Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

2019. évi híreink

Ma megérkezett hozzánk a nyomdából a Pillangó magazin idei lapszáma, amely immár a nyolcadik megjelenés a magazin életében. Érdekes adat, hogy a magazin összsúlya 450 kg.

A magazin megjelentetése egyre nagyobb anyagi terhet jelent a Magyar Lupus Egyesületnek. Nagy öröm volt számunkra, hogy idén a Novartis Hungária Kft. hozzájárult a nyomdai költségekhez. Ezúton is köszönjük támogatásukat!

 

 

A magazin tartalma:

  • PROF. DR. GÉHER PÁL A lupusz megújított terápiás ajánlása
  • DR. KISS ZSÓFIA Diabetológiai betekintés
  • DR. SZONGOTH MARIANNA Búcsúlevél
  • PROF. DR. SZŰCS GABRIELLA Életmódbeli tanácsok szisztémás autoimmun betegséggel élők számára
  • DR. VÉRTES LÁSZLÓ A lupuszos betegek gyógyszereinek felfedezőiről – Alfred Nobel tiszteletére
  • Hétköznapi stresszkezelés: trükkök és praktikák
  • DR. MARISA WEXLER Egy immunrendszeri hírvivő felfedezése előrelépést jelenthet a lupusz kezelésében
  • ALEJANDRA VIVIESCAS Újabb információk a terhességi komplikációk előrejelzésében, SLE-s betegeknél
  • ALEJANDRA VIVIESCAS A szervek aktívan küzdenek az autoimmun betegségek ellen
  • mHealth: Forradalom az egészségügyi ellátásban
  • Az én naplóm - Kulik Noémi emlékére
  • Könyvajánló: Reumatológia, Miért beteg az ember?, Napfényvitamin - Tények és tévhitek a D-vitaminról

A magazinban ajándékot is elhelyeztünk Olvasóinknak: egy levél D3 vitamin rágótablettát.

 


 

Köszöntő
Az EULAR (Európai Reumaellenes Liga) hosszú idő után frissítette ajánlását az SLE-betegséggel élők kezelésére vonatkozóan. Ez egy fontos mérföldkő lehet a lupusszal élők kezelésében.
Az iránymutatásban megjelent olyan készítmény is, amely Magyarországon nehezen érhető el. Megjelentek az ajánlásban azok a biológiai terápiák is, amelyek bizonyítottan hatásosak SLE-ben.
A 28 főből álló szakértői csoport között vannak ismerősen csengő nevek is, például Kirsten Lerstrøm, a dániai lupusz csoport és a Lupus Europe volt elnöke, és Caroline Gordon Professzornő, aki 2011-ben elfogadta felkérésünket, s a budapesti Lupus Europe találkozón tartott részünkre egy értékes előadást.
A nemzetközi ajánlás megjelenése pont magazinunk lapzártájakor történt, hálásak vagyunk Dr. Géher Pál Professzor Úrnak, hogy nagyon gyorsan készített egy magyar nyelvű betekintést, amely lapunk következő oldalán olvasható.
Purgel Zoltán főszerkesztő

 

A Pillangó magazint a mai napon (2019. május 9.) feladtuk postán Aktív I. és Támogató I. Tagjainknak, Partnereinknek és az írások Szerzőinek. A borítékba beletettük a Reumatológia mindenkinek magazin két legújabb lapszámát is. 

Aktív II. és Támogató II. Tagjaink megtekinthetik weblapunkon ide kattintva, vagy a Tagjaink számára fenntartott Facebook csoportunkban. Aki Tagja szeretne lenni a Magyar Lupus Egyesületnek, ide kattintva tud belépni online.

 

 

 

 

 

2019. május 11. (szombat) 10.00-16.00 óráig

NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A

 

Programok:

  • 10.00 órától:
    Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés.
    Rendezvényünkre ellátogató vendégeink magazinokat, betegtájékoztató kiadványokat és csekély ajándékot kapnak.
  • 11.00 óra:
    Dr. Kádár János főorvos(Szent László Kórház, Budapest) előadása
    Vizsgálatok biológiai szerekkel SLE-ben: betegszempontok címmel.
  • 12.00 óra:
    Ebéd (állófogadás, svédasztalos hidegtál)
  • 13.00 óra:
    Dr. Sütő Gábor egyetemi tanár(Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, II. sz. Belgyógyászati Klinika és Nephrológiai Centrum) előadása
    A szerelem és szeretet immunológiája címmel.
  • 14.00 óra:
    Dr. Fritsch Kinga egyetemi adjunktus(Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest) előadása
    Balneoterápia hatása autoimmun betegségekben címmel.
  • 15.00 óra:
    Lupusszal élők találkozója
    Programunkon a lupusz betegséggel élők bemutatkozhatnak, hasznos tanácsokat és információkat gyűjthetnek. Kezdeményezésünk célja egymás megismerése, barátságok kialakítása és közösségépítés. (Ezen a programon nem készül fotó- és videó felvétel.)

 

További információk:

  • Programunk mindenki számára ingyenes, a helyszínen kötelező regisztráció van.
  • Az előadásokon való jegyzeteléshez ingyenesen biztosítunk jegyzettömböt és íróeszközt.
  • A program eseménye a Facebookon: https://www.facebook.com/events/1094115210748869/
  • Ebben az évben nem lesz jótékonysági tombolasorsolás, helyette támogatói jegyeket értékesítünk 1.000 Ft-ért. A támogatói jegyet vásárlók 1 levél Vitaday D3 vitamin rágótablettát kapnak.
  • Kérjük támogasson bennünket adója egy százalékával! Adószámunk: 18157860-1-06
  • Ingyenes programunkra sok szeretettel várunk minden lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élő embert.
  • A programváltozás jogát fenntartjuk!
  • A programot a Magyar Lupus Egyesület rendezi. Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. · Mobil: (30)349-1100
  • Helyszín megközelítése:

 

Plakátunk


 

Megjelent Lepke hírlevél újságunk 2019. évi első lapszáma.

A nyomtatott újságot postáztuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak.

Többi tagjaink és weboldalunk látogatói ingyenesen letölthetik ide kattintva.

Lepke hírlevél újságunkat 2007-től jelentettjük meg. Lapunkba az egyesületi hírek és programok mellett részletesen beszámoltunk egészségkárosodott emberek részére aktuális információkról, jogszabályváltozásokról, elérhető támogatásokról, stb. Az ingyenes kiadványt tagjaink és partnereink részére postázzuk, valamint nagyobb csomagokban Magyarország kórházaiba, autoimmun centrumaiba is eljuttatjuk. A kiadvány weboldalunkról és Facebook oldalunkról díjmentesen letölthető és megtekinthető.

Az eddig megjelent Lepke újságok itt tekinthetők meg: https://www.lupusz.hu/lepke

 

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek!

Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát!
Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által kijelölt időpontig kell odaadnia a nyilatkozatot, de idén is igaz, hogy ha valaki ezt elfelejti, vagy kicsúszik valamelyik határidőből, akkor május 1-ig bárki elküldheti egy külön borítékban is a nyilatkozatot. Fontos! A nyilatkozat csak akkor érvényes, ha a borítékon feltünteted neved, lakcímedet és adóazonosító jeledet!
Kérünk, informáld családodat, rokonaidat, barátaidat, kollégáidat, ügyfeleidet, az adó egy százalék felajánlásának fontosságáról és szükségességéről! Ha van könyvelő ismerősöd, juttasd el részére felhívásunkat.

Adószámunk: 18157860-1-06

Kedves Betegtársak!

Olyan SLE-vel élő betegtársak jelentkezését várjuk, akik részt vennének az alábbi kutatásokban. A kutatások vezetője Dr. Fritsch Kinga Doktornő.

1. Balneoterápia

A kutatás során azt vizsgálják, hogy SLE-s betegek életminősége hogyan változik a balneoterápia hatására. 21 napból áll a kutatás, s 15 alkalommal balneoterápiában (termálvíz fürdő) kezelésben részesül a jelentkező, valamint 2 alkalommal vérvétel is történik. A kezelések helyszíne a Budai Irgalmasrendi Kórház (1027 Budapest, Frankel Leó út 17-19.), ezért elsősorban budapesti és Budapest környékiek jelentkezését várjuk. Jelentkezni Dr. Fritsch Kingánál lehet a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen. A kutatás sikere érdekében minden résztvevőknek a Magyar Lupus Egyesület felajánl egy bevásárlótáskát. (Az ajándékot postai úton juttatjuk el 2 hónapon belül.)

2. Kérdőíves felmérések arról, hogy hogyan befolyásolja az SLE napjainkat.

A jelentkezőknek egy kérdőívet kell kitölteni, amely a https://drive.google.com/file/d/1RXT0aS_p3blTJA9ECQVSSq8VCZHpdIWe/view?fbclid=IwAR0rjFN38X34q1y9wACsw_JKeJPJ3Ns7vKmMH-aaS-tzlNLOv4k9keND8HQ címről tölthető le. Nyomtatás és kitöltés után a következő címre kell visszaküldeni lezárt borítékban: Dr. Fritsch Kinga – Budai Irgalmasrendi Kórház 1027 Budapest, Frankel Leó út 17-19. Aki be tudja szkennelni a kérdőívet, az e-mailben is visszaküldheti a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címre. A felmérés sikere érdekében minden résztvevőknek a Magyar Lupus Egyesület felajánl egy Vitaday D3 vitamin készítményt. (Az ajándékot postai úton juttatjuk el 2 hónapon belül.)

Bízom benne, hogy sokan jelentkeztek a programban való részvételre.

Purgel Zoltán

Január 31-e volt egyesületünkben a tagdíjfizetési határidő, sajnos elég sokan (kb. 40 fő) ezt nem teljesítették, így hivatalos taglétszámunk 100 fő alá csökkent – ami egy elég szomorú adat. Amikor pályázunk, vagy támogatási kérelmet nyújtunk be, a tagok száma mindig egy fontos indikátor, hiszen ez alapján lehet mérni egy civil szervezet társadalmi támogatottságát, amely nagyban befolyásolja az elbírálás eredményét.

Azt szeretném, ha a betegtársak belegondolnának abba, hogy ha nem lenne (vagy megszűnne) az egyesület, akkor nem lenne weboldal, érdekképviselet, rendezvény, magazin, s még sorolhatnám. Amikor engem diagnosztizáltak az SLE betegséggel, az volt az első dolgom, hogy rákerestem az Interneten. Akkoriban magyar nyelven nem volt semmilyen információ elérhető a betegségről, ekkor határoztam el, hogy ezen változtatni fogok.

12 év alatt felépítettem egy olyan internetes portált, amelyen óriási tartalom érhető el, a cikkektől és hírektől az előadás videókig. Büszke vagyok arra, hogy jelenleg 85 db saját gyártású videó van fent összesen 3111 perc „terjedelemeben”. Az oldal letöltések száma évente megközelíti a félmilliót. Viszont amikor ránézek a tagsági adatokra, akkor szomorúan felteszem magamban azt a kérdést, hogy szükség volt-e a több ezer óra önkéntes munkámra, vajon megérte-e.

Amikor Amerikában diagnosztizálnak egy SLE beteget, az azonnal belép az amerikai lupusz egyesületbe, s támogató tagként a legtöbbször követik családtagjai is. Pedig ott százszorosa a tagsági díj összege, mint a Magyar Lupus Egyesületnek. Tudom, hogy a magyar betegek anyagi helyzete, lojalitása, perspektívája borúsabb képet mutat, de nem hiszem el, hogy valaki ne tudjon évente 3000 Ft összegű tagdíjat megfizetni.

Te, aki olvasod ezt az írást, s lupusz betegséggel élsz, arra kérlek, hogy lépj be a Magyar Lupus Egyesületbe, s tagdíjad rendszeres fizetésével támogasd azt a szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ha korábban már tag voltál, s azóta megszűnt a tagságod, akkor pedig várlak vissza az egyesületbe.

Tagjaink hozzáférnek az alábbi tartalmakhoz is:

  • 85 előadás videó: https://www.lupusz.hu/eloadas-videok/egyeb/eloadas-videok
  • 136 online írás: https://www.lupusz.hu/cikkek-irasok/egyeb/cikkek-irasok
  • 7 Pillangó magazin (hamarosan jön a 8. is): https://www.lupusz.hu/pillango-magazinunk/egyesuletunk/a-pillango-magazinrol  
  • Facebook csoport a tagoknak, videókkal, magazinokkal: https://www.facebook.com/groups/kapu.magyarlupusegyesulet/

Itt tudsz tagnak belépni: https://www.lupusz.hu/tagbelepes

Ezúton is szeretném megköszönni annak a közel 100 főnek, akik tagjai maradtak a Magyar Lupus Egyesületnek.  

Purgel Zoltán
ügyvezető

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés