Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Tisztelt Olvasóink!

Mint azt bizonyára már Önök is tudják, 2010-ben a Lupus Europe nemzetközi konferenciájának a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület által szervezett konferencia ad otthont, Magyarországon, Budapesten. Ennek szervezését Hevér Krisztina elhunyt betegtársunk kezdte el, halála után ez a szervezés nem állt meg, töretlenül, fáradhatatlanul dolgozunk azon, hogy az általa elkezdett munka gyümölcse beérjen.
A konferencia szervezésében tett első lépések a konvenció előzetes programjának elfogadásáról szóltak, a Lupus Europe által ez a dokumentum elfogadásra került. Jelenleg a nemzetközi egyesületek regisztrációjára várunk. A nemzetközi konferencia kiemelt témája a nemrég indult „Élet a lupusszal II. munka / karrier” nemzetközi felmérés lesz, jelenleg azon dolgozunk, hogy ezt a felmérést Önök számára is elérhetővé tegyük. Számítunk majd az Önök segítségére, a nemzetközi közösség képes arra, hogy egy olyan kiértékelést készítsen, amelyben Magyarország szavazatainak száma elkülönülten megtekinthető. Kérek Mindenkit, hogy tiszteljen meg bennünket majd azzal, hogy fél órát rászán majd az életéből, és kitölti ezt a kérdőívet. Ezen projekttel párhuzamosan azon dolgozunk, hogy az egyesület életében először publikáljuk a Lupusz Nap eseményeit a nemzetközi közösség számára, ez nem csupán Európát jelenti majd, hanem az Amerikában élő lupusz betegeket is. Jelenleg hét fő dolgozik azon, hogy mindezen projektek és a konferencia szervezése sikeres legyen. Az elmúlt időszak megmutatta számomra, hogy a munkamegosztás, a megfelelő projekt menedzsment segítségével hihetetlen mennyiségű publikálandó anyag keletkezhet, annyi, hogy a jelenlegi munkamegosztás mellett ez a mennyiség már feldolgozhatatlan Purgel Zoltán számára. Zoltán ma a konvenció és az egyesület pénzügyi finanszírozásáért felel, gondoskodik a pályázatok menedzseléséről, valamint a fentebb említett anyagok publikációjáról, mind a Lupus Europe, mind Önök felé. Sajnos látható, hogy a sok munka miatt nem jut ideje a kommunikációra. Pedig egy csapatban a kommunikáció a legfontosabb, hogy a dolgok gördülékenyen menjenek. Zoltánnal való egyeztetés után úgy döntöttünk, hogy teszek egy próbát arra, hogy átvegyem a konvenció szervezésének menedzselését. Csapatokat fogunk szervezni, minden csapatnak meglesz a saját feladata, jómagam pedig megpróbálok mindent megtenni annak érdekében, hogy a csapatok közötti kommunikáció gördülékeny legyen, kísérletet teszek arra, hogy a feladatokat megfelelően menedzseljem, hogy minden csapat szerepet kaphasson a szervezésben. Lesz egy kiemelt csapat, akinek az lesz a feladata, hogy összegyűjtsön minden anyagot, amely a konferenciához szükséges, hogy legjobb tudásának megfelelően elkészítse a konvenció forgatókönyvét, hogy naprakész dokumentációt vezessen az előttünk álló és már elkészült feladatokról.
Tisztelt Tagjaink! A fentiekben megpróbáltam ecsetelni mindazt, ami a következő időben előttünk áll. Sajnos, azt kell mondanom, hogy a konferencia szervezése minden energiánkat, időnket fel fogja emészteni, így idén rendhagyó módon kerülnek megrendezésre találkozóink. Az év hátralévő két találkozóját a Lupus Europe konvenció utánra fogjuk szervezni, várhatóan október 30-án és november 27-én lesznek a találkozók. Bízom benne, hogy nagyszerű eredményekről, élményekről tudunk majd Önöknek beszámolni. Ezúton kérek Önöktől megértést, türelmet, és a felmérésre ismét hivatkozva segítséget ahhoz, hogy az egyesület idén bebizonyíthassa, hogy igenis helye van a nemzetközi szervezetben és olyan munkát végez ezen szervezet keretein belül, amely kiváltja majd az európai szervezetek elismerését. Ezúton kívánok Önöknek további kellemes nyarat, a kollégáimnak jó munkát és sok erőt mindahhoz, ami még előttünk áll.

Varga Gábor alelnök
Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés