Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

2008-ban készítettünk egy kérdőívet, melynek a kiértékelését sikerült elvégeznünk, a kiértékelés eredménye a következőkben olvasható. A kérdőívet összesen 60 tagtársunk juttatta vissza hozzánk, így az alábbi elemzések 60 fős mintavétel alapján készültek.

1. A felmérésben résztvevő személyek legtöbbjének életkora 50 - 59 év (43%), a többiek kor szerinti megoszlása: több, mint 60 év (24%), 40 - 49 év (18%), 30 - 39 év (13%), 18 - 29 év (2%). 18 év alatti személy nem szerepelt a felmérésben.

2.
A felmérésben résztvevő személyek 97%-a nő, 3%-a férfi.

3.
A felmérésben részt vevő személyek legtöbbje a fővárosban lakik (43%), a további helyiségek megoszlása a következő: város (30%), község (14%), megyeszékhely (8%), nagyközség (5%).

4. Válaszadóink többsége rendelkezik internet eléréssel (70%), 27% nem rendelkezik internet eléréssel, 3% pedig nem adott ezen kérdésre választ.

5. Válaszadóink többsége rokkantnyugdíjas (57%), a válaszok további eloszlása a következőképpen alakul: aktív dolgozó (20%), nyugdíjas (18%), 5% pedig nem válaszolt ezen kérdésünkre.

6. Válaszadóink 95%-a lupuszos beteg.

7. Válaszadóink az alábbi eloszlást mutatják arra a kérdésre válaszolva, hogy melyik évben lettek betegek:
- 1996 - 2000 (20%)
- 1981 - 1985 (15%)
- 1986 - 1990 (13%)
- 1991 - 1995 (13%)
- 2001 - 2005 (13%)
- 1971 - 1975 (10%)
- 1976 - 1980 (7%)
- 2006 - 2009 (6%)
- 1966 - 1970 (3%)

8. Legtöbben a 30 - 39 éves korban lettek betegek, a részletes eloszlást a következőkben olvashatják:
- 30 - 39 (33%)
- 20 - 29 (26%)
- 40 - 49 (26%)
- 10 - 19 (7%)
- 50 - 59 (7%)
- 60 - 69 (1%)

9. Arra a kérdésre, hogy mennyi idő telt el az első tünetek és a betegség diagnosztizálása között, a legtöbben azt válaszolták, hogy kevesebb, mint 1 év (24%), a további megoszlások a következők: 1 év 17%, 3 év 17%, 2 év 14%. Érdekesebb összevetni ezt az adatot egy másik fajta eloszlásban is:
- 0 - 3 év (72%)
- 4 év felett (28%)

10. A 9. pontban említett bővebb időtartamra vetített eloszlás jól mutatja, hogy a betegek többségénél már nem kell oly sok időnek eltelnie, mire a betegség diagnosztizálása megtörténik, bíznunk kell abban, hogy ez a szám minél kevesebb és kevesebb lesz, hogy minél előbb el lehessen kezdeni egy hatékony terápiát az új betegeknél, hogy a szervi károsodások az első fellobbanás következtében minél kisebbek legyenek.

11. Abban a kérdésben, hogy valaki betegségének diagnosztizálása előtt szedett-e gyakrabban valamilyen gyógyszert, nagyjából azonos megoszlás tapasztalható, a „nem” válaszok aránya 46%, az „igen” válaszoké 54%. A következő gyógyszereket említették a válaszadók: antibiotikumok, Algopyrin, Maripen, Penicilin, Vegacillin, fájdalomcsillapítók, Doxycyclin, fogamzásgátlók, Prednisolon, gyulladáscsökkentők, Aspirin, Sulfonamid, görcsoldó, reumatikus gyógyszerek, Medrol, steroid fájdalomcsillapító, Euthyrox, non steroid gyulladáscsökkentő, gyomorfekély elleni gyógyszer, Trasicor, Carnitin, vérképző, vas, Quarelin.

12. Szinte majdnem megegyező eloszlást mutat a következő kérdés is, a válaszadók 53%-a szerint betegségének kialakulását megelőzte valamilyen pszichés behatás, stressz, a nemek aránya 47% ennél a kérdésnél.

13. Szervi érintettségek tekintetében az alábbi sorrend alakult ki a válaszadók szeint:
- Izületek (15%)
- Vese (12%)
- Bőr (10%)
- Idegrendszer (8%)
- Vér és érrendszer (8%)
- Szív (7%)
- Tüdő (6%)
- Csontok (5%)
- Máj (4%)
- Szem (4%)
- Pajzsmirigy (4%)
- Végtagok (4%)
- Lép (2%)
- Izom (2%)
- Emésztőrendszer (4%)
- Hasnyálmirigy (2%)
- Fül (1%)
- Epe (1%)
- Nyálkahártya (1%)

14. A válaszadók többségének (52%) nem kell diétáznia, a diétázók (48%) az alábbi okok miatt választják a diétát mindennapi életükben:
- Csontritkulás (28%)
- Koleszterinszint (26%)
- Vese (13%)
- Epe (11%)
- Fehérjebevitel, cukorbevitel (9%)
- Sóbevitel, hasnyálmirigy (4%)
- Gyomor (7%)
- Laktózbevitel, máj, túlsúly (2%)

15. A válaszadók többsége (72%) végez valamilyen testmozgást (28% nem végez), a válaszok alapján ezek a következők:
- Torna/gyógytorna (38%)
- Séta (24%)
- Kerékpározás (14%)
- Úszás (10%)
- Jóga (6%)
- Futás (3%)
- Elipszis kondigép (1%)
- Síelés (1%)
- Tenisz (1%)
- Lovaglás (1%)
- Ping pong (1%)

16. Arra a kérdésre, hogy hányszor volt kórházban az elmúlt évben, a következő válaszok születtek:
- Nem volt kórházban (50%)
- Egyszer volt kórházban (28%)
- Kétszer volt kórházban (10%)
- Négyszer volt kórházban (7%)
- Hatszor volt kórházban (5%)

17. Havonta a felmérésben részt vevő betegek az alábbi összeget költik gyógyszerekre:
- 0 - 5.000 Ft (32%)
- 15.001 - 20.000 Ft (29%)
- 5001 - 10.000 Ft (18%)
- 10.001 - 20.000 Ft (13%)
- 20.001 - 25.000 Ft (8%)

18. A felmérésben részt vevő tagjaink 70%-a nem rendelkezik Közgyógyellátási Igazolvánnyal (30%-a igen).

19. A válaszadók a következőképpen jellemezték egészségi állapotukat:
- Gyakran vagyok fáradt (37%)
- Sokszor vagyok lever, rossz hangulatú (17%)
- Szellemileg nem vagyok elég friss (13%)
- Jónak, meg vagyok elégedve (11%)
- Sokat betegeskedem (11%)
- Egyéb (11%): izületi fájdalom; hullámzó állapot, erős hangulat ingadozás; semmi sem működik jól; feszült, lobbanékony; fejfájás, arczsibbadás, csontfájdalmak; alvászavar; mozgáskorlátozottság; bőrfájdalom; láz, nátha, hörghurut; reflux.

20. A felmérést megelőző évben a következő (szűrő)vizsgálatokon vettek részt a válaszadók:
- Vérnyomásmérés (14,2%)
- Szemészeti vizsgálat (13,5%)
- Koleszterin vizsgálat (12,5%)
- Vércukor vizsgálat (12,5%)
- Tüdőszűrés (12,5%)
- Rákszűrés (9,0%)
- Ultrahang vizsgálat (9,0%)
- Fogászati vizsgálat (8,4%)
- Csontritkulás vizsgálat (8,4%)
- Sportorvosi vizsgálat (0,0%)

21. A felmérésben részt vevők étkezési szokásairól az alábbi kép alakult ki:
- Háromszor étkezik (48%)
- Négyszer étkezik (26%)
- Ötször étkezik (15%)
- Rendszertelenül étkezik (6%)
- Kétszer étkezik (5%)
- Egyszer étkezik (0%)

22. A betegséggel kapcsolatos információt az alábbi források használatával szerzik meg válaszadóink:
- Betegklubtól (25%)
- Kezelőorvostól (22%)
- Internetről (22%)
- Tájékoztató füzetekből (18%)
- Szakirodalomból (9%)
- Egyéb (4%): Gyógyhír, Egészség, Természetgyógyász magazinok; televízió; betegtársaktól; könyvek; újság.

23. A szüléssel, örökbefogadással kapcsolatban az alábbi eloszlás tapasztalható:

Általánosságban:
- Saját gyermek van (75%)
- Nincs gyermek betegség miatt (18%)
- Nincs gyermek, mert fiatal (5%)
- Örökbefogadott gyermek van (2%)

Saját gyermekek száma:
- Kettő (45%)
- Egy (40%)
- Három (15%)

Örökbefogadott gyermekek száma:
- Egy (100%)

24. Átlagszámítás alapján válaszadóink az egyesület működésével kapcsolatban 4,70-es osztályzatot adtak.

25. Az egyesület életében történő eseményeket, történéseket válaszadóink az alábbiak szerint osztályozták:

Részletes kimutatások:

Klubtalálkozók, évi négy alkalommal (átlag 4,65 (fontos)
- Nagyon fontos (69%)
- Fontos (27%)
- Átlagos (4%)

Pillangó című újság megjelenése (átlag 4,67 (fontos)
- Nagyon fontos (71%)
- Fontos (25%)
- Átlagos (4%)

Lepke című hírlevél megjelenése (átlag 4,59 (fontos)
- Nagyon fontos (67%)
- Fontos (26%)
- Átlagos (7%)

Lupus Day szórólapunk megjelenése (átlag 4,36 (fontos)
- Nagyon fontos (51%)
- Fontos (33%)
- Átlagos (16%)

DVD kiadványok megjelenése (átlag 4,58 (fontos)
- Nagyon fontos (62%)
- Fontos (34%)
- Átlagos (4%)

Weboldal fenntartása (átlag 4,78 (fontos)
- Nagyon fontos (84%)
- Fontos (10%)
- Átlagos (6%)

Lupus Europe konferencián való részvétel (átlag 4,66 (fontos)
- Nagyon fontos (72%)
- Fontos (22%)
- Átlagos (6%)

Hazai konferenciákon való részvétel (átlag 4,67 (fontos)
- Nagyon fontos (69%)
- Fontos (29%)
- Átlagos (2%)

Reklámajándékok készítése (átlag 3,63 (átlagos)
- Nagyon fontos (35%)
- Átlagos (32%)
- Fontos (17%)
- Alig fontos (8%)
- Nem fontos (8%)

Fontossági sorrend:
1. Weboldal fenntartása (4,78)
2. Pillangó című újság megjelenése (4,67)
3. Hazai konferenciákon való részvétel (4,67)
4. Lupus Europe konferencián való részvétel (4,66)
5. Klubtalálkozók, évi négy alkalommal (4,65)
6. Lepke című hírlevél megjelenítése (4,59)
7. DVD kiadványok megjelenése (4,58)
8. Lupus Day szórólapunk megjelenése (4,36)
9. Reklámajándékok készítése (3,63)

26. Válaszadóink 80%-a úgy gondolja, hogy évi négy alkalommal megszervezett klubtalálkozó az ideális, a további javaslatok a következők voltak: 3 alkalom (8%), 6 alkalom (6%), 1 alkalom (2%), 2 alkalom (2%), 12 alkalom (2%).

27. Válaszadóink szerint az alábbi hónapokban lenne megfelelő a klubtalálkozó. A hónapok sorrendje népszerűségük szerint csökkenő, a zárójelben lévő szám a népszerűségi indexet jelöli.
- Május (17%)
- Szeptember (16%)
- November (15%)
- Március (14%)
- Február (8%)
- Április (7%)
- Október (6%)
- Június (6%)
- Augusztus (5%)
- Január (3%)
- Július (2%)
- December (1%)

28. A klubtalálkozók ideális napja is elég széles választékot mutat, a legnépszerűbb nap legelől, a legnépszerűtlenebb leghátul található:
- Szombat (33%)
- Péntek (14%)
- Kedd (12%)
- Vasárnap (12%)
- Szerda (10%)
- Csütörtök (10%)
- Hétfő (9%)

29. A kérdőív kitöltését megelőző évben (2008) a válaszadók az alábbi alkalmakkor vettek részt klubtalálkozókon:
- Háromszor (33%)
- Kétszer (30%)
- Egyszer (21%)
- Egyszer sem (11%)
- Négyszer (5%)

30. A válaszadók 75%-a látogatja a weboldalt, 25% nem él a lehetőséggel. Azon belül, hogy ki milyen időszakonként fordul a weboldalunkhoz, az alábbi eloszlás tapasztalható:
- Hetente egyszer (33%)
- Hetente többször (26%)
- Havonta (15%)
- Naponta (13%)
- Hetente kétszer-háromszor (13%)

31. Válaszadóink 75%-a igénybe veszi a társalgó rovatot, 25%-a nem.

32. Válaszadóink 84%-a nem tagja más civil szervezetnek, 16% igen.

33. Válaszadóink 56%-tól közvetlen vagy közvetett módon érkezik 1%-os adófelajánlás, 44%-nál ez a támogatás nem vehető igénybe.

34. Válaszadóink 84%-a szokta rokonai, ismerősei, barátai, stb. körében ajánlani, hogy adójuk egy százalékát egyesületünknek ajánlja fel (16%-nál a válasz nem volt).

35. Válaszadóink többsége (81%) szerint a 2500 Ft-os éves tagsági díj pont megfelelő, 11% sokallja, 8% kevesli ezt az összeget. A válaszok kiértékelésének eredményeképpen megállapítható, hogy a 2500 Ft-os éves tagdíj egy elfogadható összeg tagjaink számára.

36. Válaszadóink többsége nem tudja támogatni munkájával az egyesületet (75%), 25%-a gondolja, hogy igen.

37. Válaszadóink 70%-a úgy gondolja, hogy részt vesz a Lupus Day rendezvényen, 30%-a nemmel válaszolt erre a kérdésünkre.

38. Válaszadóink 68%-a ismer olyan orvost, aki az egyesület tiszteletbeli tagja lehetne kiemelkedő teljesítménye miatt (nem válasz 32%).

39. Válaszadóink legtöbbje, azaz 20%-a kezdetek óta tagja egyesületünknek, ezt követik az alábbi tagsági időtartamok:
- 1 éve (12%)
- 2 éve (12%)
- 3 éve (10%)
- 4 éve (10%)
- 6 éve (10%)
- 7 éve (8%)
- 5 éve (6%)
- 10 éve (6%)
- 8 éve (3%)
- 11 éve (3%)

40. Egy másik fajta eloszlásban kiolvasható, hogy tagjaink többsége (68%) 7 évnél fiatalabb tagsággal rendelkezik, míg 32% már 7 évnél korábban lett tagunk, így azt lehet mondani, hogy a tagsági időtartamot figyelembe véve egyesületünk fiatal tagokkal nagy mértékben gyarapodott megalakulása óta.

Kedves tagtársak! Köszönjük, hogy kérdőív kitöltésükkel hozzájárultak ehhez a kiértékeléshez. Igyekszünk a fentebb olvasható eredmények segítségével olyan döntéseket hozni, amelyek továbbra is magas színvonalon képviselik tagjaink érdekeit, kívánságait.

Varga Gábor

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés