Lupusz Világnap 2009.

A Lupus Nap összefoglalója elején szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem mindazon személyeknek, akik munkájukkal elősegítették rendezvényünk sikeres megvalósítását. Nélkülük nem jött volna létre az első magyarországi Lupus Nap.

Köszönjük

KIEMELT TÁMOGATÓNKNAK
a Margitszigeti Szabadtéri Színpad
Ügyvezető Igazgatónőjének Bán Teodórának
és Műszaki Igazgatójának Szolga István Úrnak
nagylelkű támogatását!

Ha nem kapjuk meg a Margitszigeti Szabadtéri Színpad helyszínét, nem tudtuk volna rendezvényünket megtartani. Ráadásul a helyszínt díjmentesen biztosították rendelkezésünkre. Valamennyi tagtársunk, és magyar autoimmun beteg nevében köszönjük nagyfokú támogatásukat!

– Mészöly Gábornak, aki vállalta a nap műsorvezetését. Köszönjük profi munkáját!
– Simon Mari színésznőnek, aki közreműködött köszöntőnk felolvasásában.
– Fellépőinknek: Treiber Zsuzsannának (Medis), Zára Mónika gyógy masszőrnek (aki egész nap folyamán ingyenesen masszírozta a jelentkezőket), Tóth Sebestyén Ibolyának és Polgárné Lipták Editnek, akik vállalták, hogy bátran kiállnak és beszélnek betegségükről, Opitz Kitti és Opitz Petra „tündérlányoknak” akik fergeteges tánc show-t adtak elő, nagymamájuknak Opitz Károlynénak szervezési munkáját, Csepcsányi Tinának szép versmondását, Simon Mari humoreszkét és az Ízisz Hastánc Stúdió látványos, vidám műsorát (külön köszönjük a lányoknak, hogy nagyon messziről, Sopronból jöttek el hozzánk).
– Köszönöm Tóth Péter fotós munkáját, köszönöm profi képeit.
– Köszönöm Vígh Attila Úrnak, a Margitsziget Terasz Étterem vezetőjének, hogy Ő és Munkatársai önzetlenül segítettek a vendéglátással kapcsolatos munkákban.
– Köszönjük média támogatóinknak, hogy megjelenést biztosítottak lapjukban: Reuma Híradó újság, Gyógyhír magazin, SzabadTér.hu webmagazin.
– Köszönjük a Reuma Híradó újság szerkesztőségének az ingyenes lapszámokat.
– Külön köszönöm azon aktív tagjainknak, akik fáradhatatlanul dolgoztak sikeres rendezvényünk érdekében: Bera Istvánné (szendvicskészítés, ebédosztás), Cserkóné Mészáros Erzsébet (szendvicskészítés, ebédosztás) Debreczi Sándor (regisztráció), Hevér Krisztina (köszöntő), Janovszki Ágnes (ebédosztás), Mártaszéki Ferenc (szállítás, vásárlás), Mártaszéki Ferencné (vásárlás, vendéglátás, ebédosztás), Turi Gabriella (regisztráció, műsorvezetés, tombola, lupus teszt).
– Köszönjük a tombola ajándék felajánlásokat, a tombola vásárlásokat és egyéb adományokat, melyből összesen 69.250 Ft felajánlás érkezett.
– Végezetük köszönöm Mindazok munkáját, akik nevét feledékenységem miatt nem írtam e sorokba. (Kérem, bátran jelentkezzenek!)

Köszönettel:

Purgel Zoltán
elnök

Hevér Krisztina.
a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnökének köszöntője

Sajnos nem lehetek ma köztetek és nem ünnepelhetem meg Veletek Magyarországon először a lupus világnapját. Ahogyan európai ernyőszervezetünk, a Lupus Europe jelmondata hangzik: SLE, nehéz beszélni róla és még nehezebb együtt élni vele. Nagyon készültem arra, hogy együtt ünnepeljek Veletek, de hát ismeritek milyen alattomos a lupus: egy héttel ezelőtt leállt mind a két vesém. Köszönetemet szeretném kifejezni ezúton is annak a fantasztikus orvos teamnek – kardiológus, belgyógyász, immunológus és nefrológus -, akik példaszerű team-munkával napokon keresztül küzdöttek az életemért. Tegnapi napon már kikerülhettem az intenzív osztályról, de sajnos még sokáig fogom élvezni a kórház vendégszeretetét. Köszönöm azokat a fantasztikus és megható SMS-eket, telefonokat, e-mail-eket, amelyekkel a szintén lupus-szal élő betegtársak elhalmoztak. Ez rengeteg pozitív erőt ad a további küzdelemhez, én erősebb vagyok, mint a lupus. Külön hálás köszönetemet szeretném kifejezni Purgel Zoltánnak, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnökének, aki azonnal átvállalt tőlem minden teendőt, hogy én kizárólag a gyógyulásomra tudjak koncentrálni. Zoltán és a többi segítőtárs példaértékű munkájának köszönhetően meg vagyok arról győződve, hogy egy csodálatos nap előtt állunk. Hiszen pontosan ez ennek a mai napnak a legfontosabb üzenete.
Családi napnak szántuk a mai napot, nem véletlenül. Hiszen a lupus nem csak a vele együtt élő beteget érinti, de a szűkebb, illetve tágabb környezetét is: a családot, a közeli és távoli rokonokat, barátokat, munkatársakat, ismerősöket. Éppen ezért nagyon örülök, hogy ennek a családi napnak a keretében, a mai napon, együtt ünnepelhetjük meg ezt a jelentős rendezvényt, a lupus világnapját. Ezúton szeretnénk köszönetünket kifejezni a magyar lupusosok nevében az amerikai lupus alapítvány lelkes munkatársainak, akik 1994. május 10-e óta arra buzdítanak minket, hogy az egész Földön ünnepeljük meg a lupus világnapját ezen a napon, május 10-én.

A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusról, hogy növekedjen a lupus-kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupusról, mint egy jelentős közegésszégügyi problémáról. Ebben az évben a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület is csatlakozott ehhez a világméretű erőfeszítéshez.
Magyarországon elsőként kerül megrendezésre a Lupus Day nap. A rendezvény teljesen ingyenes, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kap.

A mai napon, a családi nap szellemének megfelelően, a magyar lupusosok és környezetük számára egy igen gazdag programot sikerült összeállítanunk.
Szerencsére az égiek is kegyesek voltak hozzánk, és gyönyörű fővárosunk – Budapest – szívében, a Margitszigeten, csodálatos környezetben együtt ünnepelhetünk.
Délelőtt folyamán néhány bátor, lupus-szal együtt élő arra vállalkozott, hogy hajlandó megosztani a betegségről szerzett tapasztalatait előadások és kötetlenebb beszélgetéseken keresztül. Ez rendkívül fontos, hiszen egymástól is rengeteget tanulhatunk, sőt gyakran az egyik betegtárs a másiknak könnyebben megnyílik. A közösen elfogyasztott nagyon finom ebéd után néhány bátor, vállalkozó kedvű lupusos betegtárs családtagjaikkal illetve barátaikkal közösen, egy show műsor keretében szeretné pár órára elfeledtetni a betegségtudatunkat azért, hogy önfeledten szórakozhassunk.
Lesznek itt gyönyörű hastáncos nők, de nem hiányozhat a próza, a vers és a gyönyörű muzsika sem. Itt ragadnám meg az alkalmat, hogy hálás köszönetemet fejezzem ki az európai ernyőszervezetünk, a Lupus Europe minden egyes tagjának, akik segítettek és segítik egyesületünk munkáját. Remélem, jövőre ugyanitt, 2010. május 10-én már én is személyesen, Veletek együtt ünnepelhetem meg a lupus világnapját.

Pozitív gondolatokat, jókedvet, sok derűt és vidámságot, minél több tünetmentes napot és nagyon nagy kitartást kívánok minden egyes lupusosnak és környezetének is. Soha ne feledjétek, ti erősebbek vagytok, mint a lupus. Ezzel a rendezvényt megnyitom, minden jót kívánok.

Hevér Krisztina,
a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnöke

2009. május 10.

Zára Mónika OKJ okleveles gyógy masszőr, 9 éves tapasztalattal a háta mögött.
Zára Mónika vállal Budapest területén gyógy masszázst, házhoz is megy szívesen. Az ár rugalmas, nyugdíjasoknak, leszázalékoltaknak, kismamáknak is elérhető áron, – 2.000 Ft / óra – vállal gyógy masszázst. (A teljes ár 4.000 Ft / óra.) Félóra is kérhető.

Adományláda

A Lupus Nap folyamán a tombolából és egyéb felajánlásokból származó bevételeket adományládánkba gyűjtöttük. A ládát a nap végén, a helyszínen tanúk jelenlétében felnyitottuk, megszámoltuk a bevételt, s jegyzőkönyvet írtunk.
Összesen 69.250 Ft + 1 Euró bevételünk keletkezett. A 69.250 Ft-ot a 786683 számú pénztárbizonylat alapján házipénztárunkba könyveltünk „Adományláda bevétel” címen. Az 1 Euró támogatást, melyet külföldi turistáktól kaptunk, a nehézkes deviza könyvelés miatt, eltettük emlékbe, de lehet, hogy a későbbiekben „szerencsepénzként” használjuk.

Lupus Day 2009. plakát