Társalgó


Új hozzászólás írása    Adatkezelési szabályzat

 

  • Ha tag vagy és bejelentkezel, üzeneted azonnal megjelenik.
  • Ha nem vagy bejelentkezve, üzeneted moderálást követően fog megjelenni.
  • Ha zárt rendszerben szeretnél beszélgetni, vagy kérdezni, csatlakozz a Lupusszal élők Facebook csoporthoz.

Ha a Magyar Lupus Egyesület tagja vagy, jelentkezz be, hogy hozzászólásod azonnal megjelenjen.

Szólj hozzá!

Hozzászólás szövege


Biztonsági kód

Biztonsági kód
Frissítés (ha nem tudod elolvasni)
Írd ide a biztonsági kódot!

Hozzászólások

A hozzászóláslista frissítése RSS
0 #5406 Dr. Mihályiné Morvai Judit 2017-11-03 18:56
Jó estét!

Erdeklodnek, par napja jelentek meg a pillangoszarny alaku borelvaltozasaim. Kerlek segitsetek hogy tunik vagy halvanyodik el.mar igy is remesen nezek ki a fejem a szteroidtol mint egy lufi akkora a hajam meg kihullott.sle s vagyok januarban diagnosztizaltak.koszi elore is.Judit
Idézet
0 #5405 Gilicze Hajnalka 2017-08-16 09:33
Sziasztok!

Szeretnék érdeklődni,hogy akinél lupuszt diagnosztizáltak szült e?


Köszönöm
Idézet
0 #5404 Mariann 2015-09-29 22:10
Tisztelt Doktor úr!

Nagyon szépen köszönöm a segítőkész, részletes, gyors válaszát.
Tisztelettel üdvözlöm.
Idézet
+1 #5403 Tamás Andrea 2015-09-29 17:06
Tisztelt Hozzáértők!
1989 óta kezelnek az ORFIban kezdetben SLEvel, pár éve viszont a myositis okoz problémát. A sok járulékos betegséget most nem említeném. Pár hónapja rohamosan romlik az állapotom.Tegnapi napon még az alacsonypadlós buszra sem tudtam felszállni! Nagyon el vagyok keseredve holnap megyek botot iratni. Ez a romlás normális?40 éves vagyok, nem kapok semmilyen ellátást, mert nincs meg a bedolgozott idő. Reggelente így megyek dolgozni 26 ezer Ft ért :( . Nem tudom hogyan tovább. steroid, imurán sandimmun neorál nem segít....
Idézet
0 #5402 Dr. Kádár János 2015-09-29 13:25
Kedves Mariann,

A kérdés általános részére vonatkozóan:
az antitestek csak korlátozott összefgüggésben vannak a betegség
aktivitásával, leginkább az aktuális gyulladást kell értékelni (erre való a
komplement).
Az ANA pl. évek alatt sem nagyon változik. Az ANCA vizsgálat pedig nagyon
aspecifikus, olykos kisérgyulladást jelez, de a prediktív értéke (előjelző,
megbízhatósági értéke) kicsiny, így például csak "mellékes" vizsgálatnak
tekinthető.
A leletei mindenesetre az SLE aktivitása mellett szólnak.
A gyógyszeres kezelés (=az immunszuppresszió) mértékét viszont nem csak
ezek, hanem a belső szervek érintettsége, a panaszok szabják meg, ennek
mérésére különféle pontrendszereket alkalmaznak, de lényegében a kezelés
agresszivitását a kezelőorvosával kell tisztázni.

Ami az RNP megjelent pozitivitását illeti, ez önmagában lehet csak az SLE
részjelensége, de kis százalékban (<30%) kevert kötőszöveti betegség (MCTD)
irányában történő átalakulást is jelezhet.

A mai diagnosztikát úgy alakították, hogy önmagában az immunszerológiai
leletekből ne legyen lehetséges teljesértékű véleményt alkotni.

Tisztelettel,
Kádár János dr.
Idézet
0 #5401 Mariann 2015-09-28 22:42
Tisztelt Doktor úr!
Önhöz lenne egy kérdésem.
11 éve diagnosztizálták nálam az SLE-t.
Azóta az immunszerológiai leleteim folyamatosan, szinte egyformán magas szinten (ill. pozitív tartományban) vannak az alábbi mutatók:
ANA 1:200++ homogén
p-Anca pozitív
ANF pozitív
ds DNS 200IU/ml felett
Csökkent C3-C4 komplement szint
ENA-k negatívak
A legutóbb (2015. 04.hó) készült immunszerológai vizsgálat során újabb érték pozitivitása jelent meg a labor eredményben: anti-riboszomális P protein AT pozitív.
A kérdésem, hogy ez a legutóbbi mit jelent a betegségem szempontjából, ill. melyik szervem érintettségét jelezheti?
Szíves válaszát előre is nagyon szépen köszönöm.
Idézet
0 #5400 Ági 2015-09-16 22:01
Kedves Betegtársak!
SOS segítségre lenne szüksége egy társunknak, aki jelenleg kórházban van Budapesten. Kérek mindenkit, aki érez magában erőt, hogy Budapesten egy betegtársunknak lelki segítséget nyújtson - kórházi látogatás keretében- jelentkezzen akár az címen, akár egyesületünk elnökénél. Köszönöm előre is.
Idézet
0 #5399 Kis-Tóth Katalin 2015-08-05 08:56
Köszönöm, doktor úr, a válaszát!
Kis-Tóth Katalin
Idézet
0 #5398 Dr. Kádár János főorvos 2015-08-05 00:18
Kedves Katalin, a Sjögren szindróma nem a belső elválasztású (endokrin) mirigyeket érinti, hanem a mirigyanyagot a külső térbe ürítőket. Így a kórkép és a cukorbetegség között ilyen értelmű szoros összefüggés nincs.
Létezik azonban valóban olyan más autoimmun kórkép, mely az inzulin termelődést is akadályozza, a diabetes ebben az esetben viszont nem II. típusú, hanem I. típusú, a megbegedés "fiatalkori", vagy ún. inzulinfüggő.
Tisztelettel,
Kádár János dr.
Idézet
0 #5397 Ági 2015-08-02 08:27
Kedves Andi!


Nekem konkrétan leállították a szoptatást szteroid szedés miatt gyermekem 3 hónapos korában, pedig bőven volt tejem és alig tudták utána elapasztani.
Idézet
0 #5396 Kis-Tóth Katalin 2015-07-31 17:59
Kedves Doktor Úr!

Szeretném megkérdezni, hogy hyperinsulinemia és hypogiclemia összefüggésben állhat-e a Sjögren szindrómámmal? Olvastam ilyesmit, hogy ez az autoimmun betegség a hasnyálmirigyet is tönkreteheti. Az inzulintermelést is befolyásolhatja?

SLE vagy/és Sjögren szindróma következtében kialakulhat cukorbetegség?

Köszönettel,
Kis-Tóth Katalin
Idézet
0 #5395 Andrea 2015-07-29 20:07
Sziasztok!
Azzal kezdeném, hogy nem sle-s vagyok. Viszont vesetranszplantált, autoimmun nephritis miatt. Három hónapja született a kisfiam. Sajnos kevés olyan van mint én, gondoltam megprobalom nálatok van-e olyan Anyuka aki transzplantáció után szült? Jelenleg szoptatással kapcsolatban vannak kérdéseim, mert ugye gyógyszerek mellett nem egyértelmű hogy szabad -e.
Bocsánat, ha nem ide tartozik, de gondoltam egy próbát megér.
Idézet
0 #5394 anita 2015-07-26 11:26
Jó napot kívánok,Sziasztok! Hát én is lupuszos vagyok! 2 hónapja szedem a Delagilt. voltam szemészeten, ahol hydroxichloroquin hatóanyagú gyógyszert javasoltak a Delagil látáskárosító hatása miatt. Tudjátok melyik lehet ez a gyógyszer? valami olyasmit mondott a szemész, hogy külön kell kérvényezni. Előre is köszönöm a segítséget! Szép napot!
Idézet
0 #5393 Nono 2015-07-21 11:25
Jó napot, sziasztok!

Szeretnék érdeklődni,hogy még most is van lehetőség a Doktor Úrtól kérdezni?


Köszönöm!
Idézet
0 #5392 Nedra 2015-07-19 01:27
Most látom, hogy már nincs keresés funkció, de szerintem néhány oldallal hátrébb megtalálod az elérhetőségét valamelyik hozzászólásban.
Idézet
0 #5391 Nedra 2015-07-19 01:24
Szia Karinka! Nem, én nem hozzá jártam, sima nőgyógyászhoz, plusz a reumatológusomhoz kéthavonta, de én nem számítottam komplikált esetnek. Viszont itt már többen jártak hozzá/szültek nála. Ha rákeresel itt a társalgóban, biztosan megtalálod az elérhetőségét.
Idézet
0 #5390 Karinka 2015-07-15 22:47
Szia Nedra!
Köszönöm, hogy írtál. Beszélni fogok a Pajor professzorral, és az alapján döntök majd, amit mond az "esetemről". Te hozzá jártál terhesgondozásra? Gondolom van magánrendelése és oda kell bejelentkezni.
ui,: mik voltak azok a megmagyarázhatatlan dolgok?
Karinka
Idézet
0 #5389 Nedra 2015-07-13 03:35
Szia Karinka! Bár én nem tudok róla, hogy lenne antifoszfolipid-szindrómám, mert "normális esetben" nekem sincs antitestem, viszont most gondolkodóba estem, mert mindhárom terhességemnél ugyanolyan megmagyarázhatatlan problémák léptek fel, és lehet, hogy ez lenne nálam is a magyarázat...? Én azt mondom, ne nyugodj bele ebbe az ítéletbe, hanem keress egy másik immunológust. Amit olvastam, heparin + aszpirin a kezelés a tiédhez hasonló esetekben, az utóbbit már a tervezett teherbeeséskor is javasolják, mert amúgy is segíti a beágyazódást. Igen, ez tüneti kezelés, és nem is minden vizsgálat szerint egyértelmű a haszna (mások szerint meg igen), de ez van, sajnos az antitestek termelődését ebben az esetben még nem tudják megakadályozni. Ha tudnák, akkor meg lehetne gyógyítani (és a lupuszt is), de sajnos ez manapság még nem lehetséges. Ezenkívül fontos a szoros ellenőrzés a terhesség alatt.A legideálisabb szerintem, ha olyan orvost keresel, aki ért ehhez, és nőgyógyász is egyben, Pajor profot szokták ajánlani. Legalább egy konzultáció erejéig, vagy akár végig is a terhesség alatt. Sok sikert, szorítok neked, és majd számolj be az új jövevényről :).
Idézet
0 #5388 Karinka 2015-07-08 23:49
Sziasztok!
Antifoszfolipid szindrómám van, elvileg primer. Kisfiam születésekor toxémiás lettem, de ezután még nem küldtek immunológiai kivizsgálásra. Pár év múlva szerettünk volna még egy babát, de nem sikerült, missed ab –ra végződött két terhességem is a 7. ill a 11. héten. Ezután állapították meg az aps-t, kétszer pozitív lett a lupus anticoaguláns ill. a cardiolipid antitestek. Egy év múlva a laborkontrollon ezek az eredmények nagyrészt negatívok lettek. Az immunológus szerint nálam a terhességek kapcsán jön elő ez a probléma, ezért ne akarjak szülni és akkor egészségesen élhetem a világom. Újabb kontrollra sem rendelt vissza. A nőgyógyász szerint próbálkozhatok újra, heparin injekció és aspirin mellett talán sikerülne. Van közületek valaki, aki ezekkel az antitestekkel sikeres terhességet csinált végig? Milyen kezeléssel? Valahogy ez a vérhigítás nekem nem tűnik olyan igazi megoldásnak, mintha csak tüneti kezelés lenne…Illetve azt sem értem, hogy mi az oka annak, hogy a terhességeim kapcsán ez a probléma jelentkezik, egyébként pedig nem (nem volt trombózisom stb). Ha valakinek van ilyen tapasztalata írjon. Köszönöm előre is. 
Karinka
Idézet
0 #5387 Zsuzska 2015-07-07 12:58
http://www.varoszoba.hu/cikk/uj_esely_kozepsulyos_slevel/
Idézet

Pillangó magazinok

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2017. Nov 3. | 19 óra 56 perc

    Jó estét! Erdeklodnek, par napja jelentek meg a pillangoszarny alaku borelvaltozasaim. Kerlek segitsetek hogy tunik vagy halvanyodik el.mar igy is remesen nezek ki a fejem a szteroidtol mint egy lufi akkora a hajam meg kihullott.sle s vagyok januarban diagnosztizaltak.koszi elore is.Judit

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés