Egyesületi hírek

Óriásplakátunk

Szeretnénk Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezni 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással.

Média szereplések

A Kossuth Rádió Trend-idők című műsorában 2012. május 11-én, 17 óra 6 perckor riport hangzott el az autoimmun betegségekről. A riportban beszélt Dr. Kádár János belgyógyász, immunológus orvos és Turi Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület munkatársa. Aki nem hallotta az adást, meghallgathatja honlapunkon vagy YouTube csatornánkon.

 

A Patika Tükör című újság 2012/2. és 2012/3. lapszámában jelent meg írás lupusz betegségről. A Rendelő című rovatban Dr. Dudics Emese felelős szerkesztő készített riportot Dr. Kiss Emese belgyógyász, immunológus reumatológus orvossal (ORFI). A Patika Tükör újság Magyarország első „patikalapja”, népszerűsége 1993 óta töretlen, őrzi piaci pozícióját: jelenleg a második legolvasottabb havilap. A kiadó jóvoltából a Patika Tükör újság kettő lapszámát ajándékba kapják a Magyar Lupus Egyesület Aktív I. és Támogató I. tagjai. Többi tagjaink weboldalunkon megtekinthetik az írásokat. Ezúton is köszönjük lapokat a kiadónak!

 
A Patika Tükör újság letöltéséhez kattintson a borító(k)ra!

A jövőben szeretnék hatékonyabban kihasználni az elektronikus és nyomtatott média által kínált lehetőségeket, ezért olyan (lupusz betegségben szenvedő) betegtársakat keresünk, akiknek lenne kedvük televíziós, rádiós szerepléshez, szívesen megjelennének valamelyik újságban. Várjuk jelentkezésüket egyesületünk elérhetőségein.

Autoimmun Kaleidoszkóp

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp 3. lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk Aktív I. és Támogató I. tagjainak is el tudunk juttatni a színvonalas magazinból. (Aktív II. és Támogató II. tagjaink weboldalunkról letölthetik a magazint.) A lapot a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesülete adja ki, céljuk, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. Ebben a lapszámban 10 érdekes írás olvasható. Ezúton is gratulálunk az Autoimmun Kaleidoszkóp magazin szerkesztőinek, a cikkek szerzőinek!

Az Autoimmun Kaleidoszkóp újság letöltéséhez kattintson a borítóra!

Pillangó magazinunk

Egyesületünk ebben az évben is szeretné kiadni Pillangó című magazinját. Ez a lap lesz az 5. megjelenés. Első lapszámunk – hosszas előkészítő munka után – 5 évvel ezelőtt jelent meg, majd a további megjelenések évente követték egymást. Magazinunkban neves orvosok írásai jelentek meg a lupusszal és egyéb autoimmun betegségekkel kapcsolatban. Magazinjaink megjelenését követően nagyon sok pozitív visszajelzést kaptunk betegektől, orvosoktól, hazai és nemzetközi civil szervezetektől. Szeretnénk minden évben legalább egyszer kiadni Pillangó magazinunkat, s ingyenesen eljuttatni az autoimmun betegek számára, valamint publikálni weboldalainkon. A magazin ingyenes, kereskedelmi forgalomba nem kerül. Magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. Magazinunk 5. lapszáma 2012. december 15-én jelenik meg, a „Lupusz – ahogy én látom” fotópályázatunk kiállításának megnyitójára. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak lapunkba. Az orvosi írások mellett terveink szerint közöljük a II. Hevér Krisztina Díj nyertesének pályamunkáját, Kitekintő rovatunkban bemutatkozik az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete, megjelennek a fotópályázatunkra érkezett – és a zsűri által kiállításra javasolt – fotók, folytatódik „Az én naplóm” és az „Önművelő” rovat is. „Az én naplóm” című rovatunkba várjuk azon SLE-s betegek jelentkezését, akik írnának betegségükről, betegéletútjukról, elmesélnék saját történetüket, a betegséggel való kihívásokat megosztanák olvasóinkkal. (Jelentkezni egyesületünk elérhetőségein lehet.) Magazinunk a www.lupusz.hu/pillango/ oldalunkon is elérhető lesz.

Biológiai terápiára jelentkezés

Várjuk azon lupusz betegek jelentkezését, akiknek lenne kedvük – a szteroidos kezeléstől modernebb – biológiai terápiában részt venni. Jelentkezni egyesületünk elérhetőségeinken lehet, a jelentkezőket továbbirányítjuk partner orvosainkhoz.

Lupusz Kvíz

Megjelent Lupusz Kvíz játékunk utolsó – negyedik – fordulójának kérdései. A kvízjátékkal célunk az, hogy aki lupusz (SLE) beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges (vagy más betegségben szenved) annak be tudjuk mutatni azt a kórt, amelyben nagyon sokan szenvedünk. A játékba érkeztek további ajándék felajánlások, így a helyes válaszolók között közel 100.000 Ft összértékben sorsolunk ki ajándékokat 2012. december 1-jén 15.15 órakor. A fődíj egy Omron felkaros vérnyomásmérő. További kisebb-nagyobb ajándék felajánlásokat elfogadunk, a felajánló nevét közzétesszük a sorsoláson és következő kiadványainkban.
Az összes kérdés letöltéséhez kattintson ide!
Lupusz Kvíz oldalunk megtekintéséhez kattintson ide!

Egyesületi óra

Egyesületi óra elnevezéssel egy új kezdeményezést szeretnék indítani. Betegfórumainkon az orvosi előadások után mindig lenne egy óra „klubfoglalkozás”, ahol megbeszélhetnénk az egyesület híreit, lehetőség lenne tapasztalatcserére, közös problémamegoldásra, stb… Szeretném, ha ezen a programon – előre egyeztetve – mindig bemutatkozna egy betegtársunk, elmesélné betegsége történetét maximum 20 percben. Bízom benne, hogy ez a kezdeményezés sikeres lesz.

DVD-K Aktív I. és Támogató I. tagjainknak

2013. év első negyedévében kézbesítjük tagjaink számára 8. DVD-nket, melyen a 2012. év eseményei tekinthetők meg. Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Immár öt év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag Aktív I. és Támogató I. tagjaink kapják meg. A videofilmek minden tagunk számára megtekinthetők weblapunkon.

Facebook, iWiW, YouTube

A Magyar Lupus Egyesület jelen van a legnépszerűbb közösségi portálokon. Ezeken az oldalakon is található információ a lupuszról, egyesületünkről. A portálhoz csatlakozók tudják egymással tartani a kapcsolatot, virtuális barátságok, ismeretségek gyakran létrejönnek. Akinek van internet hozzáférése, csatlakozzon ezekhez az oldalakhoz, „lájkolja” lapunkat.

facebook: http://www.facebook.com/lupuszegyesulet

iWiW: http://iwiw.hu/lupusz

YouTube: http://www.youtube.com/user/LupusHungary

Önkéntesség

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek az egyesület elérhetőségein. Bármilyen programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket.

Pályázati eredmények

Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira, és egy Európiai Uniós pályázatot.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért…” című projektünkben 4.890.000 Ft vissza nem térítendő forrást kérünk,melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használnánk fel. Sajnos még mindig semmi hír pályázatunk eredményéről. (Az előző években már áprilisban tudtuk az eredményeket, s a pályázaton nyert összeget is megkaptuk májusban.)
A „Nemzeti összetartozás” kollégium által kiírt „Szakmai program támogatása” című pályázaton „Lupus Europe éves konvenció 2012.” című projektünkben 762.156 Ft vissza nem térítendő támogatást kérünk, melyet az idei Lupus Europe éves konvención való részvételre használnánk fel.
A „Nemzeti összetartozás” kollégium által kiírt „Szakmai program támogatása” című pályázaton „EULAR Kongresszus 2012. Berlin” című projektünkben 454.048 Ft vissza nem térítendő támogatást kérünk, melyet az idei Eular Kongresszus utólagos költségeinek elszámolására használnánk fel.
Sajnos az utóbbi kettő „Nemzeti összetartozás” kollégiumhoz beadott pályázatunkat – nevetséges indokra hivatkozva – érvénytelenné nyilvánította az alapkezelő (ezzel a döntéshozók elé sem kerülhetett pályázatunk). A döntés ellen kifogással éltem, s egyben levélben kértem Dr. Navracsics Tibor közigazgatási és igazságügyi Miniszter közbenjárását, de a mai napig nem kaptam választ. Sajnos eddigi tapasztalataim szerint a Nemzeti Együttműködési Alap sokkal rosszabbul és nehézkesebben működik mint elődje a Nemzeti Civil Alapprogram. A civileknek pályázható forrásokat kevesebb mint a felére csökkentették, sokkal nehezebb és bonyolultabb a pályázati folyamat, s a döntéshozók között kisebbségben vannak a delegált civilek is. Most úgy érzem, hogy semmi jóra nem számíthatunk, vagy jogászokat kell fogadnunk, hogy írják meg a pályázatokat. Én ebben az évben három alkalommal vettem részt olyan továbbképzésen, amelyeken a Nemzeti Együttműködési Alapról és az új civil törvényről volt szó, óriási energiát fektettünk a pályázatok megírásába, ráadásul 9.000 Ft rendszer használati díjat is kellett fizetnünk a pályázatkezelőnek. Úgy érzem, hogy felesleges volt minden…
Ebben az évben nyújtottunk be pályázatot egy Európai Uniós forrásra is, a TÁMOP-6.1.2-11/1/A „Egészségre nevelő és szemléletformáló életmódprogramok – lokális színterek” pályázatán 10.000.000 Ft vissza nem térítendő forrásra pályázunk, önerő biztosítása nélkül. A pályázat sikere esetén ebből a forrásból szeretnénk programokat megvalósítani Magyarország több városában: Kecskemét, Szeged, stb… Bízunk a pályázat sikerében.
Egy másik pályázatunkról már tudok jó hírekkel szolgálni. Egyesületünk „bejutott” az első 100 közhasznú civil szervezet közé, akik a Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány által kiírt „13600 – Adhat Vonal” pályázatán sikeresen szerepeltek. A „13600 – Adhat Vonal” azért jön létre, hogy az adománygyűjtő szervezeteknek egy gyors, biztonságos, és átlátható adománygyűjtési lehetőséget biztosítson. E vonal, mivel mind a három hazai szolgáltató és a T-Home által működtetett hálózatból is elérhető, kiemelkedő lehetőséget biztosít az adománygyűjtő szervezetek számára azzal, hogy rendkívül széles körben, országos szinten elérhető lesz az adományozók számára. Hamarosan indul a szolgáltatás, egyesületünk a 43-as kódot kapta. Aki felhívja a 13600-at, s megadja a 43-as kódot, az bruttó 250 Ft-tal támogatja egyesületünket. (A szolgáltatás 2012. október 1-től indul.)
Továbbra is folyamatosan keressük a pályázati lehetőségeket, s szeretnénk egy kicsit aktívabbá tenni adománygyűjtési feladatainkat.

Támogassa egyesületünket!

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet. Az adományozási lehetőségekről ide kattintva tájékozódhat!