Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 13 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, az egész napos lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 6-án volt megtartva, amelyen közel 100-an vettek részt.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy kis táskát, melyben kisebb ajándékok és újságok voltak. Ezúton is köszönjük a Reumatológiáról Mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. A program helyszíne az OEP székházának előadóterme volt, köszönjük az OEP vezetőségének a helyiség biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.


Purgel Zoltán

Első előadónk Dr. Rojkovich Bernadette osztályvezető főorvosnő volt, aki a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Főorvosnő „Miért érdemes részt venni a kutatási programokban?” címmel tartott előadást részünkre. Megtiszteltetés volt számunkra, hogy főorvosnő elvállalta felkérésünket, ezúton is köszönjük az értékes előadást.


Dr. Rojkovich Bernadette

Az első előadás után svédasztalos ebéd következett, anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtunk biztosítani térítésmentesen ebédet.

Második előadónk Dr. Nagy György főorvos úr volt a Budai Irgalmasrendi Kórházból. Főorvos Úrra mindig számíthat egyesületünk, főorvos Úr többször volt már vendégünk, korábban írása jelent meg a Pillangó magazinunkban, és az Ő ötlete alapján és szakmai segítségével készült el a Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról című kiadványunk. Februárban Főorvos Úr közreműködésével mi egyedüli civil szervezetként képviselhettük magunkat a Budapesti Immunológiai Fórumon. Főorvos Úr „Benn a bárány, kinn a farkas” címmel tartott előadást, melyben általánosságban beszélt az SLE betegségről és a legújabb terápiás lehetőségekről. Főorvos Úrnak ezúton is köszönjük kiváló előadását, s valamennyi támogatását.


Dr. Nagy György

Az elmúlt 24 évben közel 200 orvosi előadás volt betegfórumainkon, de betegjogokkal kapcsolatban még sohasem hangzott el előadás. Most sikerült találnunk ebben a témában egy kiváló betegjogi szakértőt, Dr. Asbóth Márton urat, aki a Társaság a Szabadságjogokért, magánszféra projekt vezetője. Doktor úr a „Hogyan élhetünk a betegjogokkal” címmel tartott egy hiánypótló előadást, melyért hálásak vagyunk.  


Dr. Asbóth Márton

A három orvosi előadás után jótékonysági tombolasorsolás következett. Sok szép ajándékfelajánlást kaptunk, s a tombola eladásokból 38.600 Ft támogatást gyűjtöttünk. Az alapításunk óta eltelt 24 év alatt, még sohasem volt annyira szükségünk adományra, mint most. Sokáig az is kérdés volt, hogy anyagi lehetőségeink megengedik-e, hogy Lupusz Világnapi rendezvényünket megvalósítsuk.

A tombolasorsolás után meglepetés szórakoztató műsorunk következett, melyet próbáltunk az utolsó pillanatokig titokban tartani - sikerrel.  Meggyőződésünk, hogy a humor jó hatással van egészségünkre, a nevetésnek gyógyító hatása van, erősíti az immunrendszert, csökkenti a fájdalmat. Ezért hívtuk meg Maksa Zoltán humoristát, aki egy órás vidám műsorával szórakoztatott bennünket.


Maksa Zoltán

A modern közösségi médiával lépést tartva idén az egész nap programját élőben közvetítettük Facebook oldalunkon. Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt.

2018-ban május 12-én szeretnénk lupusz világnapi programunkat megrendezni, s ekkor szeretnénk egyesületünk 25. születésnapját is megünnepelni. Tervezzük, hogy a jubileumra kiadjuk Pillangó magazinunkat is. Ezek a terveink, de sajnos anyagi lehetőségeink jelenleg szomorú állapotot mutatnak. Ebben az évben állami megszorításokra hivatkozva sajnos egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Aktívan próbálunk támogatást gyűjteni, talán külföldi forrásból sikerülhet. Ezúton is köszönjük minden betegtársnak, hogy tagdíjuk fizetésével mellénk állnak, s külön köszönjük az egy százalékos felajánlásokat is.

Rövid videó összefoglaló:

Bemutatkozás

Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította. 
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult. 
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak. 
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is. 
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának. 
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral. 
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.

Dr.Info hírek

Angol nyelvű hírek

Weborvos hírek

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha Ön az Egyesület tagja, kérjük jelentkezzen be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Pillangó magazinok

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés