Magyar Lupus Egyesület

A Magyar Lupus Egyesület minden tagja számára a mai napon feladtunk postai küldeményben a Pillangó című magazinunk 2014/1. lapszámát, a Lepke című hírlevél kiadványunk 2025/1. számát, és a „Reumatológiáról mindenkinek” című újság legújabb lapszámát. Az A4-es boríték a posta tájékoztatása szerint…

A 8 oldalas kiadványunk online PDF változata az alábbi gombra kattintva letölthető, a nyomtatott változatot pedig a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára hamarosan postázzuk. Lepke - 2025. március 31.

Megjelent elektronikusan a Pillangó című magazinunk 2024/1. lapszáma TAG KAPU oldalunkon és a Magyar Lupus Egyesület tagjai privát Facebook csoportban. A magazin csak a Magyar Lupus Egyesület hivatalos (és tagdíjat fizető) tagjai számára elérhető! Tagbelépéshez kattints ide. Tartalomjegyzék …

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2025. május 10-én (szombaton) 13 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási…

Lupusz Világnap - Lupusszal élők találkozója Időpont: 2025. május 10. (szombat) 13.30-16.30 óráigHelyszín: NEAK (volt OEP) székház % Budapest, Váci út 73/A Programok: 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület…

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány (MRA) támogatásával folyik egy olyan, hatóságilag engedélyezett felmérés, amely azt vizsgálja, hogy krónikus reumatológiai betegek milyennek érzékelik betegségüknek saját maguk által érzékelt terheit, mennyire igyekeznek saját erőből próbálnak könnyíteni…

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rajzpályázatot hirdet autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek. 1. A pályázat címe: A pillangó ezer árnyalata 2. A pályázat beadásának határideje: 2026. március 31. 3. Eredményhirdetés: 2026. május 9. szombat délután, a Lupusz Világnapi…

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi…

Reumatológiai és Immunológiai Klinika néven új szervezeti egység jött létre a Semmelweis Egyetemen az Országos Mozgásszervi Intézet (OMINT) március 1-jei integrációjával. A csatlakozásnak köszönhetően az egyetemen belül immár a mozgásszervi betegellátás teljes spektruma elérhetővé válik és erősödik…

Márciusban több magazint postázunk tagjainknak, így „egy postaköltséggel” több kiadványt el tudunk juttatni. (Muszáj spórolnunk a postaköltséggel, mivel az utóbbi időben nagyon megdrágult a postaköltség, egy-egy „postázás” közel 200 ezer forintba kerül a Magyar Lupus Egyesületnek.) A Pillangó…

Havonta akár 14.500 forintot bukhatnak el azok, akik jogosultak lennének adókedvezményre betegségük után, de nem tudnak róla vagy nem igénylik. Aki igazoltan SLE betegséggel él, jogosult az adókedvezményre! Fontos, hogy akár 5 évre visszamenőleg is igényelheti. Mivel idén a minimálbér…

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát.  Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 32 éves. Becsületes múlttal rendelkezünk,…

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Tarr Tünde egyetemi docens, a Debreceni Egyetem - Általános Orvostudományi Egyetem, Immunológiai Tanszék orvosa írt  „Vérképzőszervi eltérések szisztémás lupus ertyhematosusban” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

2024. december 5-én, Budapesten, az Országos Mozgásszervi Intézet Lukács Klub előadótermében volt az ünnepélyes átadás, amelynek keretén belül Dr. Nagy György Főigazgató Úrnak, Professzor Úrnak adtunk át egy Braun márkájú, volumentrikus infúziópumpa eszközt. Emellett a gyermekosztály fekvőbeteg és…

Egyesületünk tagjainak nagy része már kiegyenlítette a 2025. évi 5.000 Ft összegű tagdíjat - nagyon szépen köszönjük! A tagdíj összege fontos bevétel egyesületünknek, mivel ezt működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, weboldalak fenntartása, papír-írószer,…

Az idei Lupusz Világnap programunkat 2025. május 10-én, szombaton délután szeretnénk megtartani. Egyelőre ez az időpont még nem biztos, de aki szeretné, kérdőjellel írja fel a naptárjába ezt a napot. Érdemes csatlakozni a program Facebook eseményéhez is, így mindig értesítést kap, ha változás, vagy…

A Magyar Lupus Egyesület Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Évet kíván minden egyesületi tagjának, az autoimmun betegséggel élő betegtársaknak, valamint a betegek gondozásában részt vevő Orvosoknak, Asszisztenseknek, Ápolóknak és valamennyi egészségügyi dolgozónak! Köszönjük a 2024-ben…

Korábban beszámoltunk, hogy terveink szerint decemberben megjelenik a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. Sajnos „kisebb-nagyobb” okok miatt várhatóan 2025. januárban fog megjelenni a nyomtatott és online magazin. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az…

2025. januárban a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány (MRA) támogatásával indul egy hatóságilag engedélyezett felmérés, amelyre várjuk majd az SLE-betegséggel élők jelentkezését. A részletes tájékoztatót és a felhívást 2025. januárban fogjuk közzétenni weboldalunkon, valamint meg fog…

Az elmúlt héten a Magyar Lupus Egyesület nevében koszorút helyeztem el Schopper Gabriella sírjára a Budapest Rákospalotai temetőben. Minden évben, halottak napja környékén igyekszünk megemlékezni egyesületünk alapítójáról, idén kicsit késve sikerült eljutni a sírhoz. Sokszor tárgyalok…

2024. december 5-én, Budapesten, az Országos Mozgásszervi Intézet Lukács Klub előadótermében volt az ünnepélyes átadás, amelynek keretén belül Dr. Nagy György Főigazgató Úrnak, Professzor Úrnak adtunk át egy Braun márkájú, volumentrikus infúziópumpa eszközt. Emellett a gyermekosztály fekvőbeteg és…

Forrás: Hírklikk - Németh-Kállai Szilvia, 2024. október 26. „Olyan kúriai bírók döntenek a 60-90 ezer forintos rokkantsági ellátásból tengődők sorsa felett, akiknek a havi nettó fizetése 1-1,2 millió forint” – hívta fel a figyelmet egy jelentős anomáliára Orosvári Zsolt. A sárbogárdi…

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2025. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, weboldalak fenntartása, papír-írószer, nyomtatvány, könyvelő,…

Terveink szerint decemberben fog megjelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 12. lapszáma. A fő témakör a modern terápiás lehetőségek SLE-ben. Mivel az utóbbi időben nagyon megdrágultak a nyomdai kivitelezés árai, ezért magazinunkat korlátozott darabszámban készítjük el, s csak és kizárólag…

2024. július 22-i hatállyal az eredményes pályázati eljárást követően dr. Pintér Sándor belügyminiszter Dr. Nagy György egyetemi tanárt nevezte ki az Országos Mozgásszervi Intézet főigazgatójának. (Az Országos Mozgásszervi Intézetet sokan ORFI-ként említik.) Dr. Nagy György kinevezése előtt a…

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Lányi Éva, a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológus főorvosa írt „A szisztémás lupus erythematosus (SLE) mozgásszervi panaszai, tünetei és ezek kezelési lehetőségei” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

2024. szeptember 19-én délelőtt 9.30 kezdettel betegfórum lesz Balatonfüreden, a Magyar Reumatológusok Egyesületének vándorgyűlésén, a Kongresszusi Központban (8230 Balatonfüred, Huray u. 3.), melyre szeretettel várják a reumatológiai betegséggel élőket és más betegeket is, az előadások nyitottak. …

A mai napon új írás jelent meg weboldalunkon, amelyet Dr. Polgár Anna, a Országos Mozgásszervi Intézet osztályvezető főorvosa írt, „Az adherencia fontossága, avagy miért fontos betartanunk az orvosunkkal megbeszélt kezelést?” címmel. Az írás az alábbi képre kattintva olvasható el. …

Weboldalunkat frissítettük a 2024. május 11-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. SZABÓ NÓRA ANNA: Általánosságban az SLE betegségről Dátum: 2024. május 11.Helyszín:…

Szomorúan tapasztaljuk, hogy folyamatosan csökken az egyesületi tagok száma. Tudom, hogy sokan nem tudják az évi párezer Forintos tagdíjat sem fizetni. Amikor 17 évvel ezelőtt az egyesület vezetője lettem, akkor az újonnan diagnosztizált betegek nagy része belépett az egyesületbe, s sokszor az…