Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Idei első találkozónkat március 27-én, szombatot tartottuk, nem a megszokott helyszínen. A Lukács Klub helyiségében és az egész földszinten átfogó átépítési munkálatok indultak el, ezért más helyszínt kellett keresnünk. Szerencsére Dr. Géher Pál Professzor Úr jóvoltából gyorsan sikerült megtalálnunk az új helyszínt, amely a Budai Irgalmasrendi Kórház előadóterme volt.
Első előadónk Dr. Bazsó Anna reumatológus szakorvos (Dr. Kiss Emese főorvosnő munkatársa) volt az ORFI-ból. Doktornő az „Autoimmun betegségek társulása” címmel tartott előadást.
Második előadónk Dr. Bohács Anikó immunológus, pulmonológus tanársegéd volt. Doktornő a lupusz tüdő érintettségéről tartott előadást.
Mindkét előadónknak köszönjük, hogy elvállalták felkérésünket, s számunkra érdekes, informatív előadásokat hallhattunk.
Legutolsó programunk az egyesület közgyűlése volt. A közgyűlés első napirendi pontja a „Szakmai és pénzügyi beszámoló az egyesület 2009. évi gazdálkodásáról, közhasznú tevékenységéről, 2009. évi közhasznúsági jelentés elfogadása.” volt. Purgel Zoltán, az egyesület elnöke beszámolt az elmúlt évi tevékenységről, majd felolvasta a pénzügyi beszámolót, és a közhasznúsági jelentést. Ezután szavazás következett, a közgyűlés egyhangúlag elfogadta a közhasznúsági jelentést. (A közhasznúsági jelentés letölthető weblapunkról.)
Második napirendi pontunk az egyesület tisztségviselőinek megválasztása (elnök, alelnök) volt. Nehezebb percek következtek, Hevér Krisztina elhunyt alelnök helyett kellett új tisztségviselőt választanunk, s Purgel Zoltán elnök 3 évi megbízása (napra pontosan) is lejárt. Purgel Zoltán elmondta, hogy az utóbbi 3 évben elfáradt, talán egy olyan elnököt kellene az egyesületnek választania, akinek nincs más munkája, pl. nyugdíjas. Neki nehéz feladat egyszerre dolgoznia és az egyesületet is vezetni, ráadásul mindezt betegen. Megkérdezte a jelenlevőket, hogy valaki vállalná-e az elnöki tisztséget. Nem érkezett jelentkezés, s pár hozzászólás után egy éves határidőre elvállalta az elnök feladatokat. A közgyűlés egyhangúlag elfogadta a megbízatást.
Ezek után következett az alelnök választás, ekkor sem volt jelentkező. Purgel Zoltán elnök javasolta, hogy Varga Gábor, az egyesület nemzetközi kapcsolattartója legyen az alelnök. Varga Gábort meglepte a felkérés, de rövid gondolkodás és biztatás után elvállalta a tisztséget, melyet a közgyűlés egyhangú támogatással erősített meg.
A közgyűlés után néhány taggal közösen átbeszéltük a 2010. évi terveket, beszéltünk a sikerekről és a nehézségekről, a megoldandó dolgokról.

Következő találkozóink várhatóan október 30-án és november 27-én lesznek, előtte természetesen megjelenik a Lepke kiadványunk, melyben pontosítjuk majd az időpontokat és a programokat.


Dr. Bohács Anikó immunológus, pulmonológus tanársegéd


Varga Gábor, az egyesület új alenöke

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés