A korszerű, innovatív terápiákon alapuló betegellátás ma már elképzelhetetlen a gyógyszeripar és az egészségügyi szakemberek szoros együttműködése nélkül. Hazánkban évente közel 20 ezer beteg vesz részt klinikai gyógyszervizsgálatokban, és részesül korszerű és folyamatosan monitorozott ellátásban.
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesületet 1993-ban névadója alapította.
Schopper Gabriella gyermekkori allergiában szenvedett, később egy fellépő vérzékenység miatt szteroidokat kapott. Huszonhat éves volt, amikor – problémamentes terhességének utolsó fázisában – a betegség ismét támadt. Gabriella Amerikában élt, ahol körülbelül egy év után derült ki, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz áll. Kezeléseket követően időről időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek. Házassága a betegség miatt megromlott, végül úgy döntött, kisgyermekével hazaköltözik Magyarországra. Amerikai kezelőorvosa javasolta, hogy alapítson klubot, hiszen a betegtársakkal való kapcsolat sokat segíthet abban, hogy könnyebben viselje betegségét. Orvosokat nyert meg, betegtársakat keresett fel, találkozókat szervezett, majd három év múltán a klub egyesületté alakult.
Az SLE (Szisztémás Lupusz Erythematosus) betegek hazai érdekszervezete nem véletlenül forrt egybe nevével: Schopper Gabriella 2006-ban bekövetkezett haláláig vezette az egyesületet. Szervezte a betegtalálkozókat, tanácskozásokat, amelyeken szakorvosok számoltak be a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, kezelési módokról. Szórólapokat adtak ki, internetes fórumot, weblapokat üzemeltetnek, nemzetközi szervezetekhez csatlakoztak.
2004-től május 10-e a Lupusz Világnapja, a nemzetközi kezdeményezéshez a magyar egyesület is csatlakozott. Az évenkénti világrendezvény célja nem egyszerűen a betegséghez kapcsolódó ismeretek terjesztése, hanem az is, hogy növekedjen a lupusz-kutatások finanszírozása, és az SLE közegészségügyi témává váljon. A budapesti egynapos rendezvényt családi napnak is nevezzük, lévén a betegség közvetve érinti a beteg közelebbi és távolabbi hozzátartozóit is.
A Magyar Lupus Egyesület többször képviseltette magát az SLE-betegek európai ernyőszervezete, a Lupus Europe konvencióján, s 2010-ben Budapesten a házigazdája volt a Lupus Europe soros kongresszusának.
Egyesületünknek van orvos listája, szórólapja, hírlevele, exkluzív magazinja, DVD kiadványa, jó kapcsolatokat ápolunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral.
A 2007-es újjászerveződést követően – Purgel Zoltán elnökletével – a működtetés is könnyebbé vált: az adózók egyszázalékos adófelajánlásán, a csekély tagdíjakon, olykor pályázati forrásokon kívül az Egészségügyi Minisztérium pályázatán jutottunk jelentős anyagi támogatáshoz. Ebből régóta dédelgetett álmunk is valóra vált: megjelenhetett Pillangó című magazinunk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című kiadványunk, DVD-kiadványok, melyen szakorvosok előadásai nézhetők meg.
Weboldalainkon (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.lupusbetegseg.hu, www.lupuszbetegseg.hu, www.magyarlupusegyesulet.hu, www.hungarianlupusgroup.org, www.sle.hu) minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Legtöbb kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik, ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszkék vagyunk arra, hogy weblapunkon tagjaink 78 filmet (előadást) összesen közel 2750 perc videóanyagban tekinthetnek meg on-line. Tagjaink számára elindult Facebook Kapu nevű zárt csoportunk is, itt a tagok kötetlenül tudnak egymással beszélgetni, egymástól kérdezni és itt is megtekinthető az összes orvosi előadás videója.
Az egyesület 2009-ben díjat alapított, amelyet a 34 évesen lupuszban elhunyt Hevér Krisztináról, az egyesület volt alelnökéről és nemzetközi kapcsolattartójáról nevezett el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegek sokat köszönhetnek munkájának, sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupuszos betegeket segítette. Kiemelkedő munkája példaértékű mindenki számára. Az Ő emléke előtt tisztelegve hirdettük meg az első Hevér Krisztina Díj pályázati kiírását.
Ma az egyesület elnöke Purgel Zoltán, munkáját még legalább tíz fő aktív tag segíti. Munkánkat önzetlenül, fizetés nélkül végezzük. Ma az egyesületnek közel háromszáz tagja van, s évente egy-két alkalommal szervezünk programokat. A tagok szerint a rendezvények nagyszerű alkalmak arra, hogy a magukat sokszor négy fal közé záró betegek kikapcsolódjanak és barátokra leljenek.
2010-től bevételeink kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt jelentősen csökkentek, bevételeink ma nem érik el az alapításkor lévő állapotot sem. E nehéz időszak „túléléséhez” szükségünk van támogatókra és még több tagra.
A főemlősöknél a HIV-vírustörzsek 99 százalékát megtámadó és a fertőzéssel szemben védelmet nyújtó ellenanyagot fejlesztettek ki az amerikai országos egészségügyi intézet (NIH) és a Sanofi gyógyszergyár szakemberei.
Románia egész területén felütötte a fejét, de a Bánságban hangsúlyosabban jelen van a betegség - írja a foter.ro portál.
Ahogy a nők egyik legnagyobb mumusa a mellrák, a férfiaknál főleg idősebb korban szedi áldozatait a prosztatarák. Erre a betegségre, a megelőzés és a szűrés fontosságára hívják fel a figyelmet vasárnap az elegáns, bajuszos motorosok - írja a csajokamotoron.hu.
A legnagyobb havi növekedést, mintegy 500 millió forintnyi frissen ki nem fizetett számlával a Pécsi Tudományegyetem produkálta.
Kezelés nélkül végzetes kimenetelű lehet, de korai diagnózissal és gyógyszeres kezeléssel lényegesen javíthatók a kilátások.
Az emlőrákos betegek életkilátásait javítaná az az új terápia, amelynek állatkísérletei már sikeresnek bizonyultak. A kezeléssel azt szeretnék elérni a kutatók, hogy a gyógyszerekkel szemben ne alakuljon ki ellenállás a daganatokban.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint a légszennyezés a környezeti kockázati tényezők közül a legveszélyesebb. Kutatók egy csoportja az eddigi vizsgálatok eredményei alapján összerakott egy interaktív térképet, amely megmutatja, hogy az egyes országokban pontosan mekkora is a fenyegetés.
Elfogadhatatlan, amit a Magyarországon előforduló kórházi fertőzések adataival művel az állam. Bujkálás, kavarás, sunyiskodás, jogsértés, hülyének nézés – úgy tűnik, a kormányzati szerveknek bármi megéri, csak elkerülhessék az adatok nyilvánosságra hozatalát. Itt az utolsó esély: ha most sem teszik közzé a számokat kórházankénti bontásban, perre megyünk.
Romániában a nyugat-nílusi láz, Olaszországban a chikungunya terjed.
Adj egy percet az életért - idén ez volt a mottója az Öngyilkosság Megelőzés Világnapjának (szeptember 10.)
Being diagnosed with lupus can leave you feeling bewildered, lost and lonely and the bombardment of information over the first few weeks may leave you reeling and thinking the worst. Lupus
...I saw a statistic that said that only 31 percent of adults with lupus are working full time. The rest of us are just battling it out. If you are like me, you applied for disability, but with the
...Many lupus patients suffer from hair loss. Sometimes it’s very mild and unnoticeable but for some, it can be quite severe and cause considerable anguish. To help you prevent lupus hair
...Daily moderate exercise suppresses lupus-associated kidney inflammation while social stress worsens it, researchers at Ohio State University have found. Their study, “Daily Moderate Exercise Is
...The lectin pathway of the complement system — a system that enhances the body’s ability to clear invaders — may underlie the clinical manifestation of systemic lupus erythematosus (SLE),
...Last week, Selena Gomez posted a photo on Instagram about her recent kidney transplant. Her openness about both her condition and the treatment has undoubtedly been a much-needed catalyst to
...Women who experience trauma or have post-traumatic stress disorder are at higher risk of developing systemic lupus erythematosus, a study suggests. The research, which appeared in the journal
...Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.
Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el.
A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.
Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.
Köszönjük!
Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik
Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
