A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusbetegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. (Ezt a tünetet először Kaposi Móric ábrázolta.)
Dr. Szekanecz Zoltán egyetemi tanár
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította.
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is.
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának.
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral.
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.
Kezelés nélkül végzetes kimenetelű lehet, de korai diagnózissal és gyógyszeres kezeléssel lényegesen javíthatók a kilátások.
Az emlőrákos betegek életkilátásait javítaná az az új terápia, amelynek állatkísérletei már sikeresnek bizonyultak. A kezeléssel azt szeretnék elérni a kutatók, hogy a gyógyszerekkel szemben ne alakuljon ki ellenállás a daganatokban.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint a légszennyezés a környezeti kockázati tényezők közül a legveszélyesebb. Kutatók egy csoportja az eddigi vizsgálatok eredményei alapján összerakott egy interaktív térképet, amely megmutatja, hogy az egyes országokban pontosan mekkora is a fenyegetés.
Elfogadhatatlan, amit a Magyarországon előforduló kórházi fertőzések adataival művel az állam. Bujkálás, kavarás, sunyiskodás, jogsértés, hülyének nézés – úgy tűnik, a kormányzati szerveknek bármi megéri, csak elkerülhessék az adatok nyilvánosságra hozatalát. Itt az utolsó esély: ha most sem teszik közzé a számokat kórházankénti bontásban, perre megyünk.
Romániában a nyugat-nílusi láz, Olaszországban a chikungunya terjed.
Adj egy percet az életért - idén ez volt a mottója az Öngyilkosság Megelőzés Világnapjának (szeptember 10.)
Az Abcúg újságírója négy napot töltött egy nagy kórház traumatológiáján, élményeit egy riportban osztotta meg.
Kampányt indít az Országos Mentőszolgálat (OMSZ) a laikus újraélesztés elsajátítására: budapesti és vidéki fesztiválokra, nagyobb ifjúsági rendezvényekre oktatóbabákkal települnek ki a szakemberek, hogy gyors és gyakorlatias oktatást tartsanak - közölte a szervezet pénteken az MTI-vel.
Magyarországra is került azokból a pacemakerekből, amelyekről nemrég kiderült, egy szoftverhiba miatt a hackerek képesek módosítani a működését. A Semmelweis Egyetemtől a hvg.hu portálja megtudta: 1200 készülék van az országban, és mindet be is ültették betegekbe.
Tíz másodperc alatt azonosítja a rákos szövetet egy toll formájú kézi műszer, amelyet a Texasi Egyetem tudósai fejlesztettek ki - tudósított a BBC hírportálja csütörtökön.
Women who experience trauma or have post-traumatic stress disorder are at higher risk of developing systemic lupus erythematosus, a study suggests. The research, which appeared in the journal
...Battling lupus stinks. It takes so much out of you. When I was diagnosed, I was selling homes, I had a full social life, and I was a big ball of energy. I would cook, clean, entertain, and work.
...If you’ve recently been diagnosed with lupus, it’s completely normal to feel overwhelmed. New terms, new tests, new medication, and new doctors force you into a whole new world. Below
...A tool for measuring patient-reported outcomes, called PROMIS-29, performed rather well in a study attempting to validate the approach in patients with systemic lupus erythematosus and other
...Medical marijuana is gaining popularity as a complementary medicine to help with many symptoms associated with chronic illnesses. While many people are curious about how marijuana (or cannabis)
...A recent post on Facebook depicted a mother’s overwhelming love for the midwives and nurses who helped her through her very first C-section. Attached was a photo of a truly vulnerable moment
...Certain autoantibodies may help identify the small group of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) at risk of developing pulmonary arterial hypertension (PAH), and those who are at
...Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.
Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el.
A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.
Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Köszönjük!
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
