20 éves a Magyar Lupus Egyesület

Születésnapi összefoglaló

A 2013. november 23-i betegfórumunkon – az orvosi előadásokat követően – ünnepeltük egyesületünk 20. születésnapját. Az előadótermet szépen feldíszítették léggömbökkel az egyesület legaktívabb önkéntesei, igazi születésnapi hangulatot varázsolva. Az ünnepség 15.30 órakor kezdődött Purgel Zoltán elnök beszédével.

„Sok szeretettel köszöntöm vendégeinket születésnapi ünnepségünkön! Egyesületünk alapítója és névadója – Schopper Gabriella Amerikában élt, amikor az 1970-es években beigazolódott, hogy sokasodó panaszai mögött a lupusz betegség áll. A kezeléseket követően időről-időre tünetmentessé vált, majd ismét fájdalmakkal, szenvedésekkel teli periódusok következtek, 1985-ben pedig teljesen lebénult. A Milwaukeei klinikára került, itt ismerte meg Dr. Mary Ellen Csuka magyar származású doktornőt. Ő nemcsak a betegségét gyógyította, hanem lelkét is. Schopper Gabriella 1989-ben gyermekével hazatért szülőföldjére. 2 évvel később Budapest volt házigazdája a Nemzetközi Reumatológus Kongresszusnak, s az amerikai küldöttség tagja volt Gabriella amerikai kezelőorvosa, Csuka doktornő is. Doktornő meglátogatta Gabriellát budapesti otthonában, s beszélgetésük során felvetődött, hogy amerikai mintára Magyarországon is lehetne egy klub, amely a lupusszal élő betegeket képviselné, segítené. Gabriella rövid gondolkodás után elkezdte a szervezést, orvosokat, kórházakat, klinikákat, betegtársakat, újságírókat keresett meg, majd 1993-ban Gabriella otthonában megalakult a klub 5 fővel. Beindult a munka, megkezdődött a levélírás, a szórólap készítés, a betegfórumok szervezése, kattogott az írógép, összeállt az orvos lista, elindult a hírlevél, s már a vízcsapból is az folyt, hogyan lehet a lupusz betegséggel együtt élni. 1996-ban a klub közhasznú egyesületté alakult. A Magyar Lupus Egyesület a magyar betegszervezetek között aktivitását, tevékenységét tekintve mindig az élen járt. Schopper Gabriella haláláig, 2006-ig vezette az egyesületet. Az írógép kattogását is már csak a csillagok felett lehet hallani… Egy évig Debreczi Sándor betegtársunk folytatta az egyesület vezetését, köszönet érte. 2009-ben a Magyar Lupus Egyesület kiemelkedő munkássága elismeréseként felvette alapítója – Schopper Gabriella nevét. Én büszke vagyok arra, hogy hat éve vezethetem ezt a nagy múltú, nemzetközileg is elismert civil szervezetet. Sok-sok betegtársat ismertem meg, új barátokat szereztem. Én a betegtársakkal való beszélgetések során azt tapasztaltam, hogy egy közös tulajdonság mindannyiunkban megtalálható: érzékenyek vagyunk, nagyon érzékenyek. Egészséges embertársainkkal ellentétben bennünket sokkal nehezebben érintenek a körülöttünk lévő világ változásai, nehezebben viseljük ha megbántanak bennünket, nehezebben dolgozzuk fel a csalódásokat. Érzékenyek vagyunk, ezért van lupusz betegségünk. De higyjétek el, érzékenységünk miatt ezzel a betegséggel értékesebbek is vagyunk. Gondoljatok erre, amikor a nehezebb időszakokban úgy érzitek, hogy kevesebbek vagytok. Többek vagytok, értékesebbek vagytok! Boldog huszadik születésnapot Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület!”

Ezután Cseresnyés Györgyné (Schopper Gabriella testvére) mondta el gondolatait. Rózsika beszélt testvére betegségéről, a sok-sok küzdelemről, a magyar lupusz klub létrehozásáról, a kezdeti nehézségektől a sikeres betegegyesületig.

Kaptunk egy nagyon szép és megható levelet Dr. Pozsonyi Teréz docensnőtől, amelyet Simon Mari olvasott fel.
Docensnő levele:

„Kedves Elnök Úr, Kedves Zoltán és a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület minden Kedves Tagja! Jóleső érzéssel olvastam a kedves Meghívójukat a Magyar Lupus Klub / Egyesület 20. évfordulója alkalmából rendezendő emlékező ünnepségükre. Mivel személyesen nem lehetek Önökkel, így e levélen keresztül szeretném köszönteni Önöket és szívélyes üdvözletemet és szívből jövő jó kívánságaimat küldeni. Kívánok Mindannyiuknak jó egészséget és erejükhöz mérten továbbiakban is eredményes munkát az Egyesületben. Csodálatos eredményeket értek el az elmúlt 20 évben. A megemlékezés jó alkalom az összegzésre. Az én visszapillantó tükrömből sok szép eredmény csillog vissza. Nehéz lenne mindet felsorolni, de néhányat szeretnék azért megemlíteni. Díj nyertes pályázatok, kongresszusokon való részvétel, és talán amire a legbüszkébbek lehetnek, a Pillangó Magazin és a Lepke kiadvány rendszeres megjelenése mellett az Egyesület életét leginkább tükröző betegfórumok, amelyek jól jelzik, hogy milyen fontos szerepet játszik az Önök életében ez az Egyesület. 20 ÉVVEL EZELŐTT amikor mindezt GABIKA megálmodta, TALÁN CSAK Ő sejtette, hogy amit elképzel annak így kell megvalósulnia, ahogy most a megemlékezés pillanataiban ezt értékeljük. Visszagondolva, magam se hittem volna, hogy ilyen sikeres munkát és eredményeket tud felmutatni a Klub később az Egyesület. Gabikát, akit már évek óta kezeltem szívből óvtam volna, hogy e nagy munkába vágja fejszéjét, de Ő FELTARTÓZTATHATATLANNAK bizonyult! Óvtam volna a munka fizikai megterhelésétől és az esetleges kudarcok pszichés traumáitól, de minden hiába való volt. Az elszántságát senki nem tudta letörni. Az alakuló ülésen hallgatva Őt és a megannyi szép, bensőséges karácsonyi összejövetel örömteli hangulatában megértettem, hogy ez a munka élteti Őt, és nagyon örül, hogy segíthet, betegtársain. Sajnos, hogy ezen a szép napon már nem lehet közöttünk. Hálás vagyok Önöknek, hogy rendszerességgel megemlékeznek Róla. Legutóbb, Halottak napján amikor kint jártam a temetőben, örömmel láttam a megemlékező szép koszorújukat, hála érte! Tiszta szívből szeretnék köszönetet mondani Zoltánnak is a heroikus munkájáért, úgy gondolom, hogy az elmúlt évek miden nehézségét legyőzve, beleértve saját betegségét és mindazt ami az elnöki munkával jár példaértékű lehet mindnyájunk számára. Még egy gondolat az emlékezés fátylából. Nagy öröm volt számomra, hogy a Hevér Krisztina emlékére meghirdetett pályamunkát egy nagyon kedves betegem, akit nagyon bátorítottam a megírására, – Kátai Andrea nyerte meg! Az Egyesület nélkül betegem számára ez a csodálatos siker élmény sem születhetett volna meg. KÖSZÖNET KEDVES MINDNYÁJUKNAK a KÉPVISELŐ TESTÜLET minden tagjának, hiszen áldozatos munkájuk gyümölcse mára megérett. Örömteli szép ünneplést kívánok és további sok sikerrel teli éveket, jó egészségben. Éljen tovább és valósítsa meg kitűzött céljait a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület! Szeretettel és szívélyes üdvözlettel: Dr. Pozsonyi Teréz”

Docensnő szívből szóló levének felolvasása után Purgel Zoltán elnök felolvasta a külföldről kapott leveleket, majd egy „forgatókönyvbe” nem tervezett esemény következett. Cseresnyés Györgyné és Schopper Carol átadta Purgel Zoltánnak a Schopper Gabriella Díj emlék-plakettjét és egy nagy ajándékcsomagot.

A meglepetés után egy másik meglepetés történt, megérkezett a 70 szeletes óriási – az egyesület emblémájával díszített – születésnapi torta, amely nemcsak szép volt, hanem finom is. Mindenki számára emlékezetesre sikerült ez a születésnap.

Megjelent interneten, az egyesület YouTube csatornáján a 20. születésnapi ünnepségünkön készült videó összefoglaló. A videót elláttuk magyar és angol nyelvű felirattal, így hallássérült és külföldi betegtársaink is meg tudják tekinteni. A feliratot önkénteseink készítették, köszönet a gyors és pontos fordításért Janecskó Annának, Kristóf Krisztinának, Majer Mariannak (Hunnect Fordítóiroda) és Schopper Carolnak!

20 éves a Magyar Lupus Egyesület
videó összefoglaló

 {source}
<iframe width=”800″ height=”450″ src=”https://www.youtube.com/embed/7z8CeE_0YmI” frameborder=”0″ allowfullscreen></iframe>
{/source}

Köszönet

Ezúton is köszönöm a részemre megszavazott Schopper Gabriella Emlékdíjat, igyekszem ezután is úgy vezetni az egyesületet, hogy az hű legyen névadójához.

Purgel Zoltán elnök