Kedves Papp Kati!

Köszönöm szépen az infót!

Kedves Betegtársak !
Lupus betegeket keresek, akikkel szívesen beszélgetnék, cserélnék tapasztalatot,Ha valakinek van kedve beszélgetni, levelezni, azz szívesen venném a fenti email címen.
Köszönettel és üdvözlettel mindenkinek !

Sziasztok!

Az én" professzorom" azt mondta, hogy ez a betegség nem örökletes, csak a hajlamot lehet örökölni. Tehát kevés esélye annak, hogy a gyerekeink is megkapják ezt a betegséget. Persze azért nem árt résen lenni. Mi már ismerjük a kezdő tüneteket figyeljük gyerekeinket. Szerintem megelőzni ezt nem lehet.
Panaszmentes napokat mindenkinek PKati

Sziasztok!
Én a segítségeteket szeretném kérni hogy hol lehetne kivizsgáltatni magam hogy örököltem e ezt a betegséget mivel az anyukám is lupuszos.
A válaszotokat előre is köszönöm!
Gyöne Éva

Sziasztok! Mindenkit üdvözlök!
Zoli! Téged különösen köszöntelek!

Nagyon régen jártam már ebben a társalgóban!

Az utóbbi időben sokat küzdöttem a vérszegénységgel, vashiánnyal, gyengeséggel. Többször is voltam vele a Rókus kórházban Domján Professzor osztályán. Helyrehozott! Persze plussz gyógyszereket kell azóta szednem, de jól vagyok.
Én is "kíváncsian" várom, hogy a rokkantnyugdíjamból ugyan mi lesz. Kérem a komplex fölülvizsgálatot, aztán majd csinálnak valamit. (Biztos "visszavezetnek a munka világába"!!)

No! Csak jót kívánok Nektek!
Sziasztok!

Gábor

Még mindig a rokkantnyugdíj, nézzétek meg :

http://tv2.hu/tenyek/video/daganatos-de-azt-mondjak-hogy-egeszseges

Sziasztok!
Tavaly nov.21-én voltam felülvizsgálaton.December 15-én kaptam meg a határozatot.2012.februárban kell mennem újra felülvizsgálatra, amit megértenék, hiszen új nyugdíjtörvény, változások, nagyon idős orvos a felülvizsgálaton stb.Ellenben nem értem, mert teljesen ugyanazt kaptam.II.csoport 80 %.???Én ugyan elmegyek.December 29-én kórházba kerültem újra kezdték a kemot a ck-m az egekben 3000-en felül....Kíváncsi vagyok mit hoznak ki.
Tudja valaki, hogy minek kell megfelelni, ha mozgáskorlátozott kártyát szeretnék igényelni?Úgy tudom ezt is a szakértőinél vizsgálják.
Köszi
Sziasztok:
Andi

Kedves Zoltán !

Nagyon köszönöm az információt !! Üdvözlettel Erika

Kedves Erika!
Önnek újra kell jelentkeznie felülvizsgálatra 2012. március 31-ig, mert csak így folyósítják továbbra is a rehabilitációs ellátását (amit tavaly még rokkantnyugdíj néven kapott).
Az ellátás mellett természetesen dolgozhat.
A rehabilitációs kártyával munkaadója kap járulékkedvezményt. Tehát én azt tanácsolom Önnek, hogy jelentkezzen felülvizsgálatra, hogy ne szűnjön meg az ellátása. (Az ellátás és a rehabilitációs kártya igénylése nem zárja ki egymást.)
Üdvözlettel: Purgel Zoltán

Tisztelt Purger Zoltán !

1995 óta vagyok SLE beteg,III.csoportú rokkant nyugdijjas, 1996 március óta dolgozom csökkentett munkaidöben.

2010.ben voltam feülvizsgálaton amit megkaptam 3évre (2013 December)ig.

A nyugdijintézet kiküldött egy leírást és nyilatkozatott hogy feülvizsgálatott
vagy a Rehabilitációs kártyát kérem ?

Mivel én dolgozom és dolgozni tudok Úgy értelmezem,
nekem a Rehabilitációskártyát kell meg kérnem!!!

Köszönettel Novák Erika (47 éves)

Csak egy adalék "Tájékoztatók az új ellátásokról" cikkhez, a meosz.hu weblapjáról, hátha valaki rajtam kívül még ugyanebben a cipőben jár.

Nincs fülkém, nincs forradalmam. Nem is akarok. Csak billentyűm van, kopogtatni lehet vele, harcolni nem. Nem is akarok. A revolúció helyett beérném evolúcióval. Nem állítok, csak kérdezek. Gyáva vagyok mondani: elég! Inkább kérdezem: Még nem volt elég?
Januártól nem számítanak kiegészítő tevékenységet végzőknek az egyéni és társas vállalkozó rokkantnyugdíjasok. Merthogy nem is rokkantnyugdíjasok többé. Nem gyáriparosokról beszélünk, még csak nem is csalókról, hanem olyan egyéni és Bt-s vállalkozókról, akik a nyugdíjuk mellett – mert állást sehol sem kaptak – kényszerből vállalkozni kezdtek, hogy leszámlázhassák az eladott kézimunkát, a néhány leadott magánórát vagy éppen a megírt újságcikket, a hetente egy-két újrabőrözött vízcsapot. Kerestek vele pár tízezer szépen adózott forintot, kinyögték azt a kis járulékot, amit kellett, megetették a gyereket és kifizették a gázszámlát.
Januártól alígha teszik meg. Éppoly vállalkozóknak számítanak, mint akik teljes erőbedobással képesek dolgozni, éppoly terhekkel, mint amazok. Potom 40-50.000 Ft-al kellene többet fizetniük, függetlenül attól, mennyi a bevétel. Alígha teszik meg, itt az idő a tevékenység felhagyására.
„Nyugdíjam 32.000 Ft. E mellé kerestem úgy ötvenezret, néha nyolcvanat. Mindenről számlát írtam, mindent befizettem. Megmaradt a fele. Többet dolgozni nem tudok. Hogy fizessek be havonta – a bevételtől függetlenül – 57.000 Ft-ot?” Kérdezi az egyik levelező.
A válasz egyszerű: sehogy. A kérdés is egyszerű: Miért és kinek jó ez?
Kinek jó, ha megfoszt egy családot attól a jövedelemtől, amelyért megdolgozott? Kinek jó, hogy ellehetetleníti a dolgozni akarókat? Kinek jó, hogy fekete munkára vagy tétlenségre kényszerít embereket? Ki az, aki annyira nem ismeri a magyar valóságot, hogy feltételezi, ezek a vállalkozók rettentő pénzeket húznak ki az állam zsebéből?
„Tegnapig rokkant nyugdíjas voltam 80% II besorolású. A mai naptól kezdődően annyi járulékot kell fizetnem mint egy 100% egészséges embernek.30 éve vagyok vállalkozó és a leszázalékolásom után ami 10 éve volt, megtartottam mivel 32 ezerből valahogy nem sikerül megélnem. Jelenleg azon gondolkodom hogy valami nem kerek, hogy egy embert aki nem egészséges belehajtsák egy olyan járulék fizetési igába ami teljesen irreális és kivitelezhetetlen! Csak részmunkaidőben tudok dolgozni heti max 10 órát ha éppen nem kórházban vagyok. Tessék mondani hogy van ez?” Olvasom egy másik hozzászólásban.
A válasz egyszerű. Hát így van ez. Nyílván így igazságos. „Valljuk, hogy a közösség erejének és minden ember becsületének alapja a munka, az emberi szellem teljesítménye.” – mondja új Alaptörvényünk. Magyarul: minden munka egyformán adózik. Még magyarabbul: na nehogy már valaki jobban járjon, mint én. Még sokkal magyarabbul: ha döglődik a tehenem, legalább a szomszédé is dögöljön meg!
Én olyan országban szeretnék élni, ahol az Alaptörvényben ilyesmi is szerepel: „Valljuk az elesettek és a szegények megsegítésének kötelességét. Valljuk, hogy a polgárnak és az államnak közös célja a jó élet, a biztonság, a rend, az igazság, a szabadság kiteljesítése.”
Micsoda? Hogy a Magyar Alaptörvényben szó szerint ez szerepel?
Nincs fülkém, csak billentyűm van. Nekem már az is haladás lenne, ha nem hátrafelé robognánk az ismeretlen jövő felé. Ahol persze már „senkit se hagyunk az út szélén”. És nem azért, mert útközben belöktük a szakadékba.
Nincsenek nagy kéréseim, megelégszem azzal, ha élni hagynak. Még sokan vagyunk így.
Nagy kérés, kedves Kétharmad?
2012 január 3. Dr Derera Mihály

Sziasztok!

Nekem tavaly decemberben állapították meg az SLE-t, és lebénult akkor a jobb lábam feje és még kicsit a lábszáramnál is és a két kezem csuklótól az ujjakig.
Kaptam sok steroidot és gyógyszert!
De ma már egész jól vagyok sokat javultam, kicsi visszamaradás van csak és nem kapok már steroidot sem mindennap, hanem Mabthera infúziót kapok 8 havonta, amikor adnak mellé egy kicsi steroidot!
Persze hozzá tartozik, hogy izületi betegségem is van és ez a kettőre együtt jó.
Engem az Orfiban kezelnek.
Ha bárki nem ismeri ezt az infúziót csak írjon nekem bátran, nagyon jó :)

Kedves Soltész Gergő


A Varga féle gyógygombával kapcsolatban,nem lehet rossz tapasztalatod,csak rossz a tanácsadód.Rosszindulatú daganat esetén is hamar segit.Mi ugyanebben a cipöben járunk most,és tünetmentesen.Nagyon szivesen segjtek ha gondolod.

További szép napot!

Szép napot mindenkinek. És BUÉK.
Kezdődhetett volna jobban is az év, tegnap meglátogattam a Sote I. Bel Klinikát autoimmun betegség gyanujával, vért vettek és most türelem amíg eredmény lessz.

Először is mindenkinek boldog új évet kívánok.Szeretném megosztani veletek a rehabilitációs járadékkal kapcsolatos információmat,amelyet a munkaügyi központban szereztem.Most már biztos ,hogy aki rehabilitációs járadékot kapott dec 31-ig azt nem vonhatják el és nem is alakíthatják át rehab ellátássá.Ez lesz januártól az új neve,ami azt jelenti,hogy fix összeg lesz és nem emelik mint a nyugdíjat.Tehát akinek meg van a rehab járadéka annak addig jár amíg megállapították.Ha idén kapta és 3 évre,azt csak 2014-ben fogják újra felülvizsgálni és nekünk kell kérni mert ha nem kiraknak a rendszerből és kész.
Ennyi amit megtudtam ,remélem vagyunk páran akiknek ez jó hír .

Minden kedves betegtársamnak tünetmentes békés boldog újévet kívánok!!
Icus

Szia Zsike! Nagyon szépen köszönöm mindenképp megprobáljuk. Minden jót Kivánok Anita

Szia Anita.
Én is Szegedre járok és Dr Kovács László az orvosom. Én nagyon bízom benne és a tudásában.Az ott dolgozó Dr nők is értenek az autóimun betegségekhez. A klinika a Kálvária sgt 57 alatt van a reuma osztályon.Elérhetőségek 06 62 561 361 vagy 06 62 490 590 . Minden jót Zsike

Sziasztok!
Nagyon örültem hogy megtaláltam ezt a lapot, nálunk a családban sajnos férjem anyukája szenved SLE betegségben. Segítséget szeretnék kérni hogy tudnátok -e Szegeden kezelőorvost ajánlani . eddig Pestre Járt de sajnos az ottani kezelő orvosa nem akkar tovább foglalkozni vele. segitségeteket köszönőm Anita

Sziasztok!

Gitta gratulálok a picihez!jó egészséget és babázást kívánok nektek!

Tisztelt beteg tarsaim!

Mas neveben is elnezest kerek,valaki hozza fert a gepemhez es igy irtak a kiserleti kezelesrol szolo bejegyzest!!!Nem reszesulok ebben,sot nem is hallottam hogy letezik ilyen...>(

Sziasztok!
December 20.-án megérkezett a makk egészséges kicsi fiam Balázska!:))))problémamentesen zajlott minden,még lábadozunk kicsit:),de ez az öröm mindent megér!Békés áldott karácsonyt kívánok mindenkinek,így utolag is!
Gitta

Kedves betegtársaim!
olvastam hogy sokan érdeklődnek a kísérleti kezelésről(placebo).Én kapom már pár hónapja....Amennyiben valakit érdekel ez a téma nyugodtan érdeklődjön....

Kedves esziszi!
Nagyon szépen köszönöm!Gondoltam hogy nem számít bele,azért érdeklődtem.....
Nagyon Boldog Karácsonyi Ünnepeket kívánok mindenkinek!

Kedves Judit!
Nem könnyű szembenézni egy olyan betegséggel, amiről elképzelni se tudjuk, hogy velünk is előfordul.Én se akartam tudomásul venni. Már több, mint 2 éve szedek szteroidot folyamatosan. Sok a mellékhatás, csúnya vagyok tőle, de élek és tudok dolgozni is. Én azt javaslom, hogy ha az orvosod indokoltnak tartja, szedjed!

Mariann!
Tudomásom szerint a leszázalékolás alatti idő nem minősül szolgálati időnek . Engem tavaly elküldtek a munkahelyemről leszázalékolásra. Akkor jó fél éve diagnosztizálták a lupuszt. Más betegséggel együtt 70%-os egészségkárosodást állapítottak meg nálam és nem vagyok rehabilitálható. ( Előtte többször voltam kórházban.)

Nekem is lenne kérdésem: Próbálta valaki a Moksa elixírt? Jó lehet az nekünk?

További boldog Karácsonyt mindenkinek!

Áldott, boldog, békés karácsonyt és örömökben, sikerekben, egészségben gazdag új évet kívánok! :)

J. Anna

Sziasztok!A nyár végén regisztrálták nálam az SLE-t.Utánanéztem ennek a betegségnek,elég rémisztőek a tünetek.Nekem viszont az arcpíron,vashiányos vérszegénységen és az ENA meg ANA pozitívon kívül nincs más bajom,mégis szteroidot akarnak velem szedetni!
De erről még rosszabbakat olvastam.
Segítsetek,mit csináljak?
Szedjem,ne szedjem?
Olyan tanácstalan vagyok,nem igazán hiszem el az orvosnak ezt a diagnózist.
Előre is kösz!Judit

Sziasztok!
Szeretném meg tudni hogy a leszázalékolt idő bele számít-e a ledolgozott szolgálati időbe és ha nem vagyok túl indiszkrét szeretném meg kérdezni ki hány százalékra van leszázalékolva?Aki tud segíteni ebben a témában kérem írjon,fontos!!!Előre is köszönöm!
Üdv:Mariann

ÁLDOTT,BÉKÉS,BOLDOG KARÁCSONYI ÜNNEPEKET KÍVÁNOK MINDENKINEK!!!