Beszámoló egyesületünk 2007. évi tevékenységéről

Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett választanunk. Összefogással sikerült megmentenünk egyesületünket! Saját pénzünkből és az adó 1%-os felajánlásokból végeztük közhasznú tevékenységünket. 2007-ben négy alkalommal szerveztünk ingyenes előadásokat autoimmun betegeknek. A találkozók helyszíne az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet (ORFI) Lukács Klubja volt. (A helyszínt ingyenesen kaptuk Dr. Poór Gyula főigazgató-professzor Úrtól.) Előadásainkat a „legnagyobb” magyar orvosok tartották, teljesen ingyen.
Első találkozónk március 27-én volt, ekkor Dr. Gergely Péter Úr tartott előadást az SLE (Szisztémás Lupus Erythematózus) autoimmun betegség gyógyításáról, új gyógyszerekről és kutatási eredményeiről. A színvonalas előadás után kötetlen beszélgetés következett, majd közgyűlésünket tartottuk meg, ahol elnökválasztás, alapszabály módosítás történt.
Második találkozónk május 29-én volt, közgyűléssel kezdtük. Első előadónk Dr. Poór Gyula Professzor Úr volt, aki az ORFI főigazgatója. Előadásában az ORFI-ban létesülő új autoimmun osztályról beszélt. Második előadónk Dr. Pozsonyi Teréz docensnő volt, aki az „SLE betegség és a terhesség” címmel tartott előadást. Neves előadóink válaszoltak feltett kérdéseinkre. Az előadások után egy rövid videófilm projektoros levetítése kezdődött, majd kötetlen beszélgetés volt a betegtársak között.
Harmadik találkozónk szeptember 29-én volt. Rövid közgyűlés után Dr. Kiss Emese docensnő előadásával folytatódott a délután. Docensnő a ORFI új autoimmun osztályának osztályvezetője, nemzetközileg elismert orvos. Interaktív előadásának címe: „A lupuszról sok szemközt” volt. Második előadónk Dr. Kádár János főorvos úr, a Szent László Kórház orvosa volt. „Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei” címmel tartotta meg előadását, nekünk – autoimmun betegek – nyelvére lefordítva. Színvonalas előadása után válaszolt feltett kérdéseinkre.
Negyedik találkozónk december 1-én volt. Dr. Géher Pál Professzor Úr, a Budai Irgalmasrendi Kórházból jött el hozzánk, s „Az SLE ízületi érintettsége” címmel tartott vetítéssel egybekötött előadást. Professzor Úr előadása után válaszolt kérdéseinkre, próbálta megértetni velünk a megértethetetlent. Második előadónk Dr. Kiss Emese docensnő (ORFI) volt, s A lupusz szív- és érrendszeri szövődményei” címmel tartott projektoros előadást. Szolid ünnepséggel zártuk az évet.
A harmadik és negyedik találkozónkon az eladásokról videó felvételeket készítettünk, hogy azokat meg tudják nézni a találkozókra nem eltudni jövő, súlyosabb autoimmun betegségben szenvedő betegtársaink is. A felvételeket publikáltuk internetes weblapunkon, de DVD-t is készítettünk, melyeket eddig kb. 600 címre postáztunk. Minden találkozónkon megtelt a Lukács Klub előadóterme. Weblapjainkon (www.lupusz.hu, www.sle.hu, www.autoimmun.hu) havonta kb. 62000-77000 (!) oldalletöltést regisztrálunk! Társalgó rovatunkban ingyenes segítséget kérhetnek a betegek. Naponta több üzenet érkezik hozzánk!
2007-ben területi képviseleteket valósítottunk meg Magyarország több régiójában. Képviselőink feladata a hozzájuk forduló betegek segítése, felvilágosítása – mely történhet telefonon, e-mailben, vagy akár személyesen is. Több ezer autoimmun betegségben szenvedő betegen segítettünk! Egyesületünknek 122 tagja volt 2007. december 31-én, tagjaink nagy része aktívan végezze közhasznú feladatát. (Pedig ők is beteg emberek.) Egyesületünkben 2007-ben senki sem kapott munkájáért kifizetést. (Sem bér, sem tiszteletdíj, stb.)
Felvettük több külföldi betegszervezetekkel a kapcsolatot, s személyesen is találkoztunk egy amerikai és egy német betegegyesület képviselőjével.
Végezetül megemlítenék olyan terveket, melyek anyagi forrás hiányában nem valósultak meg. Szerettünk volna betegtájékoztató újságot, szórólapot, plakátot készíttetni, s ezeket kihelyezni szakrendeléseken, klinikákon.

Purgel Zoltán elnök