A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította.
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is.
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának.
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral. 2007 őszén országos képviseleteink alakultak: jelenleg az ország 11 pontján működnek. A területi képviselők feladata a hozzájuk forduló betegek tájékoztatása e-mailben, telefonon és személyesen.
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.sle.hu, www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Minden kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 30 filmet (előadást) összesen közel 34 órányi videóanyagban tekinthetnek meg on-line.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, alelnöke Varga Gábor és Balázs Henrietta. Munkájukat még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel ezer tagja van, s évente négyszer szervezünk találkozókat, betegfórumokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.

Purgel Zoltán
elnök

E-mail: zoli@lupusz.hu

Mobiltelefon:
+36303491100

Levélcím:
Magyar Lupus Egyesület
6635 Szegvár,
Kórógy u. 69.

Lupusz betegségemet 2000-ben diagnosztizálták, 2002 óta vagyok a Magyar Lupus Egyesület tagja, 2007-től pedig elnöke.
Amikor kiderült, hogy lupusz beteg vagyok, az interneten magyar nyelven semmilyen információ nem volt található a lupuszról. Ekkor határoztam el, hogy készítek egy weboldalt, melyen minden információ megtalálható erről a betegségről.
Később tudtam meg, hogy Magyarországon működik egy lupusz egyesület, Schopper Gabriella vezetésével. Csatlakoztam az egyesülethez, átvállaltam néhány munkát, pl. weboldal készítést, kiadványok grafikai munkáit.
2006-ban megdöbbenve fogadtam a hírt, hogy elhunyt egyesületünk alapítója, Schopper Gabriella. Nem tudtam, hogy mi lesz ezután egyesületünkkel, nem szerettem volna elveszni hagyni Schopper Gabriella „örökségét”. Próbáltam vezetőket keresni, eredménytelenül. Mivel nem volt, aki vezesse az egyesületet, ezért 2007-ben össze kellett hívni közgyűlést azzal a céllal, hogy megszűnjön az egyesület. Én ezen a közgyűlésen – az utolsó pillanatban – szót kértem, és felajánlottam, hogy ha többen összefogunk, sikerül megmentenünk az egyesületet. Ez szerencsére így lett, példaértékű összefogás jött létre. Az utóbbi években mellettem még 12 fő segíti az egyesületet. Mindannyian másodállásban, fizetés nélkül végezzük feladatunkat. Közös célunk, hogy egy európai színvonalú egyesületet tudjunk működtetni.
 

Varga Gábor
alelnök

E-mail: gabor@lupusz.hu

Mobiltelefon:
+36303413991

Levélcím:
Magyar Lupus Egyesület
6635 Szegvár,
Kórógy u. 69.

2008-ban találkoztam először Purgel Zoltánnal, egyesületünk elnökével, és Mártaszéki Ilonával, egyesületünk akkori alelnökével, Hevér Krisztina révén.
2009. májusától Hevér Krisztina megbízásából kisebb feladatokat végeztem az egyesület keretein belül. 2009. novemberében Purgel Zoltán tájékoztatott arról, hogy szüksége volna egy olyan nemzetközi kapcsolattartóra, mint Krisztina volt, aki képes volt önállóan döntéseket hozni, és az egyesületet nemzetközi szinten kiváló teljesítménnyel képviselni. Nem garantáltam, hogy megállom a helyem, de kértem, próbáljon ki, és meglátjuk.
2010. márciusáig bezárólag több nemzetközi feladatot sikeresen teljesítettem, legnagyobb sikeresen lezárt projekt a LUPUS EUROPE kiadványának honosítása volt. Bár nem szerettem volna senkitől sem elvenni a lehetőséget, de úgy adódott, hogy 2010. márciusában a taggyűlés az egyesület, Hevér Krisztina utódjaként, alelnökévé választott.
A 2010-es, 21. LUPUS EUROPE, Évenként Megrendezett Konvenció szervezése volt a legnagyobb feladat, nagy volt a felelősség is, hiszen annak az eseménynek a megszervezése volt a tét, ami Hevér Krisztina álma volt, és az utolsó olyan esemény, ami az Ő nevéhez fűződött. A konvencióhoz közeledve, a 2010-es év legfontosabb európai projektjének sikeres koordinálása hozta meg számomra az év legnagyobb meglepetését, jelöltek a LUPUS EUROPE testületébe, mint megválasztott testületi tag. Nemet mondtam. Nemet mondtam, mert úgy gondoltam, hogy azt szerettem volna folytatni 2011-ben, amit 2010-ben elkezdtem, itt Magyarországon. Ma már tudom, hogy a döntésem helyes volt. Elsődleges feladatom ma az egyesület nemzetközi képviselete, célom, hogy olyan együttműködést építsek ki a LUPUS EUROPE-pal, ami biztosítja delegáltjaink számára, hogy az évenként megrendezett konvención kívül még egy nemzetközi eseményen képviselhessék egyesületünket, a LUPUS EUROPE részleges vagy teljes anyagi támogatásával. Nem vagyok lupuszos beteg. Nem tudok segíteni betegséggel kapcsolatos kérdésekben, de van angol és informatikai tudásom, amelyet megpróbálok itt is, nem csak a pénzkereső munkám során, felhasználni úgy, hogy tevékenységemmel, a legjobb tudásom szerint támogassam a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet.
 

Balázs Henrietta
alelnök

E-mail: henrietta@lupusz.hu

Mobiltelefon:
+36203963874

Levélcím:
Magyar Lupus Egyesület
6635 Szegvár,
Kórógy u. 69.

Balázs Henriettának hívnak, Budapesten élek, az édesanyám révén ismertem meg a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet. Ő már évtizedek óta szenved a primer Antifoszfolipid és a Sjögren- szindróma, valamint a reumatoid arthritis tüneteitől.
2009 őszén kapcsolódtam be az önkéntesek munkájába, amikor angolul beszélő képviselőt kerestek a strasbourg-i éves konvencióra. Így szeptemberben Mártaszéki Ilona alelnökkel és Janecskó Annával együtt képviselhettem az egyesületet ezen az európai szintű nemzetközi konferencián. A négynapos előadás-sorozat keretében neves orvosokkal és gyógyszergyártók képviselőivel találkozhattunk, valamint a tagországok SLE-betegeivel.
Új információkat kaptunk a lupuszt érintő gyógyszerkutatások eredményeiről, betekintést nyertünk a francia betegellátásba és persze megismerkedhettünk a különböző országok küldötteivel is. A novemberi taggyűlésen tartottunk beszámolót a 2009-es konvencióról.
Azóta az angol nyelvű fordításokban és szervezésben veszek részt.