Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Az elmúlt esztendő nagyon sok változást hozott. Először is egy új névvel indultunk útnak: ELEF helyett LUPUS EUROPE lettünk. Ez nyilvánvalóvá teszi, hogy mi mit képviselünk. A új névvel együtt, az egyesület egy új elnököt és titkárt kapott. Yvonne Norton átvette Jean-Paul Sanders munkáját, és Tony Bonello átadta titkári pozícióját nekem. Kirsten Lerstrøm-ot beválasztotta tagnak a testület. Tudtuk, hogy ez egy olyan év lesz, amikor keményen kell dolgoznunk és tapasztalatokat szereznünk, de készek voltunk arra, hogy megpróbáljuk. És így tettünk.
Az Igazgatósági Tagok Testülete februárban Dusseldorf-ban, júniusban Koppenhágában találkozott, így az igazgatósági tagoknak két találkozójuk volt. A koppenhágai találkozót egybekötöttük az évenként megrendezett EULAR konferenciával, ez a találkozó ugyanabban a városban volt, és ez volt az első jelenlétünk ezen a konferencián. A stand valamint a Satellite Szimpózium nagyon sok figyelmet kapott, és ez nagyon jót tesz az ügyünkért.
Az Igazgatósági Tagok Percei című dokumentumot minden tagunknak eljuttattuk, mindkét találkozó dokumentumát megkapták tagjaink. A testület februárban, Brüsszelben is találkozott, akkor két napon keresztül dolgoztunk keményen a Stratégiai Terv-en. A „Think Solutions” (Gondolkodj Megoldásokon) egy konzultánsával bezártuk magunkat egy brüsszeli hotelszobába, távol mindennemű zavaró tényezőtől, és arra koncentráltunk, hogy mit szeretnénk azzal kapcsolatosan, hogy hogyan nézzen ki, milyen legyen a lupus világ egy pár éven belül. Az eredmény egy tíz oldalas dokumentum lett, amelyet még mindig véglegesítenünk kell az elkövetkező napok folyamán.
Más projekteket is folytattunk, mint például a weboldal és a Közös Ügy, amelyekről még hallhattok a későbbiekben.
Mivel a kommunikáció a Testület és a tagországok között nem volt valami magas szinten, ezért megpróbáltuk a Newsflash koncepcióját ebben az évben (Newsflash az jelenti, hogy rövid híreket, beszámolókat küldenek [fordító megjegyzése]). Egy rövidke levél a legutóbbi LUPUS EUROPE-pal kapcsolatos fejleményekről egyszerűen eljuttatja a híreket az érdekelt személyek részére. A hivatkozások arra szolgálnak, hogy részleteket vagy információkat tudhassanak meg az érdeklődők. Reméljük, hogy ezen Newsflash-ek segítségül szolgálnak, és hogy ezeket egész Európa olvassa. Bármely javaslatot vagy anyagokat mindenkor szívesen veszünk.
Boldogok vagyunk, hogy ezen Newsflash anyagok által híreket juttathatunk el hozzátok, és szívesen tanulunk a tapasztalataitokból. A lupus területén tevékenykedő személyekkel történő együttműködés, munka egy magasabb szintet ért el, amelyből mindannyian profitálhatunk a jövőben.
Ez volt az első évem, amelyet mint a LUPUS EUROPE titkára töltöttem el, és ez egy érdekes év volt. A dolgok mindig fejlődnek, és mi mindannyian készek vagyunk tanulni. De hiszünk abban, hogy egy olyan cél érdekében dolgozunk, amely egy közös cél, hogy fejlődést hozhassunk a lupussal élő betegek életminőségében.

Nele Caeyers
(Fordította: Varga Gábor)

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés