Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

2009. szeptember 9-13 között lehetőséget kaptunk arra, hogy a Magyar Lupus Egyesületet képviseljük Stasbourgban. Mindhárman (Balázs Henrietta, Mártaszéki Ferencné (Icu) és Janecskó Anna) nagy izgalommal vártuk az utazást és már néhány héttel előtte elkezdtünk készülni. Mivel mi ketten (Anna és Heni) viszonylag új tagok vagyunk az egyesületben, többször is találkoztunk, hogy felkészüljünk: hogyan is fogjuk bemutatni az Magyar Lupus Egyesület (későbbiekben: MLE) elmúlt éves munkáját?
Szeptember 8-án este indultunk vonattal Budapestről és másnap reggel érkeztünk meg Strasbourgba. Mindjárt a vacsoránál jó barátságot kötöttünk Ginette-tel, az egyik francia egyesület képviselőjével (mint tudjuk, Franciaországban két egyesület működik: az egyik rendezőként, míg a másik meghívottként volt jelen a rendezvényen. Meglepődve tapasztaltuk a két csoport közti feszült légkört…).


Mi magyarok...

Napirendünk szerint napjaink reggel 08:00-kor reggelivel indultak, majd 09:15-től elkezdődtek a szekcióülések, melyek egy rövid kávészünettel egészen 13:30-ig tartottak. Délutánonként változatos programokkal színesítették ottlétünket.
Az érdemi munka szeptember 10-én kezdődött. Nagyon fontosnak tartjuk leírni, hogy mély tisztelettel gondoltunk Hevér Krisztinára, amikor a Lupus Europe képviselőivel együtt egy perces néma csenddel emlékeztünk rá az egész heti program kezdeteként.
Ezt követően néhány mondatban az összes résztvevő összefoglalta az előző év fontosabb történéseit. Szinte mindenki beszámolt a World Lupus Day-ről, ami minden egyes országban nagyon népszerű kezdeményezéssé vált, valamint az is kiderült, hogy a LUPUS Europe majdnem minden tagjának van saját weboldala, illetve a mi Pillangó magazinunkhoz hasonló kiadványa. Sok - a jövőre vonatkozó - ötletet meríthettünk ezekből a beszámolókból pl.: Németországban úgy próbálnak plusz bevételi forráshoz jutni, hogy „pillangós” képeslapokat gyűjtenek a világ minden tájáról és ezek postaköltségéből bizonyos százalékban részesülnek. Ezáltal kapcsolatokat építhetnek más földrészek betegeivel is.


Krisztire és Rudira emlékeztünk

Késő délután a strasbourgi városházán jártunk, ahol megcsodálhattuk a gyönyörű biedermeier órákat és a mitológiai alakokat ábrázoló falképeket. A polgármester asszony rövid pohárköszöntővel üdvözölte csoportunkat, majd könnyed uzsonnára invitált. Elmesélte, hogy korábban kórházban dolgozott, és mint politikus is kiemelt céljának tekinti az egészségüggyel foglalkozó helyi civil szervezetek támogatását. Sajnos kisebb baleset is ért bennünket ezen a napon, mert Icu bokája kibicsaklott, így a francia kórházak „vendégszeretetét” is élvezhettük néhány órára. Az ellátás nem volt egészen zökkenőmentes, nyelvi nehézségeinket és biztosításügyi problémáinkat nehéz volt áthidalni, de hála Simone (a német egyesület titkárnője) humorának, sikeresen túltettük magunkat rajta.


Csoportkép

A második nap délelőtt hallgattuk meg Kirsten (Lupus Europe tag) és Nick (meghívott előadó) beszámolóját, melynek témája egy több országban végzett kutatás eredményének összegzése volt. Bemutatta, hogy a lupusz betegség milyen mértékben befolyásolhatja a karriert, fizikális állapotot és más mindennapos tevékenységeket. Kitért az autoimmun betegek jövőbeli kilátásaira is, melyben értelemszerűen fontos szerepet kap az egészségügyi ellátás támogatása.
A nap második előadása az EU által kínált pályázati lehetőségek témakörét járta körül. Megtudhattuk, hogy uniós szinten csak nemzetközi szervezet pályázhat ilyen jellegű támogatásra - így a mi estünkben a Lupus Europe, mint ernyőszervezet. Tájékoztatást kaptunk a fent említett pályázati lehetőségek információs portáljáról.
Ötleteket kaptunk arra vonatkozóan, hogyan tervezzünk és pályázzunk hatékonyan, hogyan szerezzünk financiális segítséget alapítványoktól, az államtól, Európától.
Délután átsétáltunk a közeli kórház előadótermébe, ahol három előadást hallgattunk meg. Miután ebben az évben Franciaország rendezte a konvenciót, az egyik előadójuk az ottani lupusz betegek egészségügyi ellátásának rendszerét mutatta be: 6 nagyvárosban van autoimmun betegekkel foglalkozó központ, ezeken kívül még huszonhárom kisebb ellátó hely működik. A soron következő előadásokból megtudhattuk, hogy milyen jellegű orvosi kutatások zajlanak annak érdekében, hogy a lupusz betegek kezelése még időszerűbb és sikeresebb legyen.
A harmadik nap a Lupus Europe tisztségviselő-választásának jegyében telt. Délután szavaztunk, de mindezt megelőzte még két doktornő előadása: hallhattunk a jelenlegi kutatásokról, biológiai gyógyszerekről, a reményről, hogy a jövőben a betegek bevonásával végzett kísérletek eredményeképpen lehetőség nyílik a szteroid gyógyszerek más, humánusabb szerekkel való helyettesítése. Beszélt arról, hogy a kísérletek a gyökerekig próbálnak visszamenni: már megvan az a hibás gén, amely a betegségért felelős, s a cél, hogy minél hamarabb fény derüljön a „betegség-hajlamra” előrevetítve a minél teljesebb gyógyulás lehetőségét.
Egy szecessziós, káprázatosan szép protestáns templombéli koncert után „utolsó vacsoránk”-at a Maison Kammerzell-ben töltöttük. Megemlékeztünk Rudolf Hocks-ról és Hevér Krisztináról is. Ez az étterem a nagytemplom lábánál helyezkedik el és a XIV. sz.-ban épült, így a város talán legrégibb működő étterme. Nagyon hangulatos, aki erre jár, ne hagyja ki!
Az utolsó nap délután fáradt tagjainkat pihentettük a katedrális hűvösében- nagyon impozáns, gyönyörű, hatalmas építmény, állandóan sok turistával. A városban sétálva a szűk, kanyargós kis utcácskákon, a keskeny folyókon átívelő hidakon, magunkba szívhattuk a pékségek, kiskereskedések és kávézók illatát.
Éjszakai vonatunkkal fáradtan, de sok új élménnyel gazdagodva tértünk vissza Magyarországra. Reméljük, hogy idén a Magyarországra látogató európai barátaink is pozitív tapasztalatokkal és jó benyomással zárják majd a Konvenciót.

Balázs Henrietta és Janecskó Anna

Képek


A Strasbourgi templomban


Simonével...


Janecskó Anna és Balázs Henrietta

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés