Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Megjelent a Pillangó magazin idei lapszáma

Megjelent Pillangó magazinunk idei lapszáma. A nyomtatott magazint Aktív I. és Támogató I. tagjaink számára postai levélben a mai napon feladtuk. Tagjaink a Pillangó magazin mellett ajándékba kaptak 2 lapszám „Reumatológiáról mindenkinek” című magazint is. (Érdekességképpen szeretném megemlíteni,…

Ma van a Lupusz Világnapja!

Kedves betegtársaink, tagjaink, pártolóink! 16. éve minden év május tizedike a Lupusz Világnapja, angolul: World Lupus Day. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy…

Kedves Tagjaink, Betegtársaink, Támogatóink!

A koronavírus-járvány a Magyar Lupus Egyesületet is rendkívül hátrányosan érintette. Le kellett mondanunk programjainkat, elestünk pályázati forrásoktól és gyógyszergyári támogatásoktól, növekedtek adminisztrációs kiadásaink. Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus…

Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin legújabb lapszáma!

A magazint anyagi lehetőségeink miatt csak a Magyar Lupus Egyesület hivatalos tagjai számára tudjuk biztosítani. Ha nem vagy tagunk, s szeretnéd megkapni a magazint, lépj be egyesületünkbe legkésőbb május 15-ig. Online tagbelépés itt: https://lupusz.hu/tamogato-i Tartalomjegyzék: MOZAIK - DR.…

Elmaradnak programjaink

A koronavírus-járvány okozta egészségügyi veszélyhelyzet miatt lemondjuk a 2020. május 9-re tervezett Lupusz Világnapi programunkat, valamint közgyűlésünket. Lupusz Világnapi programunkat szeretnénk a jövőben megrendezni, de sajnos most még nem látjuk, hogy erre mikor lesz esély. Számunkra a…

Állásfoglalás

ÁLLÁSFOGLALÁS A GYULLADÁSOS REUMATOLÓGIAI ÉS IMMUNOLÓGIAI KÓRKÉPEKBEN SZENVEDŐ BETEGEK KEZELÉSÉVEL ÉS ELLÁTÁSÁVAL KAPCSOLATOSAN A KORONAVÍRUS FERTŐZÉS LEHETŐSÉGÉNEK VONATKOZÁSÁBAN. A jelenlegi COVID-19 koronavírus járvány fokozottabban veszélyeztetheti azokat a gyulladásos reumatológiai vagy…

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Azért küzdünk, hogy Magyarországon az autoimmun betegséggel élők jobb egészségügyi ellátást kapjanak, s még több célzott terápiás kezelés legyen elérhető számukra. Civil szervezetünk…

Megjelent a Lepke újság

Megjelent a Lepke c. hírlevél újságunk idei első lapszáma, melyet a jövő héten postázunk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Ők a postai levélben ajándékba megkapják a Reumatológiáról mindenkinek c. magazin kettő lapszámát is – köszönet érte Dr. Hodinka László főszerkesztő Úrnak. Mivel a Lepke…

Összefoglaló a 2019. évi Lupusz Világnapi programunkról

2004 óta minden év május tizedike a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása, s hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi problémáról. Akik…

Lupusz Világnapi program 2020. május 9-én

Ebben az évben is megrendezi a Magyar Lupus Egyesület a Lupusz Világnapi programját, mely 2020. május 9-én (szombaton) lesz 10.00-15.30 óráig a NEAK (volt OEP) székház előadótermében, Budapesten, a Váci út 73/a sz. alatt. A programok szervezése folyamatban van, a részletes programot később tesszük…

Meghívó közgyűlésre: 2020. május 9.

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2020. május 9-én (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

2020-ban is megjelenik a Pillangó magazin

Ebben az évben is ki tudjuk adni Pillangó magazinunkat, amely immár a 9. lapszámunk lesz. Pályázati forrás és gyógyszergyári támogatás felhasználásával tudjuk jelentetni a Pillangó magazint, amelynek borítóterve már elkészült. Most is kiváló minőségű újság fog megjelenni, 2020. május 8-án. A…

Elhunyt Dr. Vértes László főorvos

Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Dr. Vértes László főorvos, a Magyar Lupus Egyesület tiszteletbeli tagja 2020. január 21. napján, életének 74. évében elhunyt. Búcsúztatása január 31-én lesz 12 órakor a Budapest, Megyeri temető ravatalozójában. Emléke szívünkben örökké él! Dr. Vértes József…

Tagdíj fizetési határidő: 2020. január 31.

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2020. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2020. évi…

Tagdíjak könyvelése, január 31. a tagdíj fizetés határideje

Sajnos pár napig - technikai okok miatt - nem volt elérhető oldalunkon a Barionnal történő fizetési lehetőség. Elnézést kérünk Tagjainktól, kijavítottuk a hibát.  Többen írtak levelet, hogy már átutalták a tagdíjat, de még mindig kapnak emlékeztető e-maileket. Kérjük, vegyék figyelembe, hogy a…

Tervezett programjaink, kiadványaink 2020-ban

2020. március 1. - Lepke újság 2020/1. számának megjelenése  2020. április 15. – Lepke újság 2020/2. számának megjelenése  2020. május 8. – Pillangó magazin 2020/1. lapszámának megjelenése  2020. május 8. (péntek) 14-17 óráig – Biológiai terápiák címmel tanfolyam orvosok részére,…

Gyakran ismételt kérdések

A tagdíj összege Tagság típusa Tagdíj összege A tagdíj fizetési határideje Aktív I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Aktív II. tagság 3.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató II. tagság 3.000 Ft…

Megjelent a Pillangó magazin

Ma megérkezett hozzánk a nyomdából a Pillangó magazin idei lapszáma, amely immár a nyolcadik megjelenés a magazin életében. Érdekes adat, hogy a magazin összsúlya 450 kg. A magazin megjelentetése egyre nagyobb anyagi terhet jelent a Magyar Lupus Egyesületnek. Nagy öröm volt számunkra, hogy idén a…

Megjelent a legújabb Lepke újság

Megjelent Lepke hírlevél újságunk 2019. évi első lapszáma. A nyomtatott újságot postáztuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak. Többi tagjaink és weboldalunk látogatói ingyenesen letölthetik ide kattintva. Lepke hírlevél újságunkat 2007-től jelentettjük meg. Lapunkba az egyesületi hírek és…

SLE-vel kapcsolatos kutatásra várunk jelentkezőket

Kedves Betegtársak! Olyan SLE-vel élő betegtársak jelentkezését várjuk, akik részt vennének az alábbi kutatásokban. A kutatások vezetője Dr. Fritsch Kinga Doktornő. 1. Balneoterápia A kutatás során azt vizsgálják, hogy SLE-s betegek életminősége hogyan változik a balneoterápia hatására. 21 napból…

Számít az egy százalékod!

Kérünk, hogy személyi jövedelemadód egy százalékát ajánld fel a Magyar Lupus Egyesületnek! Ha könyvelőd készíti el adóbevallásodat, tájékoztasd, hogy a Magyar Lupus Egyesületnek szeretnéd felajánlani adód egy százalékát!Aki a munkáltatójának adja le a nyilatkozatát, annak a munkáltató által…

Tagdíjak lekönyvelve

Január 31-e volt egyesületünkben a tagdíjfizetési határidő, sajnos elég sokan (kb. 40 fő) ezt nem teljesítették, így hivatalos taglétszámunk 100 fő alá csökkent – ami egy elég szomorú adat. Amikor pályázunk, vagy támogatási kérelmet nyújtunk be, a tagok száma mindig egy fontos indikátor, hiszen ez…

Tagságunk a Lupus Europe szervezetben

A Lupus Europe európai ernyőszervezetet több mint 30 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-tól tagja a szervezetnek, azóta minden évben fizeti az éves tagdíj összegét. Rendszeresen részt…

Kiállítottunk a Budapesti Immunológiai Fórumon

Egyesületünk idén is képviselte magát a Budapesti Immunológiai Fórumon, amelyet 2009-ben indította útjára Dr. Géher Pál egyetemi tanár és Dr. Nagy György egyetemi tanár.  Az idei (hatodik) rendezvény 2019. február 7-9-ig volt a budapesti Park Inn By Radisson hotelben. A Magyar Lupus Egyesület…

Mikuláscsomag adomány autoimmun betegséggel élő gyerekeknek

  2018. novemberben civil szervezetünk Mikulás-csomagokat vásárolt, majd juttatott el olyan egészségügyi intézményekbe, ahol működik gyermek autoimmun / reumatológiai osztály. Csekély adományunkkal az volt a célunk, hogy mosolyt csaljunk a kis betegek arcára. Az ajándékokat a december 6-ai…

Lupusz világnap idén is – 2019. május 11.

Ebben az évben is megrendezi a Magyar Lupus Egyesület a Lupusz Világnapi programját, mely 2019. május 11-én (szombaton) lesz 10-16 óráig a NEAK (volt OEP) székház előadótermében, Budapesten, a Váci út 73/a sz. alatt. A programok szervezése folyamatban van, a részletes programot később tesszük közzé.…

Meghívó közgyűlésre

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2019. május 4-én (szombaton) 13.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén:  Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

Ismét tagdíj fizetés

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2019. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2018. évi…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató