénk az egyesületünk által alapított Dr. Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Ahhoz, hogy az Alap el tudjon indulni, magyarországi és külföldi támogatókra van szükségünk. Olyan munkatársat keresünk, aki levélben megkeres lehetséges támogató magánszemélyeket és vállalkozásokat, esetleges személyes találkozókon részt tud venni. (A felmerülő költségeket megtéríti egyesületünk.) Várjuk tapasztalt és lelkes önkéntesek jelentkezését erre a feladatra!

8. „Minden más”
Elsősorban tagjaink javaslatait várjuk olyan új szolgáltatások megvalósításához, amely még nem elérhető magyar autoimmun betegek számára. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, írja meg ötletét, s jelentkezzen elérhetőségeinken!

Az egyes feladatokra jelentkezni lehet a Magyar Lupus Egyesület elnökénél - Purgel Zoltánnál - a zoltan@purgel.hu e-mail címen vagy a (30)349-1100 mobilszámon.

„Sokunkat a hitünk, meggyőződésünk. Sokan azért vállalnak önkéntes munkát, mert jó, nagyon jó egy közösséghez tartozni, amely hasznos, értelmes célokat követ, s amellyel a leendő önkéntes egyetért. Mások azért dolgoznak önkéntesként, mert szeretnének egy közös célt, például környezetük megszépülését elérni. Megint mások szociálisan érzékenyek, és a bajba jutottaknak, elesetteknek akarnak segíteni. Ezerféle motívum alapján vállalhatunk önkéntes munkát, mások javára, fizetség nélkül. Csak azt kell tudnunk: ez a munka is felelősségteljes munka, ezt is jól kell végezni, nem lehet arra hivatkoznunk, mert nem kapunk ellenszolgáltatást, ezért csak tessék-lássék munkát végzünk. Nem, az önkéntesség és az eredményesség összefügg: szeretnénk megtapasztalni annak örömét, hogy időt, tudást, energiát áldoztunk arra, amit vállaltunk.”

Önkéntes szerződés

Felhívás

Szeretnénk kérni azon személyek jelentkezését, akik az elmúlt évben adójuk egy százalékát a Magyar Lupus Egyesületnek ajánlották fel, s „Értesítés a rendelkező nyilatkozat érvénytelenségéről” tárgyú levelet kapták a Nemzeti Adó- és Vámhivataltól. Egy tagunk jelentkezett nálunk, hogy egy ilyen levelet kapott, s levélben az adóhatóság arról tájékoztatja az adózót, hogy egyesületünk nem felel meg a törvényben előírt feltételeknek, s így nem teljesíthető a felajánlás. Ezt a levelet az adóhatóság tévedésből küldhette ki néhány felajánlónknak, hiszen civil szervezetünk minden törvényi feltételeknek megfelel alapítása óta. Kérjük, hogy jelentkezzenek azon személyek, akik ilyen levelet kaptak az adóhatóságtól Purgel Zoltán elnöknél, a (30)349-1100 telefonszámon, vagy a zoltan@purgel.hu e-mail címen, szeretnénk felülvizsgálati eljárást kérni az adóhatóságtól.

Frissült Előadás videók oldalunk

Előadás videók oldalunk 6 videófilmmel, több mint 2 órányi videóanyaggal bővült. A videófelvételeket 2012. évi betegfórumainkon és más programjainkon készítettük. A frissítéssel most már összesen 54 videófelvétel érhető el több mint 30 órányi terjedelemben. Oldalunkról a videófilmek mellett letölthetők az előadások prezentációi is. Az Előadás videó oldalunk kizárólag a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai számára érhetők el.
Tovább az tartalomjegyzékhez.

Letölthető dokumentumok

Közhasznúsági melléklet 2013.
Kérdőív 2013.
Aláírásgyűjtő lap
Lepke 2013. március 5.
Önkéntes szerződés
Orvosi igazolás nyomtatvány

Betegfórum április 6-án

Következő betegfórumunk 2013. április 6-án (szombaton) lesz 13 órai kezdettel megszokott helyszínünkön, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (Budapest, Váci út 73/a) előadótermében. Ezen a napon kettő orvosi előadás lesz, az előadások témájának egyeztetése még folyamatban van, erről később adunk tájékoztatást. Ingyenes programunkra sok szeretettel várunk mindenkit!

Ebben az évben terveink szerint a következő (három) időpontban lesz betegfórumunk:
- 2013. április 6. (szombat) 13.00 – 16.30 óráig.
- 2013. szeptember 28. (szombat) 13.00 – 16.00 óráig.
- 2013. november 23. (szombat) 13.00 – 16.00 óráig.

Ajánld fel adód egy százalékát civil szervezetünknek!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ebben szenvedő betegeknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegségben szenvedők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! Kattints ide a rendelkező nyilatkozat letöltéséhez!

Tények

17 éves becsületes múlttal rendelkező, neves orvosok által elismert, aktív közhasznú munkát végző társadalmi szervezet vagyunk.

Feladatainkat valóban társadalmi munkában - fizetség nélkül, ingyen végezzük. (Az egyesület megalakulása óta soha senki sem kapott munkájáért bér jellegű kifizetést, tiszteletbért, jutalmat, stb.).

Az adó egy százalékából befolyó bevételünket 100%-ban cél szerinti tevékenységeinkre fordítjuk. Ingyenes betegfórumokat rendezünk, ingyenes tájékoztató kiadványokat készítünk, s a hamarosan induló Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez járulunk hozzá. Csekély működési költségeinket (postaköltség, papír-írószer, vezetékes telefon) a tagdíjbevételekből finanszírozzuk.

Az egy százalékos felajánlásokat nem profitorientált célból gyűjtjük, nincsen milliós, tízmilliós nagyságrendű reklámkeretünk, nem tudunk óriásplakátokon és televízióban hirdetni. Úgy gondoljuk, hogy ezek a civil szervezetek a reklámra költött pénz helyett céljait is meg tudnák valósítani.

100% garancia, 100% átláthatóság! Weboldalunkon részletesen beszámolunk éves tevékenységünkről, letölthetők közhasznúsági jelentéseink, de akinek ez sem elég, annak betekintést engedünk könyvelésünkbe.

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód
egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!

Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát! (Praktikus az innen letölthető nyilatkozatot kinyomtatni, s a könyvelőnek átadni.)

Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által kijelölt időpontig kell odaadnia a nyilatkozatot, de idén is igaz, hogy ha valaki ezt elfelejti, vagy kicsúszik valamelyik határidőből, akkor május 1-ig bárki elküldheti egy külön borítékban is a nyilatkozatot. Fontos! A nyilatkozat csak akkor érvényes, ha a borítékon feltünteted neved, lakcímedet és adóazonosító jeledet!

Ha tudsz erre időt szánni... Kérünk, informáld családodat, rokonaidat, barátaidat, kollégáidat, ügyfeleidet, az adó egy százalék felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Ha van könyvelő ismerősöd, juttasd el részére felhívásunkat. Ha van weboldalad, publikáld bannerünket!

Az 1%-os nyilatkozatok leadási határideje:
- Egyéni vállalkozók: 2013. február 25.
- Magánszemélyek: 2013. május 20.

Egy százalék rendelkező nyilatkozat
Egy százalék rendelkező nyilatkozat
Egy százalék plakát

Plakátunk

Kérünk minden betegtársat, pártolót, hogy egy százalékos plakátunkat nyomtassa ki, s helyezze ki olyan helyre, ahol sokan megfordulnak. (A plakát alsó részén a szaggatott vonal mentén ollóval be kell vágni.) Ezúton is köszönünk minden segítséget!

Kattintson a képre a plakát letöltéséhez!

Facebook oldalunk

http://www.facebook.com/lupuszegyesulet/

Facebook oldalunkon is megjelentettük egy százalékos felhívásunkat. Kérünk Mindenkit, akinek van Facebook hozzáférése, ossza meg (a Megosztás gombra kattintva) plakátunkat, hogy minél több mindenkihez eljusson üzenetünk.

Összefoglaló fotókiállításunk megnyitójáról