A Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány és az OTP Bank az elmúlt évben pályázatot írt ki civilszervezeteknek online adománygyűjtő rendszerbe való belépésre. A www.adhat.hu portálon a programba csatlakozó civilszervezetek számára az adományozók a web áruházbakban használt bankkártyás fizetési módszerrel utalhatnak pénzadományokat, az OTP Bank jóvoltából kedvezményes kezelési költség mellett. A Magyar Lupus Egyesület is nyújtott be pályázatot, amely sikeres elbírálásban részesült.
A NIOK Alapítvány és az OTP Bank több mint 2 évvel ezelőtt indította el közös programját annak érdekében, hogy a magyarországi civilszervezetek adománygyűjtési kapacitását fejlessze. Ennek érdekében dolgozta ki az online, bankkártyás fizetéssel történő adománygyűjtési rendszert, lehetőséget teremtve arra, hogy a civilszervezetek egy újabb eszközt vonjanak be adománygyűjtő tevékenységükhöz. Az eszköz népszerűségét mi sem mutatja jobban, hogy a legutóbbi negyed évben is közel 800 ezer forintot utaltak át rajta az adományozók a programban már részt vevő szervezetek számára.
Tehát a Magyar Lupus Egyesületet már online bankkártyás fizetéssel is támogathatja, az OTP Bank biztonságos rendszerén keresztül. Elfogadott bankkártyák: Visa (egyes Electron kártyák is), EuroCard/MasterCard dombornyomott, American Express. Az internetes fizetés biztonságának további növelése érdekében az OTP Bank bevezette a Verified by Visa / MasterCard Secure Code (VbV/MSC) szolgáltatást.
Az online adományozási lehetőség a NIOK Alapítvány és az OTP Bank támogatásával valósult meg.

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére.
Pillangó című magazinunk legújabb számát február végén postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, s ugyanekkor fog megjelenni a kiadvány weblapunkon is, amely mindenki számára hozzáférhető lesz. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak lapunkba. Egy kis ízelítő a tartalomból:
- Dr. Dobi Dána: Az SLE kardiológiai vonatkozásai
- Dr. Hodinka László: A kevert kötőszöveti betegség (MCTD)
- Dr. Polgár Anna: Újabb adatok az SLE pathomechanizmusáról és kezeléséről
- Dr. Szegedi Gyula: Korai találkozásom az SLE betegséggel… Vigyázat a farkas még a kertek alatt van!
- Tóth Diána: Megküzdés a krónikus betegséggel
- Dr. Szekanecz Zoltán: Kezelhető a bőrfarkas

A Magyar Lupus Egyesület tagsági rendszere változott, melyről tagjainkat részletesen tájékoztattuk. Internettel rendelkező tagjaink kéréseit figyelembe véve, valamint költséghatékonysági okokból 2012-től kétféle tagdíj került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év-re változott a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év-re emelkedett a tagsági díj. Ez utóbbi 500 Ft-os emelést jelent, erre azért kényszerültünk, mert az utóbbi három évben jelentősen emelkedtek a postai szolgáltatások árai, valamint egyre több (nehezebb) küldeményt juttatunk el tagjainknak.
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2012. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek csak az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. ) Tagjainknak küldtünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra (Ez a fizetési mód a legbiztonságosabb. Kérjük, hogy ha nem saját számlájáról utalja a tagdíjat, a közleményben tüntesse fel a tag nevét!), postautalványon (piros csekken): Magyar Lupus Egyesület 57200062-10027202 Budapest, 1910. Fontos változás, hogy a jövőben nincs lehetőség betegfórumainkon történő készpénzes tagdíj fizetésben.
A 2012. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2012. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes kiegyenlítés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2011. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2012. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

2012. január 1-től jelentősen megváltoztak az egészségkárosodott személyek (volt rokkantnyugdíjas, szociális járadékos, stb...) ellátásai.  Szeretném részletesen tájékoztatni betegtársainkat a megváltozott ellátásokról, az új szabályokról, ezért az Országos Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság és a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal közleményeit weblapunkon is közzéteszem.
Ha valaki ezen információk alapján sem tudja egyértelműen megtudni, hogy a jövőben milyen ellátásra számíthat, bátran kérdezzen Társalgónkban, igyekszem egy héten belül válaszolni.

Purgel Zoltán

Tájékoztató az egészségkárosodáson alapuló nyugellátásban és egyéb nyugdíjszerű szociális ellátásban részesülő személyek, valamint azok részére, akiknek az ügyében folyamatban van a hatósági eljárás. (Országos Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság közleménye.)
Tájékoztató a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól . (Országos Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság közleménye.)
Tájékoztató a 2012. január 1-től hatályba lépő rendelkezések a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól. (Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal  közleménye.)
Tájékoztató a megváltozott munkaképességű személyek régi és új ellátásairól. (Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal  közleménye.)
Gyakran feltett kérdések. (Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal  közleménye.)