Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Zsúfolásig megtelt október 12-én délután az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Lukács Klubja: az Artritisz Világnapja alkalmából a Magyar Reumabetegek Egyesülete Betegfórumot rendezett. A fórumot Dr. Poór Gyula Professzor Úr „Gondolatok a reumatoid artritiszről a betegek leggyakoribb kérdései alapján” című előadása vezette be, majd Dr. Ortutay Judit, Dr. Kiss Emese és Dr. Balogh Zsolt tartott betegbemutatásokat.
A fórumon az előadók sikertörténeteket mutattak be, főleg a biológiai terápia jelentőségét hangsúlyozva, de nem elhallgatva a lehetséges mellékhatásokat sem, kiemelve a terápia megkezdése előtti kivizsgálás fontosságát.
Az általunk különösen ismert és kedvelt Dr. Kiss Emese docensnő egy afrikai születésű, hazánkban tanult és immár itt dolgozó sebésznőt mutatott be, aki – mint maga is elmondta – korábban olyan gyenge volt, hogy már járni is alig tudott. Amikor végre kiderült, hogy a betegsége immunológiai hátterű, Kiss Emese doktornőhöz került, aki többek között infúziós kezelésekkel (citosztatikum) annyira rendbe hozta, hogy – mondta zokogva – ma már operál. A docensnő többször dicsérőleg és példaként említette egyesületünk tevékenységét és további összefogásra bíztatott.
A fórum befejezéseként a betegek kérdéseket tehettek fel. Fontos kérdésként hangzott el, hogy kaphatunk-e H1N1 elleni védőoltást? Erre azonban nem született egyértelmű válasz, csupán annyi, hogy a legyengített immunrendszer miatt fokozott óvatosságra van szükség, vagyis a fertőzésveszély és a pszichés terhelés kerülésére. A betegfórumon Egyesületünket Simon Mari képviselte.

Simon Mari

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés