Minden év május 10. napja világszerte a Lupusz Világnapja (World Lupus Day), melyet 2004 májusától tartanak a lupusszal élő embereket képviselő betegszervezetek. 13 évvel ezelőtt a Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez, az egész napos lupusz világnapi rendezvényünk ebben az évben május 6-án volt megtartva, amelyen közel 100-an vettek részt.

Programunk mindenki számára ingyenes volt, de kötelező volt a helyszíni regisztráció (a jelenléti ív kitöltése). Minden programunkra érkező vendégünk kapott egy kis táskát, melyben kisebb ajándékok és újságok voltak. Ezúton is köszönjük a Reumatológiáról Mindenkinek magazin szerkesztőségének, hogy a résztvevők számára felajánlottak lapjukból. A program helyszíne az OEP székházának előadóterme volt, köszönjük az OEP vezetőségének a helyiség biztosítását, rendezvényünk kiemelt támogatását.


Purgel Zoltán

Első előadónk Dr. Rojkovich Bernadette osztályvezető főorvosnő volt, aki a Budai Irgalmasrendi Kórházból érkezett. Főorvosnő „Miért érdemes részt venni a kutatási programokban?” címmel tartott előadást részünkre. Megtiszteltetés volt számunkra, hogy főorvosnő elvállalta felkérésünket, ezúton is köszönjük az értékes előadást.


Dr. Rojkovich Bernadette

Az első előadás után svédasztalos ebéd következett, anyagi lehetőségeink miatt csak tagjaink számára tudtunk biztosítani térítésmentesen ebédet.

Második előadónk Dr. Nagy György főorvos úr volt a Budai Irgalmasrendi Kórházból. Főorvos Úrra mindig számíthat egyesületünk, főorvos Úr többször volt már vendégünk, korábban írása jelent meg a Pillangó magazinunkban, és az Ő ötlete alapján és szakmai segítségével készült el a Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról című kiadványunk. Februárban Főorvos Úr közreműködésével mi egyedüli civil szervezetként képviselhettük magunkat a Budapesti Immunológiai Fórumon. Főorvos Úr „Benn a bárány, kinn a farkas” címmel tartott előadást, melyben általánosságban beszélt az SLE betegségről és a legújabb terápiás lehetőségekről. Főorvos Úrnak ezúton is köszönjük kiváló előadását, s valamennyi támogatását.


Dr. Nagy György

Az elmúlt 24 évben közel 200 orvosi előadás volt betegfórumainkon, de betegjogokkal kapcsolatban még sohasem hangzott el előadás. Most sikerült találnunk ebben a témában egy kiváló betegjogi szakértőt, Dr. Asbóth Márton urat, aki a Társaság a Szabadságjogokért, magánszféra projekt vezetője. Doktor úr a „Hogyan élhetünk a betegjogokkal” címmel tartott egy hiánypótló előadást, melyért hálásak vagyunk.  


Dr. Asbóth Márton

A három orvosi előadás után jótékonysági tombolasorsolás következett. Sok szép ajándékfelajánlást kaptunk, s a tombola eladásokból 38.600 Ft támogatást gyűjtöttünk. Az alapításunk óta eltelt 24 év alatt, még sohasem volt annyira szükségünk adományra, mint most. Sokáig az is kérdés volt, hogy anyagi lehetőségeink megengedik-e, hogy Lupusz Világnapi rendezvényünket megvalósítsuk.

A tombolasorsolás után meglepetés szórakoztató műsorunk következett, melyet próbáltunk az utolsó pillanatokig titokban tartani - sikerrel.  Meggyőződésünk, hogy a humor jó hatással van egészségünkre, a nevetésnek gyógyító hatása van, erősíti az immunrendszert, csökkenti a fájdalmat. Ezért hívtuk meg Maksa Zoltán humoristát, aki egy órás vidám műsorával szórakoztatott bennünket.


Maksa Zoltán

A modern közösségi médiával lépést tartva idén az egész nap programját élőben közvetítettük Facebook oldalunkon. Az orvosi előadásokról videófelvételt készítettünk, ezt zárt rendszerünkben tesszük közzé, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik betegségük, vagy a nagy távolság miatt nem tudtak eljönni.

Úgy gondoljuk, hogy egy értékes programot sikerült megvalósítanunk. Ez a nap a mi világnapunk volt, itt minden csak rólunk szólt.

2018-ban május 12-én szeretnénk lupusz világnapi programunkat megrendezni, s ekkor szeretnénk egyesületünk 25. születésnapját is megünnepelni. Tervezzük, hogy a jubileumra kiadjuk Pillangó magazinunkat is. Ezek a terveink, de sajnos anyagi lehetőségeink jelenleg szomorú állapotot mutatnak. Ebben az évben állami megszorításokra hivatkozva sajnos egyetlenegy gyógyszercég sem támogatott bennünket, a pályázati lehetőségeink is teljesen beszűkültek. Aktívan próbálunk támogatást gyűjteni, talán külföldi forrásból sikerülhet. Ezúton is köszönjük minden betegtársnak, hogy tagdíjuk fizetésével mellénk állnak, s külön köszönjük az egy százalékos felajánlásokat is.

Rövid videó összefoglaló:

Dr.Info hírek

2019. február 19.

  • Komolyan kell venni a hiányzó fogak következményeit

    A fogászati megbetegedések nagy része orvosolható anélkül, hogy a saját fog eltávolítására kerülne sor. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a szakemberek is arra törekednek, sikerüljön gyökérkezeléssel, töméssel, inlay alkalmazásával helyreállítani az egészséget. Ha azonban túl sokára fordulunk szakemberhez, akkor könnyen lehet, már csak a húzás jelenthet segítséget. Ilyenkor foghiány keletkezhet, ami az elülső fogak esetében különösen sok hátránnyal jár. Míg a rágófogaknál a hosszú távú következményekkel kell számolni, addig az első fogak esetében a megjelenésre nyomja rá bélyegét erőteljesen a foghiány. Ha nem pótolja időben valaki a hiányzó fogát, az sok kellemetlenséggel járhat.

  • Influenza gyorstalpaló

    Betegek leszünk az oltástól, de élethosszig tartó védettséget ad, és egy szezonban csak egyszer lehet elkapni a betegséget – ezek a leggyakoribb tévhitek az influenzával kapcsolatban. Dr. Schandl László, a Duna Medical Center belgyógyász főorvosa elmondja, miért kell komolyan venni minden évben az influenzaszezont.

  • Fiktív kezeléseket számolnak el az egészségügyben

    Tavaly császármetszéssel szült, de néhány nappal előtte egy másik császármetszés is szerepel a beteg életútjában.

  • 20 százalékkal nő a népegészségügyi termékadó

    Az adóköteles italok körébe tartoznak újévtől a gyümölcspárlat, a pálinka és a gyógynövényes italok is.

  • Január 1-jétől változik a sürgősségi betegellátás

    Húsz éve kellett volna, most 10 nap alatt vezetnék be a triázst a sürgősségiken

  • Legyen Szívügyed!

    Szívünk érdekében fontos, hogy helyesen táplálkozzunk, hogy rendszeresen mozogjunk, hogy ügyeljünk a testsúlyunkra és hagyjunk fel káros szenvedélyeinkkel, a dohányzással mindenképpen! Legalább ilyen fontos, hogy figyeljünk egymásra, és tanuljuk meg hogyan segíthetünk bajba jutott embertársainkon! A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet és a Kor Kontroll Társaság közelmúltban megrendezett egészségnapján – amelyre több mint száz középiskolás fiatal látogatott el – az is kiderült, hogyan tehetjük ezt meg.

  • Főzz másképpen! - receptverseny eredményhirdetés

    A magyarok számítanak Európa legelhízottabb nemzetének, és világszinten is a negyedik helyen állunk, hiszen a túlsúly és az elhízás a hazai felnőtt lakosság több mint kétharmadát érinti, ráadásul minden 4.-5. gyermek túlsúlyos vagy elhízott Magyarországon!

  • Rövidebb a magyarok élete, mint az EU-s átlag - videó

    Nagy mértékben sújtják Európát a mentális egészségi problémák, állítja az OECD jelentése, amit csütörtökön publikált honlapján a szervezet. Leginkább a depresszió, a szorongásos zavarok, az alkohol- és a kábítószer-fogyasztás okoz gondot: hatból egy embert érintenek az Európai Unióban.

  • Leléptették a tisztifőorvost?

    Kedden felmentette tisztifőorvosi posztjáról Kovács Attilát, Kásler Miklós humán miniszter - írta a nepszava.hu.

  • Run Away! Fuss el!

    Run Away! Fuss el! - Nemzetközi sajtókampány, ahol az erőszak megelőzésére hívják fel a figyelmet.

Angol nyelvű hírek

2019. február 19.

Weborvos hírek

2019. február 19.

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés