2009. évi híreink

A Lupus Nap összefoglalója elején szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem mindazon személyeknek, akik munkájukkal elősegítették rendezvényünk sikeres megvalósítását. Nélkülük nem jött volna létre az első magyarországi Lupus Nap. Köszönjük KIEMELT…

Megjelent Pártos Csilla (autoimmun betegtársunk) LéleKút című verseskönyve.  Pártos Csilla házasságkötése előtt híres és elismert táncosnő volt, a Lido Casino szólistája, igazi nagyvilági, elegáns díva, valódi revüsztár. Óriási fordulat következett be az életében, amikor feleség, majd édesanya…

Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2008. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról is letölthető. Az összefoglalót pályázatok mellékleteként, nyertes pályázataink szakmai elszámolásához, közhasznúsági jelentésünkhöz, valamint támogatási kérelmek mellékleteként használjuk fel. Az…

Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy százalékát non-profit szervezeteknek. Az egy százalék felajánlása nem kerül semmibe, de nagyon sokat segíthet vele, hiszen a - mindenkinek hasznos - közhasznú…

Köszönjük a Reuma Híradó betegtájékoztató magazinnak, hogy megjelentették díjmentesen reklámhirdetésünket, valamint az ingyenes lapszámokat, melyet 2009. április 4-i találkozónkon díjmentesen megkapnak a tagjaink. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).

Ebben az évben is négy alkalommal lesz klubtalálkozónk. 3 alkalommal kerül megrendezésre a „hagyományos” klubtalálkozó, a megszokott helyszínen az ORFI Lukács Klubjában. Tisztelettel köszönöm tagjaink és betegtársaink nevében Dr. Poór Gyula Főigazgató Úrnak (ORFI), hogy engedélyezte részünkre…

Sajnos nem tudtuk elkészíteni időben „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat. Lakatos Anikó betegtársunk már lefordította az angol nyelvű, terjedelmes füzetet, köszönjük kiemelkedő munkáját! Jelenleg Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) lektorálja, ezután…

Köszönöm a 2009. évi tagdíjak befizetését! Fontos, hogy közhasznú szervezetünk (részbeni) működési költségeit pontosan tudjuk fizetni. Sajnos azt is meg kell említeni, hogy sokan nem teljesítették határidőre a tagdíjfizetési kötelességet. Őket alapszabályunk értelmében pár héten belül törölni fogok…

Ebben ez évben kicsit korábban, januárban kiírták a 2009. június 1 és 2010. május 31. között megvalósuló programok állami forrásokra való pályázatait. Összesen 8 állami forrásra pályázunk, több mint 6.000.000 Ft értékben. Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” című pályázaton…

Honlapom megújult tartalommal vár benneteket! Célom, hogy bemutassam - akár életem oldaláról is -, hogy nem minden fekete és fehér. A feketét lehet világosítani, sőt kitartó „munka” által ki is fehéríthető. Médiákban többnyire csak a negatív dolgoknak adnak teret, így sokan elkeseredettek és bezárt…

2008-ban egyesületünk két igen fontos nemzetközi konferenciára jutott el. Mint arról már a Pillangó újságban is beszámoltunk, 2008. szeptemberében négy egyesületi tagunk képviselte hazánkat a Lupus Europe éves konvencióján Spanyolországban. 2008. novemberében pedig az MRBE szervezésében Hevér…

Nagyon nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra. Ebben az évben valószínűleg a megszorítások miatt kevesebb állami támogatást kapunk programjaink megvalósításához. Szeretném, ha ez az évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az előző…

„Nemes, szép élethez nem kellenek nagy cselekedetek. Csupán tiszta szív és sok-sok szeretetet.” (Pázmány Péter) Megtört szívvel értesítjük mindazokat, akik ismerték és szerették, hogy DR. KNOLL KATALIN főorvos 2009. február 17-én (kedden), életének 62. évében váratlanul eltávozott közülünk. Utolsó…

Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk, valamint a Magyar Lupus Egyesület elnökségének döntése alapján közgyűlést hívok össze, melyet 2009. április 4-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Frankel Leó u. 25-29. sz. alatt (ORFI Lukács Klub). Amennyiben nincs…

Lepke című (nyomtatott) hírlevelünk 2009/1. száma letölthető weboldalunkról: 2009. február 25.   Egyéb dokumentumok, nyomtatványok letölthetők EGYESÜLETÜNK > LETÖLTHETŐ DOKUMENTUMOK menüpontjában, vagy ide kattintva.…

Lepke című (nyomtatott) hírlevelünk 2009/2. száma letölthető weboldalunkról: 2009. április 24.  

Eredetileg március 28-ára terveztük 2009. évi első találkozóinkat, de munkanap volt ez a (szombati) nap, így április 4-ére tettük találkozónk időpontját. Első előadónk Dr. Bálint Géza Professzor Úr volt, az ORFI reumatológus főorvosa, a Magyar Tudományos Akadémia doktora, a Csont és Ízület Évtizede…

A 2008. év utolsó találkozója ünnepi hangulatban telt el. 14 órától Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) előadását láthattuk „Újabb kutatási eredmények az SLE-ben” címmel. Minden SLE beteget érdekel, hogy betegségét a jövőben tudják-e gyógyítani, szinten tartani, hogy vannak-e…

Köszönjük a Reuma Híradó betegtájékoztató magazinnak, hogy megjelentették díjmentesen reklámhirdetésünket, valamint az ingyenes lapszámokat, melyet 2009. április 4-i találkozónkon díjmentesen megkaptak a tagjaink. A beteginformációs magazin előfizethető a kiadónál (1023 Budapest, Ürömi u. 56.).

Sajnos nem tudtuk elkészíteni időben „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat. Lakatos Anikó betegtársunk már lefordította az angol nyelvű, terjedelmes füzetet, köszönjük kiemelkedő munkáját! Jelenleg Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) lektorálja, ezután…

Meghívást kaptunk az EULAR soron következő konferenciájára, mely 2009. júniusában lesz Koppenhágában. Az EULAR fő tevékenysége az évenként megrendezendő kongresszus, amelyen tavaly több mint 13 ezren vettek részt 117 országból, idén pedig valószínűleg több mint 15 ezren is összegyűlhetnek azért,…

  A SCHOPPER GABRIELLA MAGYAR LUPUS EGYESÜLETRENDEZVÉNYE 2004. május 10-e óta minden évben ez a nap a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupusról, hogy növekedjen a…

A csont és ízület évtizedét, amely 2000-től 2010-ig tart, az ENSZ Egészségügyi Világszervezete a mozgásszervi betegségek társadalmi és gazdasági terhének extrém növekedését látván indította el. E kórok okozzák világszerte a legtöbb fogyatékosságot és rokkantságot, költségük a szív- és érrendszeri…

Jegyzőkönyv 2009. május 10. (Adományláda) Közgyűlés jegyzőkönyv - 2009. április 4. Alapszabály - 2009. április 4.

Sajnos az előzetes terveinkkel ellentétben nem tudunk részt venni az EULAR júniusi koppenhágai konferenciáján. Hevér Krisztina alelnökünk, nemzetközi kapcsolattartónk betegsége (lupus fellángolása) miatt nem tud elutazni Koppenhágába. Krisztina az év elején nyújtott be pályázatot, melyet az EULAR…

Lepke című (nyomtatott) hírlevelünk 2009/3. száma letölthető weboldalunkról: 2009. szeptember 2.   Egyéb dokumentumok, nyomtatványok letölthetők EGYESÜLETÜNK > LETÖLTHETŐ DOKUMENTUMOK menüpontjában, vagy ide kattintva.  

Zára Mónika OKJ okleveles gyógy masszőr, 9 éves tapasztalattal a háta mögött. Zára Mónika vállal Budapest területén gyógy masszázst, házhoz is megy szívesen. Az ár rugalmas, nyugdíjasoknak, leszázalékoltaknak, kismamáknak is elérhető áron, - 2.000 Ft / óra - vállal gyógy masszázst. (A teljes ár…

2006-ban alakult újjá egyesületünk, szinte az utolsó pillanatban a megszűnés előtt. Ez csak összefogással sikerülhetett, amely példaértékű más társadalmi szervezetek számára is. Ahhoz, hogy egyesületünket sokkal nagyobb hatékonysággal tudjuk működetni, még nagyobb összefogás szükséges. Várjuk olyan…