Egyesületünk aktívan kihasználja a közösségi média által nyújtott szolgáltatásokat és reklám lehetőségeket. A kezdetektől van üzleti Facebook oldalunk, működtetünk egy titkos csoportot (Facebook Kapu) tagjaink részére, ahol tagjaink megtekinthetik az orvosi előadások rögzített videófelvételeit.

Ma elindítottunk egy újabb Facebook csoportot azzal a céllal, hogy a lupusszal élő embereknek segítséget nyújtsunk kérdéseikben. Egy olyan szabályozott közösségi csoportot szeretnénk, ahol a csoporttagok ellenőrzött információt kapnak kérdéseikre. A zárt csoport neve: Lupusszal élők. (Szándékosan kerültük a „betegek”, „…betegségben szenvedők” szavakat.) A csoportba fel fogunk venni immunológus, reumatológus orvosokat, hogy moderálják, vagy helyesbítsék a bejegyzéseket, hozzászólásokat, így sokkal hitelesebb választ és ellenőrzött információt kaphatnak a betegtársak.

Tilos a csoportban bármilyen profitorientált tevékenység (termékforgalmazás), s nem jelenhet meg olyan gyógyszer vagy terápia, amely tudományosan nem bizonyított a lupusz betegségben (pl. homeopátia, gyógygomba, szenteltvíz, stb.). A csoport tagja lehet bármely lupusszal élő ember, aki elfogadja a felhasználói szabályzatot. Csak valós névvel, profilképpel rendelkező embereket veszünk fel. A csoportba már most is lehet jelentkezni, de igazán aktívan terveink szerint 2018 őszén indulna be a csoport. (Szeretnénk, ha elérnénk a 100 fő tagot, s jelenleg egyeztetünk orvosokkal is.)

Ha lupusszal élsz, jelentkezz itt a csoportba: https://www.facebook.com/groups/lupusszalelok (A csoportba való jelentkezésnek nem feltétele érvényes tagság a Magyar Lupus Egyesületben.)

A Lupusszal élők csoport felhasználói szabályzata:

  • A csoporthoz csatlakozóknál elvárás, hogy lupusz (SLE) betegséggel éljenek, valós személyek legyenek valódi névvel, magyar nyelvű oldallal, felismerhető arcú profilképpel rendelkezzenek.
  • Tilos profitorientált tevékenység (pl. termékforgalmazás).
  • Tilos olyan készítmény ajánlása, amelynek hatása tudományosan nem bizonyított lupusz betegségben (pl. homeopátia, gyógygomba, szenteltvíz, stb.)
  • Tilos obszcén, sértő szavak használata.
  • A bejegyzések kommentelését lezárni vagy posztot törölni csak adminisztrátoroknak szabad.
  • Az a csoporttag, aki adminisztrátort letilt, azt azonnal töröljük.
  • Aki az adminisztrátor döntését felülbírálva újra kitesz törölt posztot, vagy azzal kapcsolatos vitaindítót, hogy ki mit miért törölt, figyelmeztetés nélkül tiltjuk.
  • A csoportba való jelentkezésnek NEM feltétele érvényes tagság a Magyar Lupus Egyesületben.

Dr.Info hírek

2018. december 17

Angol nyelvű hírek

2018. december 17

Weborvos hírek

2018. december 17

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés