Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Egyesületünk alapítójának Schopper Gabikának halála után (2006) nehézkessé vált egyesületünk működése. Átmenetileg Debreczi Sándor vezette az egyesületet, de lemondása miatt Cseresnyés Györgyné (Gabika testvére) közgyűlést hívott össze 2007. március 27-ére. Mivel előzetesen nem jelezte senki szándékát az egyesület vezetésére, ezért a fő napirendi pont az egyesület megszűnése volt. Én ezen a közgyűlésen, az utolsó pillanatban kértem szót, s felajánlottam, hogy „papíron” elvállalom az elnöki teendőket addig, amíg nem találunk megfelelő személyt. Senki sem vállalta az elnöki teendőket, de senki sem szerette volna, ha megszűnik nagy múltú, jó hírnevű egyesületünk. Úgy éreztem, Schopper Gabriella munkásságát nem szabad elveszteni.
A későbbiekben sem találtunk az elnöki feladatra jelentkezőt, ezért úgy éreztem, hogy a gyakorlatban is elkezdem civil munkámat. Szeretném megjegyezni, hogy példaértékű összefogással sikerült egyesületünk munkáját tovább folytatni.
A 2007-es év első feladatai az egyesület új alapszabályának elkészítése, a Fővárosi Bíróságon és az APEH-nél történt módosítások bejelentése és elfogadtatása volt. Első gondolatra ez egy egyszerű feladatnak tűnik, de összességében több napos munka volt. Többször kellett ezért közgyűléseket tartani, sokszor kellett a módosítások miatt a Fővárosi Bíróságra és az APEH-hez járni. Mivel nem volt tagnyilvántartásunk, ezért egy új, rendezett, az alapszabályunknak és az egyéb előírásoknak megfelelő tagnyilvántartást vezettem be. Egyesületünknél csak az a személy lehet tag, aki aláírja a tagbelépési nyilatkozatot és rendszeresen fizeti a tagdíjat. A tagdíjfizetés szigorításával kapcsolatban kaptam pár negatív észrevételt, de úgy érzem úgy igazságos, hogy csak tagdíjat fizető tagjaink kapjanak kiadványainkból, hiszen ellenkezőleg a becsületesen fizető tagjaink pénzéből kellene finanszírozni a nem fizetők költségeit is. Weboldalunkon az előadások videó filmjeinek kivételével minden hírünket és kiadványainkat megtekintheti az is, aki nem tagunk. Készítettem tagsági kártyát is, mely nem egy hagyományos tagsági kártya: a kártyára felírhatjuk adatainkat, vércsoportot, betegségeket, gyógyszereket.
2007-ben területi képviseleteket valósítottunk meg Magyarország több régiójában. Képviselőink feladata a hozzájuk forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is. Több ezer autoimmun betegségben szenvedő betegen segítettünk!
Egyik fontos feladatunk a betegek tájékoztatása, ezért az ORFI Lukács Klubjában betegfórumokat, találkozókat szerveztem. A három év alatt 12 alkalommal rendeztünk ilyen betegfórumot, melyen összesen 21 orvosi előadást hallhattunk kitűnő előadóktól. Előadást tartott (név sorrendben) Dr. Baraczka Krisztina, Dr. Bálint Géza, Dr. Czeizel Endre, ifj. Dr. Gergely Péter, Dr. Géher Pál, Dr. Kádár János, Dr. Kiss Emese, Dr. Marschalkó Márta, Dr. Nagy György, Dr. Őri Zsolt, Dr. Pajor Attila, Dr. Polgár Anna, Dr. Poór Gyula, Dr. Pozsonyi Teréz, Dr. Szemere Pál és Dr. Vályi Péter. (Volt olyan előadónk, aki a három év alatt több alkalommal is tartott előadást.) Az orvosi előadások mellett mi is beszámoltunk munkánkról, Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk (később alelnökünk) három alkalommal tartott beszámolót nemzetközi konferenciákról, több alkalommal volt közgyűlésünk, de volt filmvetítés és egyéb előadás, termékbemutató is.
Sikerült megvalósítani egyik nagyobb ötletemet: készítsünk az előadásokról videófelvételt, s azt szépen megszerkesztve publikáljuk tagjaink részére weboldalunkon, valamint készítsünk DVD lemezt. Már az 5. DVD megjelenésénél tartunk... Öröm számomra, hogy sikerült megvalósítani e tervemet, hiszen így azok a tagtársak is meg tudják nézni az előadásokat, akik a távolság vagy egészségügyi ok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra.
Az utóbbi három évben weboldalaink (www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu, www.sle.hu) tartalma és látogatottsága sokszorosára növekedett. Minden információ megtalálható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről. Minden kiadványunk elektronikus formában letölthető, megtekinthető. Weboldalunkat rendszeresen frissítjük aktuális hírekkel, információkkal. Társalgó rovatunkba napi több üzenet érkezik (eddig közel 4200 üzenetet kaptunk), ezen a fórumon tudják egymást segíteni az autoimmun betegek. Büszke vagyok arra, hogy weblapunkon tagjaink 27 filmet (előadást) összesen közel 30 órányi videóanyagban tekinthetnek meg on-line.
A három év alatt egyesületünk legalább annyi kiadványt készített, melyet egy más európai lupusz szervezet. Fontosnak éreztem, hogy a magyar lupuszos betegek is azt a minőségű szolgáltatást kapják, mint egy másik fejlettebb európai ország betegei. Hírleveleink negyedévente jelentek meg, később hírlevél kiadványunknak a „Lepke” nevet adtuk. A legutóbbi kettő szám emelt példányszámban jelent meg, hogy ingyenesen eljuttassuk – autoimmun centrumok, kórházak segítségével – azokhoz a betegtársakhoz, akik nem tagjai egyesületünknek. Büszke vagyok Pillangó című magazinunkra, amely eddig kettő alkalommal jelent meg, de már a harmadik szám elkészítése is folyamatban van. Bátran kijelenthetem, hogy egyetlen magyarországi betegszervezet sem tudott ilyen színvonalú és tartalmú kiadványt megjelentetni. A folyamatosan megjelenő kiadványokon kívül készítettünk szórólapokat, és egyéb színvonalas kiadványokat. (Pl. „A legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról”.)
Mindig kiemelt ügyként kezeltem a nemzetközi kapcsolattartást, annak ellenére, hogy én csak kicsit vettem részt ebben a munkában. Hevér Krisztinának sokat köszönhetünk, ha Ő nincs, nincs nemzetközi kapcsolat sem. Nagyfokú munkájának köszönhetően kiváló, baráti kapcsolatokat létesített az európai országok lupusz beteg-szervezeteivel. A 2007. évi Lupus Europe (akkori nevén: ELEF) konferenciára meghívtak bennünket a Lupus Europe igazgatósági tagjai. Krisztina munkájának köszönhetően annyira ragaszkodtak hozzánk, annyira várták a magyarokkal való találkozást, hogy felajánlották, kifizetik a teljes költségünket, csak menjünk. Mi mentünk. Büszkék voltunk arra, hogy Európában mi képviseljük az összes magyar lupuszos beteget. Büszkék voltunk Krisztina nemzetközi munkájára, egyesületünk kimagasló nemzetközi hírnevére. A Lupus Europe tevékenységünk elismeréseként felajánlotta számunkra, hogy a 21. Lupus Europe konferenciát Magyarország, a Magyar Lupus Egyesület rendezhesse. Hatalmas megtiszteltetés volt ez számunkra, melyet természetesen el is fogadtunk. Lázasan hozzákezdtünk a szervezési munkáknak, sajnos együtt már nem tudjuk befejezni… Most már biztos: ebben az évben Magyarországon, Budapesten kerül megrendezésre a 21. Lupus Europe konferencia.
Az egyesület képviseletében több hazai és nemzetközi konferencián is részvettem: Innováció és közegészségügy c. konferencia, Lupus Europe konvenció, Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács alakuló ülése, Törődés és gyógyítás betegszervezeti akadémia, Budapesti Immunológia Fórum, és legutóbb három képzésen (adó egy százalék tréning, pályázatírás, forrásszerzés tréning).
Örülök, hogy 2009-ben elsőként meg tudtuk rendezni a World Lupus Day nemzetközi rendezvényt, melyet mindenhol a világban május 10-én ünnepelnek a lupuszos betegek. Egy családi nap jellegű, kötetlenebb rendezvényt valósítottunk meg. Az ország teljes területéről, nagyon sokan ellátogattak az egész napos rendezvényünkre, mely Budapest szívében, a Margitszigeten, a Szabadtéri Színpad területén volt megtartva. A magyar lupuszos betegek is ugyanúgy ünnepeltek, mint a világ bármely más országában a többi beteg. A rendezvény teljesen ingyenes volt, minden résztvevő emléklapot és kisebb ajándékot kapott. Nagy öröm volt számunkra, hogy vendégül láthattuk a debreceni Autoimmun Betegegyesület tagjait. A rendezvényen amatőr fellépők (többen betegtársak) szerepeltek. Délelőtt beszélgetős előadások, termékbemutatók, gyógy masszázs volt, délután vidám produkciók: hastánc, vers, tánc, zene, stb… Már elkezdtük szervezni a 2010-es Lupus Day-t is.
Minden programunkat pályázati forrásokból, az adó egy százalékos bevételekből finanszíroztuk. Működési költségeinket tagdíjbevételekből, támogatásokból és működési pályázatokból fedeztük.
A három év alatt minden lehetséges pályázati lehetőséget kihasználtam, ennek eredménye az összesen 5.462.000 Ft állami forrás lett. Úgy érzem, hogy az egyszázalékos reklámkampányunk mellett a nagyon sok adó egyszázalékos felajánlással munkánkat ismerték el az adózók. A három év alatt adó egyszázalékos bevételünk megötszöröződött, összesen (2007-2009) 2.849.000 Ft-ot kaptunk az adózóktól. Ezekből a bevételekből fedeztük kiadványainkat, weblapunk fenntartását, a DVD-k megjelenését, a külföldi konferencia részvételi költségeit és a jelentős tárgyi eszköz beruházásokat. Az elmúlt három évben az egyesület vásárolt hangtechnikai berendezéseket (hangfal, vezeték nélküli mikrofon és mikroport), lézerpointeres vezérlőt, hordozható számítógépet, nagy teljesítményű színes nyomtatót, asztali számítógépet, és egyéb informatikai eszközöket. Ezekkel az eszközbeszerzésekkel az egyesület vagyonát gyarapítottuk.
Végezetül szeretnék megemlíteni szomorúságot, sikertelenséget, csalódást. A három év alatt számomra a legnagyobb fájdalom Hevér Krisztina halála volt. Krisztina évek óta segítette nagyfokú munkájával egyesületünket és a magyar SLE betegeket. 2009. május eleje óta volt kórházban, harcolt a lupusz ellen. A nehéz és fájdalmas küzdelmet augusztus 20-án vesztette el. Személyisége, munkája hiányozni fog, emlékét szívünkben örökre megőrizzük. A 2009. szeptember 26-i közgyűlésünkön kezdeményeztem, hogy emlékére alapítsunk díjat. A közgyűlés támogatta elképzelésemet, az emlékdíjat megalapítottuk, s már megjelent a pályázati kiírás is.
Sikertelenség csak néhány jut eszembe, ugyanis ezeket mindig próbáltam gyorsan elfelejteni. Az egyik, melyet még nem tudtam elfeledni az akkor volt, amikor az első Lupus Day rendezvényünket szerveztem, s helyszínt kerestem. A Fővárosi Önkormányzatnál kérvényeztem, hogy engedélyezzék a Margitszigeti Nagyrét használatát számunkra. Ellentmondásos indokokra (környezetvédelmi okok) alapozva utasították el kérelmemet. Amikor felhívtam az ügyintézőt, s megkérdeztem, hogy mit jelent a környezetvédelmi ok, azt felelte, hogy szemetelnénk! Amikor május 10-én a rendezvényünk után sétáltam hazafelé, láttam, hogy egy másik, nagyobb rendezvény van a szigeten: a Kendermag Egyesület rendezvénysorozatával demonstrált a „fűfogyasztók” (kábítószer) legális fogyasztásának engedélyezése miatt… Próbáltam megmagyarázni magamnak, hogy ők biztosan nem szemeteltek, s hogy biztosan jó dolgot csináltak. Az én véleményem szerint nem, de a Fővárosi Önkormányzat szerint igen. Így utólag csak mosolygok ezen az eseten, az sem szomorít el, hogy ez csak a Fővárosi Önkormányzatot minősíti, hiszen ugyanúgy a Margitszigeten, a Szabadtéri Színpad helyszínen rendezhettük meg a Lupus Day-t.
Emberekben akkor csalódtam, amikor a mi mintánkra más kisebb egyesületek alakultak. Kérdés nélkül lemásolták weboldalainkról a tartalmat, kiadványainkat. (Utána a mi tartalmunk mellé odaírták, hogy „szerzői jogvédelem alatt állnak, nem másolhatók”. Úgy nézett ki az egész, mintha mi loptunk volna…) Visszahallottam több orvostól, hogy Schopper Gabriella nevében, az Ő alapította egyesület utódjaként mutatkoznak be. Ellenséges szándékkal léptek fel ellenünk, most meg a sikertelen működésük miatt az együttműködés szándékával keresnek meg. Csak azt nem értem, hogy az együttműködés miért egy másik szervezet alapításával kezdődik. Véleményem szerint ez inkább széthúzás, amit nem támogatok. Elnézést kérek, ha túl őszinte voltam!
Az én „mandátumom”, azaz az elnökségi megbízásom 2010. március 27-én lejár. Ezen a napon közgyűlést tartunk, melynek a legfontosabb napirendi pontja egyesületünk tisztségviselőinek megválasztása lenne. Hevér Krisztina alelnökünk halála miatt is választanunk kell új alelnököt. Én az utóbbi három évben nagyon elfáradtam, sok energiát fektettem bele az Egyesületbe. Úgy érzem sikerült „egyenesbe” jönnünk, sikerült európai színvonalú munkát végeznünk. Szeretném, ha 2010. március 27-i közgyűlésünk tisztségviselői választásán indulnának személyek, akik vállalnák az egyesület elnöki, alelnöki tisztségét.

Purgel Zoltán

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés