Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

- Megválasztásom után (április elején) kezdeményezem a Fővárosi Bíróságnál az egyesület telephelyének, képviselőjének módosítását, és az új alapszabály elfogadását. Hosszas ügyintézést követően végre megkaptuk a Fővárosi Bíróságtól a végzést. Most az APEH-nál kell az adatváltozásokat bejelentenünk. (A szegvári telephely miatt a APEH Dél-alföldi Regionális Igazgatóságához „kerülünk”, ezért nagy valószínűséggel a jövőben adószámunk is változni fog.) A Magyar Lupus Egyesület új alapszabálya ide kattintva letölthető!

- Július elsejétől NEM KELL VIZITDÍJAT FIZETNI az Szisztémás Lupus Erythematózus (SLE) betegeknek, ugyanis az Egészségügyi Minisztérium kibővítette az SLE betegséggel a „tartós orvosi kezeléseket felsoroló 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelet 1. számú mellékletét”. Ez a kedvező döntés többek között egyesületünk, más szervezetek és betegtársak petíciójának illetve levelezésének köszönhető. (Május 29-én aláírásokat gyűjtöttünk petíciónkhoz, melyben vizitdíj alól „felmentést” kértünk Horváth Ágnes Miniszter Asszonytól. Bár válasz még nem érkezett levelünkre, mindenesetre örülünk a kedvező döntésnek.)

- Július elején adtunk be egy pályázatot a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) keretén belül a „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása” címmel. A kiírást Papp Andi fedezte fel, alig egy héttel a beadási határidő előtt. Minden munkát félretéve készítettük el a pályázatot, melyben rengeteget segített Krüpl Etelka tagunk, aki már nagy gyakorlattal rendelkezik a pályázatírás területén. (A dokumentum a szükséges mellékletekkel együtt csaknem 2 kg tömegű.) A vissza nem térítendő támogatást újságunk elkészítéséhez szeretnénk felhasználni.

- A következő találkozónk nagy valószínűséggel szeptember 29-én (SZOMBATON) lesz az ORFI Lukács Klubjában. (Ez még nem biztos, az időpont-egyeztetés még folyamatban van Poór Gyula Professzor Úrral.) A találkozóra eljön Dr. Pokorny Gyula, a Szegedi Tudományegyetem Reumatológiai Tanszék tanszékvezető egyetemi tanára és Dr. Polgár Anna, az ORFI (új) autoimmun osztályának főorvosa. (Még itt is folyamatban vannak az egyeztetések.) Szándékosan szombati napra tettük (egyelőre kísérleti jelleggel) a találkozó időpontját. Többen jelezték, hogy akinek munkahelye van, az nem tud eljönni hétköznaponként. Mi is azt szeretnénk, ha minél többen részt vennének találkozóinkon, ezért döntöttünk a szombati nap mellett.

- A szeptemberi találkozónkra szeretnénk megjelentetni újságunkat, melyben neves orvosok írnának az „ezerarcú” betegségről. Legalább 10 különböző írást tervezünk (különböző szervi érintettségekkel). Sajnos még nem sikerült a lapnak nevet adni. Akinek van ötlete, szívesen várjuk! Egyszavas címen gondolkodunk, de a betegségre utaló szavat (pl. Lupusz) nem szeretnénk. Egyébként a kiadvány színvonalas kivitelezésben készül el. 36 oldalas, A/4 oldalméretű, színes újságról van szó. Még nem tudjuk, hogy a címlapon mi jelenjen meg. Az amerikai Lupus c. újság borítóján SLE-s betegek vannak. Ez jó ötlet lenne nekünk is, ha valaki vállalkozik a címlapon történő szereplésre, jelentkezzen nálam (Telefon: (30)349-0745). Várjuk azon betegtársak jelentkezését is, akik írnának (névtelenül) a betegségről, tapasztalataikról. Vagy bárki, aki szívesen részt venne a lap szerkesztésében, bátran jelentkezzen!

- Végezetül szeretnék meghívni minden kedves tagot, betegtársat, olvasót az első önálló fotókiállításom megnyitójára, mely a szegvári kastély nagytermében lesz 2007. augusztus 18-án 16 órakor. A kiállításon az utóbbi 10 év fotós munkámat szeretném bemutatni. (Természetfotók, panorámaképek, esti képek, stb...)

Purgel Zoltán
elnök

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés