Javaslatok kérése
Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ennek egyik eseménye az első workshop-unk, amely következő találkozónkon lesz (további információk az első oldalon).
Levélben, e-mailben is várjuk javaslataikat, ötleteiket az alábbi témákban (is):
Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére. Pillangó című magazinunkat ebben az évben – ha anyagi lehetőségeink engedik – egy alkalommal, november közepén szeretnénk megjelentetni. Javaslatokat kérünk, hogy mely témák érdeklik az Olvasókat, s hogy mely orvosokat, szerzőket kérjünk fel a cikkek megírására.
Szeretnénk, ha aktívabban működne „klubszerű” élet egyesületünk keretein belül. Több szabadidős programot is szeretnénk szervezni ebben az évben. Javaslatokat várunk, hogy milyen programokat szervezzünk.
Betegfórumot évente három alkalommal rendezünk, neves orvosok szoktak előadást tartani a részvevőknek. Szeretnénk javaslatot kérni, hogy milyen témájú előadások legyenek.