Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.
Az SLE az egyik legsokarcúbb, krónikus autoimmun betegség. Tízezer emberből évente egyet érint. Az átlagosan 1500 fős körzetet alapul véve egy háziorvos tehát nyolcévente találkozik egy újonnan megbetegedett lupusos beteggel. A betegséget a múlt században bőrpírral járó gyulladásos bőrbetegségnek tartották, s bőrt roncsoló bőrtuberkolózishoz hasonlították. Kaposi Móric ismerte fel, hogy a betegségnek létezik egy úgymond szisztémás változata, amelyet több szervrendszer megbetegedése kísér.
Kaposi Mór
Az SLE betegek szervezetének védekező rendszere meghibásodva működik. Az immunrendszer a sejtmagra reagáló, az ellen termelődő antitesteket termel. Közvetlen kiváltó okát nem ismerjük, de az valószínűsíthető, hogy örökletes tényezők is befolyásolják a betegség iránt fogékonyságot. A kórfolyamatot vírusok, ultraibolya sugarak, hormonális változások indíthatják el. A betegek 90%-a fogamzóképes, 18-45 év közötti nő. A férfihormon kicsit véd. Nőknél a betegség gyakran szülés után jelentkezik, ami feltehetően összefügg azzal, hogy a terhesség során a női hormonszint megemelkedik. 10-15 éves lappangási idő után is újra fellobbanhat.
Tünetek
Az SLE jelentkezhet lappangva, általános tünetekkel: lázzal, fáradékonysággal, nyirokcsomó duzzanattal, ízületi fájdalommal, fogyással, rossz közérzettel. De kezdődhet idegrendszeri tünetekkel: fejfájással, depresszióval, olykor bénulással is. A hosszú tünetmentes időszakok fel-fellobbanó betegségi periódusokkal váltakozhatnak. A kiújulás okait nem ismerhetjük, de kiválthatja fertőzés, terhesség, stressz is. Különböző tünetek előfordulása az SLE betegek %-ánál:
Diagnózis
A szeszélyes lefolyású kór folyton változó képet mutathat. A helyes diagnózis felállítását jellegzetes tünetegyüttes fennállása segíti. Laboratóriumi és képalkotó eljárásokkal (ultrahang, röntgen, stb.) igazolható a betegség megléte. Az alábbi 11 pontból álló kritériumrendszerből minimum 4 szükséges az SLE diagnózisának megállapításához.
Kezelés
A SLE betegek kezelése a gyulladás csökkentésére, az immunrendszer működésének gátlására irányul. Ezek a szteroid tartalmú gyógyszerek például a Medrol, az Immuran, Prednisolon, stb. E gyógyszerek mellékhatásai további betegségeket okozhatnak, ezért az orvos a legkisebb hatásos adag beállítására törekszik. Ez a tünetek gyors változása miatt szükségessé teszi a beteg fokozott együttműködését. A betegnek tanácsos óvakodnia a fertőzésektől, hiszen immunrendszerét gyógyszerekkel bénítják. Sokat tehet önmagáért nem csak azzal, hogy betartja az orvosi utasításokat, hanem kiegyensúlyozott étrenddel, életmóddal is. A nem megterhelő testmozgás, a rövidített munkaidőben való foglalkoztatás hozzátartozik a beteg testi-lelki karbantartásához. Rendszeresen ellenőrizni kell a vesefunkciót, vizeletet, mert e kór alattomos, néhány hónap alatt tönkreteheti a vesét. Még a tünetmentes, gyógyszert nem szedő betegeknek is 3-6 havonta el kell mennie laborvizsgálatra.
Egyesületünket online bankkártyás fizetéssel is támogathatja, az OTP Bank biztonságos rendszerén keresztül. Elfogadott bankkártyák: Visa (egyes Electron kártyák is), EuroCard/MasterCard dombornyomott, American Express. Az internetes fizetés biztonságának további növelése érdekében az OTP Bank bevezette a Verified by Visa / MasterCard Secure Code (VbV/MSC) szolgáltatást. Az online adományozási lehetőség a NIOK Alapítvány és az OTP Bank támogatásával valósult meg.