Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Új COVID elleni gyógyszerrel kísérleteznek a Semmelweis Egyetemen

Augusztus 23-ával a Semmelweis Egyetem is csatlakozik ahhoz a nemzetközi szintű klinikai vizsgálathoz, amelynek célja egy új, koronavírusos betegeknek adható, szájon át szedhető, vizsgálati fázisban lévő készítmény hatékonyságának igazolása. A vizsgálat az egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati…

Új gyógyszer az SLE kezelésében

Legelőször az amerikai lupusz betegszervezet, a Lupus Foundation of America számolt be arról, hogy az FDA jóváhagyta a Saphnelo (anifrolumab-fnia hatóanyagú) infúzió készítményt, amely egy új kezelési lehetőség lesz a közepesen súlyos vagy súlyos SLE-ben. A készítményt az AstraZeneca gyógyszergyártó…

Támogatást kaptunk a Magyar Reumatológusok Egyesületétől

Még az elmúlt évben nyújtottunk be támogatási kérelmet a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata c. rajzpályázat” projektünk részbeni támogatására a Magyar Reumatológusok Egyesületéhez. A civil szervezet pozitív elbírálásban részesítette támogatási kérelmünket, s egyszeri 200.000 Ft…

Elhunyt Simon Mari színésznő

62 éves korában elhunyt Simon Mari színésznő - közölte a Színház Online. Simon Mari 1958. november 15-én született Budapesten. A Színház- és Filmművészeti Főiskolán 1983-ban kapott diplomát Marton László osztályában, majd a Vígszínházhoz szerződött. 1985–86-ban a debreceni Csokonai, 1986–89-ben a…

Purgel Zoltán ügyvezető Lupusz Világnapi köszöntője

A Magyar Lupus Egyesület a koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt ebben az évben május 10-én online programot szervezett a Lupusz Világnapja alkalmából. Az alábbi felvételen Purgel Zoltán ügyvezető köszöntőjét nézhetik meg. Szerzői jogi okok miatt az elhangzott orvosi előadásokat csak…

Rajzpályázat: A pillangó ezer árnyalata

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rajzpályázatot hirdet autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.   1. A pályázat címe: A pillangó ezer árnyalata   2. A pályázat beadásának határideje: 2022. március 31.   3. Eredményhirdetés: 2022. május 7. szombat délután, a Lupusz Világnapi…

III. Hevér Krisztina Díj – pályázati kiírás

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun…

Dr. Szekanecz Zoltán az EULAR új alelnöke

Az európai reumatológiai szervezetek szövetsége, az EULAR alelnökévé választotta Szekanecz Zoltánt, a Debreceni Egyetem Általános Orvostudományi Karának professzorát. Kiemelt célja a közép-kelet európai, ezen belül a hazai reumatológusok, szakdolgozók és betegek érdekének hatékony érvényesítése.…

Online LUPUSZ VILÁGNAPI program

Részletes program: A koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt sajnos ebben az évben sem tudjuk megtartani hagyományos Lupusz Világnapi programunkat a NEAK székházában. Viszont május 10-én online orvosi előadásokkal készülünk weboldalunkon és Facebook oldalunkon. Négy fő ismert és elismert…

Megjelenik Lepke hírlevél kiadványunk

Nyomdában van Lepke című hírlevél kiadványunk idei első lapszáma, az online változat már megtekinthető honlapunkon. Tartalom: Online LUPUSZ VILÁGNAPI program Sikerült megszereznünk a lupus.hu domain nevet Covid-19 támogatás Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin 10. lapszáma Reumatológiáról…

Tévhit

Forrás: COVIDők Egyre több felől halljuk és olvassuk, hogy sokan a védőoltás ellenére kórházba kerülnek súlyos COVID-fertőzéssel, ami azt a TÉVES ELKÉPZELÉST sugallja, hogy az oltás mégsem véd a súlyos koronavírus-fertőzéstől. Ez azonban NEM IGAZ.

Útmutatás a gyulladásos reumatológiai és immunológiai kórképekben szenvedő betegek koronavírus elleni védőoltásával kapcsolatosan

A Magyar Reumatológusok Egyesülete Elnökségének állásfoglalása Kedves Betegeink, Kedves Kezelőorvosok! Az alábbi állásfoglalást a szegedi Reumatológiai és Immunológiai Klinika levele alapján készítettük, és mint hivatalos MRE állásfoglalást közöljük. Egyesületünk álláspontja szerint – követve a…

Covid-19 támogatás

Kérjük, támogasd 10.000 Ft-tal a Magyar Lupus Egyesületet!  A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, ráadásul a Nemzeti Együttműködési Alap is elutasította 2021. évre…

Melyik védőoltást kaphatom?

A Reumatológiai Tanszék Debrecen ajánlása a COVID-19 oltásról Kedves Betegeink, kedves Kollégák! Naponta sok kérdést kapunk, hogy autoimmun-reumatológiai betegeink milyen védőoltást kaphatnak? Előre leszögezzük: a semminél minden jobb, oltassák be magukat! A rendelet és a vakcinák előirata…

Sikerült megszereznünk a lupus.hu domain nevet

2007 óta vagyok a Magyar Lupus Egyesület vezető tisztségviselője, azóta kiemelt célom, hogy interneten minél több információt tegyek elérhetővé a Lupus - mint egy súlyos autoimmun betegséggel kapcsolatban. 2007 óta több domain nevet bejegyeztettem, de a számunkra legfontosabb domain név - a…

Védőoltásokról betegtájékoztatás

A PTE Reumatológiai és Immunológiai Klinika felhívása A szisztémás autoimmun betegségekben és gyulladásos ízületi betegségben szenvedő betegeknél már önmagában a betegség is, valamint a kezelésére alkalmazott gyógyszerek is növelhetik a fertőzések kialakulására a fogékonyságot. A fertőzés…

Postai küldemények tagjainknak

A mai napon feladásra kerültek a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára postai küldemények. Minden tagunknak feladtunk 1 db FFP2 szájmaszkot és 1 db Lepke c. újságot. Rendhagyó módon azon tagjainknak is küldtünk küldeményt, akikkel csak elektronikusan tartjuk a kapcsolatot (Aktív II. és Támogató II.…

Hírlevél kérése

Maradjunk kapcsolatban! Iratkozz fel a Magyar Lupus Egyesület e-mail hírlevelére. Nem küldünk sűrűn hírlevelet, s ha úgy gondolod, bármikor leiratkozhatsz. {loadmoduleid 347} Adatkezelési szabályzat

Tagdíjbefizetési lehetőségek

A tagdíj összege Tagság típusa Tagdíj összege A tagdíj fizetési határideje Aktív I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Aktív II. tagság 3.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató I. tagság 4.000 Ft / év Tárgyév január 31-ig. Támogató II. tagság 3.000 Ft…

Az én naplóm

Készül Pillangó magazinunk legújabb száma, mely terveink szerint 2021. első negyedévében jelenik meg. A 24+4 oldalas, színes magazinba sok-sok orvos előadó visszaigazolta, hogy küld írást, a kiemelt téma a Covid-19. Ebben a lapszámban is meg fog jelenni az „Én naplóm rovat”, melyben egy betegtárs…

Töltse ki kérdőívünket!

Kérjük, szánjon 15-30 percet az alábbi kérdőív kitöltésére! Véleménye, válaszai nagyon fontosak számunkra, a kérdőív kitöltése nagyban segíti a munkánkat. (Kihagyható az a kérdés, melyre nem kíván válaszolni.) A személyes adatok megadása nem kötelező. Ha megadja adatait, akkor nem használjuk fel…

Covid-19 támogatás

Kérjük, támogasd 10.000 Ft-tal a Magyar Lupus Egyesületet! A koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradtak programjaink, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva. Nagyon nagy szükségünk van a…

Hamarosan megjelenik a Pillangó magazin 10. lapszáma

Terveink szerint 2021. első negyedévében fog megjelenni a Pillangó c. magazinunk legújabb, 10. lapszáma. A fő témakör mi más is lehetne, mint a koronavírus. Magazinunkban foglalkozunk védőoltásokról, a lupus szervi érintettségekről, újabb terápiás lehetőségekről. Amerikai lupus portáloktól is fog…

Levél Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrnak

2020. augusztusban levélben fordultam Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrhoz. Tisztelt Államtitkár Úr! A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjeként, tagjaink és autoimmun betegséggel élők nevében írok Önnek, s kérem segítségét. Kérjük, hogy az autoimmun betegek gyermekei számára – abban az esetben,…

Tagjaink figyelmébe: novemberi küldemények, tagdíj fizetés

Kedves Tagjaink! Ebben az évben újabb kihívással szembesültünk, a koronavírus-járvány civil szervezetünket is hátrányosan érintette. Elmaradt Lupusz Világnapi programunk, a gyógyszergyártó vállalatok pedig nem tudtak támogatást nyújtani részünkre, a Covid-19-re hivatkozva. Novemberben Aktív I. és…

Lupus konzultációk

A lupus nehézzé válhat... Résztvevőket keresünk lupus-betegséggel kapcsolatos klinikai vizsgálatokhoz. Ha megfelel, a következőkben részesülhet: • A vizsgálathoz kapcsolódó ellátás és orvosi tanácsadás • Nincs várakozási idő • A vizsgálathoz kapcsolódó térítésmentes gyógyszerek Tel.:…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató