Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Pillangó magazin

Hosszas előkészítő munka után megjelent meg 2008. novemberében a Magyar Lupus Egyesület első magazinja, a Pillangó című lap. Az exkluzív kivitelű, 28-36 oldalas magazint díjmentesen kézbesítettük tagjainknak és partner orvosainknak, de bárki számára hozzáférhető díjmentesen weblapunkon. A magazin kereskedelmi forgalomba nem kerül.

Magazinunk megjelenését követően nagyon sok pozitív visszajelzést kaptunk betegektől orvosoktól hazai és nemzetközi civil szervezetektől.
Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. (Más betegségcsoportok számára 4-18 féle újság jelenik meg!) Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa.

A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére.

Pillangó című beteginformációs lapunkat szeretnénk legalább évi egy alkalommal megjelentetni.


Impresszum

Pillangó – A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület magazinja

Kiadja: Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület

Főszerkesztő: Purgel Zoltán

Szerkesztőség: Levélcím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69.; Telefon / fax: (63)364-400; E-mail: pillango@lupusz.hu; Web: www.lupusz.hu www.lupuszbetegseg.hu www.lupusbetegseg.hu www.magyarlupusegyesulet.hu www.hungarianlupusgroup.org www.autoimmun.hu

ISSN: 2063-3882

Grafikai tervezés, tördelés: Purgel Zoltán

Nyomdai kivitelezés: Premier Nyomda Kft.

A magazin kereskedelmi forgalomba nem kerül, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagjai díjmentesen kapják meg. V

Vonalkód:


Csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára elérhető tartalom bejelentkezést követően!

Pillangó 2022/1.

Tartalomjegyzék

FÓKUSZBANDR. TARR TÜNDE
COVID 19 elleni védőoltás speciális szempontja SLE-s betegekben
MOZAIKDR. HODINKA LÁSZLÓ
A COVID járvány támasztotta kihívások az autoimmun betegek ellátásában
MOZAIKDR. KÁDÁR JÁNOS
Ezért fontos autoimmun betegeknek a D-vitamin pótlás
HÍREKA nehezen kezelhető RA betegek kezeléséről szóló ajánlás készült
#LIFEWITHLUPUSANTALNÉ BÉLÁDI ILDIKÓ
#LifeWithLupus
AZ ÉN NAPLÓMSIPOSNÉ UJVÁRI BRIGITTA
Mentőápoló lettem betegségem diagnosztizálását követően
HÍREKDr. Falus András szerint hamarosan szükség lesz a negyedik oltásra is
HÍREKÖsszefüggést találtak a bőrrák és az autoimmun betegségek között
HÍREKSaját otthonában gyógyulhat több mint húszezer Covid-beteg
HÍREKEgyüttműködési megállapodást kötött az Egis és a METU
KITEKINTŐDR. ZALATNAI TÓTH KLÁRA
Jelenetek egy betegegyesület történetéből: Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete
HEVÉR KRISZTINA DÍJPETRÓ-REHÁK ÁGNES
Csendes társam a vasculitis
HÍREKTrombózis: így befolyásolhatják az autoimmun betegségek a vérrögképződést
HEVÉR KRISZTINA DÍJVÁGINÉ CSŰRÖS ÉVA
Korlátok közt, szabadon

Pillangó 2021/1.

Tartalomjegyzék

FÓKUSZBANDR. SZŰCS GABRIELLA
Mi történt szisztémás lupus erythematosusban a COVID-19 pandémia megjelenése óta?
MOZAIKDR. TARR TÜNDE
Az SLE kezelése napjainkban
MOZAIKDR. MÓCZÁR ESZTER
A védőoltás fontossága immunbetegeknél
MOZAIKROZÁN ESZTER
Az álhírek veszélyei – óvatosan az internettel!
HÍREKKemény Lajos professzor: Örömet okoznak a gyógyuló betegek
HÍREKMegújult irányelv az SLE diagnosztikájához és kezeléséhez
HÍREKÍgéretes új antitest refrakter szisztémás lupusz kezelésére
HÍREKMegtalálták a lupuszt kiváltó molekulát?
HÍREKAutoimmun betegségek: náluk alakulhatnak ki nagyobb eséllyel
HÍREKNem is olyan ritka – Hazánkban mintegy 800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben
KITEKINTŐDR. TARR TÜNDE
Debreceni Egyetem, Klinikai Immunológiai Tanszék munkájának bemutatása
#LIFEWITHLUPUSANTALNÉ BÉLÁDI ILDIKÓ
#LifeWithLupus
HEVÉR KRISZTINA DÍJRÁKÓCZINÉ KISGYÖRGY HEDVIG
Az élet betegségekkel is vidám
HEVÉR KRISZTINA DÍJSCHALL ÁGNES
Kihívások, amire nem is gondolnál

Pillangó 2020/1.

Tartalomjegyzék

MOZAIKDR. KERKOVITS GÁBOR, DR. VÉRTES LÁSZLÓ
Az SLE kardiológiai megjelenési formái
KITEKINTŐA ritka betegek az egészségügyi rendszerek árvái
FÓKUSZBANDR. PETHŐ ZSÓFIA
Lupuszos betegek osteoporosisa
MOZAIKDR. SZAMOSI SZILVIA
Lupuszban használt indikáción túli gyógyszeres kezelés
SZAKCIKKDR. SZEKANECZ ZOLTÁN, DR. CONSTANTIN TAMÁS
Citokinvihar Covid-19-ben
MOZAIKDR. VÉRTES LÁSZLÓ
Táplálkozás és SLE
EMLÉKEZÉSDr. Vértes Lászlóra emlékezünk
TÖRTÉNELEMÓRADR. VÉRTES LÁSZLÓ
Lupus orvostörténeti fejezet, Dr. Farkas Andor életművéről
LUPUS NEWS TODAYPATRICIA INACIO PhD
A Galektin-9 molekulák vérszintje segíthet kiszűrni a súlyosabb betegséggel élő SLE-betegeket
LUPUS NEWS TODAYPATRICIA INACIO PhD
A terápia okozta szemtoxicitás és az életkorral együtt járó szemészeti komplikációk
LUPUS NEWS TODAYJOSE MARQUES PhD
A terhességek kimenetele látványosan javult az SLE betegekben, egy USA-beli kutatás szerint
AZ ÉN NAPLÓMSoha nem adom fel

Pillangó 2019/1.

Tartalomjegyzék

MOZAIKPROF. DR. GÉHER PÁL
A lupusz megújított terápiás ajánlása
MOZAIKDR. KISS ZSÓFIA
Diabetológiai betekintés
MOZAIKDR. SZONGOTH MARIANNA
Búcsúlevél
FÓKUSZBANPROF. DR. SZŰCS GABRIELLA
Életmódbeli tanácsok szisztémás autoimmun betegséggel élők számára
TÖRTÉNELEMÓRADR. VÉRTES LÁSZLÓ
A lupuszos betegek gyógyszereinek felfedezőiről – Alfred Nobel tiszteletére
SZÍNESHétköznapi stresszkezelés: trükkök és praktikák
LUPUS NEWS TODAYDR. MARISA WEXLER
Egy immunrendszeri hírvivő felfedezése előrelépést jelenthet a lupusz kezelésében
LUPUS NEWS TODAYALEJANDRA VIVIESCAS
Újabb információk a terhességi komplikációk előrejelzésében, SLE-s betegeknél
LUPUS NEWS TODAYALEJANDRA VIVIESCAS
A szervek aktívan küzdenek az autoimmun betegségek ellen
KITEKINTŐmHealth: Forradalom az egészségügyi ellátásban
AZ ÉN NAPLÓMKulik Noémi emlékére
KÖNYVAJÁNLÓReumatológia, Miért beteg az ember?, Napfényvitamin – Tények és tévhitek a D-vitaminról

Pillangó 2018/1.

Tartalomjegyzék

FÓKUSZBANDR. BALOGH ANDREA, DR. KISS EMESE VIRÁG
Szisztémás lupus erythematosus és antifoszfolipid szindrómás betegek gondozása terhesség alatt az EULAR új ajánlása alapján
FÓKUSZBANDR. SZAPPANOS ÁGNES
Terhesség szisztémás autoimmun betegekben
MOZAIKDR. KOVÁCS LÁSZLÓ
Újdonságok az autoimmun betegségek kutatásából, kezeléséből
MOZAIKDR. ROJKOVICH BERNADETTE
Miért érdemes részt venni kutatási programokban?
MOZAIKDR. SZAMOSI SZILVIA
Tüdőérintettség előfordulása autoimmun betegségekben
TÖRTÉNELEMÓRADR. VÉRTES LÁSZLÓ
Arany János orvosairól, betegségeiről
CÍMLAPHírességek lupusszal
TÖRTÉNELEMÓRADR. VÉRTES LÁSZLÓ
Semmelweis Ignác Fülöp 200. születési évfordulójára
AZ ÉN NAPLÓMEmlékképek
SZÍNESA bélbaktériumok okozzák az autoimmun betegségeket
SZÍNESDoktor Google: ezekre a betegségekre kerestek rá a magyarok a legtöbbször
KITEKINTŐÖnrendelkező élet: tényleges elköteleződést várnak a mozgássérült emberek
SZEMLEStrasbourg ítélt és üzent
SZEMLEMéltányossá kell tenni a rokkantsági ellátórendszer szabályozását
SZEMLEKivételes rokkantsági ellátás
KÖNYVAJÁNLÓBiológiai terápia a reumatológiai gyakorlatban

Pillangó 2014/1.

Tartalomjegyzék

FÓKUSZBANDR. BÁLINT GÉZA
Orvos-beteg viszony
Hogyan működik ez Amerikában?
MOZAIKCSARNAINÉ PÁLOSI RITA
Biológiai terápiáról röviden, gyakorlatiasan, az ápoló szemével
MOZAIKGyakorlati tanácsok a biológiai terápiához
TÖRTÉNELEMÓRADR. BÁLINT GÉZA, SZABÓNÉ DÚL KATALIN
Philip S. Hench (1896-1965) a kortizon Nobel díjasa
TÖRTÉNELEMÓRADR. VÉRTES LÁSZLÓ
Dr. Kaposi Mór professzorról, a lupusz leírójáról
KÖZÉPSŐ
OLDAL
Lupusz – az ezerarcú betegség tünetei c. betegtájékoztató
MOZAIKPROF. DR. GÉHER PÁL
Balneoterápia a gyulladásos reumatológiai betegségekben
AZ ÉN NAPLÓMMACHNICZ ENDRÉNÉ
Így is lehet élni a betegséggel
EZ+AZMinden, amit a rehabilitációs és a rokkantsági ellátásról tudni kell
EZ+AZTámogatások megváltozott munkaképességű személyeknek
EGYESÜLETSikeres egészségprogram zárult a Magyar Lupus Egyesületnél
SZÍNESA gyógyszeriparból a Csillagház meséjébe léptek
SZÍNESÚj szer a lupusz kezelésében
SZÍNESA reumások nagyobb eséllyel kapnak infarktust
SZÍNESMuszáj az immunrendszernek iskolába járnia
SZÍNESMegvan a reuma egyik okozója
SZÍNESMely autoimmun betegségek kockázatát fokozza az elhízás?
SZÍNESOda kell figyelni a cukorbetegségre
SZÍNESFelelős átláthatóság a betegekért

Pillangó 2012/1.

Tartalomjegyzék

MOZAIKPROF. DR. BATA ZSUZSANNA
Bőrtünetek lupus erythematosus (LE) betegségben
MOZAIKDR. KINYÓ ÁGNES
Vaszkulitiszek SLE-ben
MOZAIKA tudomány ünnepe
MOZAIKPROF. DR. BÁLINT GÉZA
Hogyan kezeljük a szteroidok okozta testsúlygyarapodást?
FÓKUSZBANDR. SZOBOSZLAY ISTVÁN
Laborvizsgálatok autoimmun rendszerbetegségben
EZ+AZÚj eredményeket értek el a Debreceni Egyetem kutatói
az autoimmun betegségek megelőzésében
MOZAIKDR. TARR TÜNDE
Biológiai terápia szisztémás lupus erythematosusban
SZÍNESLilly jószolgálati nap 2012.
MOZAIKDR. VÉGH JUDIT
Szív-érrendszeri szövődmények SLE-ben
SZÍNESCsilla és a CHILI-jóga
SZÍNESFigyeljünk a grapefruitra
KITEKINTŐZALATNAI KLÁRA
Az OBME története, tevékenysége
KITEKINTŐBELICZAY ANNA
Bemutatkozik a Rheumatoid Arthritises Betegek Egyesülete
KÖNYVAJÁNLÓKönyvajánló
HEVÉR KRISZTINA
DÍJ II.
CSAJÁGI ILDIKÓ
Hevér Krisztina Díj pályázat
SZÍNESPURGEL ZOLTÁN
„Lupusz – ahogy én látom” Fotópályázat kiállított fotói

Pillangó 2011/1.

Tartalomjegyzék

MOZAIKDR. DOBI DIÁNA
Az SLE kardiológiai vonatkozásai
MOZAIKDR. HODINKA LÁSZLÓ
A kevert kötőszöveti betegség (MCTD)
FÓKUSZBANDR. POLGÁR ANNA
Újabb adatok az SLE pathomechanizmusáról és kezeléséről
EGYESÜLETLupusz – ahogy én látom Fotópályázat
MOZAIKDR. SZEGEDI GYULA
Korai találkozásom az SLE betegséggel…
MOZAIKTÓTH DIÁNA
Megküzdés a krónikus betegséggel
EZ+AZÁprilis 29. Az immunológia napja
FÓKUSZBANDR. SZEKANECZ ZOLTÁN
Kezelhető a bőrfarkas
HEVÉR
KRISZTINA
DÍJ
KÁTAI ANDREA
I. Hevér Krisztina Díj pályázat
EZ+AZAutoimmun betegség és embólia
EZ+AZKikapcsolható T-sejtek
KITEKINTŐMAJTÉNYI SÁNDOR
A Bechterew Klubról
ÖNMŰVELŐLAKATOS ANIKÓ
Százévesen egészségben
AZ ÉN NAPLÓMTURI GABRIELLA
Napról napra egyre jobban és jobban leszek!
EZ+AZHírek a nagyvilágból
Kutatás az USA-ban autoimmun betegségekről
Meglepetéssel szolgált a tőkehal immunrendszere
Károsak a hozzáadott szénhidrátok
A D-vitamin kétszáznál több gén működését befolyásolja
EZ+AZKérdések és válaszok

Pillangó 2010/1.

Tartalomjegyzék

MOZAIKDR. GERGELY PÉTER
Védőoltás és lupusz. Kaphatok-e védőoltást?
FÓKUSZBANDR. KÁDÁR JÁNOS
Csontvelő transzplantáció lupuszos betegeknél
MOZAIKDR. KISS EMESE
Mit kell tudni az antifoszfolipid szindrómáról?
FÓKUSZBANDR. NAGY GYÖRGY
Biológiai terápia SLE-ben
ÉLETMÓDJENNY THORN PALTER (FORDÍTOTTA: JANECSKÓ ANNA)
A táplálkozás ABC-je
MOZAIKDR. SÜTŐ GÁBOR
A lupusz gyomor-bélrendszeri vonatkozásai
MOZAIKDR. SZEMERE PÁL
A Systémás Lupus Erythematosus belgyógyászati vonatkozásai
FÓKUSZBANDR. SZŰCS GABRIELLA, DR. SZEKANECZ ZOLTÁN
Rituximab: új lehetőség az SLE-s betegek kezelésében
LUPUS EUROPELupus Europe első ízben az EULAR-on
LUPUS EUROPEBenlysta™: forradalmian új eredmények a lupusz kutatásában
KITEKINTŐDR. SZEKANECZ ZOLTÁN
Bemutatkozik a DEOEC Reumatológiai Tanszék
KITEKINTŐTÓTH-SEBESTYÉN IBOLYA, TÓTH PÉTER
Autoimmun betegklub Sopronban
KITEKINTŐDR. SZEKANECZ ZOLTÁN
Artritisz betegklub alakult Debrecenben
KITEKINTŐGARAY TÓTH BEÁTA
Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért
AZ ÉN NAPLÓMGAAL CSILLA
Levél Franciaországból
ÖNMŰVELŐLAKATOS ANIKÓ
Önművelő
EZ+AZKérdések és válaszok
EZ+AZSzteroid fóbia

Pillangó 2009/1.

Tartalomjegyzék

EMLÉKEZÉSPURGEL ZOLTÁN
In Memoriam Hevér Krisztina
EMLÉKEZÉSVARGA GÁBOR
Levél Babának
ÉLETMÓDDR. KNOLL KATALIN
Nikotinmentes segítség a dohányzásról való leszokásban
FÓKUSZBANDR. KOVÁCS LÁSZLÓ
Veseérintettség lupuszban
MOZAIKDR. ORTUTAY JUDIT
Lupuszos betegek rehabilitációja
REHABILITÁCIÓDR. ORTUTAY JUDIT
Lupuszos betegek rehabilitációja
MOZAIKDR. ŐRI ZSOLT
Autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozások
MOZAIKDR. POZSONYI TERÉZ
Szisztémás lupus erythematósus (SLE) és a fejfájás
REHABILITÁCIÓDR. VÁLYI PÉTER
A rehabilitáció szemléletének változása
MOZAIKDR. ZEHER MARGIT
Őssejtkezelés autoimmun betegségekben
KITEKINTŐDR. CSÍZYNÉ LENKEY VALÉRIA
Hírek Debrecenből
KITEKINTŐDR. KOVÁCS LÁSZLÓ
Bemutatkozik a szegedi Reumatológiai Klinika
AZ ÉN NAPLÓMVIKOR MÁRIA
Betegségem története
ÖNMŰVELŐLAKATOS ANIKÓ
Új rovatunk: Önművelő

Pillangó 2008/1.

Tartalomjegyzék

EMLÉKEZÉSBAKONYI LÁSZLÓ
A Gabi… 1953-2006.
FÓKUSZBANDR. BARACZKA KRISZTINA
Idegrendszeri károsodás SLE-ben
FÓKUSZBANDR. PAJOR ATTILA
Terhesség és lupus
LUPUS EUROPEHEVÉR KRISZTINA
Európából jöttem…
ÉLETMÓDDR. KISS EMESE
Az immunológiai homeosztázis fenntartása és helyreállítása természetes anyag segítségével.
A colostrum immunológiai hatásai
SZAKCIKKDR. NAGY GYÖRGY
Limfocita jelátviteli defektusok SLE-ben
KITEKINTŐDR. CSÍZYNÉ LENKEY VALÉRIA
Bemutatkozik a debreceni Autoimmun Betegegyesület
AZ ÉN NAPLÓMMORCSÁNYI ILONA
Neked is sikerülhet!
AZ ÉN NAPLÓMGIRHINY ZSUZSA
A kezdet kezdetén
FELMÉRÉSHEVÉR KRISZTINA
Az előtej is élet, erő, egészség?
Egy kvalitatív felmérés eredményei az Ekolostrum étrendkiegészítőről
JÓ TUDNIPURGEL ZOLTÁN
Kérdések és válaszok a rehabilitációs

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató