Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

2007. évi híreink

Kedves Betegtársaim, Látogatók, Klubtagok!

Ezúton értesítelek Benneteket a Magyar Lupusz Egyesületben bekövetkezett változásokról.
Tavaly tavasszal kellett egyesületünknek új elnököt választani. Akkor Debreczi Sándor lett megválasztva az egyesület vezetésére. Sándor a napokban közölte velem, hogy magánjellegű okok miatt lemondott, s nem tudja az egyesület vezetését „továbbvinni”.
Szerintem nagyon fontos lenne az, ha nem szűnne meg Schopper Gabika „öröksége”, azaz egyesületünk. Ehhez új vezetőt kell, hogy válasszunk.
Előreláthatóan február végén lesz találkozónk, a megszokott helyen, Budapesten az ORFI Lukács Klubjában. (Az időpont még egyeztetés alatt van az ORFI-val.)
Kérek Bárkit, aki elvállalná a Magyar Lupusz Egyesület vezetését, vegye fel a kapcsolatot Schopper Rózsival (Gabika testvérével), a (20)526-6852 telefonszámon.
Mindenkinek jó egészséget kívánok!

Üdvözlettel: Purgel Zoltán


Honlapunk elérhetőségei bővültek 2007. januárjától.

Weboldalunk jelenleg a következő címeken érhető el:

www.lupusz.hu
www.autoimmun.hu
www.sle.hu
www.megapress.hu/sle
 

 

Kedves Betegtársaink!

Szeretnénk egyesületünk tagjait tájékoztatni az egyesület életében - az elmúlt időszakban - bekövetkezett változásokról. Mint az mindenki előtt ismert, Schopper Gabika a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke sajnos tavaly elhunyt. Azóta az egyesület vezetése és működése nehézkes volt.

2007. március 27-én tartottuk közgyűlésünket, melyről szeretnénk Önöket tájékoztatni. Első napirendi pont az egyesület alapszabályának módosítása volt, melynek célja az egyszerűbb működési feltételek megfogalmazása volt. A közgyűlés által elfogadott új alapszabály jelenleg a Fővárosi Bíróságon van. Amint azt a bíróság elfogadja közzétesszük az egyesület honlapján. Következő napirendi pontunk az elnökválasztás volt. Mivel a közgyűlésig nem fogadta el senki a felkérést erre a pozícióra, Cseresznyés Györgyné, Rózsika a közgyűlés levezető elnöke javaslatot tett az egyesület megszüntetésére. Erre nem számítottunk, döbbenet ült az arcokon, kezdetben síri csend a teremben. Mindenki végiggondolta, hogy ez a nagy múltú egyesület mit jelent számára, mennyi segítséget, mennyi támaszt. Nem beszélve arról, hogy Schopper Gabika önfeláldozó - gyakran erején felüli - munkáját nem hagyhatjuk elveszni. Többünknek könnybe lábadt a szeme. Többen kérték társaikat vállalják el a pozíciót, de senki sem érezte magát elég erősnek erre a nehéz, felelősségteljes pozícióra. Hosszas vívódás után Purgel Zoltán kért szót. Elmondta, hogy összefogással meg tudjuk menteni az egyesületet, s amennyiben két aktív alelnök segíti munkáját ő felvállalja az elnöki tisztséget. Ismét bíztattuk egymást, Bóna Tímea már előzőleg jelezte, hogy esetleg elvállalja ezt a pozíciót. Többen jelentkeztek, hogy segítenék az elnökség munkáját, végül Füzesréti Lászlóné, Marika jelentkezett az alelnöki posztra. A közgyűlés valamennyi elnökségi tagot egyhangú igen szavazattal megválasztotta. Most minden erőnkkel azon fáradozunk, hogy az elmúlt időszak hiányosságait pótoljuk és biztosítsuk az egyesület további működését, keressük a lehetőségeket, pályázati kiírásokat, melyek anyagi támogatást nyújtanának.

Mivel az egyesület könyvelési anyagaiban nem találtunk tagnyilvántartást, ezért arra szeretnénk kérni tagjainkat, hogy töltsék ki a „Tagbelépési nyilatkozatot”. Az egyesület új alapszabálya szerint háromféle tagsági lehetőség létezik.
1. Aktív tag
Aktív tagként elsősorban azoknak a jelentkezését várjuk, akik szükség esetén tudják egyesületünk munkáját segíteni, részt tudnak
venni közgyűléseinken, s elfogadják egyesületünk alapszabályát.
2. Támogató tag
Támogató tagként mindazon személyek jelentkezését várjuk, akik elfogadják egyesületünk alapszabályát. A támogató tagoknak nem
fontos az aktív részvétel.
3. Tiszteletbeli tagság
Tiszteletbeli tagoknak a közgyűlés jelöl olyan orvosokat, akik munkájukkal segítik egyesületünket.
Egyesületünk éves tagdíjának összegét közgyűlésünkön felülvizsgáltuk, s - a közel 10 éve megállapított - 1200 Ft-ról 1800 Ft-ra emeltük. A tagdíj kiegyenlíthető átutalással a 11715007-20390372 számlaszámra, de bármely OTP Fiókban is befizethető erre a számlaszámra. Kérésre készpénzátutalási megbízást (sárga csekket) küldünk.

Jelenlegi címlistánk nagyon elavult. Több levél visszaérkezik hozzánk „Ismeretlen” postai jelzéssel. A Postától megtudtuk, hogy ennek oka lehet címváltozás, vagy hiányos (pl. emelet, ajtó, stb.) cím. Úgy érezzük, nem minden levelünk „ér célba”, ezért szeretnénk egy teljesen új címlistát készíteni. Kérjük, hogy aki továbbra is igényt tart (ingyenes) tájékoztató kiadványainkra (kiadványok, újság, meghívó a találkozóra, stb.), az Adategyeztető nyomtatványt kitöltve küldje vissza levélcímünkre. A jövőben CSAK azoknak tudunk tájékoztatóinkból küldeni, akik visszajuttatják e lapot! (Legközelebbi találkozónkon is átvesszük e lapot.)
Egyre több háztartásban van Internet. Kérjük, hogy akinek van e-mail címe, ne igényelje postai úton tájékoztatóinkat. Nagy anyagi teher egyesületünknek az egyre emelkedő postaköltség. E-mailben is minden tájékoztatót elküldünk, sőt gyorsabban oda is ér mint a hagyományos levél. (Honlapunkon is lehet kérni e-mailben tájékoztatót.)

Terveink szerint a nyáron meg tudjuk jelentetni első újságunkat, melyben neves orvosok írnak majd az SLE-ről. Várjuk ötleteiket, s azok jelentkezését, akik az újság tartalmának kialakításában, szerkesztésében részt tudnak venni. Az újságot nyomtatott formában minden tagunknak ingyenesen elküldjük. (Azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást!)

Végezetül szeretnénk meghívni Önt és Kedves Családját találkozónkra, mely 2007. május 29-én 13.30 órától lesz a megszokott helyen, Budapesten az ORFI Lukács Klubjában. Részletek az alábbi meghívón. Szeretettel várjuk!

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök


MEGHÍVÓ

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját
a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére és találkozójára,
melyet 2007. május 29-én (kedden) 13.30 órától Budapesten,
az ORFI Lukács Klubjában tartunk, a Frankel Leó u. 25-27. sz alatt.

PROGRAMOK

13.30 órától:

- Közgyűlés. Napirend: szavazás tiszteletbeli tagságok odaítéléséről. (Szeretnénk azoknak az orvosoknak tiszteletbeli tagságot felajánlani, akik segítik egyesületünket.)
A közgyűlés határozatképes, ha azon a tagok több mint fele jelen van. Ha a közgyűlés nem lesz határozatképes, a megismételt közgyűlés ugyanazon a helyen fél órával később (2007. május 29-én 14 órakor) kerül megtartásra. A megismételt közgyűlés a megjelent tagok számára tekintet nélkül határozatképes és nincs jogi akadálya annak, hogy a jelen meghívóban feltüntetett napirendi pontokban döntést hozzon.

14.00 órától:

- Prof. Dr. Poór Gyula, az ORFI főigazgatójának előadása „Autoimmun osztály létesül az ORFI-ban ” címmel.

- Dr. Pozsonyi Teréz Docens Asszony előadása „Az SLE és a terhesség” címmel.

- Beszámoló az egyesületben történt változásokról, az új elnökség tagjainak bemutatkozása.

- Játékos vetélkedő az egészséges táplálkozásról, ajándékokkal.

- Autoimmun betegségek c. kisfilm megtekintése (ha a technika is mellettünk lesz).

- Kötetlen beszélgetés.

- Aláírás gyűjtések. Kétféle cél elérése érdekében szeretnénk aláírásokat gyűjteni.
1. Szeretnénk elérni, hogy Schopper Gabriellát, egyesületünk elhunyt alapítóját és elnökét, kiemelkedő munkásságának elismeréseként a Budapest XV. kerületi Önkormányzat Posztumusz Díszpolgári címmel tüntesse ki.
2. Petíciót kívánunk benyújtani az Egészségügyi Minisztériumhoz. Szeretnénk elérni, hogy az SLE betegséget krónikus betegségként ismerjék el, s ezáltal vizitdíj mentességben részesüljenek e betegségben szenvedők.

Sok szeretettel várjuk!
 


1%

Ajánlja fel személyi jövedelemadója 1%-át közhasznú egyesületünknek!
(Már tudjuk fogadni az 1%-os felajánlásokat!)

Adószám: 18157860-1-42
Magyar Lupus Egyesület

Köszönjük!

 

ÚJ ELÉRHETŐSÉGEK
A Magyar Lupus Egyesület levélcíme az alábbiakra változott:
H-6635 Szegvár, Alkotmány u. 10/a
E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Purgel Zoltán telefonszáma: (30)349-1100
(Kérdéseiket a Társalgó rovatban tegyék fel, igyekszem rá válaszolni.)

Kedves Betegtársak!

Szeretettel meghívjuk Önt és kedves Családját a 2007. március 27-én 14.00 órakor kezdődő budapesti találkozónkra, melynek helyszíne az ORFI Lukács Klubja (1037 Budapest, Frankel Leó út 25-29.) lesz. Felhívjuk kedves vidéki Betegtársaink figyelmét arra, hogy a helyiséget legkésőbb 16 órakor az orvosok rendelkezésére kell bocsátanunk! Szíves megértésüket és pontos érkezésüket előre is köszönjük.

Meghívott előadó: Dr. Gergely Péter, aki az SLE legfrissebb kutatási eredményeiről tart előadást.

A találkozó második felében az alábbi napirendi pontokban kell a Közgyűlésnek határoznia:
A Magyar Lupusz Egyesület Alapszabályának módosítása:

1. Elnökválasztás (Debreczeni Sándor lemondása és eddigi tevékenységnek elismerését követően új elnököt kell választani 3 évre; az új elnök röviden ismerteti jövőbeni terveit.)
2. Választmány (jelenlegi tagok (7 fő + az egyesület elnöke) tisztségek meghosszabbítása (amennyiben a 3 év lejárt), új tag(ok) megválasztása)
3. Felügyelő Bizottság (jelenlegi tagok (2 fő + 1 elnök) tisztségek meghosszabbítása, új tag(ok) megválasztása)
4. Tagnévsor aktualizálása (be-és kilépő tagok nyilvántartásba vétele)
5. Szervezeti és Működési Szabályzat felülvizsgálata, aktualizálása (pl. vidéki találkozókat az adott városban ill. környékén élő betegek szervezik, meghívók kiküldésének felelőse(i), tagdíj beszedése sárga csekken ill. átutalással stb.)
6. Petíció aláírása (célja: az SLE elismertetése krónikus betegségként, vizitdíj mentesség, a legkedvezőbb gyógyszertámogatás elnyerése)

Debreczi Sándor, a Választmány és a Felügyelő Bizottság tagjainak jelenlétére a napirendi pontokban írtak megvalósítása érdekében okvetlenül számítunk!

Szívélyes üdvözlettel:

Morcsányi Ilona
E-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Budapest, 2007. március 5.

Kedves Betegtársak!

A május 29-i összejövetelünkről kissé megkésve adunk hírt. A csúszásért elnézéseteket kérjük.
A nyári melegben is 50 feletti létszámmal kezdődött meg a közgyűlés. Ennek nagyon örülünk, bízunk benne, hogy ez a szám még nőni fog.
A meghirdetett napirendi pontoknak megfelelően haladtunk a programban.
Poór Gyula Professzor Úr méltatta Schopper Gabika munkásságát, majd beszámolt az ősszel induló önálló ORFI Autoimmun Osztályról.
Sok év várakozás és reménykedés után egy komplex autoimmun központtal gazdagodik a főváros, a Közép-magyarországi régió mostoha sorsa megszűnik...
Professzor Úr megnyugtatott bennünket, hogy a területileg más intézménybe tartozó betegek is (beutalóval érkezve) megkapják a megfelelő ellátást.
Az ORFI Autoimmun Osztálya 20 ágyat kapott, anyagi fedezete biztosítva van. A magas szintű gyógyításnak nincs akadálya.
Poór Professzor Úr tájékoztatni fog bennünket a pályázaton nyertes osztályvezető személyéről, akit a következő összejövetelünkre szeretnénk meghívni. Professzor Úr előadását követően Pozsonyi Teréz docens asszony tartott érdekes, informatív előadást az SLE és a terhesség viszonyáról, fogamzásgátlásról.
Néhányan válasz kaptunk a bennünk felmerülő magunkat, illetve családtagjainkat érintő nagyon fontos kérdésekre. Gyermekvállalással kapcsolatban nehéz döntéseket kell meghozni, amely széleskörű tájékozottságot igényel. A nagyon jól összeállított előadásban megismerhettük az Antifoszfolipid szindróma (antikardiolipin- és a lupusz antikoaguláns antitest), vese érintettség és agyi érintettség jelentőségét.
A terhesség ideje alatti gyógyszerekről is esett pár szó. Legoptimálisabb, ha gyógyszer nélküli nyugalmi periódusban jön létre a terhesség. Sajnos ez nem mindig valósul meg, ebben az esetben a gyógyszerek további szedése javasolt.
Docens asszony kitért az öröklődés kérdésére is. Leány újszülöttnél az SLE-re való „hajlam” nagyobb, mint a kisfiúknál. A fogamzásgátlás módjai közül a tablettás módszer és a méhbe helyezhető eszköz (spirál) nem ajánlott.
Az összejövetel utolsó részében megszavaztuk olyan 22 orvos tiszteletbeli tagságát, akik áldozatos munkájukkal javítanak a lupuszos / autoimmun betegek állapotán, elviselhetőbbé teszik az ezerarcú betegség tüneteit.
Az egészségügyi miniszter asszonynak címzett (vizitdíj- és kórházi napidíj mentesség kérése) petíciót és Schopper Gabika posztumusz díszpolgári címének kérvényéhez tartozó ívet a jelenlévők aláírták.
Egy kis üdítő és édesség melletti kötetlen beszélgetés után az összejövetel véget ért. Bízunk benne, hogy minél többen mentek haza elégedetten.
Legközelebb szeptemberben 29-én, szombaton lesz „osztálytalálkozó”.


ORFI Lukács Klub


Beszámoló az elmúlt hónapban
történtekről


Prof. Dr. Poór Gyula főigazgató Úr
előadása


Dr. Pozsonyi Teréz docens asszony előadása


Krüpl Etelka levezeti a közgyűlést

Papp Andrea

 

- Megválasztásom után (április elején) kezdeményezem a Fővárosi Bíróságnál az egyesület telephelyének, képviselőjének módosítását, és az új alapszabály elfogadását. Hosszas ügyintézést követően végre megkaptuk a Fővárosi Bíróságtól a végzést. Most az APEH-nál kell az adatváltozásokat bejelentenünk. (A szegvári telephely miatt a APEH Dél-alföldi Regionális Igazgatóságához „kerülünk”, ezért nagy valószínűséggel a jövőben adószámunk is változni fog.) A Magyar Lupus Egyesület új alapszabálya ide kattintva letölthető!

- Július elsejétől NEM KELL VIZITDÍJAT FIZETNI az Szisztémás Lupus Erythematózus (SLE) betegeknek, ugyanis az Egészségügyi Minisztérium kibővítette az SLE betegséggel a „tartós orvosi kezeléseket felsoroló 217/1997. (XII. 1.) Korm. rendelet 1. számú mellékletét”. Ez a kedvező döntés többek között egyesületünk, más szervezetek és betegtársak petíciójának illetve levelezésének köszönhető. (Május 29-én aláírásokat gyűjtöttünk petíciónkhoz, melyben vizitdíj alól „felmentést” kértünk Horváth Ágnes Miniszter Asszonytól. Bár válasz még nem érkezett levelünkre, mindenesetre örülünk a kedvező döntésnek.)

- Július elején adtunk be egy pályázatot a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) keretén belül a „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása” címmel. A kiírást Papp Andi fedezte fel, alig egy héttel a beadási határidő előtt. Minden munkát félretéve készítettük el a pályázatot, melyben rengeteget segített Krüpl Etelka tagunk, aki már nagy gyakorlattal rendelkezik a pályázatírás területén. (A dokumentum a szükséges mellékletekkel együtt csaknem 2 kg tömegű.) A vissza nem térítendő támogatást újságunk elkészítéséhez szeretnénk felhasználni.

- A következő találkozónk nagy valószínűséggel szeptember 29-én (SZOMBATON) lesz az ORFI Lukács Klubjában. (Ez még nem biztos, az időpont-egyeztetés még folyamatban van Poór Gyula Professzor Úrral.) A találkozóra eljön Dr. Pokorny Gyula, a Szegedi Tudományegyetem Reumatológiai Tanszék tanszékvezető egyetemi tanára és Dr. Polgár Anna, az ORFI (új) autoimmun osztályának főorvosa. (Még itt is folyamatban vannak az egyeztetések.) Szándékosan szombati napra tettük (egyelőre kísérleti jelleggel) a találkozó időpontját. Többen jelezték, hogy akinek munkahelye van, az nem tud eljönni hétköznaponként. Mi is azt szeretnénk, ha minél többen részt vennének találkozóinkon, ezért döntöttünk a szombati nap mellett.

- A szeptemberi találkozónkra szeretnénk megjelentetni újságunkat, melyben neves orvosok írnának az „ezerarcú” betegségről. Legalább 10 különböző írást tervezünk (különböző szervi érintettségekkel). Sajnos még nem sikerült a lapnak nevet adni. Akinek van ötlete, szívesen várjuk! Egyszavas címen gondolkodunk, de a betegségre utaló szavat (pl. Lupusz) nem szeretnénk. Egyébként a kiadvány színvonalas kivitelezésben készül el. 36 oldalas, A/4 oldalméretű, színes újságról van szó. Még nem tudjuk, hogy a címlapon mi jelenjen meg. Az amerikai Lupus c. újság borítóján SLE-s betegek vannak. Ez jó ötlet lenne nekünk is, ha valaki vállalkozik a címlapon történő szereplésre, jelentkezzen nálam (Telefon: (30)349-0745). Várjuk azon betegtársak jelentkezését is, akik írnának (névtelenül) a betegségről, tapasztalataikról. Vagy bárki, aki szívesen részt venne a lap szerkesztésében, bátran jelentkezzen!

- Végezetül szeretnék meghívni minden kedves tagot, betegtársat, olvasót az első önálló fotókiállításom megnyitójára, mely a szegvári kastély nagytermében lesz 2007. augusztus 18-án 16 órakor. A kiállításon az utóbbi 10 év fotós munkámat szeretném bemutatni. (Természetfotók, panorámaképek, esti képek, stb...)

Purgel Zoltán
elnök

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés