Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Egyesületünk aktívan kihasználja a közösségi média által nyújtott szolgáltatásokat és reklám lehetőségeket. A kezdetektől van üzleti Facebook oldalunk, működtetünk egy titkos csoportot (Facebook Kapu) tagjaink részére, ahol tagjaink megtekinthetik az orvosi előadások rögzített videófelvételeit.

Ma elindítottunk egy újabb Facebook csoportot azzal a céllal, hogy a lupusszal élő embereknek segítséget nyújtsunk kérdéseikben. Egy olyan szabályozott közösségi csoportot szeretnénk, ahol a csoporttagok ellenőrzött információt kapnak kérdéseikre. A zárt csoport neve: Lupusszal élők. (Szándékosan kerültük a „betegek”, „…betegségben szenvedők” szavakat.) A csoportba fel fogunk venni immunológus, reumatológus orvosokat, hogy moderálják, vagy helyesbítsék a bejegyzéseket, hozzászólásokat, így sokkal hitelesebb választ és ellenőrzött információt kaphatnak a betegtársak.

Tilos a csoportban bármilyen profitorientált tevékenység (termékforgalmazás), s nem jelenhet meg olyan gyógyszer vagy terápia, amely tudományosan nem bizonyított a lupusz betegségben (pl. homeopátia, gyógygomba, szenteltvíz, stb.). A csoport tagja lehet bármely lupusszal élő ember, aki elfogadja a felhasználói szabályzatot. Csak valós névvel, profilképpel rendelkező embereket veszünk fel. A csoportba már most is lehet jelentkezni, de igazán aktívan terveink szerint 2018 őszén indulna be a csoport. (Szeretnénk, ha elérnénk a 100 fő tagot, s jelenleg egyeztetünk orvosokkal is.)

Ha lupusszal élsz, jelentkezz itt a csoportba: https://www.facebook.com/groups/lupusszalelok (A csoportba való jelentkezésnek nem feltétele érvényes tagság a Magyar Lupus Egyesületben.)

A Lupusszal élők csoport felhasználói szabályzata:

  • A csoporthoz csatlakozóknál elvárás, hogy lupusz (SLE) betegséggel éljenek, valós személyek legyenek valódi névvel, magyar nyelvű oldallal, felismerhető arcú profilképpel rendelkezzenek.
  • Tilos profitorientált tevékenység (pl. termékforgalmazás).
  • Tilos olyan készítmény ajánlása, amelynek hatása tudományosan nem bizonyított lupusz betegségben (pl. homeopátia, gyógygomba, szenteltvíz, stb.)
  • Tilos obszcén, sértő szavak használata.
  • A bejegyzések kommentelését lezárni vagy posztot törölni csak adminisztrátoroknak szabad.
  • Az a csoporttag, aki adminisztrátort letilt, azt azonnal töröljük.
  • Aki az adminisztrátor döntését felülbírálva újra kitesz törölt posztot, vagy azzal kapcsolatos vitaindítót, hogy ki mit miért törölt, figyelmeztetés nélkül tiltjuk.
  • A csoportba való jelentkezésnek NEM feltétele érvényes tagság a Magyar Lupus Egyesületben.

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés